у кого цирроз ,отзовитесь,плиз

[nina50]

Сказал,надо печени помочь,вывести жидкость,вывести токсины,сделать ФГДС,фиброскан,а там посмотрим,как будет вести себя организм.

ФГС надо делать в первую очередь - если вены пищевода расширены более, чем 1 степени - фиброскан не нужен, и так все ясно. Если бесплатно только, пусть тренируются.
После капельниц может быть получше какое-то время, особенно, если все-таки был алкоголь. Но потом опять все вернется, не давайте им затягивать время. Ваши врачи живут в прошлом веке, сейчас трансплантация признана единственным способом лечения цирроза. Но такого пациента надо потом наблюдать, подлечивать. если что. А ваши врачи этого боятся, так как нет знаний. Проще дать ему умереть, проще и спокойнее. никто как бы не виноват. Вообще прямо смешно - у вас Китай под боком, где пересадка печени вообще на поток поставлена...
Переезжать никуда не надо, вполне реально попасть в центры трансплантации из любой точки России. Еще раз повторяю - 2 центра в Москве, 2 в СП, по-одному в Краснодаре, Нижнем Новгороде, Кемерово. Начинают делать в Самаре, Е-бурге. Пока вы разберетесь, может еще где-нибудь ближе к вам появится.
Насчет оформления задайте вопрос нашему nospam_2011.
Требуйте сейчас полного обследования, то. то я написала выше - надо сделать, без этого на пересадку не берут.
Я бы рекомендовала списаться с Кемерово, в Москве и СП очереди больше, можно и не дождаться. А в начинающих центрах и очереди нет и отношение к больным другое.

[vik]

nina50
Я когда про трансплантацию спросила,он на меня посмотрел,как на человека с другой планеты. Но когда все-таки дальше начала вытаскивать инфо,спросила,есть ли у нас в городе люди с пересаженной печенью,сказал,что есть ,но всего несколько человек. И говорит,что пересадку делают,когда совсем плохо. я ему и говорю,что к тому моменту,когда будет совсем полхо,как раз может и очередь подойдет. А перезжать,чтобы ближе туда быть, там же наверное обследование надо проходить,нам ведь с Владивостока хоть до куда,все равно долг ехать. Пройдет курс лечения,буду дергать из него инфо. Теперь я уж точно ничего из виду не упущу,по крайней мере буду очень стараться.

[OlgaUA]

Теперь я уж точно ничего из виду не упущу,по крайней мере буду очень стараться.

Хороший настрой! Сил, терпения, удачи, побольше грамотных и не равнодушных врачей и веры в лучшее. Слежу, переживаю, жаль помочь ничем не могу.

[рысь]

vik
полежать в больнице надо,это на сегодгяшний день самое оптимальное.в больнице анализы по новой возьмут,съездит на ФГДС и на фиброскан.соберете "все"в кучу,а там видно будет в какую сторону двигаться.я в следующий четверг еду к гастоэнтерологу по поводу инвалидности и по трансплантации.как все будет,буду вас держать в курсе.
vik
бери себя в руки,переставай плакать и действуй

[vik]

Я бы рекомендовала списаться с Кемерово, в Москве и СП очереди больше, можно и не дождаться. А в начинающих центрах и очереди нет и отношение к больным другое.

а опыта у врачей нет, еще же не только операцию надо сделть,надо же еще и выходить после нее. Или может они будут привлекать специалистов из других клиник,но все равно толькоучиться будут. Буду всем благодарно за любую инфо по пересадке. Про китай интересно,но там деньги нужны,наверное,баснословные,а у нас их нет. И доверия как-то к китайцам не очень, и занесут чего-нибудь еще.

[рысь]

vik
про китай интересная мысль,попробую про ценник разузнать

[vik]

vik
про китай интересная мысль,попробую про ценник разузнать

мне кажется риск отторжения выше будет,все-таки раса другая.есть какие-то свои особенности,хотя мне бы все равно было китайская у него печень или нет,лишь бы живой был и рядом.Мы сами как китайцы скоро будем,едим почти все китайское,одежда китайская и пр.

[LISSENOK]

Буду всем благодарно за любую инфо по пересадке.

Простите ,но вы слишком далеко зашли с переживаниями,даже с циррозом люди живут не один год,у моего друга мамы цирроз диагностировали в израиле в 1991 году,и до пересадки ещё дело не дошло,хотя и пьет кучу таблеток в день,но при этом у неё получается раз в год выезжать за границу на отдых и воспитывать внуков и за всё это время проблема с гепатитом С так и не решена,потому как интерферон ей противопоказан, а у вас диагноз сомнителен,узи показало непонятно что,описание состояния печени и её структуры непонятны, при дальнейшем обследовании всё может координально измениться,и информация о пересадке вам пока не нужна,т.к. всё меняется быстро.Вы лучше дообследуйтесь и пошлите анализы в московские клиники где проводят программы и испытания ингибиторов,куча людей попадает на эти программы и с Ф4,информации в инете много. И ещё-самое лучшее,что вы можете сделать, это перестать думать о самом худшем.

