Мой мальчик заболел...

Вопросы диагностики и лечения вирусных гепатитов у детей
Ответить
Аватара пользователя
Joy
Местный
Сообщения: 802
Зарегистрирован: 23 июл 2013 18:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 64 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Joy »

Врагу не пожелаю интерферонов.
Хотите детям мучений? Вперед, садюги, жгите.
И не плачьте потом, вас предупреждали те, кто прошел этот ужас.
"минус" 5,5 лет
открыть спойлермоя история
"минус" 4 года после КИ ПВТ 2013-2014, пегасис+рибавирин+боцепревир,
в теме с 1992 г.,антитела с 1992 г.,пцр"-"1996 г,пцр+1b в 2003г.,CC,TT,F2
открыть спойлермоя терапия
>> viewtopic.php?f=33&t=8096 тема терапии,
c 05.08.2013 пегасис+рибавирин, 4 нед "+",боц с 16.09.2013,финиш 03.03.2014.
Аватара пользователя
Лёлёка
Бывалый
Сообщения: 2486
Зарегистрирован: 12 дек 2013 17:10
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 45 раз
Поблагодарили: 36 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Лёлёка »

Ппц. Слов нет. Мамочки, у меня двое детей. До и после моей терапии. Прислушайтесь, пожалуйста, ради здоровья детишек. Я сама прошла терапию. И не дай, бог , передалось бы детям, минимум до 16-18 лет ждала, просто отслеживая состояние по анализам.

Еще раз, прошу, ради здоровья ваших детей, прислушайтесь к тому что вам говорят
Я не наступаю на одни и те же грабли. Неееет......я прыгаю на них от души и с разбегу...

И пусть получат всё вдвойне, те, что пожелали что-то мне.
Аватара пользователя
Nika_
Бывалый
Сообщения: 1426
Зарегистрирован: 10 сен 2014 17:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Беларусь
Благодарил (а): 157 раз
Поблагодарили: 201 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Nika_ »

Бесполезно ее убеждать в чем то. У нее паника! А в панике человек склонен к необдуманным поступкам.
Вспоминаю себя когда диагноз узнала. Готова была бежать куда угодно и жрать что угодно, лишь бы избавиться от вируса.
Слава Богу, что тогда сами врачи инфекционки "выгнали" домой))) сказали, что не станут меня калечить феронами при неактивном вирусе (а он таковой у большинства).
Гепатит С с 2001 г., ген. 1b . IL28-B - С/Т. Эластография - F1 Metavir (09.2014). Вирус. нагрузка - 2 500 000 копий/мл. (10.2014).
Наивная (ПВТ не проходила).
Старт ПВТ Hepsinat-LP (Индия) с 27.11.2017г.
Динамика в лабе Инвитро (Минск):
Стартовая нагрузка - 7,9х10^5 МЕ/мл (27.11.2017)
2 недели - не обнаружен (чуйка 60 ме) (10.12.2017)
7 недель - не обнаружен (чувств 15ме/мл) (14.01.2018)
12 недель - не обнаружен (чуйка 10 ме/мл) (18.02.2018) Финиш.
УВО 24.
Аватара пользователя
Мамуля
Новичок
Сообщения: 316
Зарегистрирован: 23 июн 2013 00:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Киев
Благодарил (а): 29 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Мамуля »

natalya219 писал(а):
БОЖЕ ВАС СПАСИ от єтого лечения! Лечите безинтреферонами! Возьмите кредит! Послушайте, у меня тоже в 12 заразили ребенка. Ві угробите ему здоровье на рибах и пегах. Он не сможет не только нормально учиться и ходить на тренировки, а и просто нормально себя чувствовать. Это факт, к сожалению. Покупайте современный курс - полно на форуме их.[/quote]
Здравствуйте...безинтерфероновые схемы разрешены только с 18 лет. Лечить сейчас можно только пегинтроном.[/quote]
Это неправда, Интерфероны тоже запрещены до 18 лет. Так что, если выбирать из двух зол, то лучше ингибиторы. Весь мир переходит на них. А у вас идет отмывание денег - надо кому-то впаривать закупленные Пеги. Вот и лепят вам. Жаль, если Вы не послушаете здравый смысл. Я прошла огонь и воду с 12-летней дочкой. Ей вводили ВСЕ препараты, которые нельзя детям. Такой диагноз, не выбирать было. А вот по гепСу мы прислушались и долечиваем на ингибиторах, покупали сами. Не хотели ждать программы в Украине.
ГепС у дочки с 2010 г., генотип 1 б, фиброз F2-F3 (??)
Старт 27.05.2016 Софосбувир и даклахеп (Индия)
Вирусная нагрузка - 9,8 на 10 в 5 МЕ/мл Синево.
2 неделя - минус 50
12 неделя - минус 20.
Финиш 19 августа 2016. ЖДУНЫ!!!! УВО12 - УВО24 - УВО 1 год - УВО 2 года - УВО 2,5 года
АЛТ 300-190-47-13-7-14
АСТ 150-97-48-21-14-28
ГГТ 160-34-15
ЩФ 141-74-51
билир 18-6-6,5-9
Мой дневник тут: viewtopic.php?f=26&t=18714
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 441 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение рысь »

