Белая Ворона писал(а): Именно поэтому я и хочу уточнить задачу.
Как я понял, Ruslan добивается цели доступности противовирусных препаратов прямого действия (ПППД) большинству сограждан.
В подавляющем большинстве стран в том числе и экономически слаборазвитых проблема гепатита является особо значимой и в львиной доле покрывается страховками.
Россиянину остается об этом только мечтать.
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
KAWAII писал(а):Как я понял, Ruslan добивается цели доступности противовирусных препаратов прямого действия (ПППД) большинству сограждан.
Если препараты зарегистрированы, не включены в ОМС и известна их стоимость - согласна, надо писать и добиваться. Если этого нет, то (повторюсь) при чем здесь ООН?
И пока, насколько я понимаю, речь может идти просто о доступности как таковой.
Последний раз редактировалось Белая Ворона 08 июн 2015 12:05, всего редактировалось 1 раз.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
[quote="KAWAII" Приморец
Флаг в руки!
Или не??? [/quote]
конечно по улицам не пойду, но подписей 10-15 собрал бы. Если так сделает, хотя бы каждый второй с двух форумов, то число подписей будет куда больше чем голосуют в электронном виде. Это я говорю о случаях, когда количество подписей имеет значение, а то смешно получается - требования глобальные, речь о миллионах больных, а число поддержавших, 20-30 человек.
Президенту РФ , в правительство РФ, в ГД РФ , в Генеральную прокуратуру РФ Органы исполнительной власти субъектов РФ согласно ФЗ 323 ст 16 от 21.11.11 г ., обязаны обеспечивать лекарственными препаратами граждан РФ Сейчас регионы РФ не выделяются средства на лекарственные средства для больных гепатитом , поскольку отечественных эффективных препаратов по лечению вирусного гепатита С «трудными» с генотипами 1 а, б, генопип 4 , а также гепатит В в России нет . Вместе с тем , преступно нарушается ФЗ 323 , который к слову сказать и не работает . Где деньги, где препараты ?! Между тем , на обращения граждан направляются преступные отписки , в течении многих лет региональные министерства и правительства , к примеру сообщают гражданам РФ по всей стране о том ,что сейчас идет согласование между министерствами, ведомствами и так далее , но как итог ничего не происходит и не меняется , а время идет ! Граждане РФ вынуждены своими силами бегать искать помощи , где только возможно , вместо получения реальной помощи от минздрава РФ, как и региональных министерств , правительств , то есть государство не выполняет свои обязательства и полностью отстранилось от лечения вирусного гепатита в РФ . Таким образом сложилась ситуация, что региональные власти ввиду огромных финзатрат и не закладывают в региональный бюджет средства на лечение гепатита ,чем опять таки нарушают федеральное законодательство , кроме того сложилась абсурдно – преступная ситуация власти субъектов все время ссылаются в своих «ответах» гражданам что федеральные власти должны обеспечить лекарственными препаратами больных гепатитом , а федеральные власти ссылаются на региональные ! Почему так происходит !? Вместе с тем , раз федеральные органы власти ссылаются на то что региональные власти должны исполнять ФЗ 323 , то тогда почему отсутствует жесткий федеральный контроль со стороны правительства РФ ,Минздрава РФ , Генеральной прокуратуры РФ, Росздравнадзора РФ за деятельностью, работой по исполнению региональными правительствами ФЗ 323 ! Если законы не исполняются , то есть нет денежных средств под эти законы , нет контроля за исполнением ФЗ 323 , то тогда необходимо обязать региональные минздравы выдавать справки гражданам о том ,что у минздрава нет денег и тд , и просьба за деньгами и тд обращайтесь к Скворцовой , Путину , к правительствам других стран !!! Россия самая богатая и большая страна с населением всего то 144 млн человек ,а население в нищете , законы без финансового обеспечения , и как мы считаем- это говорит о том, власть в стране полностью бездействует !!! Сейчас в странах Европы и США фармкомпании уже разработали уже вывели на рынок множество препаратов ( перечислить препараты ) по лечению «трудных» вирусных гепатитов С и В , кроме того в некоторых странах Европы лечение новейшими эффективными препаратами ( перечислить) предоставляется гражданам этих стран бесплатно Италия ( перечислить) ! У нас в стране ничего нет ни препаратов , ни денег, как и не исполняются законы ! Мы на дне !!! Для справки сегодня по оценкам Вадима Покровского, в стране насчитывается от 5 до 7 миллионов носителей вирусного гепатита C, доля больных, у которых эта инфекция переходит в хроническую форму, достигает 80 процентов. Хроническим гепатитом B, по расчетам Покровского, страдают не менее миллиона россиян. Большинство пациентов с гепатитом С заразились случайно. Например, в медучреждениях (до 2004 года даже доноры не сдавали анализ на гепатит С), парикмахерских, на маникюре… Государство должно нести ответственность за этих больных. Отсюда возникает вопрос , чего ждет власть ?! Весь этот беспредел в стране может привести к революции !!! Просим Вас : ( составим вместе)
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Ruslan
чуток порезал твой текст, для начала, так сказать:
Президенту РФ , в правительство РФ, в ГД РФ , в Генеральную прокуратуру РФ
Органы исполнительной власти субъектов РФ согласно ФЗ 323 ст 16 от 21.11.11 г ., обязаны обеспечивать лекарственными препаратами граждан РФ, но сложилась ситуация, когда региональные власти не закладывают в региональный бюджет средства на лечение гепатита ,чем нарушают федеральное законодательство, кроме того сложилась абсурдно – преступная ситуация: власти субъектов все время ссылаются в своих «ответах» гражданам, что федеральные власти должны обеспечить лекарственными препаратами больных гепатитом , а федеральные власти ссылаются на региональные.
