Акция в Москве (парк Сокольники) 28июля
- Zoya
- Новичок
- Сообщения: 47
- Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Поблагодарили: 7 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Доброго времени суток.
Извините за долгое молчание.
Ребята, план мероприятий к 28.07. такой, какой он написан в первом посте. Можно придумать миллионы вещей, часть из которых вполне вероятно, будет эффективней. Но на этот год мы хотим сделать то, что запланировано и обсуждалось с партнёрами. Поэтому глобальных отступлений от плана не будет, я надеюсь.
Касаемо листовок - для пациентов, не пациентов, врачей и т.п. - прекрасно. Но думаю, что эффективней будет утвердить а-ля информационную программу в Минздраве и действовать уже масштабно, а не стихийно, на эмоциях.
Гудвин, касаемо малого кол-ва людей на пикете два года назад - я тогда была просто пациент и не более того. Кто-то поднял идею устроить пикет - мне понравилось, я пошла, подала заявку и пришла на пикет.
Касаемо почти нулевой деятельности ПО за два года - да, это правда. За спиной две пресс-конференции и один круглый стол с резолюций по итогам. Именно потому, что я хочу делать что-то на благо ПО я начала её заниматься пару месяцев назад. Пока на общественных началах и не столько активно, как бы хотелось.
Из последних новостей.
1. На след. неделе надеемся получить ответ от Сокольников, очень надеемся на положительный.
2. Лаборатория CMD дала положительный ответ на проведение акции у них. Они дали нам хорошую скидку на анализы, для пациентов анализы будут бесплатные.
3. Была встреча с сопредседателем Всероссийского союза пациентов Жулёвым Юрием. Порекомендовал заменить пресс-конференцию по итогам мероприятия на круглый стол с врачами с написанием резолюции. Готов помогать в дальнейшем советами, контактами, в том числе с Минздравом.
4. Акция трёх обезьян идёт по стране. Всемирный альянс проводит акцию «Трёх мудрых обезьян». Смысл этой акции: собрать как можно больше фотографий обезьян (это мягкие игрушки) в различных городах, на достопримечательностях, памятниках архитектуры и с известными людьми. Т.е. грубо говоря, с помощью географии отснятых фотографий показать масштабы проблемы в нашей стране. Далее фото будут загружены на сайт Альянса http://www.worldhepatitisalliance.org/WorldHepatitisDay/3wisemonkeys.aspx
Извините за долгое молчание.
Ребята, план мероприятий к 28.07. такой, какой он написан в первом посте. Можно придумать миллионы вещей, часть из которых вполне вероятно, будет эффективней. Но на этот год мы хотим сделать то, что запланировано и обсуждалось с партнёрами. Поэтому глобальных отступлений от плана не будет, я надеюсь.
Касаемо листовок - для пациентов, не пациентов, врачей и т.п. - прекрасно. Но думаю, что эффективней будет утвердить а-ля информационную программу в Минздраве и действовать уже масштабно, а не стихийно, на эмоциях.
Гудвин, касаемо малого кол-ва людей на пикете два года назад - я тогда была просто пациент и не более того. Кто-то поднял идею устроить пикет - мне понравилось, я пошла, подала заявку и пришла на пикет.
Касаемо почти нулевой деятельности ПО за два года - да, это правда. За спиной две пресс-конференции и один круглый стол с резолюций по итогам. Именно потому, что я хочу делать что-то на благо ПО я начала её заниматься пару месяцев назад. Пока на общественных началах и не столько активно, как бы хотелось.
Из последних новостей.
1. На след. неделе надеемся получить ответ от Сокольников, очень надеемся на положительный.
2. Лаборатория CMD дала положительный ответ на проведение акции у них. Они дали нам хорошую скидку на анализы, для пациентов анализы будут бесплатные.
3. Была встреча с сопредседателем Всероссийского союза пациентов Жулёвым Юрием. Порекомендовал заменить пресс-конференцию по итогам мероприятия на круглый стол с врачами с написанием резолюции. Готов помогать в дальнейшем советами, контактами, в том числе с Минздравом.
