2136Solo13
Мотивация к победе первостепенна!
Не мне тебя этому учить...
А вот позиция мученника стопудово сжигает.
Болит печень - сама понимаешь, чистой воды субъективизм...
Ибо печень не имеет нервных клеток...
Ресурсы организма тоже огроменны, если их направлять на преодоление.
Не зная о ГепСе и циррозе я многократно доводил свой организм алкоголем до черты в никуда...
Порой я обалдеваю от способностей моего организма к самовосстановлению...
Тьфу.. Тьфу... Чтоб не сглазить....
Сюсюкатся не буду, а скажу лишь одно - в руках себя держи и не раскисай.
Пациентское движение. Наше отношение к нему.
-
L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 42303
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3957 раз
- Поблагодарили: 6011 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Тетрадь L Lawliet
Анамнез"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
АнамнезLET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
-
Solo13
- Бывалый
- Сообщения: 1197
- Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Санкт-Петербург
- Благодарил (а): 122 раза
- Поблагодарили: 34 раза
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Игорь, не держала бы себя в руках - давно бы уже умерла. Но реально болит именно там, где находится печень. Плюс вообще весь низ живота болит. Уж не знаю, почему именно, не проверить. УЗИ, фиброскан и биопсия недоступны.KAWAII писал(а):Solo13
Мотивация к победе первостепенна!
Не мне тебя этому учить...
А вот позиция мученника стопудово сжигает.
Болит печень - сама понимаешь, чистой воды субъективизм...
Ибо печень не имеет нервных клеток...
Ресурсы организма тоже огроменны, если их направлять на преодоление.
Не зная о ГепСе и циррозе я многократно доводил свой организм алкоголем до черты в никуда...
Порой я обалдеваю от способностей моего организма к самовосстановлению...
Тьфу.. Тьфу... Чтоб не сглазить....
Сюсюкатся не буду, а скажу лишь одно - в руках себя держи и не раскисай.
Я ни в коем случае не мученица, просто все объективно: не принимаю никакие лекарства, не могу соблюдать режим, постоянно принимаю гормоны, которые имеют очень сильное отрицательное влияние именно на печень. Ну и на что в такой ситуации надеяться? Только на собственный оптимизм, благодаря которому, повторяю, до сих пор и живу.
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...
Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
-
Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89330
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9288 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Solo13
узи как минимум надо сделать.
при приеме гормонов можно эссенциале или гептор, попробуем с Кавай помочь Вам.
узи как минимум надо сделать.
при приеме гормонов можно эссенциале или гептор, попробуем с Кавай помочь Вам.
Мои журналыописание 2 терапий-
Solo13
- Бывалый
- Сообщения: 1197
- Зарегистрирован: 13 июн 2014 18:43
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Санкт-Петербург
- Благодарил (а): 122 раза
- Поблагодарили: 34 раза
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Чем вы мне поможете? Я пила эссенциале, по две капсулки в день, пока хоть какие-то копейки были. Одна пачка ведь почти 600 рублей стоит, хватало ее ненадолго. Сейчас сайт писательского фриланса, где работала, накрылся медным тазом, как и все остальные подобные сайты. Поэтому на лекарства и всякие процедуры-анализы денег просто нет. Даже витамины не могу себе позволить, которые при моей постоянной "гормоналке" обязательны. А без гормонов и вовсе смерть сразу же. Все, что копирайтами заработала, на них и ушло. И на минимальную косметику, без которой на улицу в моем возрасте днем просто не выйти. Живу на морально-волевых, слушаю Олега Гонцова и его "Ростов".Sovok-59 писал(а):Solo13
узи как минимум надо сделать.
при приеме гормонов можно эссенциале или гептор, попробуем с Кавай помочь Вам.
Узнала 12.06.2014, в День Независимости страны. Теперь живу зависимо...
Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
Я вовсе не хочу знать, что говорят за моей спиной, — я и без того о себе достаточно высокого мнения.