Почему в такой ситуации отсутствует жесткий федеральный контроль со стороны правительства РФ ,Минздрава РФ , Генеральной прокуратуры РФ, Росздравнадзора РФ за работой по исполнению региональными правительствами ФЗ 323?
Если законы не исполняются, то есть нет денежных средств под эти законы, нет контроля за исполнением ФЗ 323, то тогда необходимо обязать региональные отделы минздрава выдавать справки гражданам о том,что в бюджете нет денег на оказание тех или иных услуг.
Ситуация, когда законы существуют без финансового обеспечения, как мы считаем, неприемлема.
В итоге, граждане РФ вынуждены своими силами бегать искать помощи, где только возможно. При том, что многие пациенты с гепатитом С заразились случайно. Например, в медучреждениях (до 2004 года даже доноры не сдавали анализ на гепатит С.(ссылку)
Сейчас в странах Европы и США фармкомпании уже разработали и вывели на рынок препараты (перечислить препараты) по лечению «трудных» вирусных гепатитов С и В.(а у нас зарегистрированы?)
Сегодня по оценкам Вадима Покровского, в стране насчитывается от 5 до 7 миллионов носителей вирусного гепатита C(ссылку), доля больных, у которых эта инфекция переходит в хроническую форму, достигает 80 процентов. Хроническим гепатитом B, по расчетам Покровского, страдают не менее миллиона россиян(ссылку).
В связи с сложившейся ситуацией, считаем необходимым: (составим вместе)
ПРЕДЛАГАЙТЕ СВОИ ПРАВКИ К ПЕТИЦИИ И НАДО БУДЕТ ОТПРАВЛЯТЬ НА СБОР В Change.org ! Президенту РФ , в правительство РФ, в ГД РФ , в Генеральную прокуратуру РФ !!! Органы исполнительной власти субъектов РФ согласно ФЗ 323 ст 16 от 21.11.11 г ., обязаны обеспечивать лекарственными препаратами граждан РФ Сейчас регионы РФ не выделяются средства на лекарственные средства для больных гепатитом , поскольку отечественных эффективных препаратов по лечению вирусного гепатита С «трудными» с генотипами 1 а, б, генопип 4 , а также гепатит В в России нет . Вместе с тем , преступно нарушается ФЗ 323 , который к слову сказать и не работает . Где деньги, где препараты ?! Между тем , на обращения граждан направляются преступные отписки , в течении многих лет региональные министерства и правительства , к примеру сообщают гражданам РФ по всей стране о том ,что сейчас идет согласование между министерствами, ведомствами и так далее , но как итог ничего не происходит и не меняется , а время идет ! То есть , дошло до того что граждане РФ вынуждены своими силами бегать искать помощи , где только возможно , и как итог из за дороговизны препаратов граждане остаются брошенные государством -это мы расцениваем, как геноцид населения страны ! Отсутствует реальная помощь от минздрава РФ, региональных министерств , правительств , то есть государство преступно игнорирует выполнение своих обязательства и полностью отстранилось от лечения вирусного гепатита в РФ . В регионах сложилась такая ситуация, что региональные власти ввиду огромных финзатрат и не закладывают в региональный бюджет средства на лечение гепатита ,чем опять таки нарушают федеральное законодательство , кроме того сложилась абсурдно – преступная ситуация власти субъектов все время ссылаются в своих «ответах» гражданам что федеральные власти должны обеспечить лекарственными препаратами больных гепатитом , а федеральные власти ссылаются на региональные ! Почему так происходит !? Вместе с тем , раз федеральные органы власти ссылаются на то что региональные власти должны исполнять ФЗ 323 , то тогда почему отсутствует жесткий федеральный контроль со стороны правительства РФ ,Минздрава РФ , Генеральной прокуратуры РФ, Росздравнадзора РФ за деятельностью, работой по исполнению региональными правительствами ФЗ 323 ! Если законы не исполняются , то есть нет денежных средств под эти законы , нет контроля за исполнением ФЗ 323 , то тогда необходимо обязать региональные минздравы выдавать справки гражданам о том ,что у минздрава нет денег и тд , и просьба за деньгами и тд обращайтесь к Скворцовой , Путину , к правительствам других стран !!! Россия самая богатая и большая страна с населением всего то 144 млн человек ,а население в нищете , законы без финансового обеспечения , и как мы считаем- это говорит о