Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

KAWAII
Это было бы шоколадно.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Белая Ворона
В Питере эта возможность пока открыта, однако нет единства масс!
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

В интересном направлении повернули, товарищи))) вот кто-то бы примерную схемку набросал, к кому и с чем на местах обращаться, какого примерно содержания петицию депутату нести - и ещё вопрос, какого конкретно уровня депутату? Вот у нас есть хороший депутат ЗАКСа, не популист, реально и без лишнего шума работает (знаю его по своему району), но ведь ЗАКС - это же не тот уровень, нужен наверное федеральный?..
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

bilimbaevskaya писал(а):какого конкретно уровня депутату?
Думаю, Госдумы от региона. ЗАКС в данном вопросе ничего не решит, не их уровень.
И не петицию, а требование или поручение, как избирателе своему депутату.
Вопросы должны быть те, что принимаются на уровне закона, я так думаю.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Для инициации движухи "на верхах" нужно мощное движение снизу подобно сообществу ВИЧ-инфицированных.
Поскольку наша болячка менее коварна нежели ВИЧ и подавляющее большинство из нас не желают светить свои личные данные надеясь на благополучное исцеление, а исцелившись благополучно исчезают из сообщества, организация такого движения у инфицированных вирусными гепатитами к великому сожалению невозможна.
Это наша главная беда.

Извините, что повторяюсь.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

KAWAII писал(а): организация такого движения у инфицированных вирусными гепатитами к великому сожалению невозможна.
Звучит, как запрет. Задушил, можно сказать, в зародыше :t:
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

KAWAII писал(а):Для инициации движухи "на верхах" нужно мощное движение снизу подобно сообществу ВИЧ-инфицированных.
Поскольку наша болячка менее коварна нежели ВИЧ и подавляющее большинство из нас не желают светить свои личные данные надеясь на благополучное исцеление, а исцелившись благополучно исчезают из сообщества, организация такого движения у инфицированных вирусными гепатитами к великому сожалению невозможна.
Это наша главная беда.
Совершенно верно, Игорь. К большому сожалению - но это так.
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Белая Ворона писал(а):Звучит, как запрет. Задушил, можно сказать, в зародыше
Эх!
Назначен я Председателем пациентского движения по борьбе с вирусными гепатитами Гл. инфекционистом, членом Комитета по здравоохранению города...
Наличие этих "лычек" мне ниче по сути не дает. Хотя, Гл. инфекционист тока за наше движение.
Дело в нас.... в пациентах....
Мы - аморфная масса, к величайшему сожалению.
И если я получу УВО, то нафига мне эта общественная нагрузка?
Чтобы пёрышко между рёбрышек за углом вставили???
Кому-то из питерцев больных вирусными гепатитами это движение нужно?
Если нужно, то только для того, чтобы найти путь исцеления самого себя любимого....
А остальные пусть горят синим пламенем. Не правда ли?
Если кого задел своими мыслями, прошу прощения...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Helen72
Бывалый
Сообщения: 1699
Зарегистрирован: 25 июн 2015 00:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Харьков
Благодарил (а): 156 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Helen72 »

Повторюсь и в эту тему.

Сперва нужно искать людей, больших людей, которые смогут лоббировать идею, и получать откат уже в процессе ее реализации.
Как в ВИЧ сообществах.
Пока нет материальной заинтересованности тех, от кого зависят решения - ничего не выйдет. К сожалению.
геп С, 1в, СТ\TG, фибротест в 2014 F1-F2, фиброскан в 2015 F0-F1,
вторая ПВТ
старт 18.08.15. Соф Индия MYHEP + Дак Китай SPECTRUM TECHNOLOGIES
срок/ПЦР (РНК/мл)/АЛТ/АСТ/ГГТ
0 д. / 3,02х10*7 к./105 / 99 / 43
1 д. / 8,04х10*4 к.
1 н. / 1,40х10*4 к./ 34 / 24 / 40
2 н. / 2,83х10*3 к./ 20 / 19 / 29
3 н. / 1,00х10*3 к./ 16 / 17 / 22
4 н. /(-)<20МО(54 к)/15/ 20 / 18
5 н. /(-)<20МО(54 к)/11/ 15 / 16
12 н./(-)<50МО(200к)/11/ 17 / 19
Финиш 11.11.15.
УВО 24, УВО 48.
Аватара пользователя
Helen72
Бывалый
Сообщения: 1699
Зарегистрирован: 25 июн 2015 00:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Харьков
Благодарил (а): 156 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Helen72 »