Uranik писал(а):Вот https://clck.ru/A4k8x прочитайте.
вчера не могла оторваться :blush:
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
natalya219
Новичок
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 12 фев 2016 16:18
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Москва

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение natalya219 »

Я нашла этот форум случайно, как и все, наверное. Со стороны казалось, что он объединяет людей с разными судьбами и историями, ну и не то, чтобы казалось. Так и есть ведь. А зачем же вы так ругаете, кричите и навязываете своё мнение. Да, паника была, да, необразованность и невежество, а разве здесь у кого то было иначе! Поэтому я пошла к врачам, к лучшим врачам! Я прекрасно понимаю, что интернет это интернет, легко ведь незнакомому человеку написать, что угодно. А мне обидно. Обидно, что я лечу ребёнка, что такое решение приняли мы с супругом, родители этого ребенка, а меня называют мачехой, дурой, и как только...Я никогда бы не стала писать такие вещи постороннему человеку, тем более матери.
Сын продолжает заниматься спортом, чувствует себя хорошо, минус получили на четвёртой неделе и никаких ужасов, никаких! Дай Бог так и закончим. Я благодарна каждому, кто написал слова поддержки или промолчал, не присоединившись к общему безумию. Я понимаю, что все вы здесь оказалась неслучайно, многие прошли через сложное лечение, но ведь это моя история, и то, что она не похожа на ваши - не делает меня врагом.
Аватара пользователя
natalya219
Новичок
Сообщения: 12
Зарегистрирован: 12 фев 2016 16:18
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Москва

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение natalya219 »

Всем желаю здоровья!
Удав
Новичок
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 18 фев 2016 14:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Минск
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 66 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Удав »

natalya219 писал(а):Я нашла этот форум случайно, как и все, наверное. Со стороны казалось, что он объединяет людей с разными судьбами и историями, ну и не то, чтобы казалось. Так и есть ведь. А зачем же вы так ругаете, кричите и навязываете своё мнение. Да, паника была, да, необразованность и невежество, а разве здесь у кого то было иначе! Поэтому я пошла к врачам, к лучшим врачам! Я прекрасно понимаю, что интернет это интернет, легко ведь незнакомому человеку написать, что угодно. А мне обидно. Обидно, что я лечу ребёнка, что такое решение приняли мы с супругом, родители этого ребенка, а меня называют мачехой, дурой, и как только...Я никогда бы не стала писать такие вещи постороннему человеку, тем более матери.
Сын продолжает заниматься спортом, чувствует себя хорошо, минус получили на четвёртой неделе и никаких ужасов, никаких! Дай Бог так и закончим. Я благодарна каждому, кто написал слова поддержки или промолчал, не присоединившись к общему безумию. Я понимаю, что все вы здесь оказалась неслучайно, многие прошли через сложное лечение, но ведь это моя история, и то, что она не похожа на ваши - не делает меня врагом.
Успокойтесь и не паникуйте!
Все на этом форуме со сходной проблемой. Многие прошли терапию интнрферонами и знают насколько сильно эта гадость убивает организм. Спорный вопрос стоит ли лечение интерферонами таких жертв при минимальной вероятности положительного лечения. К большому сожалению наша медицина очень инертна как в плане новых препаратов, так и в плане новых знаний. Поэтому они и предлагают старые препараты.
В последние пару лет за рубежом появились препараты нового поколения, которые не дают таких побочных эффектов на организм. Оригиналы пока очень дороги, но лицензионные аналоги уже становятся доступны для населения. При фиброзе F0 Вам нужно почитать форум и определиться с новыми лекарствами для лечения или спокойно подождать еще год-другой, пока новые лекарства еще больше подешевеют. Это зависит от самочувствия Вашего сына и Ваших финансовых возможностей. Главное не принимать алкоголь и поменьше всякой химии.
Спокойствия, терпения и удачи!
Жизнь не терпит суеты

Старт ПВТ 20.08.2016 Hepcinat LP (Соф+Лед)
Cинэво фибротест F4
Расчет по формуле F3-4
ПВТ 16 недель
Окончание ПВТ 10.12.2016
6 мес после окончания ПВТ - минус
12 мес после окончания ПВТ - минус
24 мес - минус
4 года 10 мес - минус
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение bilimbaevskaya »

