Пациентское движение. Наше отношение к нему.

[Из Вне]

Из Вне

я даже рисковать не буду. тем более я и так параноик, будет мне потом казаться, что от меня все шарахаются...тут и так в клинике уже 2 человека про печеночные проблемы намекали. да с таким видом, как будто я при смерти. может мне кажется, но - нафик нафик. меня в позапрошлом году пытались даже похоронить, когда я легла на операцию по гинекологии. делали одно, а написали другое, ну чтобы бесплатно было. так божешьтымой....чуть ли не венки принесли и уже прям кастрировали меня. я бегала к гинекологу спрашивала, со слезами на глазах. она поржала надо мной - слушай говорит всех, ага.

з.ы. я болтушка, наверное флудю тут

Пытались похоронить - эт хорошо.. значит правнуков успеешь понянчить..

[биолух]

Из Вне
у нас много доброжелательных

[Solo13]

Жена наотрез отказывается проверяться, хотя прекрасно знает о всех моих многочисленных болячках. Сказала что если что - уйдем вместе. После операции, когда из шва полтора месяца сукровица шла, санитаркой у меня, немощной была. Боюсь, что теперь ей действительно нет смысла проверяться...

[Из Вне]

Жена наотрез отказывается проверяться, хотя прекрасно знает о всех моих многочисленных болячках. Сказала что если что - уйдем вместе. После операции, когда из шва полтора месяца сукровица шла, санитаркой у меня, немощной была. Боюсь, что теперь ей действительно нет смысла проверяться...

А вы намекните жене, что если она будет здорова, или хотя бы будет лечиться, если больна, то у вас будет больше шансов вылечиться...

[фрекен]

а я наоборот всем сообщила что я больна и чем больна... А ещё сообщила, КАК я заболела этим дерьмом... Для того, чтобы люди знали, какая опасность их может настигнуть в кабинете врача...

у меня на работе все знают о моей болезни. сами мне нашли врачей и сами коллеги записали на прием. когда навещаю их читаю лекцию о гепатитах и прививках. относятся с пониманием. дочь вконтакте прямым текстом написала-у матери гепс. никто не шарахается и пальцем не показывает. люди должны знать где их м.подстерегать беда.

[Sovok-59]

а я наоборот всем сообщила что я больна и чем больна... А ещё сообщила, КАК я заболела этим дерьмом... Для того, чтобы люди знали, какая опасность их может настигнуть в кабинете врача...

у меня на работе все знают о моей болезни. сами мне нашли врачей и сами коллеги записали на прием. когда навещаю их читаю лекцию о гепатитах и прививках. относятся с пониманием. дочь вконтакте прямым текстом написала-у матери гепс. никто не шарахается и пальцем не показывает. люди должны знать где их м.подстерегать беда.

только бы попробовали… нас уже за 2 сотни прошедших лечение, Мы там не только Ройзману накрутим хвост

[L Lawliet]

какой митинг...какое сплочение?

Конечно же, в нашей стране митинг вряд ли будет иметь результат, и более того борец скорее всего и пострадает.

какое больное общество, такие же и люди

и это неоспоримый факт. Поэтому нам остается терпеливо и методично в рамках законодательного поля искать пути давления на власть. Мы не в силах это сделать без дружной сплоченной команды. В единении людей их сила. Выход с плакатами и пикетирование - это скорее вариант отчаяния от полной безнадеги. Каждому доступны хотя бы маленькие, но пути борьбы. Например раздача визиток для притока на форум новых людей, просвещение людей по нашей проблеме в разговорах с глазу на глаз и многое другое...

биолух
Главное каждому из нас верить в свою победу, любить ближнего.
И мы непременно победим! Главное не отчаивайся.
Я знаю ты победишь! Отчасти оттого, что я верю в твою победу!

у меня на работе все знают о моей болезни. сами мне нашли врачей и сами коллеги записали на прием. когда навещаю их читаю лекцию о гепатитах и прививках. относятся с пониманием. дочь вконтакте прямым текстом написала-у матери гепс. никто не шарахается и пальцем не показывает. люди должны знать где их м.подстерегать беда.

Зуля!
Твоей стойкости могут позавидовать многие мальчики!
Я горжусь тем что судьба свела нас на этом форуме.
Ты для меня один из образцов мужества.
Я молюсь за твою победу в этом бою.

[yakudza]

Хоть я уже и на КИ, но мне наплевать на диагноз, и с радостью поддержу движение.

[биолух]

я когда сидела на фибросканирование, там явно одна женщина с гепом была, вернее сын. я пыталась как то законтачить, ну чтобы сайт посмотрели и т .д. - полное непонимание. ну или сделала вид что не понимает, и быстренько свалила. и сидела я и думала, что вот видимо какая то стыдная болезнь у нас...обидно и страшно. а вот если бы по телеку начали говорить, то уж совсем бы по другому все было. а говорить не будут. не выгодно.

[L Lawliet]

полное непонимание. ну или сделала вид что не понимает, и быстренько свалила.

У меня миллион раз была такая ситуация...
Наше общество реально больно. Люди не то что не слышат, а не хотят даже слушать!
И на тебя смотрят как на ненормального...