© Оскар Уайльд
-
bilimbaevskaya
- Бывалый
- Сообщения: 2274
- Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Екатеринбург
- Благодарил (а): 524 раза
- Поблагодарили: 236 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
KAWAII
Пациентское движение - оч.хорошее дело. Но - с двумя "но". Во-первых, 95% (или сколько там в точности) никто не отменял. Это я про то, что подавляющая часть человечества по своей сути "болото", неспособное вести и организовывать, а также зачастую самостоятельно мыслить. Ну то есть нужны лидеры, за которыми бы народ пошёл))) Второе "но" - дополнительные сложности, связанные с особенностями нашей болячки. Поясню на личном примере: НЕТ МОТИВАЦИИ. Ничего не нужно, ничего не хочется. И это пока ещё башка более-менее варит, а у Ф4, сами понимаете, с этим беда(((
Резюмирую. Кмк многие поддержат и подпишут, но вот организовывать - нужны конкретные лидеры.
И лично мне кажется, гепатитчикам нужен символ))) У ВИЧ-инфицированных, дай им Бог здоровья, есть ленточка, а у нас чо нету? синенькой какой-нибудь или там зелёненькой в клеточку? Я бы на свой ЖЖ нацепила, аудитория есть))) и в ВК, и в ФБ, и в ОК (правда, там меня вообще полтора человека читает)))
Пациентское движение - оч.хорошее дело. Но - с двумя "но". Во-первых, 95% (или сколько там в точности) никто не отменял. Это я про то, что подавляющая часть человечества по своей сути "болото", неспособное вести и организовывать, а также зачастую самостоятельно мыслить. Ну то есть нужны лидеры, за которыми бы народ пошёл))) Второе "но" - дополнительные сложности, связанные с особенностями нашей болячки. Поясню на личном примере: НЕТ МОТИВАЦИИ. Ничего не нужно, ничего не хочется. И это пока ещё башка более-менее варит, а у Ф4, сами понимаете, с этим беда(((
Резюмирую. Кмк многие поддержат и подпишут, но вот организовывать - нужны конкретные лидеры.
И лично мне кажется, гепатитчикам нужен символ))) У ВИЧ-инфицированных, дай им Бог здоровья, есть ленточка, а у нас чо нету? синенькой какой-нибудь или там зелёненькой в клеточку? Я бы на свой ЖЖ нацепила, аудитория есть))) и в ВК, и в ФБ, и в ОК (правда, там меня вообще полтора человека читает)))
А жизнь-то налаживается!!!
Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)
Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)
Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
-
Из Вне
- Новичок
- Сообщения: 439
- Зарегистрирован: 01 окт 2014 00:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Генотип: не определял(а)
- Город: Санкт-Петербург
- Благодарил (а): 5 раз
- Поблагодарили: 43 раза
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
меня кстати, очень удивило, что здесь нет привязки к соцсетям.. а ведь сети мощная рекламная площадка.. почему-бы там не проталкивать идеи?bilimbaevskaya писал(а): Я бы на свой ЖЖ нацепила, аудитория есть))) и в ВК, и в ФБ, и в ОК (правда, там меня вообще полтора человека читает)))
"Продаётся вера, в ассортименте, не дорого... или обменяю на нежность без доплаты... Ласку не предлагать, жрите её сами"
-
неЦешник
- Местный
- Сообщения: 747
- Зарегистрирован: 05 авг 2012 17:01
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: с-петербург
- Благодарил (а): 84 раза
- Поблагодарили: 74 раза
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Поддержу, чем могу, Движение. Огромный поклон организаторам 
.
.12.12.13 начало теры;
гепС 1b, ТТ GT, нагрузка 630.000;
лечение - Пегасис 180 и Ребетол 1200;
45лет, вес76; после 40ка недель 69кг
Нагрузка после 3х недель - 4000, 10(-), 12(-), 24(-), 40(-), 49(-), 60(-)
3месяца после - (-) и F0, 1год после - (-)
гепС 1b, ТТ GT, нагрузка 630.000;
лечение - Пегасис 180 и Ребетол 1200;
45лет, вес76; после 40ка недель 69кг
Нагрузка после 3х недель - 4000, 10(-), 12(-), 24(-), 40(-), 49(-), 60(-)
3месяца после - (-) и F0, 1год после - (-)
-
Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89330
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9288 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Куды уж больше....Из Вне писал(а):что здесь нет привязки к соцсетям..
https://vk.com/gepatitu_net
https://vk.com/gepatit_ne_prigovor
https://vk.com/hepatitis_c
https://vk.com/club54761089
Мои журналыописание 2 терапий-
L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 42303
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3957 раз
- Поблагодарили: 6011 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Сергей!Sovok-59 писал(а):Куды уж больше....Из Вне писал(а):что здесь нет привязки к соцсетям..