Либо Майдан, но это больно.
Больно всем.
геп С, 1в, СТ\TG, фибротест в 2014 F1-F2, фиброскан в 2015 F0-F1,
вторая ПВТ
старт 18.08.15. Соф Индия MYHEP + Дак Китай SPECTRUM TECHNOLOGIES
срок/ПЦР (РНК/мл)/АЛТ/АСТ/ГГТ
0 д. / 3,02х10*7 к./105 / 99 / 43
1 д. / 8,04х10*4 к.
1 н. / 1,40х10*4 к./ 34 / 24 / 40
2 н. / 2,83х10*3 к./ 20 / 19 / 29
3 н. / 1,00х10*3 к./ 16 / 17 / 22
4 н. /(-)<20МО(54 к)/15/ 20 / 18
5 н. /(-)<20МО(54 к)/11/ 15 / 16
12 н./(-)<50МО(200к)/11/ 17 / 19
Финиш 11.11.15.
УВО 24, УВО 48.
Аватара пользователя
Ирина1308
Новичок
Сообщения: 105
Зарегистрирован: 01 сен 2015 17:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Калининград
Благодарил (а): 59 раз
Поблагодарили: 11 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Ирина1308 »

Я думаю,что вылечившимся не стоит расслабляться и от ходить в сторону, нас ведь заражают гепатитом в государственных больницах и абсолютно никто не застрахован от заражения. А в обществе пропагандируют, что только наркоманы и гомосексуалисты в группе риска. Нам надо не стесняться своей болячки ,а кричать о возможности заражения в наших больницах любого человека, независимо от возраста. Меня заразили в больнице при экстренной операции.
Старт ПВТ 12.12.15 по схеме Соф+Китдак(5партия) 12 Нед.
ПЦР на старте 1,65*10^6ме/мл
АСТ. 50,5 (старт), 24,0(4нед), 22,7(8нед)
АЛТ 80,7 (старт), 21,6(4нед), 23,6(8нед)
Билир. 16,6 (старт),14,2(4нед), 10,8(8нед)
ПЦР (2дн.)14.12.15 - 190 ме/мл
ПЦР (2нед.)28.12.15 - не обнаружено (10 ме)
ПЦР (4нед.)11.01.16 - не обнаружено (75 ме)
ПЦР (8нед.)08.02.16 - не обнаружено (10 ме)
УВО20 21.07.16 - не обнаружено
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение bilimbaevskaya »

Helen72
Ну при чём тут ваш майдан, а? Давайте вот не будем в стопятисотый раз совершенно не к месту это свершение скорбных умов упоминать, а? Тема вообще-то не для срача на тему Украины.

По сути дела: ну допустим, есть единицы, которые не постеснялись бы вслух о своих проблемах сказать. Вот я именно такая единица, мне пофигу, какое там мнение у народа в бошках насчёт гепсников, меня гораздо больше волнует проблема моего здоровья, здоровья моего ребенка и реальная перспектива, угрохав хоть и подъёмные, но всё же не копейки на теру - тут же в стоматологии или при сдаче крови опять какую-нить дрянь поддеть. Но ведь нас таких пофигистов и впрямь мало, плюс все в разных городах проживаем, плюс сегодня хожу-завтра лежу, то есть запаса здоровья для плодотворного бодания с системой тоже в общем-то нету. Как быть - не представляю(((
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
Helen72
Бывалый
Сообщения: 1699
Зарегистрирован: 25 июн 2015 00:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Харьков
Благодарил (а): 156 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Helen72 »

bilimbaevskaya
Прочтите мой пост выше.
Пока в реализации идей не будет заинтересованых властных людей - все бесполезно.

П.С. А в целом забавная реакция. :t:
геп С, 1в, СТ\TG, фибротест в 2014 F1-F2, фиброскан в 2015 F0-F1,
вторая ПВТ
старт 18.08.15. Соф Индия MYHEP + Дак Китай SPECTRUM TECHNOLOGIES
срок/ПЦР (РНК/мл)/АЛТ/АСТ/ГГТ
0 д. / 3,02х10*7 к./105 / 99 / 43
1 д. / 8,04х10*4 к.
1 н. / 1,40х10*4 к./ 34 / 24 / 40
2 н. / 2,83х10*3 к./ 20 / 19 / 29
3 н. / 1,00х10*3 к./ 16 / 17 / 22
4 н. /(-)<20МО(54 к)/15/ 20 / 18
5 н. /(-)<20МО(54 к)/11/ 15 / 16
12 н./(-)<50МО(200к)/11/ 17 / 19
Финиш 11.11.15.
УВО 24, УВО 48.
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение фрекен »

Helen72 писал(а):Пока в реализации идей не будет заинтересованых властных людей - все бесполезно.
вот с этим высказыванием согласна. властных заинтересованных людей не будет))
а нам до них не донести эти самые идеи. потомучто
bilimbaevskaya писал(а):сегодня хожу-завтра лежу, то есть запаса здоровья для плодотворного бодания с системой тоже в общем-то нету.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

Helen72 писал(а):bilimbaevskaya
Прочтите мой пост выше.
Пока в реализации идей не будет заинтересованых властных людей - все бесполезно.

П.С. А в целом забавная реакция. :t:
В смысле возможности системы откатов?
У них только одна заинтересованность :t:
Тут важно чтобы фармфирмы не провели закон в рамках импортозамещения об запрете поставок лекарств из за рубежа для личных целей..
Мы же строим новый мир путино-чучхе :tase:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Ответить