nina50 писал(а):Предвыборное времячко. А спустя некоторое время появляется инфа о создании конторки "Гепатера" в Сколково
В том то и дело - предвыборное. А потом, как с нацпроектом, все и заглохнет. Ведь мы тоже писали письмо, голоса собирали. И время предвыборное было. А результат? Отписка!!!! Согласен, надо что то делать. А что не известно.
nina50 писал(а):Надо продолжать теребить, писать
Может оно и так. Вспоминается пример главного героя из фильма "Побег из Шоушенка". Когда он работал в библиотеке писал каждую неделю письма в течении 6 лет. Ответили Но это кино, а в реальности
ПВТ: 04.10.2012 - 04.09.2013
Pegasys® + Copegus® + Daclatasvir (BMS-790052)
_____________________________ "love isn’t everything, it’s the only thing"
На самом деле в последнее время это работает.Не знаю как в России ,но в Европе блоггеры и журналисты горы сворачивают при помощи общественного мнения,но это целая наука или дар.
Думаю ,что подобного рода письма стоит писать на высокорейтинговые сайты и ТВ.Автору письма респект ,красиво изложено.
nina50
,Нинушка, держитесь, вы наше солнышко! Мы все к вам испытываем особенную нежность! Пройдет сегодняшний день и завтра станет легче .
Я вот думаю, может новой министерше здравоохранения написать? Попробовать ее, так сказать, на вшивость - такая же как и остальные или есть надежда?
количество 1.6*10^6Ме ; f0 ; вес 47 кг; рост 165; IL28b C/С,Т/Т
Старт 14.09.12 пегасис 180; рибавирин 1000, с 22.10.12 800
минус 3 нед, 4 нед, 12 нед, 24 нед, 36 нед, 48нед;
1мес; 3 мес; 6мес; 10мес; 1год; Шаг за шагом
LISSENOK писал(а):На самом деле в последнее время это работает.Не знаю как в России ,но в Европе блоггеры и журналисты горы сворачивают при помощи общественного мнения,но это целая наука или дар.
да, ты прав. Блогеры рулят и ты прав, что либо это дар, либо знания как это делать правильно. Сейчас самое время бомбить письмами, через пару лет этот инструмент себя исчерпает...
Нинусь, говоришь, что тебе плохо? в смысле чувствуешь себя плохо, да?
ПегИнтрон 80, Копегус 800, вес 45 кг. с Богом! ПЦР после 4 укола "+" (950 me). Минус между 5 и 8 неделей. чувствительность 15 ме.
03.07.2012 тера закончена
через месяц после окончания теры ПЦР "-"
через 3 месяца после окончания теры ПЦР "-"
через 6 месяцев после окончания теры ПЦР "-"
через год после окончания теры ПЦР "-"
"И, если уж есть возможность повлиять, мы не имеем права замолкать, успокаиваться, пускать это дело на самотек. Надо продолжать теребить, писать, спрашивать...Мы очень пассивны, а чувство беспомощности и бесправности просто убивает.
Я неправа? Если есть другие мнения. пишите пожалуйста."
Ниночка ты во всем права мы молчим,боимся и другая причина,а надо всем миром или одному воину писать во все инстанции от СМИ до президента.С каждым днем увеличиваются ряды больных гепатитом и никому в России до них дела нет.
От всех форумов занимающихся темой о гепатите бомбить ежемесячными письмами о проблемах,исследовании и лечении вышестоящие инстанции.
Нина держись дружок,не раскисай ты наша форумская Матрона,всем нам пример стойкости и доброты.
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир. твердый минус после лечения
LISSENOK писал(а):На самом деле в последнее время это работает.Не знаю как в России ,но в Европе блоггеры и журналисты горы сворачивают при помощи общественного мнения,но это целая наука или дар.
да, ты прав. Блогеры рулят и ты прав, что либо это дар, либо знания как это делать правильно. Сейчас самое время бомбить письмами, через пару лет этот инструмент себя исчерпает...
Нинусь, говоришь, что тебе плохо? в смысле чувствуешь себя плохо, да?
Я опасаюсь, что это раскрутка мирклюдекса именно заглохнет, завязнет, деньги уйдут в песок.
Фомушка, плохо и физически и психологически, надежда тает.
Нелла писал(а):ты наша форумская Матрона
Ой, не хочу Матроной. Матрона - это что то высокое, толстое, важное и напыщенное. А я полтора метра в прыжке...и вешу немного...очки на носу и голос детский. И жалею всех.
Последний раз редактировалось nina50 28 июн 2012 15:10, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
LISSENOK писал(а):Думаю ,что подобного рода письма стоит писать на высокорейтинговые сайты и ТВ
Лисс, а куда, подскажи!
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
nina50 писал(а):Я опасаюсь, что это раскрутка мирклюдекса именно заглохнет, завязнет, деньги уйдут в песок.