Как я понял Из Вне имела ввиду привязку, как ссылку из профиля юзера...
Тетрадь L Lawliet
Анамнез"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
АнамнезLET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
-
Волчик
- Новичок
- Сообщения: 119
- Зарегистрирован: 23 сен 2014 19:43
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: СПБ
- Благодарил (а): 39 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Движение просто необходимо! Я только ЗА! Выходить надо на широкие массы, и не давать чиновникам закрывать глаза на нас! Я как и обещала буду продавливать телевидение. Один раз откажут, постучусь ещё...и так, пока не услышат....
Помогите советом! Пожалуйста!!!!
Не говори Богу, что у тебя есть проблема. Повернись к проблеме и скажи, что у тебя есть Бог.
Не говори Богу, что у тебя есть проблема. Повернись к проблеме и скажи, что у тебя есть Бог.
-
Писец Хираганой
- Бывалый
- Сообщения: 6623
- Зарегистрирован: 02 ноя 2014 07:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: не типируется
- Город: San Francisco
- Благодарил (а): 1644 раза
- Поблагодарили: 1280 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
потому что не всем приятно кричать на весь мир что у него гепатитИз Вне писал(а):меня кстати, очень удивило, что здесь нет привязки к соцсетям.. а ведь сети мощная рекламная площадка.. почему-бы там не проталкивать идеи?bilimbaevskaya писал(а): Я бы на свой ЖЖ нацепила, аудитория есть))) и в ВК, и в ФБ, и в ОК (правда, там меня вообще полтора человека читает)))
From Vandenberg to Ares
-
L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 42303
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3957 раз
- Поблагодарили: 6011 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Среди нас появились новые юзеры....
Не добавились ли в связи с этим Личности, готовые отстаивать свое право на жизнь?
Не добавились ли в связи с этим Личности, готовые отстаивать свое право на жизнь?
Тетрадь L Lawliet
Анамнез"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
АнамнезLET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
-
yakudza
- Бывалый
- Сообщения: 1244
- Зарегистрирован: 06 апр 2012 23:01
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Москва
- Благодарил (а): 107 раз
- Поблагодарили: 55 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
KAWAII
отметь меня тож, куда нужно подтянусь, что нужно сделаю и скажу.
отметь меня тож, куда нужно подтянусь, что нужно сделаю и скажу.
IL 12979860 ТТ, 8099917 TG, вес. 74кг
пегасис 180, ребетол ~ 1000, +ритонавир 1 табл+нарлапревир 2табл
ПВТ Якудзы
старт 03.10.14 - 2 000 000 м.е.
7д.160ме: (КОЛ)
14 д.23ме: (КОЛ)
27д. минус(чувств МЕНЕЕ 15м.е.) (КОЛ)
28д. + (чувств 10ме), (КАЧ)
36д. - (чувств 10ме) (КАЧ)
ФИНИШ 27 страница Почитай!!!
пегасис 180, ребетол ~ 1000, +ритонавир 1 табл+нарлапревир 2табл
ПВТ Якудзы
старт 03.10.14 - 2 000 000 м.е.
7д.160ме: (КОЛ)
14 д.23ме: (КОЛ)
27д. минус(чувств МЕНЕЕ 15м.е.) (КОЛ)
28д. + (чувств 10ме), (КАЧ)
36д. - (чувств 10ме) (КАЧ)
ФИНИШ 27 страница Почитай!!!
-
Перчик
- Бывалый
- Сообщения: 1595
- Зарегистрирован: 12 янв 2015 13:38
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: Татарстан
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 127 раз
Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.
Я тоже ЗА,пока не начнем суетиться так и сдохнем все,не дождавшись чудо таблеток!!!
СТАРТ 27.02.2015 - начал свой путь к исцелению длиною в год!
Альгерон 140 + рибавирин 1400 + соф с 12 недели)
Вес 96 ..фиброскан Ф-4...75(кпА) Вир.нагрузка - 8.78*10 в 4 ст(87.800).ФИНИШ - 09.12.2015
УВО (-) 1 Год! Откат на ф-2
Моя терапия!
Альгерон 140 + рибавирин 1400 + соф с 12 недели)
Вес 96 ..фиброскан Ф-4...75(кпА) Вир.нагрузка - 8.78*10 в 4 ст(87.800).ФИНИШ - 09.12.2015
УВО (-) 1 Год! Откат на ф-2
Моя терапия!
