Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Мрия
Полной базы сейчас нет, но она, скорее всего, будет - если будет "поголовная проверка". И дело совсем не в "законе", а в реальной практике. Потом гепС-никам придется пробовать доказывать в банке или сослуживцам/руководству что "гепс не так опасен и заразен", или даже что "одни антитела - это не гепС". :)
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

_Serg_
Вы сейчас ведете речь о прямом нарушении закона. Существует такое понятие как врачебная тайна. Вам никто не может предъявить ваш диагноз в качестве аргумента для отказа в кредите или приеме на работу.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

_Serg_ писал(а):Мрия
Полной базы сейчас нет Потом гепС-никам придется пробовать доказывать в банке или сослуживцам/руководству что "гепс не так опасен и заразен", или даже что "одни антитела - это не гепС". :)
А что вы называете полной базой? Т.е. гепС-ник с паспортными данными, телефоном, медстраховкой и сведениями о работе и семье - это не база? И по поводу доказывать - я думаю, что как раз задача обращения к правительству состоит в том, чтобы обратить внимание на проблему, донести до людей, что заразиться (или уже заражен) может каждый, что людей нужно лечить.

Белая Ворона Я поэтому и спросила про закон.
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Белая Ворона
Ну, могут отказать "без объяснения причин". Просто данная мера, вполне вероятно, поставит под удар миллионы гепС-ников по всей стране. Нельзя исключить, что база может быть даже выложена в интернет, где можно будет за минуту пробить - инфицирован тот или иной человек или нет.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Мрия писал(а):А что вы называете полной базой?
Полная - по охвату населения. Может, сейчас в ней есть несколько процентов от всех гепС-ников (а может, и вообще общей всероссийской базы нет - есть только региональные).
Мрия писал(а):И по поводу доказывать - я думаю, что как раз задача обращения к правительству состоит в том, чтобы обратить внимание на проблему, донести до людей, что заразиться (или уже заражен) может каждый, что людей нужно лечить.
Реальным результатом меры "поголовного обследования" с высокой вероятностью станет то, что гепСники станут "изгоями". Это непродуманное и опасное предложение, на мой взгляд.
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

_Serg_ писал(а):Белая Ворона
Ну, могут отказать "без объяснения причин". Просто данная мера, вполне вероятно, поставит под удар миллионы гепС-ников по всей стране. Нельзя исключить, что база может быть даже выложена в интернет, где можно будет за минуту пробить - инфицирован тот или иной человек или нет.
С таким же успехом можно выложить в интернет базу по ВИЧ-больным и по другим не менее значимым заболеваниям. Кто сказал, что вас будут проверять по всем этим базам? Это нереально)

А данная мера даст реальную картину количества инфицированных и (надеюсь) заставит правительство обратить на проблему внимание.

Но мы как-то отвлеклись от темы обращения. Давате не растекаться мыслью по древу)
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

_Serg_
Вы сейчас говорите о каких-то возможных локальных нарушениях закона, и потом - это лишь ваши догадки и опасения. Я повторяю - база существует и сейчас, я и многие знакомые мне гепсники находятся в этой базе. Она также, как вы говорите, может быть кем-то куплена или выложена в инет, но реальность такова, что все мы продолжаем работать как работали.

И вообще - речь ведь не о том, чтобы гепсников пересчитать, в этом обращении к правительству речь о том, что их нужно лечить, в том числе путем увеличения доступности дорогих препаратов. Если все, кто узнает о диагнозе, сразу пойдет лечиться, то и смысла в проникновении в эту базу не будет.
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Белая Ворона писал(а):Кто сказал, что вас будут проверять по всем этим базам? Это нереально)
Хотите подвергнуть миллионы гепатитных риску, что будут проверять? :)
Белая Ворона писал(а):А данная мера даст реальную картину количества инфицированных и (надеюсь) заставит правительство обратить на проблему внимание.
Реальный процент инфицированных примерно известен и так - для этого необязательно всех поголовно обследовать - достаточно сделать относительно небольшую выборку.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Мрия писал(а):Если все, кто узнает о диагнозе, сразу пойдет лечиться, то и смысла в проникновении в эту базу не будет.
Во-первых, лечение доступно далеко не всем, во-вторых, оно не 100% эффективно и безопасно, да и показано далеко не всем.
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

_Serg_ писал(а): Хотите подвергнуть миллионы гепатитных риску, что будут проверять?
А вы хотите из-за собственного невроза подвергнуть десятки миллионов здоровых риску заразиться?
_Serg_ писал(а): Реальный процент инфицированных примерно известен и так - для этого необязательно всех поголовно обследовать
Ошибаетесь.
_Serg_ писал(а): Во-первых, лечение доступно далеко не всем, во-вторых, оно не 100% эффективно и безопасно, да и показано далеко не всем.
Об этом и речь в данном обращении - лечение должно быть доступно всем, пусть не 100%, но 90.
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Во-первых, лечение доступно далеко не всем, во-вторых, оно не 100% эффективно и безопасно, да и показано далеко не всем.
Вот именно эти аргументы я бы и привела для получения принудительно лицензии на новые препараты. И ещё - угрозу эпидемии.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Как только пациент получает положит. РНК, данные по его анализу, по законодательству, любая ЛАБ. обязана сообщать в росздравнадзор.
Почитайте в инвитро, ситилабе ссылки по этому вопросу на законод.
Более того, однажды обратившийся и выявленный, уже занесен в общую базу.
В том числе, и члены его семьи, с ним проживающие, зарегистрированы, как контактные.