Я в этом,к сожалению просто уверен,ну не придумали ещё русские или не довели до ума ни одного стоящего лекарства,разворовать деньги -пожалуйста,но не больше,поэтому новость,что передали в Россию испытания и доработку воспринял как крах предприятию,больше шансов дождаться лекарств от США,никогда никакая гепатера не сможет конкурировать с западными фармогигантами,и если было бы что-то стоящее уже перекупили бы и раскрутили.А куда писать я сам не знаю,ну может в LIFENEWS или на НТВ или обратиться к хорошим блоггерам,а вообще Нина какое-то движение появилось вокруг разработок и я очень признателен тебе за твою настойчивость .
Марочка,ну ты уж как то....Матрона,это святая мученица,а мы все грешные.Нинуля просто оч.много страдает,и физически,и нравственно.Чужая страна,потдержки то реальной -НЕТ.Надо прожить хотя б 2 часа её жизнью,что б понять её страдания.!!Да,это здорого,что есть форум,но живого общения,это не заменит.Как не прискорбно,но это факт.по моему́ скромному мнению.Эк нас всех угораздило то с этими гепсами.Мне проще,я знаю за что мне это.Нинуля,блогеры,это действительно сила,и про Сколково ты права.Не даром Путин там стал так часто появляться .У мея рацуха,а давайте,мы его,Путина,или его родных ЗАРАЗИМ ГЕСОМ.Зальём кровями своими,сначала укусим до крови,а потом каждый своей гепс ему и подпустит.Враз дело сдвинеться... :clw: :clw: Ниночка,держись.Ну чем я ещё могу помочь то?!!!!
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Sorry беру назад слова,для меня Матрона значит всезнающая." МАТРОНА, Matr?na, общее название для каждой честной замужней женщины. Оно свидетельствует о том уважении, которое всегда в Риме оказывалось женщинам." Я искренне уважаю Нину,знаю как трудно ей,но надежда умирает последней.Пройдет несколько дней и ей станет легче,старая гвардия не сдается.
Ириша Симакова
Нет смысла перебирать страницы,
Листать житейские листы.
Когда тревога в сердце, то не спится,
А мысли не хотят уйти в мечты.
Ты рядом, близко, лишь твоё дыханье…
Не слышно из – за шума волн морских.
Я засыпаю, потеряв сознанье,
И просыпаюсь от глухой тоски.
О чем волнуется, и так болит сердечко,
И почему всё валится из рук.
Я понимаю, в мире всё не вечно,
И я тебе, всего лишь , только друг!
Тебя тревожат новости и мысли,
От тех людей , которых любишь ты,
И получая их, идёшь по жизни,
То, разводя,… а то, сводя мосты.
Очнись от сна и посмотри вокруг,
Ты нужен стольким людям , улыбнись!
Всем не хватает твоих рук и губ,
Хотя бы взглядом каждого коснись!
Заканчивай хандрить, ты сильный малый!
Тебе и не такое по плечу!
Немного отдохни, ты лишь усталый,
А я тебя стихами поддержу!
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир. твердый минус после лечения
Нина, Вы очень обаятельны и бесконечно добры. Я вот читаю Вашу тему и даже боюсь что-то писать, потому что словами боюсь, что не смогу правильно выразить чувства, которые вызывает Ваша история. Мне очень хочется, чтобы, наконец, появились какие-то сдвиги в область лечения этой дурацкой дешки и чтобы у Вас хватило сил дождаться этого дня. Ниночка, держитель пожалуйста!!!
геп Б., начало терапии 26.04.2011 пегасис, ДНК(-) после 4 недель, ДНК(-) HBsAg(+) после 12 недель, ДНК(-) HBsAg(+) после 24 недель, ДНК(-) HBsAg (52 ед/мл) после 37 недель, ДНК(-) HBsAg (47 ед/мл)после 48 недель, через полгода после отмены пегасиса ДНК(+)
Нина вы правы на все сто . Путь осилит идущий и еще говорят стучите и вам откроют ...
Надо продолжать теребить, писать, спрашивать...
может быть есть более популярные сайты , где большее количество людей может удивить такие письма оказать поддержку хотя бы своими голосами, типа демократора
Анамнез
ГепС-3 F-3 12.12.2011 Лаферобион-3мл рибы-1200 к /д,8 нед- трансы вошли в норму,10 нед-Лаферобион ч\з 36 часов 22 нед Лаферобион ч\з 48 часов. .4 нед- ; 12 нед- ; 18 нед- ; 24 нед-минус 30.05.2012 терапию закончил после терапии 6 нед -минус , 3 мес-минус, пол года -минус, 9 мес.-минус! Год- минус!Полтора- минус!Два-минус!
02.01.2013 F 1-2 Мой дневник
LISSENOK писал(а):Интересно какой эффект они ожидают,неужели лучше пега. http://hepatitiscnewdrugs.blogspot.co.il/2012/07/hepatitis-c-what-is-biopump.html
Видимо постоянное поступление интерферона оказывает более сильный эффект. Вирусы не успевают очнуться
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Нина ещё одна крупная фарма работает над дельтой http://docs.noodls.com/viewDoc.asp?filename=65576/EXT/6F0D0F7757C285C1079BD6F41C4BF79389329A34_336DC9396813E70388398EFAC7508643A15C7C65.PDF
2136
Но это кино, а в реальности 
.
Ниночка,держись.Ну чем я ещё могу помочь то?!!!! 
Анамнез