Этап 2. Тестирование

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
Новичок
Сообщения: 160
Зарегистрирован: 01 май 2013 21:40
Гепатит: C
Фиброз: F0
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Елена Аксёнова »

Sovok-59 писал(а):Елена Аксёнова

Я бы например разослал во все гепцентры план мероприятий и описал цели которые надо достичь. И может быть более внятно указал о необходимости федеральной программы лечения гепатитов, без всякой привязки к вич. Это фактически цель этой организации на сегодня.
Нас очень немного. Вот передо мной объём работы (по организации) на несколько недель. Сегодня кое-что сделаю, потом двое суток работаю. Как Вы думаете, дела шли бы быстрее, если бы нас не трое - а пятнадцать человек было?

Инвитро - идея хорошая. Можно в этом году с CMD попробовать, а на следующий год по отработанной схеме в бОльших масштабах это мероприятие провести. Вы поймите! МЫ ПЕРВЫЙ раз что-то делаем.
Пошла я схему проведения мероприятия составлять, чтоб разрешение получить. Моя почта в подписи, если что...
Обнаружен - март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать - делай это сам!
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение rodi »

Елена Аксёнова писал(а):про 10-15 лет никто ничего не говорил.
Лена, у меня с памятью всё в порядке.
Президент МРОО писал(а):...В какой промежуток времени? Месяц, год, два не будет.(прим. - имеется ввиду результата) Общество гемофиликов 10 лет добивалось их в стране в разы меньше чем нас...
Ещё где-то было про сроки достижения результатов(бесплатного лечения), не заставляй меня искать.

Ну и тем более, если даже этого не обещает господин президент, то какие цели у организации?
Ради информирования населения планеты Земля тратить, как ты пишешь, несколько недель своей жизни? Ну вот потратила, бог с ним, кому от этого легче стало?
Ребята пишут про снижение цены на необходимую диагностику в Украине, что этого добилась их ПО.
А ведь у нас с этим полный порядок. Нужно только объяснить людям, что они имеют на это право. Что-то никто в НИИ не торопится объяснять своим подопечным, что это их конституционное право, а отправляют в платную лабораторию. Не скажешь почему? А я могу сказать. Да пофиг им, вот почему.
Прекрасно помнишь, я на Остановке писал о том как добиваться необходимых исследований. Не только теорию, перед тем как писать сам через это всё проходил. Не один раз.
Почему имея таких авторитетных патронов как Чуланов и Ко. до сих пор не получили полноценную консультацию и не информируете людей? Почему не защищаете интересы гепатитного брата? Это в задачах организации прописано, на секундочку.
Вместо этого какие-то мероприятия для галочки. Засветиться нужно.
Можешь мне сказать накой кому-то эти обезьяны на фотках? Нет, понятно, Баранке не сложно пофотать, наверное и в других городах найдутся желающие кому не сложно, но практическую ценность сего мероприятия можешь назвать?
Взяли бы лучше в оборот одну, другую клинику с платной диагностикой, подключили сюда прессу (у вас же с прессой всё в порядке тоже, правильно?) И пошло поехало. Чего вам эти обезьяны?
Ну да, есть президент и ему лучше знать что нужно. Так пускай тогда и занимается тем, что по его мнению важно.

Отдельной строкой что такое ОО.
Общественная организация, это когда люди объединены одной проблемой, целью - единомышленники. Они с самого начала решают все вопросы совместно: по учредителям, по президентам, по всем всем вопросам, а не так как у вас получилось. Чуланов решил замутить ПО и назначает руководителя для этого дела. Этот руководитель делает сайт, берёт на ШГ несколько человек для регистрации, про которых в последствии благополучно забывает, приходит на форум через пару лет и объявляет, что он пациентская организация, идите все сюда я знаю что нужно делать. :t:

Понятно, что потом любые желающие могут примкнуть к О., но она изначально должна быть организована как общественная! Всё что организуют чиновники - это механизмы для их непыльной работы. ПО, хотя бы на первых порах должна быть в оппозиции к чиновникам! Ведь именно чиновники виновны в наших проблемах. Потом можно какие-то углы сглаживать.
А у этой гонго с самого начала все углы сглажены. Тут ничего путного ждать не приходится. Больного брата будут использовать по полной, в ответ 15% скидка на антитела в день гепатита и лекции на ШГ.)