[Xann]

У меня есть для всех очень простое предложение – писать письма. Почтовые марки не дорогие. Пишите письма депутатам региона, министру здравоохранения, премьерминистру, обязательно Путину. Обязательно пишите в программу «Пусть говорят». Ещё лучше пишите одновременно во все эти инстанции. Нужно, чтобы они захлебнулись от писем и историй и тогда уже будет сложно эту проблему проигнорировать. Пусть пишут также ваши родственники, друзья, ведь они тоже являются жертвами гепатита С, так как морально видеть мучения близкого человека тоже очень очень тяжело! Если боитесь указывать имена, пишите анонимно. Можно писать личные истории в газеты, например тот же МК. Может если к ним попадут особенно жалостливые истории, от которых слеза навернётся, может опубликуют. Но нужно писать правду, не выдумывать то чего не существует. Может быть еще подключатся люди, которые уже потеряли близких из-за гепатита с и тоже напишут правительству/Путину свои грустные и трагические истории и что их родных уже не вернуть, но можно еще спасти жизни очень многих.
Рассказывайте свои личные истории, что когда узнали был шок, что заразились по вине врачей (если это конечно так), какие проблемы из-за гепатита, со здоровьем, личные, что проводили безуспешно терапию, жуткие побочки, что терапия интерфероном и рибоверином вам противопоказана (если цирроз), либо не эффективна. Описывайте свои личные чувства, мысли, эмоции. Читателя нужно погрузить в это состояние и жизненную трагедию. Те кто пишут анонимно, объясняйте, что боитесь указывать имя, так как боитесь, что выгонят с работы, что будут показыват на вас пальцем.
Большинство больных в России и бывшем ссср это генотип 1в, а сегодня этот генотип лечится практически на 100%. Страны, которым не наплевать на своих больных граждан, договариваются с фарма индустрией о специальных государственных программах, как например Египет. Где уже сегодня граждан Египта лечат Софосбувиром по цене 900 долларов за 3-х месячный курс. Почему Египет, который намного беднее России может себе подобные программы позволить, а такому государству как Россия, на этих больных наплевать. Как долго это будет продолжаться, что человеческая жизнь в России не стоит и копейки?
Просите, чтобы государство искало возможность запускать программы по образцу Египта, чтобы медикаменты уже завтра стали доступными для большинства, а не через 30 лет, когда это большинство уже умрет от болезни! Ваши жизни бесценны!
Нужно писать как можно большему колличество депутатов из разных регионов, может кто-то проникнется этой проблемой и затронет её в парламенте. Чем больше людей будут об этой программе кричать, тем вероятней, что кто-то услышит.
Чем больше людей стучатся в большее колличество дверей, тем выше вероятность, что хоть какая-то дверь откроется. И везде писать и говорить, что нужна государственная программа по принципу Египта и нужно очень срочно, так как масса людей умирает от гепатита с ежедневно, а ведь их можно было бы спасти, так как гепатит с сегодня уже излечим! Предлагайте правительству, чтобы заморозило временно может быть какие-то другие социальные программы и перебросило средства на несколько лет на массовую борьбу с гепатитом с. Ведь в течение всего нескольких лет можно излечить большинство больных, а потом уже эти средства опять перевести на предыдущие программы. Это очень срочная проблема, решение которой необходимо было еще вчера, многих уже не вернуть, но еще можно многих спасти!
Но есть проблема, что очень многим больным уже за 50-60 лет, интернетом не пользуются, как подключить их к подобной акции? Наверное единственный способ раздавать листовки (с объяснением что такое гепатит с, сколько людей в России им болеют, какие последствия и что уже сегодня он излечим, но лечение минимум 100000 долларов, поэтому необходимы правительсвенные программы, которые закупали бы медикаменты по разумной цене и с просьбой, чтобы написали письмо в правительство или президенту, хотя бы анонимное) на улице или в коридоре людям, которые пришли на приём к гепатологу.
Можно запустить такую акцию в facebook или других социальных сетях „Поддержи акцию против гепатита С, напиши письмо президенту“. И текст с объяснением смысла акции, хорошо бы собрать всю ужасающую статистику. И чтобы все это сообщение передавали друг другу.
Я знаю, что такая организация как «Врачи без границ» проводит различные акции осуждая заоблачные цены на софосбувир. Но эти акции больше направлены против фарма индустрии, которая наживается на беде. Может быть есть филиал этой организации в России и у них есть какие-нибудь брошуры по геп с.

https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%92%D1 ... 0%B8%D1%86

Я на себе уже много раз испытала, что если не сдаваться и не опускать руки, то решение проблемы найдётся. Но это решение никогда не приходит само, его нужно добиваться, даже когда ситуация кажется безысходной. Нужно искать идеи и альтернативы и не сдаваться раньше времени!

[фрекен]

KAWAII
ты меня прям засмущал.

[Solo13]

А вы намекните жене, что если она будет здорова, или хотя бы будет лечиться, если больна, то у вас будет больше шансов вылечиться...

Если коротко, без подробностей и не для обсуждения, то денег в семье хватает только для того, чтобы не умереть с голоду. Я без работы и шансов ее иметь. Не до лечения. И не только гепСа. У меня есть и другая тяжелая болезнь, при которой ПВТ, как я прочитала, невозможна даже в теории.
Да и даже если брать теоретическую плоскость, то нет смысла лечить и одновременно уничтожать печень другим. А у меня последние пять лет происходит именно так.

[L Lawliet]

то нет смысла лечить и одновременно уничтожать печень другим.

Юля!
А насколько ты уверена, что ресурса печени нет?
Может рано себя хоронишь?

[Solo13]

то нет смысла лечить и одновременно уничтожать печень другим.

Юля!
А насколько ты уверена, что ресурса печени нет?
Может рано себя хоронишь?

Игорь, печень постоянно болит. Это раз. Чувствую себя ужасно плохо. Это два. Ну и третье: все мои гормоны, которые я принимаю пятый год и которые принимать пожизненно, имеют кучу "побочек". В первую очередь - для печени. Отсюда и неутешительный вывод... А я ведь даже фиброскан не могу сделать...
Только и спасает природный оптимизм.