Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1653
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Чучундра555 писал(а):Да, поймите! Все, кто выявлен, уже на учете.
Вот у меня в карточке отметки нет, хотя гепС уже 10 лет как выявлен. Родственникам сказал - они сдали - все чисто. И другим гепСникам советую обследоваться анонимно - лишние проблемы ни к чему. Если память не изменяет, был случай, что возникли даже проблемы у ребенка в детском саду, потому как у одного из родителей гепС (сам ребенок не инфицирован). И много случаев, когда, скажем, санэпидстанция звонит на работу (или родственникам) и сообщает про гепС у такого-то сотрудника.
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

_Serg_ писал(а):
Чучундра555 писал(а):Как только пациент получает положит. РНК, данные по его анализу, по законодательству, любая ЛАБ. обязана сообщать в росздравнадзор.
Почитайте в инвитро, ситилабе ссылки по этому вопросу на законод.
Насколько знаю, в инвитро есть возможность анонимно сдавать анализы
При отсутствии паспорта (документа его заменяющего) пациент вправе оформить анонимную заявку для сдачи биоматериала. При анонимном обследовании, заявке и полученному от клиента образцу биоматериала присваивается номер, известный только пациенту, и медперсоналу, оформлявшему заказ.
(https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/545/2267/)

А Вы пробовали сдать анонимно?
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1653
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Чучундра555
Нет, лично я не пробовал - но как-то в офисе спросил - они сказали, что любой анализ в инвитро можно сдать анонимно.
Аватара пользователя
marilena
Новичок
Сообщения: 271
Зарегистрирован: 15 апр 2013 15:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Тула
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 6 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение marilena »

я сдавала анонимно как-то раз. а что?
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1648
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 203 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

_Serg_ писал(а):Хотите подвергнуть миллионы гепатитных риску, что будут проверять? :)
Хорошо было бы вывесить полный список в открытом доступе. А до тех пор, пока это не сделано, любую инициативу, связаную с борьбой за решение "проблемы гепатита" будет на корню зарубать скулёж на тему "а вдруг кто то узнает". Например, когда нужно было, чтоб проголосовали сотни тысяч, голосов набиралось штук сто, потому что 99,999% элементарно ссут ввести личные данные на сайте правительства, как будто их там фсбэшники ждут с автоматами.
Не помешало бы, посты с рассуждениями о конфиденциальности, в подобных темах удалять как флуд.
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1653
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Приморец
А Вы сами всем рассказываете, что инфицированы? Всем родственникам, сослуживцам, знакомым, в соцсетях с своими реальными личными данными?

Я вот такой смелости требовать от всех инфицированных не могу.
Аватара пользователя
marilena
Новичок
Сообщения: 271
Зарегистрирован: 15 апр 2013 15:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Тула
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 6 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение marilena »

Приморец
я чисто свою поликлинику хотела перепроверить,а так мне анонимность до лампочки.
Аватара пользователя
marilena
Новичок
Сообщения: 271
Зарегистрирован: 15 апр 2013 15:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Тула
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 6 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение marilena »

Приморец у нас неходячую родственницу выписали из больницы с положительным НВsAg (из терапии), с острым гепатитом,в инфекционку не перевели,родственникам не сказали и на анализы никого не отправили,узнали через 2 недели случайно,а ухаживали дома с памперсами ,утками и тп. Я считаю что эта тема замалчивается
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

_Serg_ писал(а):
Чучундра555 писал(а):Как только пациент получает положит. РНК, данные по его анализу, по законодательству, любая ЛАБ. обязана сообщать в росздравнадзор.
Почитайте в инвитро, ситилабе ссылки по этому вопросу на законод.
Насколько знаю, в инвитро есть возможность анонимно сдавать анализы
При отсутствии паспорта (документа его заменяющего) пациент вправе оформить анонимную заявку для сдачи биоматериала. При анонимном обследовании, заявке и полученному от клиента образцу биоматериала присваивается номер, известный только пациенту, и медперсоналу, оформлявшему заказ.
(https://www.invitro.ru/analizes/for-doctors/545/2267/)
Это только в частных лабах. И то, статистику они отправляют. Кроме того, при необходимости, вычислят
Федеральный закон 323 Об основах охраны здоровья граждан в РФ
статья 13 Соблюдение врачебной тайны
п.4 Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается:
2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений;
8) при обмене информацией медицинскими организациями, в том числе размещенной в медицинских информационных системах, в целях оказания медицинской помощи с учетом требований законодательства Российской Федерации о персональных данных;
9) в целях осуществления учета и контроля в системе обязательного социального страхования;
10) в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности в соответствии с настоящим Федеральным законом;