4. Акция трёх обезьян идёт по стране. Всемирный альянс проводит акцию «Трёх мудрых обезьян». Смысл этой акции: собрать как можно больше фотографий обезьян (это мягкие игрушки) в различных городах, на достопримечательностях, памятниках архитектуры и с известными людьми. Т.е. грубо говоря, с помощью географии отснятых фотографий показать масштабы проблемы в нашей стране. Далее фото будут загружены на сайт Альянса http://www.worldhepatitisalliance.org/WorldHepatitisDay/3wisemonkeys.aspx
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
- rodi
- Бывалый
- Сообщения: 6552
- Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
- Пол: ♂
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не типируется
- Город: СПб
- Благодарил (а): 24 раза
- Поблагодарили: 469 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Зоя, извини меня пожалуйста за недоверие, которое я ранее выказал. Готов сотрудничать и приносить пользу людям.
Только скажи пожалуйста:
1) Наконец-то лаборатория CMD дала добро на проведение акции у них. Здорово!
Другими словами господин Чуланов (Он же является руководителем лаборатории CMD?), дал добро пациентской организации, которую сам организовал, на проведение акции? Правильно? Не, ну отличные успехи, просто сногсшибательные! А о каких бесплатных анализах речь, можно поинтересоваться? Дело в том, что большинство анализов для больных гепатитом, практически все, в РФ бесплатны и выполняются в пол-ках по месту жительства, если вы не знали.
2) Жулёв порекомендовал заменить пресс-конференцию на круглый стол? Т.е. это пациентская организация инициирует проведение этого стола?
Чёрт побери, а до этого все круглые столы в которых принимали участие медицинские чиновники, аки Жулёв, Чуланов и прочая, были кем инициированы? С появлением ПО все медали на грудь будем теперь вешать именно ей? Ну ок. А планируется у больного брата спросить что его интересует за этим столом? Что там вообще вы планируете делать? Поделитесь? Или постфактум что услышите потом перескажите? Объясни пожалуйста профит всего действа для больных. Если не трудно, конечно.
3) Очень рассчитываю, что с Сокольниками всё выгорит, жму кулачки. Пишите если смогу чем-то помочь на периферии. Нам тоже очень охота приносить пользу людям.
Только скажи пожалуйста:
1) Наконец-то лаборатория CMD дала добро на проведение акции у них. Здорово!
Другими словами господин Чуланов (Он же является руководителем лаборатории CMD?), дал добро пациентской организации, которую сам организовал, на проведение акции? Правильно? Не, ну отличные успехи, просто сногсшибательные! А о каких бесплатных анализах речь, можно поинтересоваться? Дело в том, что большинство анализов для больных гепатитом, практически все, в РФ бесплатны и выполняются в пол-ках по месту жительства, если вы не знали.
2) Жулёв порекомендовал заменить пресс-конференцию на круглый стол? Т.е. это пациентская организация инициирует проведение этого стола?
Чёрт побери, а до этого все круглые столы в которых принимали участие медицинские чиновники, аки Жулёв, Чуланов и прочая, были кем инициированы? С появлением ПО все медали на грудь будем теперь вешать именно ей? Ну ок. А планируется у больного брата спросить что его интересует за этим столом? Что там вообще вы планируете делать? Поделитесь? Или постфактум что услышите потом перескажите? Объясни пожалуйста профит всего действа для больных. Если не трудно, конечно.
3) Очень рассчитываю, что с Сокольниками всё выгорит, жму кулачки. Пишите если смогу чем-то помочь на периферии. Нам тоже очень охота приносить пользу людям.
- Елена Аксёнова
- Новичок
- Сообщения: 160
- Зарегистрирован: 01 май 2013 21:40
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Благодарил (а): 2 раза
- Поблагодарили: 4 раза
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Rodi, я бы на Зоином месте тебе не отвечала. Тебе же нужен лишний повод чтобы побрызгать желчью. Вот так и прёт из тебя, видно много накопилось.