Удав
Бесполезно, она невзирая на все наши старания спасти её ребёнка от интерферонов УЖЕ его травит(((
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение bilimbaevskaya »

natalya219 писал(а):А зачем же вы так ругаете, кричите и навязываете своё мнение.
Затем, что ВСЕ писавшие вам здесь переживали за вашего ребёнка как за своего собственного. Затем, что возможно нигде кроме этого форума вам не скажут правду. Вам советовали, как поступить правильно - но вы предпочитаете бегать по граблям и ещё обижаетесь, что вас не целовали здесь в попу. Простите, но за одобрением безумных решений - это не сюда.
Последний раз редактировалось bilimbaevskaya 06 сен 2016 23:56, всего редактировалось 1 раз.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
Гоша
Бывалый
Сообщения: 4177
Зарегистрирован: 11 авг 2015 22:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Россия
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 394 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Гоша »

natalya219
Вы пришли с проблемой, люди бывалые как могли Вам помогали советами, Вы выбрали свой путь, не кто зла не желал вам , ребёнок Ваш и решать его судьбу Вам, удачи пусть ребёнок выздоравливает , на крепкое словцо не обижайтесь , ребята прошли этот нелегкий фероновой путь поэтому им было что сказать
Начало 15.09.15 соф+китдак , 26.09 соф+китдак+сим
02.11 соф+банглодак+сим (8 недель)21.11 соф+банглодак+асун( 4недели) 19.12 соф+дак, 29.12 соф+Инд дак
Фиброскан 08.2015 (11.0 КПа ) 01.2016 (10.4 КПа, 07.2016 -7,9кПа
на начало 1,4*10^6
Со 2 нед по 20 нед минус
29.01.2016 финиш
УВО 2 года
Дай Бог всем здоровья
Удав
Новичок
Сообщения: 346
Зарегистрирован: 18 фев 2016 14:43
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Минск
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 66 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Удав »

bilimbaevskaya писал(а):Удав
Бесполезно, она невзирая на все наши старания спасти её ребёнка от интерферонов УЖЕ его травит(((
Если Наталья услышит голос разума, то еще не поздно. Беда сидит в нас самих и нашей медицине. Мы привыкли верить доктору, как божественному существу. Может когда-то так и было, но не сейчас или во всяком случае не везде. Есть отменные доктора и есть бездари, есть посланники от бога и есть хапуги.... Год назад, когда только узнал о своем диагнозе, мне доктора и в поликлинике и в больнице пол-года жужжали про интерфероны. Особую пикантность добавлял подтип ТТ. Я то же понятия не имел о других лекарствах, пока случайно одна из врачей не обронила, что появились в Египте интерфероны... Тут я начал рыть носом во всех направления. Отдельное спасибо нашему форуму!
Что касается Натальи, то ее мальчик действительно умирает под действием интерферонов, но это безобразие можно в любой момент остановить и перейти на более совершенные дженерики. Из любой, даже самой безвыходной ситуации есть как минимум два выхода: делать или не делать.
Жизнь не терпит суеты

Старт ПВТ 20.08.2016 Hepcinat LP (Соф+Лед)
Cинэво фибротест F4
Расчет по формуле F3-4
ПВТ 16 недель
Окончание ПВТ 10.12.2016
6 мес после окончания ПВТ - минус
12 мес после окончания ПВТ - минус
24 мес - минус
4 года 10 мес - минус
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение LEXA »

Яжемать это диагноз...

Это как в средние века сжигали на костре, забивали камнями - у них тоже была своя логика, своя правда - тоже ради благих целей.. "Благих"
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
ВикаСС
Местный
Сообщения: 728
Зарегистрирован: 04 фев 2016 12:08
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Петербург
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 100 раз

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение ВикаСС »

Самое печальное, что видимые побочки на терапии (коих нет у вашего сына) это не самое страшное, тк есть последствия от ферронорибовой терапии, кои многие взрослые разгребают годами, а каковы они будут при лечении ребенка в период его становления - вообще малоизвестны.
Сегодня вы радуетесь минусу и мы с вами порадуемся, но ... как и чем аукнется такое лечение для вашего сына через цать лет ни один светила сказать вам не сможет, точнее сможет назвать перечень этих пгследствий, большой перечень, к слову. Вот мы и переживаем, жаль, что только мы...
Я: гепС, 3а, F0
ПВТ индисоф+индидак, начало 10.04.2016, 113000
3 недели МИНУС (60 ме)
4 недели УЛЬТРАМИНУС (10 МЕ)
Закончила пвт 02.07.2016
УВО 30 Минус (60 ме)
Муж: гепС, 1б, F1
ПВТ индисоф+индидак, начало 21.02.2016, 2750000
4 недели УЛЬТРАМИНУС (10 ме)
Закончил пвт 14.05.2016
УВО 10 Минус (60 ме)
УВО 37 Минус (60 ме)
Юлия250984
Новичок
Сообщения: 114
Зарегистрирован: 18 дек 2015 08:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Рыбинск
Благодарил (а): 4 раза

Re: Мой мальчик заболел...

Сообщение Юлия250984 »

После интерферонов известные всем побочки, а после таблеток? Что будет через пару лет? Недавно стали принимать их. Наверняка есть по бочки.
геп С, 3а/в
31год,вес до пвт 105, после93.
вир.нагр. 1,5*10 6 ме/мл
альтевир 3млн ч/з деньи рибавирин 7капс.
12нед. пвт "-"
окончание пвт "-"
4нед.после пвт "-"
2года "-"
3 года "-"
4 года "-"
Ответить