Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

Истории нашего лечения и выздоровления
Ответить
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 454 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Урфин Джус писал(а):Нина, может с инфектом встреча личная из-за хороших новосей каких..Не надо думать о плохом. :flw:
Может и правда, хочет например бараклюд попробовать? Рыся вон хорошо себя чувствует на бараклюде, Т-Т-Т...
Доложу потом. Только, если что плохое, наверное не сразу напишу,как то не хочется вам ничего плохого сообщать, только хорошее. Боюсь давать плохую установку во время теры :t:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

Да,Нинуля,долбаная страна.долбаные врачи,унас хоть как то и выговкать можно..Оказывается,можно мою кровь,отвести в другой город,на гепатиты В,Д.
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
Ledi54
Бывалый
Сообщения: 2501
Зарегистрирован: 31 янв 2012 20:00
Пол:
Гепатит: С+В+D
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Сургут
Благодарил (а): 3 раза
Поблагодарили: 95 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Ledi54 »

У нас в Тюмени проводятся КИ,но что за препорат,я пока не узнавала.мой вет сказал,что только неответчики,которым делали ПВТ,остальным и не соватся.У меня тромбы опять свалились,были на той недели 60,а сегодня брали кровь(мне перед каждым уколом берут кровь,прямо на дому) тромбы 46.вколола пол дозы.Док.решает,после анализа,на Д,В,менять схему,уже без Сечка.которой на меня плевать,выписали схему ,Пегпсис 190,и всё..Спать хочу постоянно,но мне наконец то привезли котика,и я по неволе,двигаюсь,и радуюсь своей жизни,вот тебе лично фотка моего красатуна,фотки,почему то не открываются.Ты чиркани мне ,видно фото или нет..Вот такой красотун.ДЕРЖИСЬ,нИНУЛЯ,СЕЙЧАС ВСЁ УЖЕ ПРИБЛЕЖАЕТСЯ,МНЕ ТАК КАЖЕТСЯ,К РЕШЕНИЮ С ТВОЕЙ ТРАНСПЛАНТАЦИЕЙ.НЕМНОГО,ЧУТОК.И ТЫ С НОВОЙ ПЕЧЕНЬЮ,ТЫ УЖ ПОСТАРАЙСЯ,НУ СКВОЗЬ НЕ ХОЧУ,ДЕРЖИСЬ,ПРИВЕТ ТЕБЕ ОТ НАС С аКАДЕМИКОМ,НАША МАЛЕНЬКА.СИЛЬНАЯ ЖЕНЩИНА.!!!
Вложения
Picture 21.jpg
Picture 21.jpg (50.22 КБ) 606 просмотров
Picture 54.jpg
Picture 54.jpg (17.61 КБ) 606 просмотров
Начало ПВТ 12.01.2012г.Пегасис 180 раз в неделю.
Переход на альфаферон ,3млн.ежедневно,3 недели, падения тромбоцитоув до 20.Тромбоциты-56,переход на пегасис 180 с 9.04.2012 г.Продолжаем ПВТ
Мой дневник.Гепатиты С,В,Д,не обнаружен в декабре 2012 года Терапия закончена.Гепатиты С,В.Д, ушли в минус.май 2014 -МИНУС.!!!
Аватара пользователя
lara
Местный
Сообщения: 587
Зарегистрирован: 09 апр 2012 00:08
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Генотип: не определял(а)
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 23 раза

Re: Ожидание.

