НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Енина »

Игорь , слушала оч. внимательно, даже в наушниках, но не оч. отчетливо ее слышно ( тебя лучше), но суть ясна.пиши, я подъеду куда надо и все подпишу...
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Из Вне »

А куда подъехать подписать то?
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 41744
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3948 раз
Поблагодарили: 5976 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Я как бы не сомневался, что большинство подпишет...
Нужно сначала составить то, что подписывать! Нам необходимо прежде всего составить корректное и лаконичное обращение!
Из Вне писал(а):А куда подъехать подписать то?
KAWAII писал(а):Питерцы подпишут бумагу в реале (кто считает возможным высветить свои фамилии).
Частично на встрече планируемой в ближайшей перспективе, частично можно договориться об индивидуальных встречах (для тех кто не придет на сходку).
Сырец документа, который будем подписывать, хотелось бы иметь дней через шесть.
Я мог бы его согласовать с А.Г.
Енина писал(а):Игорь , слушала оч. внимательно, даже в наушниках, но не оч. отчетливо ее слышно ( тебя лучше),
Смарт с включенным диктофоном лежал в кармане джинсов, говорила А.Г. негромко и был высокий уровень внешних шумов.
Solo13 писал(а):А про первый генотип?
Возможно любое сочетание из предложенных Даклатосвир + Асунопревир , а также Софосбувир + Даклатосвир (если интересны схемы именно безинтерфероновой терапии)

Судя по активности других городов России их в больше степени интересуют Сиськи, нежели ПППД! :trollface:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Galia
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 12 янв 2014 09:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 134 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Galia »

KAWAII писал(а):Судя по активности других городов России их в больше степени интересуют Сиськи, нежели ПППД!
Меня сиськи не интересуют, я бы подписала, только как?
Изображение
Старт 25.07.2014 Вес на начало ПВТ 62кг, ТТ/GТ, ВН 1,75*10*6
Совриад 150, пегасис 180, рибавирин 1000, с 15 недели пегинтрон
со 2-й нед - не обнаружен.
Финиш 09.01.2015 Вес на конец ПВТ 57кг
УВО и F0

Совриад + стандарт
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 41744
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3948 раз
Поблагодарили: 5976 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Galia
Нам нужны активные люди!
Моя мысль - это ресурс , подобный "демократору", а таrже сплочение форумчан в виде региональных тусовок.
Хотел бы слышать свежие мысли форумчан, их предложения на тему, как это правильнее реализовать.
Надо каждому занять позицию "если не я, то кто?" и не быть пассивным, ИМXO.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Галина46
Бывалая сектантка
Сообщения: 9627
Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 118 раз
Поблагодарили: 644 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Галина46 »

Москва, надеюсь, соберется. Если что надо подписывать, подтянем людей тоже.
Егисоф+Китдак и рибы, 2 ПВТ.
открыть спойлер1ПВТ
Альгерон 120, рибавирин 1000, с 36 недели 1200, В6+В12+фолиевая, с 32 недели эутирокс.
вес 72 кг, был 80, терапия 06.09.13 -14.08.14
4, 7 нед.+, 11, 24, 36, 48!!!! нед,
РНКВГСкол 5,7*10*6МЕ\мл на начало ПВТ. Интерлейкин cc, tt.
открыть спойлер2ПВТ
Егисоф+китдак+рибы(8,5нед) 03.06.15-22.09.15
10 дней" -" 60ме
17 дней "-" 15ме
УВО4; 12; 24; 54 :t:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 41744
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3948 раз
Поблагодарили: 5976 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Галина46
Это супер! Но прежде нам надо грамотный в делопроизводстве человек, чтобы составить документ, который будет подписываться. Желательно, чтобы этот человек имел юридическое образование. У нас среди форумчан есть такие?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Sapor
Новичок
Сообщения: 234
Зарегистрирован: 11 фев 2014 20:25
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Пенза
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Sapor »

KAWAII писал(а): Хотел бы слышать свежие мысли форумчан, их предложения на тему, как это правильнее реализовать.
Мне кажется надо идти по пути Индии, почему они получили лицензию на производство дженериков Совальди? Потому что их движение пациентов сказало что мы оспорим патент Gilead так как формула уж очень напоминает противовирусный препарат от ВИЧ, а пока суды идут наши компании будут выпускать аналоги Софосбувира.