Но вот, Вы получили положительный анализ.
Дальше то, что?
Вам нужно обследоваться на фиброз, количественный и т.д. Вы будете лечиться через интернет?
Пока не встанете на учет, на госпрограммы не рассчитывайте. Хотя, туда попадают единицы.
А вылечиваются и того меньше.
Можно у частного врача, если есть лишние лямы.

Ведь мы этого и хотим добиться - или бесплатного лечения относительно недорогими эффективными беспопочными аналогами или приобретения их по доступным ценам.
А для этого власть должна знать масштабы заболевания и хоть чуть-чуть зачесаться.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Мрия
Бывалый
Сообщения: 2890
Зарегистрирован: 17 фев 2015 13:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: СПб
Благодарил (а): 287 раз
Поблагодарили: 204 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Мрия »

Приморец писал(а): Хорошо было бы вывесить полный список в открытом доступе. А до тех пор, пока это не сделано, любую инициативу, связаную с борьбой за решение "проблемы гепатита" будет на корню зарубать скулёж на тему "а вдруг кто то узнает". Например, когда нужно было, чтоб проголосовали сотни тысяч, голосов набиралось штук сто, потому что 99,999% элементарно ссут ввести личные данные на сайте правительства, как будто их там фсбэшники ждут с автоматами.
Не помешало бы, посты с рассуждениями о конфиденциальности, в подобных темах удалять как флуд.
Чучундра555 писал(а): когда они просто ждут, что мы потихоньку передохнем, прятаться и молчать - себе дороже.
Вот Вы уверены, что Ваши друзья, сослуживцы, родственники не инфицированы?
А где гарантия, что дальше не заразятся?
Я находилась в дневном стационаре Народу - море.
А сколько просто не догадываются о том, что болеют
И эта чума идёт и идёт дальше.
:goodpost: :s:
ПВТ 20.02-6.08.2015 Ген3 Ф0 Альгерон 110-100, Рибавирин 1200-1000, БВО, УВО.
Все время после ПВТ - минус!
Моя тема здесь
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

marilena писал(а):я сдавала анонимно как-то раз. а что?
Прочитайте коммент дальше.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
marilena
Новичок
Сообщения: 271
Зарегистрирован: 15 апр 2013 15:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Тула
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 6 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение marilena »

прочла,спасибо. что-подобное я и предполагала
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1653
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Чучундра555
Думаю, власть и так представляет масштабы заболевания. А если и не представляет, повторюсь, не надо всех поголовно обследовать для этого - достаточно оценить процент инфицированных по выборке (в многих других странах так и делают).

По госпрограммам реально лечится, действительно, мало людей. Если кто хочет лечиться и обследоваться по госпрограмме - ну да, в этом случае для них и сейчас нет проблем встать на учет, в очередь ожидания препаратов. Они сознательно принимают на себя риски, связанные с конфиденциальностью.
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

_Serg_ писал(а):
Чучундра555 писал(а):Да, поймите! Все, кто выявлен, уже на учете.
Вот у меня в карточке отметки нет, хотя гепС уже 10 лет как выявлен. Родственникам сказал - они сдали - все чисто. И другим гепСникам советую обследоваться анонимно - лишние проблемы ни к чему. Если память не изменяет, был случай, что возникли даже проблемы у ребенка в детском саду, потому как у одного из родителей гепС (сам ребенок не инфицирован). И много случаев, когда, скажем, санэпидстанция звонит на работу (или родственникам) и сообщает про гепС у такого-то сотрудника.

Да, такие случаи бывают...
Сама тому свидетель. И наказывать такого подонка у кого то нет сил, кто то просто не умеет.

Вот и нужно заставить власть извиниться за наше угробленное здоровье и разжевать обывателям, что и их это не минует...при таком массовом заражении
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1653
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение _Serg_ »

Чучундра555 писал(а):нужно заставить власть извиниться за наше угробленное здоровье
Да, согласен. Но подвергать миллионы гепатитных рискам в плане конфиденциальности - думаю, не лучший способ для этого...
Ответить