Сообщение lara »

Нина, может, поставят в лист ожидания, ты не накручивай себя, не бойся - все равно только операция поможет, береги силы для нее, то добро, которое ты людям даешь, обязательно к тебе вернется
муж- геп В+Д,F3,пегинтрон с 07.10.11-54 недели без успеха
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

nina50 писал(а):
Урфин Джус писал(а):Нина, может с инфектом встреча личная из-за хороших новосей каких..Не надо думать о плохом. :flw:
Может и правда, хочет например бараклюд попробовать? Рыся вон хорошо себя чувствует на бараклюде, Т-Т-Т...
Доложу потом. Только, если что плохое, наверное не сразу напишу,как то не хочется вам ничего плохого сообщать, только хорошее. Боюсь давать плохую установку во время теры :t:
Пиши сразу, не надо томлений по классикам.
Нина, "плохо" - это онкология?
Давай быть реалистами, всеже. Как ты пишешь, в твоей стране для пересадки 2 пути - онкология или практически отказ печени. Если онкомаркер повышен, то это повышенные шансы на онкологию - даже не детектируемую. Выходит, если опухоли нет или она еще микроскопическая - есть время на пересадку. Зато после нее будет хорошо.
Мне мой доктор сказал сегодня, что Д + Б лучше для пересадки, чем Б. И что живет народ долго и счастливо потом.
Я ему предложил вколоть Д тогда, когда понадобится. Ржал он долго :)

Даже в плохих новостях возможен хороший исход. Легко писать, конечно, но надо стараться меньше циклиться на этом (хотя и у меня это почти не выходит). Но все будет хорошо!
vik
Бывалый
Сообщения: 1263
Зарегистрирован: 03 июл 2012 07:21
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Владивосток
Благодарил (а): 205 раз
Поблагодарили: 165 раз

Re: Ожидание.

Сообщение vik »

nina50
я думала,что только у нас в России могут так отфутболить,никакой помощи не оказать,или это только потому ,что не коренной житель,дискриминация?
Ниночка,держитесь,очень прошу Вас,мы все на форуме переживаем за Вас. Очень много людей желает Вам выздоровления,конечно же через трансплантацию. А это тоже все не просто,но путь у нас один,и его надо пройти,и мы пройдем его все вместе. Кто-то на больничной койке, кто-то сидя у компа,кто-то бессонными ночами и слезами в подушку и т.д. Не пропадайте,хоть маленькую весточку присылайте.
болеет муж
лист ожидания (Шумакова) с 02.10.2023
цирроз, консультация трансплантолога(после лечения гепатита - повторная)
вирусная нагрузка 21100 ме/мл(до начала терапии)
ПВТ старт 31.10.15: индософ+китдак(4 партия)+рибы (ребетол) 24недели
11.11.15 отмена рибов
13.11.15 - кол-во вируса менее 300ме(чувств.лаборатории 300ме)
02.12.15 - кол-во вируса менее 15ме (чувств.лаборатории 15ме)
05.02.16 - качественный "не обнаружено" (чувств.лаборатории 50ме)
15.04.16 - терапия пройдена
начало истории
ПВТ
помогите Настёне viewtopic.php?p=1987254#p1987254
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

vik, "отфутболить" все же "не в России" могут с меньшей вероятностью.
По крайней мере в США по жизненным показаниям помощь окажут безо всяких вопросов про страховку. Не потому, что такие добрые, а потому что это дешевле чем суды. Зато потом можно платить много лет. Либо объявлять банкротство - это не фатально, но лет на 5-7 про кредиты можно забыть смело.
По деньгам скорая у Нины 800 крон - это много, конено. Но она пробыла в стационаре ночь.
У нас вызов скорой 500 баксов, или 100-200 по страховке. За ночь в госпитале выпишут отдельно, и легко - на несколько тысяч.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 454 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Да, ребята, речь идет о раке печени. Как вы знаете, у бэшек в 40 раз больше вероятность получить рак печени, чем у здорового населения. У дэшек в 200 раз...
АФП, тот самый альфафетопротеин - маркер именно рака печени. Его небольшое повышение может быть и при циррозе и при активном гепатите, но обычно значения не превышают 20 норм. У меня такие превышение наблюдались уже в течении последних трех лет, сейчас доползло до 45 норм. Конечно, это не есть айс, очень неуютно как то с такими показателями.
Советую всем бэшкам с фиброзом 3-4 и дэшкам, особенно с циррозом - напоминайие врачам об этом анализе, надо время от времени его смотреть!
Для визуального подтверждения обычно делают УЗИ или КТ/МРТ. Но не все виды ГЦК - гепатоцелюллярной карциномы (по английски НСС) хорошо видны при обследовании, всегда остаются сомнения.
Если размеры опухоли невелики, менее 5 см (это и составляет суть т.н."миланских критериев")- показана трансплантация, как единственное средство лечения для циррозной печени. Результаты зависят от того, возникнет рецидив или нет...Около 40% двухлетняя выживаемость, такая низкая главным образом из-за этих рецидивов.
Без цирроза можно попытаться сделать резекцию части печени или радиоабляцию (типа прижигания) опухоли.
Ну, вот, опять не удержалась и лекцию прочитала...Ну что со мной делать, привычка! :unknw:
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 454 раза