Сейчас ведутся переговоры чтобы инвитро и хеликс присоединились.
Бесплатные сдача нужна ещё и тем, кто не подозревает о своём диагнозе.
По твоему Зоя не больной брат? Она взялась не пойми откуда и медали навешивает? Самому-то не смешно?
Если не глумишься, присоединяйся. В Питере есть ещё желающие. Можем свести. Если тебе есть ,конечно, что предложить….
Ну, а можешь продолжать заниматься тем, чем начал….
Сейчас ведутся переговоры чтобы инвитро и хеликс присоединились.
Бесплатные сдача нужна ещё и тем, кто не подозревает о своём диагнозе.
По твоему Зоя не больной брат? Она взялась не пойми откуда и медали навешивает? Самому-то не смешно?
Если не глумишься, присоединяйся. В Питере есть ещё желающие. Можем свести. Если тебе есть ,конечно, что предложить….
Ну, а можешь продолжать заниматься тем, чем начал….
Последний раз редактировалось Елена Аксёнова 29 май 2013 09:38, всего редактировалось 1 раз.
Обнаружен - март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать - делай это сам!
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать - делай это сам!
- незаяц
- Бывалый
- Сообщения: 9711
- Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 1
- Город: Урал
- Поблагодарили: 345 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
вот убейти....не могу понять ,при чём тут обезьяны и при чём тут гепс.....масштабы как понять по обезьянам а география и так понятна-гепс есть вездеZoya писал(а):Смысл этой акции: собрать как можно больше фотографий обезьян (это мягкие игрушки) в различных городах, на достопримечательностях, памятниках архитектуры и с известными людьми. Т.е. грубо говоря, с помощью географии отснятых фотографий показать масштабы проблемы в нашей стране
какая скидка и и какие для пациентов анализы бесплатные?????Zoya писал(а):Они дали нам хорошую скидку на анализы, для пациентов анализы будут бесплатные.
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89253
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Это только нам с тобой известно да людям на форуме, президент и министры считают деньгами а не головаминезаяц писал(а):а география и так понятна-гепс есть везде
Чем больше картинок доходчивых, тем проще объясняться с ОГВ, тому же Путину в Германии задать вопрос на конференции
Мои журналы
описание 2 терапий
- незаяц
- Бывалый
- Сообщения: 9711
- Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 1
- Город: Урал
- Поблагодарили: 345 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
ладно,поняла,пошла организовыватьSovok-59 писал(а):Это только нам с тобой известно да людям на форуме, президент и министры считают деньгами а не головами
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
- german
- Новичок
- Сообщения: 267
- Зарегистрирован: 18 фев 2013 13:13
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Подмосковье
- Благодарил (а): 21 раз
- Поблагодарили: 4 раза
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
ребята давайте жить дружноЕлена Аксёнова писал(а): лишний повод чтобы побрызгать желчью
незаяц писал(а):какая скидка
у меня карточка СМД 10% обезличенная кому надо дам ( с возвратом )
ПВТ 13.05.13 ингибитор NS3/4A ABT-450(с ritonavirом) + ингибитор NS5A ABT-267 +ингибитор ABT-333 + рибавирин
На начало ПВТ- 7,0Х10*6
4-12 нед(-) конец терапии 05.08.2013
после------------------------------------
4-21 недель минус
Безинтенфероновая терапия АВТ-450
На начало ПВТ- 7,0Х10*6
4-12 нед(-) конец терапии 05.08.2013
после------------------------------------
4-21 недель минус
Безинтенфероновая терапия АВТ-450
- german
- Новичок
- Сообщения: 267
- Зарегистрирован: 18 фев 2013 13:13
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Подмосковье
- Благодарил (а): 21 раз
- Поблагодарили: 4 раза
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
самое обидное что все 90% считают что мы наркоманы и.т.д. поэтому отношение наверно такоеSovok-59 писал(а):людям на форуме, президент и министры считают деньгами
ПВТ 13.05.13 ингибитор NS3/4A ABT-450(с ritonavirом) + ингибитор NS5A ABT-267 +ингибитор ABT-333 + рибавирин
На начало ПВТ- 7,0Х10*6
4-12 нед(-) конец терапии 05.08.2013
после------------------------------------
4-21 недель минус
Безинтенфероновая терапия АВТ-450
На начало ПВТ- 7,0Х10*6
4-12 нед(-) конец терапии 05.08.2013
после------------------------------------
4-21 недель минус
Безинтенфероновая терапия АВТ-450
- незаяц
- Бывалый
- Сообщения: 9711
- Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 1
- Город: Урал
- Поблагодарили: 345 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
ты не поверишь.....у нас многие с таким диагнозом в высоких кабинетах....и всё они знают....тока их это не волнует....они лечатся за счёт бюджетных денег....они свои экономят....просто им наплювать на серую массуgerman писал(а):самое обидное что все 90% считают что мы наркоманы
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 28190
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1523 раза
- Поблагодарили: 5392 раза
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Как обстоят дела с листовками?