[nina50]

при дальнейшем обследовании всё может координально измениться,

Только что хотела написать то же самое - диагноза точного пока нет и рано что-то решать. Тем более состояние у него, судя по всему, не такое плохое. Я прикинула в сравнении со мной - у меня много хуже, а в лист ожидания меня пока еще не ставят, говорят - ты пока сама справляешься...
Насчет улучшения - в ряде случаев можно перевести декомпенсированный цирроз в компенсированный, получается это. Зависит от многих факторов, сейчас ты выложила очень мало данных. А с комп. циррозом- Лиссенок прав - можно прожить и 5 и 10 лет. За это время изменится многое. Новые лекарства, новые методы, новые центры трансплантации.
Насчет Китая - вообще глупость, я не для того это написала, чтобы вы все рванули в Китай китайские печенки себе вставлять! (кстати, насчет влияния расы донора на результат - полная ерунда. А вот пол частично имеет значение). Там, к тому же, в качестве доноров используют приговоренных к смерти заключенных, как то непривлекательно выглядит эта идея...
Я то привела их практику как пример освоенности метода, что мол даже китаезы и те уже вовсю пересаживают, а для нас все еще как полет на Луну.
Короче - обследуйтесь, лечитесь пока. Дальше будет видно.
Да, и изучайте матбазу! Надо знать все и о циррозе и о методах лечения и о пересадке. На врачей надейся, а сам не плошай

[vik]

LISSENOK
nina50
Если бы не появился асцит,я бы так не паниковала. Мы и так 2 года себя обманывали,мол,что все хорошо,ходили оба в розовых очках. Правда читала,что бывает асцит иногда появляется один раз и больше не возвращается,конечно, очень хочется на это надеяться. Но мозг сейчас ,наверное ,не особо справляется с таким объемом инфо,да и нервы не в порядке. Не ем ни фига,прям не лезет. Сколько времени борюсь с лишним весом,и никогда бы не подумала,что мне еда не полезет . Уже думаю,может бабку какую-то найти,уж давно с ухудшением его здоровья,думала.у него конфликт с бабкой одной был в подъезде,буквально через 2 дня,я ему скорую вызывала. Потом один раз я в машине сидела,ждала его,и видела как он вышел из подъезда и она ему навстречу,так на него посмотрела,что у меня мурашки побежали. Прокляла его, наверное.Понятно,что чуда ждать не приходится,поэтому бросаюсь из крайности в крайность.

[рысь]

vikвам в первую очередьнужно успокоиться.а то получается паника и стресс.это уже плохо.раз муж ходитна работу и чувствует себя более или менее.это хорошо.ну не рви себя на части.у всех был стресс.когда узнаешь про диагноз.правильно пишет нина что обследуйтесь до конца выбирайте тактику лечения и идите к целивыздоровления.как сейчас понятно мне твои волнениятак как я о болячке и о своем циррозе узнала одновременно.думала что цирроз бывает только у алкашей.к спиртному отношусь всю жизнь отрицательнои не употребляю вообще.представляешь какой у меня был шок.я тут подруг на свои похороны звала
Сейчас успокоилась, нужно с ЭТИМ (циррозом) житьдальше.звони мне. Телефоны знаешь.не стесняйся.

[vik]

В пятницу выписали из больницы,поставили цирроз С(11 баллов),я вообще в шоке,еще и стадию последнюю нарисовали. Отправили на консультацию по поводу вен пищевода(2-3ст),выписали лечение,только гептрала на месяц насчитала,что 9 упаковок надо,не считая фосфоглива и пр. Одной его зарплаты нам на лекарства даже не хватит,думаю ,надо работу искать,и Юльку куда-то пристраивать. Блин,она у нас в декабре рожденная,садик нам светит годам к пяти.Не знаю,что ему там вчера сказали,но настроение просто ужас,говорит: все, нежилец я. Сегодня задала вопрос в институт Шумакова по поводу трансплантации,буду ждать ответ. А пока пошел в поликлинику,с понедельника начнут собирать документы на инвалидность,не знаю,что там еще собирать,все заново что ли проходить? и колоть уколы.

[рысь]

vik
инвалидность оформляйте.вам дадут обходной лист и обойдете врачей,это не сложно.