Re: Ожидание.

Сообщение nina50 »

Water писал(а):У нас вызов скорой 500 баксов, или 100-200 по страховке. За ночь в госпитале выпишут отдельно, и легко - на несколько тысяч.
Да нет, тут сутки стоят всего 80 крон, страховка доплачивает. Была я в больничке трое суток, ночь то они только чухались, не могли венозный катетер установить :trollface: Медсестры тут какие то криворукие прямо, все вены исколупали
Water писал(а):Мне мой доктор сказал сегодня, что Д + Б лучше для пересадки, чем Б. И что живет народ долго и счастливо потом.Я ему предложил вколоть Д тогда, когда понадобится. Ржал он долго :)
Это правда ::huh.gif:: . Я кстати, тоже подумывала над таким вариантом для безнадежных бэшек :wink:
Ledi54 - Лена, поздравляю! Но уж очень он у тебя специфического вида...на крысенка смахивает...муж со сна не пугается?
Последний раз редактировалось nina50 31 авг 2012 18:50, всего редактировалось 1 раз.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Kelvin89 »

блин но ну почему с научились лечить а нас нет :mad24:
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

Потому что С это РНК, Б это ДНК вирус. И он зараза умеет скручиваться в особую форму (когда плохие времена). При этом не реагирует вообще ни на что почти и выпилить его можно только с клеткой напару фактически.
Другое дело - надо предотвращать проникновение в незараженные клетки. Мирклюдекс как раз это и делает. Как я понимаю, имунка и так битые клетки выпиливает (отсюда и фиброз, не от вируса - а от своего же имунного ответа). Если вирусу не давать заражать новые клетки - рано или поздно прибъ.тся все плохие клетки. Ну или почти все - и тут имунка должна его взять под контроль.
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Сообщение Kelvin89 »

Так мирклюдекс как я где то чтъитала сняли с разработки(((((
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
Аватара пользователя
рысь
Лягушка-путешественница
Сообщения: 6285
Зарегистрирован: 24 июл 2011 08:03
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: не определял(а)
Город: дальний восток
Благодарил (а): 1212 раз
Поблагодарили: 441 раз

Re: Ожидание.

Сообщение рысь »

Kelvin89
по мирлюдексу должны быть КИ.
геп В+Д,цирроз класса А,-бараклюд с1июня2012 по 7ноября2014.терапия прервана.
1апреля2023 анти HbsAg.подтвержден class:: ,лечу цирроз
Аватара пользователя
Water
Местный
Сообщения: 901
Зарегистрирован: 08 июл 2012 16:13
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 96 раз

Re: Ожидание.

Сообщение Water »

Не хочу быть Вангой, но у меня нехорошие предчуствия ко всему, что разрабатывается в России и где деньги. Выгоднее распилить сегодня, чем заработать завтра. Но тут несколько стран - это вселяет надежду, что не выйдет очередной "убийца айфона".
Аватара пользователя
Kelvin89
Бывалый
Сообщения: 2468
Зарегистрирован: 16 июн 2012 18:44
Гепатит: В
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 136 раз

Сообщение Kelvin89 »

Дай то Бог чтобы хоть что то разработали.
И все-таки хорошо когда за спиной много глупостей. И ни одной подлости.
Ответить