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
- Звезда иммунитета
- Бывалый
- Сообщения: 1178
- Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Генотип: 3
- Город: город
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 210 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Ну и кому они нужны, кто в здравом уме у нас пойдет гепатит в поликлинику искать, чтобы потом от детей в школе шарахались, и соседи ручки от дверей протирали...Это я утрирую, но именно анонимные анализы, это то что нужно. Человек, который идет сдавать платные анализы в лабораторию, а не бегает по поликлиникам, это как раз наш клиент. На данном этапе, так как более продвинут.rodi писал(а):Дело в том, что большинство анализов для больных гепатитом, практически все, в РФ бесплатны и выполняются в пол-ках по месту жительства, если вы не знали.
- незаяц
- Бывалый
- Сообщения: 9711
- Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 1
- Город: Урал
- Поблагодарили: 345 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
а я в гепцентре большую часть сдаю какая ж я не продвинутая то....лох почтиЗвезда иммунитета писал(а): так как более продвинут.
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
- Звезда иммунитета
- Бывалый
- Сообщения: 1178
- Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Генотип: 3
- Город: город
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 210 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Мы говорим про первый анализ человека, который не сталкивался никогда с этой болезнью...Понятно, что ты сдаешь где лечишься.
- rodi
- Бывалый
- Сообщения: 6552
- Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
- Пол: ♂
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не типируется
- Город: СПб
- Благодарил (а): 24 раза
- Поблагодарили: 469 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
Звезда иммунитета
Вы не поверите, но очень много людей находящихся в здравом уме сдают анализы в поликлиниках.
Кстати, эта акция призванна для борьбы именно с такими пережитками как у вас.
В общем если реально достоверно изловите более трёх человек, воспользовавшихся этой скидкой, выражу вам восхищение.
ЗЫ О чём ваш пост так и не понял.
Вы не поверите, но очень много людей находящихся в здравом уме сдают анализы в поликлиниках.
Кстати, эта акция призванна для борьбы именно с такими пережитками как у вас.
Если всерьёз рассчитываете найти своего клиента, то начинать охоту нужно было уже вчера.Звезда иммунитета писал(а):Человек, который идет сдавать платные анализы в лабораторию, а не бегает по поликлиникам, это как раз наш клиент
Человек, идущий сдавать кровь на инфекции за деньги, но желающий немного сэкономить на акции, ваш клиент? Потому что более продвинут? На каком этапе?Звезда иммунитета писал(а):На данном этапе, так как более продвинут.
В общем если реально достоверно изловите более трёх человек, воспользовавшихся этой скидкой, выражу вам восхищение.
ЗЫ О чём ваш пост так и не понял.
- незаяц
- Бывалый
- Сообщения: 9711
- Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 1
- Город: Урал
- Поблагодарили: 345 раз
Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013
о том шо надо идти к ним на сдачу анализовrodi писал(а): О чём ваш пост так и не понял.
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки