Акция в Москве (парк Сокольники) 28июля

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение Zoya »

Доброго времени суток.
Извините за долгое молчание.
Ребята, план мероприятий к 28.07. такой, какой он написан в первом посте. Можно придумать миллионы вещей, часть из которых вполне вероятно, будет эффективней. Но на этот год мы хотим сделать то, что запланировано и обсуждалось с партнёрами. Поэтому глобальных отступлений от плана не будет, я надеюсь.

Касаемо листовок - для пациентов, не пациентов, врачей и т.п. - прекрасно. Но думаю, что эффективней будет утвердить а-ля информационную программу в Минздраве и действовать уже масштабно, а не стихийно, на эмоциях.

Гудвин, касаемо малого кол-ва людей на пикете два года назад - я тогда была просто пациент и не более того. Кто-то поднял идею устроить пикет - мне понравилось, я пошла, подала заявку и пришла на пикет.
Касаемо почти нулевой деятельности ПО за два года - да, это правда. За спиной две пресс-конференции и один круглый стол с резолюций по итогам. Именно потому, что я хочу делать что-то на благо ПО я начала её заниматься пару месяцев назад. Пока на общественных началах и не столько активно, как бы хотелось.

Из последних новостей.
1. На след. неделе надеемся получить ответ от Сокольников, очень надеемся на положительный.
2. Лаборатория CMD дала положительный ответ на проведение акции у них. Они дали нам хорошую скидку на анализы, для пациентов анализы будут бесплатные.
3. Была встреча с сопредседателем Всероссийского союза пациентов Жулёвым Юрием. Порекомендовал заменить пресс-конференцию по итогам мероприятия на круглый стол с врачами с написанием резолюции. Готов помогать в дальнейшем советами, контактами, в том числе с Минздравом.
4. Акция трёх обезьян идёт по стране. Всемирный альянс проводит акцию «Трёх мудрых обезьян». Смысл этой акции: собрать как можно больше фотографий обезьян (это мягкие игрушки) в различных городах, на достопримечательностях, памятниках архитектуры и с известными людьми. Т.е. грубо говоря, с помощью географии отснятых фотографий показать масштабы проблемы в нашей стране. Далее фото будут загружены на сайт Альянса http://www.worldhepatitisalliance.org/WorldHepatitisDay/3wisemonkeys.aspx
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение rodi »

Зоя, извини меня пожалуйста за недоверие, которое я ранее выказал. Готов сотрудничать и приносить пользу людям.
Только скажи пожалуйста:
1) Наконец-то лаборатория CMD дала добро на проведение акции у них. Здорово!
Другими словами господин Чуланов (Он же является руководителем лаборатории CMD?), дал добро пациентской организации, которую сам организовал, на проведение акции? Правильно? Не, ну отличные успехи, просто сногсшибательные! А о каких бесплатных анализах речь, можно поинтересоваться? Дело в том, что большинство анализов для больных гепатитом, практически все, в РФ бесплатны и выполняются в пол-ках по месту жительства, если вы не знали.
2) Жулёв порекомендовал заменить пресс-конференцию на круглый стол? Т.е. это пациентская организация инициирует проведение этого стола?
Чёрт побери, а до этого все круглые столы в которых принимали участие медицинские чиновники, аки Жулёв, Чуланов и прочая, были кем инициированы? С появлением ПО все медали на грудь будем теперь вешать именно ей? Ну ок. А планируется у больного брата спросить что его интересует за этим столом? Что там вообще вы планируете делать? Поделитесь? Или постфактум что услышите потом перескажите? Объясни пожалуйста профит всего действа для больных. Если не трудно, конечно.
3) Очень рассчитываю, что с Сокольниками всё выгорит, жму кулачки. Пишите если смогу чем-то помочь на периферии. Нам тоже очень охота приносить пользу людям. :head:
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
Новичок
Сообщения: 160
Зарегистрирован: 01 май 2013 21:40
Гепатит: C
Фиброз: F0
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение Елена Аксёнова »

Rodi, я бы на Зоином месте тебе не отвечала. Тебе же нужен лишний повод чтобы побрызгать желчью. Вот так и прёт из тебя, видно много накопилось.
Сейчас ведутся переговоры чтобы инвитро и хеликс присоединились.
Бесплатные сдача нужна ещё и тем, кто не подозревает о своём диагнозе.
По твоему Зоя не больной брат? Она взялась не пойми откуда и медали навешивает? Самому-то не смешно? :t:
Если не глумишься, присоединяйся. В Питере есть ещё желающие. Можем свести. Если тебе есть ,конечно, что предложить….
Ну, а можешь продолжать заниматься тем, чем начал…. :yes:
Последний раз редактировалось Елена Аксёнова 29 май 2013 09:38, всего редактировалось 1 раз.
Обнаружен - март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать - делай это сам!
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение незаяц »