Немного утрирую, но общий смысл такой.
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
Новичок
Сообщения: 160
Зарегистрирован: 01 май 2013 21:40
Гепатит: C
Фиброз: F0
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Елена Аксёнова »

Rodi, возможно ты упускаешь очевидные вещи: для того, что бы запустить серьёзные проекты о которых ты говоришь, у организации должно быть постоянное финансирование. Для того что бы обращаться к спонсорам, нужно как минимум «засвититься». Это отработанная практика работы НКО. Чем, в принципе сейчас и занимаемся.
Чуланов не чиновник, а врач который занимается проблемой гепатита. Он так же как и любой гражданин имеет право открыть ОО.
Понятно, что потом любые желающие могут примкнуть к О., но она изначально должна быть организована как общественная!
Так что ж столько лет никто ничего не регистрировал?
конституционное право, а отправляют в платную лабораторию.
Потому что не у всех больных есть время и финансовые возможности что бы защищать свои конституционные права. Начиная с августа планирую вплотную заняться этим вопросом. Твой опыт и советы будут бесценны.
Обнаружен - март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать - делай это сам!
Аватара пользователя
Zoya
Новичок
Сообщения: 47
Зарегистрирован: 27 апр 2013 22:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Поблагодарили: 7 раз

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Zoya »

Достигнуто устное согласие с сетью лабораторией CMD. Для посетителей тестирование будет бесплатным. Согласовываем детали. Настя, обнови вверху, пожалуйста.

<Убрал с Вашего разрешения :head: Sovok-59>

Устав лежит на сайте организации. План действий размещу через Настю.

Но мне кажется, что многие не понимают простой истины - пациентская организация - суть в названии - состоит из пациентов, которые что-то делают. Мы можем расписать сколько угодно красивые планы. Но если пациенты будут обсирать, обмусоливать, не доверять. и ни хера не делать кроме этого - далеко не уедем. Мы с Леной, моим мужем делаем то, что запланировали и можем. Нравится - рады помощи. Не нравится - ваше права, не мешайте, пожалуйста, не засоряйте посты. Спасибо.
Карева Зоя,
руководитель проектов
МОО "Вместе против гепатита"
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение rodi »

<Убрал с твоего разрешения :head: Sovok-59>
И ещё. Форумы это площадки для общения, обмена информацией, в данном случае, больных гепатитом. Если информация лживая - пожалуйста, опровергайте её. Если правдивая, то не нужно рты затыкать. Вопросы есть и будут. Это нормально.
Аватара пользователя
Елена Аксёнова
Новичок
Сообщения: 160
Зарегистрирован: 01 май 2013 21:40
Гепатит: C
Фиброз: F0
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Елена Аксёнова »

Друзья!
Акция продлена!
Напомню, что это хороший шанс уговорить провериться своих близких и знакомых.
Для этого нужно:
Прийти в один из офисов-участников акции CMD
Заполнить заявку на участие в Акции
Сдать кровь
Получить результат Вы можете в офисе, по телефону +7 (495) 788-00-01, или на сайте http://www.cmd-online.ru
Обнаружен - март 2012г.
8-926-084-56-46
Если хочешь что-то сделать - делай это сам!
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Gudvin »

Елена Аксёнова писал(а):Акция продлена!
До какой даты?
Аватара пользователя
Снежная
White Horse
Сообщения: 1739
Зарегистрирован: 27 май 2014 19:52
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не типируется
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 59 раз
Поблагодарили: 269 раз

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Снежная »

1 октября в Москве и Московской области стартовала акция по бесплатному тестированию на гепатиты, которую совместно организовали МОО «Вместе против гепатита» и сеть лабораторий CMD. Акция продлится с 1 по 31 октября. В ней смогут принять все желающие, кто посмотрит специальную серию мультсериала «Масяня», и посетит страницу акции на сайте.
В конце мультфильма размещена ссылка на специальную страницу на сайте, которая посвящена акции по бесплатному тестированию на гепатиты. Акция организована МОО «Вместе против гепатита» совместно с сетью лабораторий CMD. 2000 человек смогут совершенно бесплатно сдать анализы на определение поверхностного антигена к вирусу гепатита B и антител к вирусу гепатита C. Для этого необходимо посмотреть мультфильм, перейти по ссылке на страницу акции, распечатать купон и до 31 октября обратиться в один из офисов CMD, расположенных в Москве или Подмосковье.

Еще одним вкладом в повышение осведомленности о гепатитах станут плакаты и буклеты, которые МОО «Вместе против гепатита» подготовила для распространения в Москве и регионах. К этой акции подключились Москва, Санкт-Петербург, Мурманск, Самара, Оренбург, Ставрополь, Краснодар.

Если вы хотите распространять плакаты и буклеты о гепатите в своем регионе, свяжитесь с нами
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Из Вне »

Снежная писал(а):К этой акции подключились Москва, Санкт-Петербург, Мурманск, Самара, Оренбург, Ставрополь, Краснодар.

Если вы хотите распространять плакаты и буклеты о гепатите в своем регионе, свяжитесь с нами
Жаль, я не борец... а то бы все сделала для того, чтобы эту акцию сорвать
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89317
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9287 раз

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Sovok-59 »

Из Вне
это же нам всем в помощь?
чем тут Борис, Зоя или Лена виноваты?
конечно вместо антител нужен был пцр, ну они зациклились видимо…
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
биолух
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 29 июл 2014 09:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Томск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение биолух »