том, власть в стране полностью бездействует !!! Сейчас в странах Европы и США фармкомпании уже разработали уже вывели на рынок множество препаратов ( перечислить препараты ) по лечению «трудных» вирусных гепатитов С и В , кроме того в некоторых странах Европы лечение новейшими эффективными препаратами ( перечислить) предоставляется гражданам этих стран бесплатно Италия ( перечислить) ! У нас в стране ничего нет ни препаратов , ни денег, как и не исполняются законы ! Мы на дне !!! Для справки сегодня по оценкам Вадима Покровского, в стране насчитывается от 5 до 7 миллионов носителей вирусного гепатита C, доля больных, у которых эта инфекция переходит в хроническую форму, достигает 80 процентов. Хроническим гепатитом B, по расчетам Покровского, страдают не менее миллиона россиян. Большинство пациентов с гепатитом С заразились случайно. Например, в медучреждениях (до 2004 года даже доноры не сдавали анализ на гепатит С), парикмахерских, на маникюре… Государство должно нести ответственность за этих больных. Отсюда возникает вопрос , чего ждет власть ?! Весь этот беспредел в стране может привести к революции !!! Просим Вас : (просительную часть составим вместе)
Последний раз редактировалось Ruslan 19 июн 2015 12:01, всего редактировалось 1 раз.
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
Хорошо, что тему увидел, а то уже свою хотел создавать :)
Приморец писал(а):
При том, что многие пациенты с гепатитом С заразились случайно. Например, в медучреждениях (до 2004 года даже доноры не сдавали анализ на гепатит С.(ссылку)
А как же B? Мне кажется, что не надо разделять их в петиции. Либо писать просто "гепатиты", либо "гепатиты B, C и др.". А то люди не разбирающиеся решат, что C - это серьезно, а B и остальные - так, фигня неопасная какая-нибудь. И нужно более подробное написать о том, что любой человек может заразиться в самых, казалось бы, безобидных местах: тату-салон, стоматология и т.п. То есть мы с вами не "сами виноваты" ;)
Надо убрать истерические выражения типа "абсурдно–преступная ситуация", "геноцид населения", "беспредел" и т.п. Это серьезное обращение, которое обрисовывает сложившуюся ситуацию и требует её изменения, а не просто жалоба вслух. Текст будут читать люди, которые не больны, но которые хотели бы подписать петицию - им истерика не нужна, им нужны факты.
Обязательно надо упомянуть, что лечение ВИЧ у нас бесплатное (это же так?), а гепатиты без лечения приводят к тому же самому, что и ВИЧ, т.е. к смерти. И как минимум могут сильно ухудшать качество жизни.
Перед окончательной публикацией текст должен посмотреть учитель русского языка или корректор какой-нибудь. Обилие ненужных пробелов, отсутствие дефисов и т.п. режет глаз ;)
что то добавить - убавить, не проблема. Сложнее оформить текст так, что бы он был юридически грамотным. Конкретно по каким пунктам претензии, и конкретно, что нужно требовать, а не абстрактное "хотим лучшей жизни"..
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65
Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600
Приморец писал(а):то число подписей будет куда больше чем голосуют в электронном виде.
ну не скажите, я на Change.org давно зарегилась, в ящик все время какие-то петиции падают, не все конечно подписываю, но если норм петиция, то без проблем ставлю подпись. Почему людям не помочь? там норм кол-во подписей можно набрать
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65
Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600
Ruslan писал(а):ПРЕДЛАГАЙТЕ СВОИ ПРАВКИ К ПЕТИЦИИ И НАДО БУДЕТ ОТПРАВЛЯТЬ НА СБОР В Change.org !
Ruslan писал(а):Большинство пациентов с гепатитом С заразились случайно. Например, в медучреждениях (до 2004 года даже доноры не сдавали анализ на гепатит С), парикмахерских, на маникюре… Государство должно нести ответственность за этих больных. Отсюда возникает вопрос , чего ждет власть ?!
этот абзац нужно ставить первым. Народ сейчас ленивый, много букв читать не будет. В Change.org читается первых 1-2 абзаца, если в почт. ящик приходит петиция, там тоже только 1-й абзац высвечивается.
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65
Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600