Zoya писал(а):Смысл этой акции: собрать как можно больше фотографий обезьян (это мягкие игрушки) в различных городах, на достопримечательностях, памятниках архитектуры и с известными людьми. Т.е. грубо говоря, с помощью географии отснятых фотографий показать масштабы проблемы в нашей стране
вот убейти....не могу понять ,при чём тут обезьяны и при чём тут гепс.....масштабы как понять по обезьянам :unknw: а география и так понятна-гепс есть везде :276:
Zoya писал(а):Они дали нам хорошую скидку на анализы, для пациентов анализы будут бесплатные.
какая скидка и и какие для пациентов анализы бесплатные?????
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89253
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение Sovok-59 »

незаяц писал(а):а география и так понятна-гепс есть везде
Это только нам с тобой известно да людям на форуме, президент и министры считают деньгами а не головами :t:
Чем больше картинок доходчивых, тем проще объясняться с ОГВ, тому же Путину в Германии задать вопрос на конференции :hi:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение незаяц »

Sovok-59 писал(а):Это только нам с тобой известно да людям на форуме, президент и министры считают деньгами а не головами
ладно,поняла,пошла организовывать :wink:
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
Аватара пользователя
german
Новичок
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 18 фев 2013 13:13
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Подмосковье
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение german »

Елена Аксёнова писал(а): лишний повод чтобы побрызгать желчью
ребята давайте жить дружно :t:
незаяц писал(а):какая скидка

у меня карточка СМД 10% обезличенная кому надо дам ( с возвратом )
ПВТ 13.05.13 ингибитор NS3/4A ABT-450(с ritonavirом) + ингибитор NS5A ABT-267 +ингибитор ABT-333 + рибавирин
На начало ПВТ- 7,0Х10*6
4-12 нед(-) конец терапии 05.08.2013
после------------------------------------
4-21 недель минус
Безинтенфероновая терапия АВТ-450
Аватара пользователя
german
Новичок
Сообщения: 267
Зарегистрирован: 18 фев 2013 13:13
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Подмосковье
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 4 раза

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение german »

Sovok-59 писал(а):людям на форуме, президент и министры считают деньгами
самое обидное что все 90% считают что мы наркоманы и.т.д. поэтому отношение наверно такое
ПВТ 13.05.13 ингибитор NS3/4A ABT-450(с ritonavirом) + ингибитор NS5A ABT-267 +ингибитор ABT-333 + рибавирин
На начало ПВТ- 7,0Х10*6
4-12 нед(-) конец терапии 05.08.2013
после------------------------------------
4-21 недель минус
Безинтенфероновая терапия АВТ-450
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение незаяц »

german писал(а):самое обидное что все 90% считают что мы наркоманы
ты не поверишь.....у нас многие с таким диагнозом в высоких кабинетах....и всё они знают....тока их это не волнует....они лечатся за счёт бюджетных денег....они свои экономят....просто им наплювать на серую массу :yes:
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение Gudvin »

Как обстоят дела с листовками?
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение Звезда иммунитета »

rodi писал(а):Дело в том, что большинство анализов для больных гепатитом, практически все, в РФ бесплатны и выполняются в пол-ках по месту жительства, если вы не знали.
Ну и кому они нужны, кто в здравом уме у нас пойдет гепатит в поликлинику искать, чтобы потом от детей в школе шарахались, и соседи ручки от дверей протирали...Это я утрирую, но именно анонимные анализы, это то что нужно. Человек, который идет сдавать платные анализы в лабораторию, а не бегает по поликлиникам, это как раз наш клиент. На данном этапе, так как более продвинут.
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение незаяц »

Звезда иммунитета писал(а): так как более продвинут.
а я в гепцентре большую часть сдаю :blush: какая ж я не продвинутая то....лох почти :wink:
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
Аватара пользователя
Звезда иммунитета
Бывалый
Сообщения: 1178
Зарегистрирован: 18 мар 2013 11:19
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: город
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 210 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение Звезда иммунитета »

Мы говорим про первый анализ человека, который не сталкивался никогда с этой болезнью...Понятно, что ты сдаешь где лечишься.
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение rodi »

Звезда иммунитета
Вы не поверите, но очень много людей находящихся в здравом уме сдают анализы в поликлиниках.
Кстати, эта акция призванна для борьбы именно с такими пережитками как у вас. ::huh.gif::
Звезда иммунитета писал(а):Человек, который идет сдавать платные анализы в лабораторию, а не бегает по поликлиникам, это как раз наш клиент
Если всерьёз рассчитываете найти своего клиента, то начинать охоту нужно было уже вчера.
Звезда иммунитета писал(а):На данном этапе, так как более продвинут.
Человек, идущий сдавать кровь на инфекции за деньги, но желающий немного сэкономить на акции, ваш клиент? Потому что более продвинут? На каком этапе?

В общем если реально достоверно изловите более трёх человек, воспользовавшихся этой скидкой, выражу вам восхищение. :w:

ЗЫ О чём ваш пост так и не понял. :t:
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Проведение Дня гепатита 28.07.2013

Сообщение незаяц »

rodi писал(а): О чём ваш пост так и не понял.
о том шо надо идти к ним на сдачу анализов :dolf:
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
Ответить