Суть ведь не в том, чтобы всех "пересчитать", хотя, нашему правительству, в лице Скворцовой, давно этим необходимо заниматься.
Суть в том, чтобы донести до нашей власти и мозга обывателя, что при сегодняшних масштабах заболевания, а точнее, уже эпидемии, любой!!!! может стать гепатитчиком или уже им является.

Я выкладывала ссылку выше о том, что англ.премьер извинился перед своим народом за инфицирование в мед.учреждениях.
Необходимо и нам требовать от власти, привлекать СМИ, для разъяснений, публично, о способах заражения, количестве инфицированных.
Сломать стереотипы народонаселения о гепатите мы сами не сможем.
Возможно это и нужно сделать отдельным документом. Возможно. Но делать надо.
Иначе мы так и будем прятаться, стесняться, бояться,
что на руку воротилам и чинушам от медицины.

И, безусловно, требовать закупки аналогов.
Пусть находят средства, они у них есть.
Скворцова на голубом глазу сказала Путину, что 16 лярдов лежат в нычке на препараты, но они не нужны, так как хватает.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Мрия писал(а):А вы хотите из-за собственного невроза подвергнуть десятки миллионов здоровых риску заразиться?
Для снижения рисков заражения врачи могут просто настоятельно рекомендовать всем анонимно обследоваться на гепатиты. Не уверен, что поголовное принудительное обследование существенно снизит риски заразиться по сравнению с этим подходом. А вот риски разглашения диагноза создаст. Да и просто, без разглашения - если у каждого гепСника в карточке будет отметка, что он инфицирован - это может легко создать проблемы для инфицированного.
Мрия писал(а):Об этом и речь в данном обращении - лечение должно быть доступно всем, пусть не 100%, но 90.
Да я ж не против повышения доступности лечения - против только поголовного принудительного обследования, особенно в условиях недоступного для многих лечения (тем более, если само это лечение с неоднозначной эффективностью и безопасностью).
Последний раз редактировалось _Serg_ 23 апр 2015 12:37, всего редактировалось 1 раз.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Чучундра555 писал(а):Как только пациент получает положит. РНК, данные по его анализу, по законодательству, любая ЛАБ. обязана сообщать в росздравнадзор.
Почитайте в инвитро, ситилабе ссылки по этому вопросу на законод.
Насколько знаю, в инвитро есть возможность анонимно сдавать анализы
При отсутствии паспорта (документа его заменяющего) пациент вправе оформить анонимную заявку для сдачи биоматериала. При анонимном обследовании, заявке и полученному от клиента образцу биоматериала присваивается номер, известный только пациенту, и медперсоналу, оформлявшему заказ.
(https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/545/2267/)
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

_Serg_ писал(а):
Белая Ворона писал(а):Кто сказал, что вас будут проверять по всем этим базам? Это нереально)
Хотите подвергнуть миллионы гепатитных риску, что будут проверять? :)

Да, поймите! Все, кто выявлен, уже на учете.
"Мёртвые сраму не имут"...
Когда цирроз наступает на пятки,
когда они просто ждут, что мы потихоньку передохнем, прятаться и молчать - себе дороже.
Вот Вы уверены, что Ваши друзья, сослуживцы,
родственники не инфицированы?
Я, нет.
Хотя, мои самые близкие, как узнали о моём гепсе, пошли и сдали анализы.
А где гарантия, что дальше не заразятся?

Я неделю назад находилась в дневном стационаре, на системах. Народу - море.
По причине новой формулировки Минздрава "необоснованная госпитализация" и оптимизация, всех, вместо стационаров, засовывают туда.
Основное занятие этих мед.учрежд.- инъекции и системы.
Медсестры работают без перчаток, с капелькой спирта на вате. Как эти системы, шприцы используют, одноразово, многоразово... одному Богу и заведующей известно.
Ведь кроят на всём. А поток больных огромный, просто конвейер.
В итоге таскала туда свои системы, шприцы, лекарства, медсестру заставила одевать перчатки при подходе ко мне.
А сколько просто не догадываются о том, что болеют, спокойно там прокалываются.
И эта чума идёт и идёт дальше.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Ответить