плакаты...буклеты....смешно, чесс слово. кто их читает??? вы хоть раз видели? я нет.
а вот по телевидению выделить время и рассказать о настоящем положении дел, о том какова статистика на самом деле, какие меры защиты и кто в группе риска и сколько стоит обследование и лечение - это очень большая составляющая в движение. но к сожалению по телеку это будут наврядли показывать. ибо тогда чиновникам придется признать, что идет эпидемия и достаточно серьезная и придется выделять деньги на диагностику и лечение.
сейчас убрали квоты на раковых больных, повысили цены на обследование, люди умирают даже не успев толком пройти обследование, или сразу после поставки диагноза в течении полугода. сейчас все переходят на ОМС. а я думаю вы знаете, как у нас обслуживают по ОМС. и не по наслышке.
и еще - в школах и ВУЗах, ну и в ПТУ - ввести несколько лекций, как в меде, по инфекциям. пусть это будет пара тройка занятий. и показать киношку - кто болеет, как и чем заканчивается, включая вскрытие и показ циррозной печени, карциномы печени. вот - это да.
а плакаты и буклеты, может и почитают в поликлинике бабульки, которые очки взяли с собой.
простите уж за высказывание мнения по этому поводу. но это правда.
играю в прятки с гепС 6 месяц - кто не спрятался я не виноват.
...а если ты меня не найдешь, то я в шкафу...
покажите мне этот шкаф!!!!
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Из Вне »

Sovok-59 писал(а):Из Вне
это же нам всем в помощь?
чем тут Борис, Зоя или Лена виноваты?
конечно вместо антител нужен был пцр, ну они зациклились видимо…
не, эт не в помощь, эт в сопротивление...
мне вообще не очень понятно, для чего эта акция.. на антитела ведь и так анализы в поликлиниках бесплатно, хоть кажный день сдавай.. таки для чего акция???
я была бы рада, если бы рассказывали как раз об опасности заболевания, об опасности РАСПРОСТРАНЕНИЯ, о незащищенности людей.. а то там в мультике Масяня аж счастлива, что вирус лечится... и как будто призывает: "Люди, бегите все сдавать ПО АКЦИИ анализы. Нас уже 5 миллионов напуганных, хотим чтобы было 15"
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Из Вне »

биолух писал(а):плакаты...буклеты....смешно, чесс слово. кто их читает??? вы хоть раз видели? я нет.
а вот по телевидению выделить время и рассказать о настоящем положении дел, о том какова статистика на самом деле, какие меры защиты и кто в группе риска и сколько стоит обследование и лечение - это очень большая составляющая в движение. но к сожалению по телеку это будут наврядли показывать. ибо тогда чиновникам придется признать, что идет эпидемия и достаточно серьезная и придется выделять деньги на диагностику и лечение.
сейчас убрали квоты на раковых больных, повысили цены на обследование, люди умирают даже не успев толком пройти обследование, или сразу после поставки диагноза в течении полугода. сейчас все переходят на ОМС. а я думаю вы знаете, как у нас обслуживают по ОМС. и не по наслышке.
и еще - в школах и ВУЗах, ну и в ПТУ - ввести несколько лекций, как в меде, по инфекциям. пусть это будет пара тройка занятий. и показать киношку - кто болеет, как и чем заканчивается, включая вскрытие и показ циррозной печени, карциномы печени. вот - это да.
а плакаты и буклеты, может и почитают в поликлинике бабульки, которые очки взяли с собой.
простите уж за высказывание мнения по этому поводу. но это правда.

по телевизору скоро будут предлагать кредиты для лечения в больницах... аптек стало больше чем продуктовых магазинов... никто, кроме больных и их близких, не заинтересован в том, чтобы болезни лечились... ни для кого уже не секрет, что фармакологическая промышленность перспективнее военной
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Аватара пользователя
биолух
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 29 июл 2014 09:44
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Томск
Поблагодарили: 12 раз

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение биолух »

я вот чессно не могу понять почему такие дорогие ПЦР...даже навороченный набор от интелабсервис на количественное определение РНК вируса включающий 2 этапа (выделение и саму ПЦР) стоит около 40 тыс. там 100 определений. даже если они делают в дублях, то это человек 40 точно. то бишь анализ на наличие РНК и его актвиность - около 1 тыс, себестоимость. откуда они берут 2800 и уж тем более 5-8 тыс...я что то не понимаю...или не так считаю. генотипирование набор - около 12 тыс., там 55 определений. ну 25 чел, это 480 руб. плюс выделение самой РНК - это набор в районе 2 тыс стоит, там 100 определений, ну на 50 чел...
так что получается в антиспиде пользуются интерлабсервисовскими наборами. они дешевле. в вирионе кое-что используют видимо оттуда. а вот чем пользуются остальные - не в курсе.

Из Вне - а кредиты на лечение уже есть. и давно.
играю в прятки с гепС 6 месяц - кто не спрятался я не виноват.
...а если ты меня не найдешь, то я в шкафу...
покажите мне этот шкаф!!!!
Аватара пользователя
Из Вне
Новичок
Сообщения: 439
Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Этап 2. Тестирование

Сообщение Из Вне »

биолух писал(а):я вот чессно не могу понять почему такие дорогие ПЦР...
спрос рождает предложение, потребность - цену
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
Ответить