Наш минздрав должен договориться с Gilead о снижение цены для нашей страны, другого пути нет, тем более уже есть прецеденты. Если сейчас закрывают программы на коротких интерферонах, то наивно мечтать что завтра наше государство будет выделять по 80000 долларов на тройную или безинтерфероновую терапию.
40 лет, был ПЦР+ с 1999, вес 85, нагрузка 2,8-10*6, пвт завершил 15.02.15, альтевир 3 млн+рибавирин 1200, с 12.09.2014 ежедневно альтевир+рибавирин 1400, в декабре скинул одну таблетку
4 нед минус, вес 80 кг
12 нед минус, вес 77
24 неделя минус
48 недель контроль минус
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 41744
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3948 раз
Поблагодарили: 5976 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Sapor
Красиво сказано. Флаг в руки. Последую за тобой.
Однако в этой ветке - это офтоп.
Мы щас пытаемся заняться продвижением доступности ПППД для россиян-цирротиков.
Лозунги я тоже толкать умею, но каков от них прок? Или есть в мыслях пути как это все сделать можно? Причем не дожидаясь когда я например помру? :t:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Галина46
Бывалая сектантка
Сообщения: 9627
Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 118 раз
Поблагодарили: 644 раза

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Галина46 »

KAWAII писал(а):Галина46
Это супер! Но прежде нам надо грамотный в делопроизводстве человек, чтобы составить документ, который будет подписываться. Желательно, чтобы этот человек имел юридическое образование. У нас среди форумчан есть такие?
Я только у Лехи встречала упоминание об юр.образовании.
Егисоф+Китдак и рибы, 2 ПВТ.
открыть спойлер1ПВТ
Альгерон 120, рибавирин 1000, с 36 недели 1200, В6+В12+фолиевая, с 32 недели эутирокс.
вес 72 кг, был 80, терапия 06.09.13 -14.08.14
4, 7 нед.+, 11, 24, 36, 48!!!! нед,
РНКВГСкол 5,7*10*6МЕ\мл на начало ПВТ. Интерлейкин cc, tt.
открыть спойлер2ПВТ
Егисоф+китдак+рибы(8,5нед) 03.06.15-22.09.15
10 дней" -" 60ме
17 дней "-" 15ме
УВО4; 12; 24; 54 :t:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 41744
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3948 раз
Поблагодарили: 5976 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение L Lawliet »

Галина46 писал(а):Я только у Лехи встречала упоминание об юр.образовании.
Кульненько. Мотивировать бы его. Тем более у него соответствующие топику проблемки вроде бы как...
Ну с другой стороны и не обязательно юрист может быть, а просто человек грамотный в написании бумаг подобного рода.
Хотелось бы также услышать мысли нашего гуру Sovok-59.
Де факто от же лидер нашего пациентского движения.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Енина »

Да, точно, Сергей (Совок) наверняка нам поможет...он сейчас нас не видит наверно, у него разница во времени большая...KAWAII
Игорь, а что, нам эти лек-ва предположительно по низкой цене (если получится ) смогут предоставить? ведь Соф то наверняка не дадут...
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Енина »

Я вообще то думаю, что и ты прекрасно эту бумагу напишешь, а если что кто то подкорректирует...надо ж наверно быстрее быка за рога ???
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Енина »

а может надо и док-ты подписавшимся приложить ?(обследования )
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
Аватара пользователя
Снежная
White Horse
Сообщения: 1739
Зарегистрирован: 27 май 2014 19:52
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не типируется
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 59 раз
Поблагодарили: 269 раз

Re: Наш путь к ПППД!

Сообщение Снежная »

Галина46 писал(а):
KAWAII писал(а):Галина46
Это супер! Но прежде нам надо грамотный в делопроизводстве человек, чтобы составить документ, который будет подписываться. Желательно, чтобы этот человек имел юридическое образование. У нас среди форумчан есть такие?
Я только у Лехи встречала упоминание об юр.образовании.
Есть ещё одна москвичка, работает в этой области...недавно к нам добавилась...напишу ей)))
Ответить