[nina50]

В пятницу выписали из больницы,поставили цирроз С(11 баллов),я вообще в шоке,еще и стадию последнюю нарисовали. Отправили на консультацию по поводу вен пищевода(2-3ст),выписали лечение,только гептрала на месяц насчитала,что 9 упаковок надо,не считая фосфоглива и пр. Одной его зарплаты нам на лекарства даже не хватит,думаю ,надо работу искать,и Юльку куда-то пристраивать. Блин,она у нас в декабре рожденная,садик нам светит годам к пяти.Не знаю,что ему там вчера сказали,но настроение просто ужас,говорит: все, нежилец я. Сегодня задала вопрос в институт Шумакова по поводу трансплантации,буду ждать ответ. А пока пошел в поликлинику,с понедельника начнут собирать документы на инвалидность,не знаю,что там еще собирать,все заново что ли проходить? и колоть уколы.

Операция лигирования вен пищевода нужна, если расширение 3-4 стадии. Это помощет отодвинуть период, когда кровотечения становятся реальной угрозой. Операция не слишком травматична, делается через зонд, но нужен опытный специалист. На соседнем форуме эту операцию делали Куу и ...еще одному больному, которого уже нет в живых, к сожалению. ( использовались стволовые клетки вместо трансплантации).
Гептрал - ненужная трата денег, это не поможет! На Западе от него давно отказались, а у нас все деньги любым способом выжимают с пациентов.
Вообще, Вик, вы выбрали неверную тактику. Не надо ждать, что мужу станет настолько лучше, что он сможет жить нормально и работать. Этого уже не будет. У вас в запасе год-полтора, пока еще можно что-то сделать. А делать можно только одно - выходить на центры трансплантации.
Никакие стволовые клетки или операция шунтирования не способны его спасти. Поверьте мне, я знаю, о чем говорю. Это будет только потеря времени и денег. Направление ему обязаны дать, есть все показания. И в лист ожидания его должны поставить. Главное, что не нашли онкологии, я этого боялась, потому что тогда уже ничего нельзя было сделать.
Только делайте все быстрее.
Насчет денег - надо сейчас просить о помощи всех родственников, друзей, сослуживцев, руководство работы, благотворительные фонды. Деньги будут нужны на поездку и проживание в городе, где возьмут на трансплантацию. Это займет время, не менее года надо будет жить, а может, и более. При этом нельзя будет его оставлять одного, кто-то должен будет поехать и жить с ним. Поэтому, хоть и вся медицинская помощь при трансплантации бесплатна - денег все равно надо много.
То же самое с детишками - они не могут ехать с вами, значит, кто-то должен согласиться взять их к себе на это время. Неужели совсем никого нет, кто мог бы помочь? Родители, братья, сестры, тети, друзья?
Плакать сейчас некогда - или только так: записаться на прием в городской/краевой администрации, центре социальной защиты или еще где то, где должны помогать, взять обоих детей на прием с собой и вот там уж плакать так, чтобы стены тряслись...Просить и материальной помощи и места в садике и все, чего надо...Может, хоть часть получите.
Везде подчеркивайте, что цирроз не алкогольной природы! Что его заразили в больнице вирусом, это не его вина.
Прочитайте все, что я выложила в теме: viewtopic.php?f=4&t=4222
-"Все о трансплантации печени". Не думаю, что центр Шумакова лучший вариант. У них огромные очереди, многие не доживают. И Готье в основном делает родственные пересадки.
Обратите внимание на Петербург и Нижний - у них тоже достаточно опыта, а попасть к ним проще.
Пишите сюда чаще, а не в личку, мы будем стараться как то помогать. Я пока еще могу что то советовать, но скоро не смогу - с глазами все хуже, комп придется ограничить.

[vik]

Нина,спасибо Вам большое за поддержку и советы. Ребетенок у нас один,доча 1,7 лет. По поводу трансплантации: написала в институт Шумакова письмо,просто я почитала nospam и теперь почему-то только этому центру доверяю,мне кажется,что там виртуозы работают. Про склиф нашла очень нехороший отзыв и сразу негатив к нему. Единственное,я так поняла,что в лист ставят тогда ,когда совсем плохо становится,а он вроде пока ничего чувствует себя. Асцит ушел,главное,чтобы не возвращался.
А Вам какую стадию ставят? И есть разница между фразами "на учете в центре трансплантации" или "в листе ожидания"? Просто доктор,который дает на сайте консультации,писал ,что ПВТ можно делать,если стоите на учете в центре трансплантации,чтобы если что,можно было сделать пересадку. Тогда можно и родственную,у нас правда с этим проблемы,есть у него брат родной,но наверное никто согласие на это не даст.
Про проживание в Москве уже думала,что сдадим дома квартиры свои с его теткой,которая ему вместо матери,и поедем вместе. Там на эти деньги правда только однокомнатную страшненькую наверное можно снять. Дочку можно было оставить,но я не представляю как я ее оставлю,это ведь не на неделю или месяц,а скорее на несколько лет. Нет,с нами поедет. Главное там работу еще найти,чтобы на жизнь хватало. Буду думать еще.