Вопрос главе государства. Остался один день

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Перчик
Бывалый
Сообщения: 1595
Зарегистрирован: 12 янв 2015 13:38
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Татарстан
Благодарил (а): 11 раз
Поблагодарили: 127 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение Перчик »

Оставляйте вопрос путину - 8-800-200-40-40...это маленький но Шанс быть услышанным! Максимальный репост у себя в темках и активность...
СТАРТ 27.02.2015 - начал свой путь к исцелению длиною в год!
Альгерон 140 + рибавирин 1400 + соф с 12 недели)
Вес 96 ..фиброскан Ф-4...75(кпА) Вир.нагрузка - 8.78*10 в 4 ст(87.800).ФИНИШ - 09.12.2015
УВО (-) 1 Год! Откат на ф-2
Моя терапия!
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение bilimbaevskaya »

Перчик писал(а):Оставляйте вопрос путину - 8-800-200-40-40...это маленький но Шанс быть услышанным! Максимальный репост у себя в темках и активность...
Думаете хороший царь про нас не знает? :trollface: да плевать он на нас хотел...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение фрекен »

написала через сайт. пусть будет больше обращений. а проблемы... конечно все знает... кому то выгодно не реагировать. но пусть читает и знает что мы не просто электорат. мы - люди.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение bilimbaevskaya »

фрекен бок
Адресок сайта подкинь, раз уж пошла такая пьянка))) ну и может тогда и впрямь замутить стандартное обращение, чтоб побольше народу написало? А то я даже не знаю, чо писать-то ему((( фактологию же наверное надо? цифры-проценты - столько-то нас больных, и прочее...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение фрекен »

bilimbaevskaya
http://moskva-putinu.ru/#page/main
попрбуй. я не писала никаких цифр. думаю статистику и не надо. немного о себе. вопросы писала про доступность леченияЮ дороговизну для основного населения нельготников, про регичтрацию ингибиторов в России, про предложение жакупки государством софа в индии и Египте. в таком ключе. без просьб относительно конкрепно себя. напиши про возможность получения инвалидности и беспл. леква. короч найдешь что писать))
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение bilimbaevskaya »

фрекен бок
Спасиб за ссыль))) буду думать сегодня, чего-нить да рожу... Не верю я в это конечно, скорее имело бы смысл где-нить типа Авааза действовать, хоть какой-никакой общественный резонанс был бы (петиции даже если не набирают должного кол-ва подписей, их прочитывает большое количество потенциальных подписантов) - но опять же организаторы нужны...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение фрекен »

bilimbaevskaya
ну мы то организаторы никакие. наши вопрошения конечно во многом наивны. так для показухи все. вроде снтзошел до народа. все одно молчать надоело. хоть камариный укус, но все же...
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
_Илона_
Новичок
Сообщения: 131
Зарегистрирован: 12 дек 2014 13:11
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: ЦентрЧерноземье
Благодарил (а): 28 раз
Поблагодарили: 13 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение _Илона_ »

Я отправила вопрос Путину. Вопрос: когда в России гепатит С будут лечить по медицинской страховке софосбувиром и даклатасвиром? Считаю, что как можно больше человек должны написать или позвонить. Активность должна быть. У меня племянница в Испании живет. Испанцы ещё 4 месяца назад вышли с демонстрацией протеста. Тема-почему бесплатно выделяются софосбувир и другие ингибиторы только с фиброзом 3 и 4. А у нас они даже не зарегистрированы...
Терапия с 5.5.2016. MyHep и Mydacla
2нед минус 15ме
4нед минус 15ме
6нед минус 15ме
УВО 12
Аватара пользователя
Galia
Местный
Сообщения: 962
Зарегистрирован: 12 янв 2014 09:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 134 раза

Re: Вопрос главе государства

Сообщение Galia »

Тоже отправила вопрос о доступном лечении, и в прошлый раз задавали такой вопрос, но его даже не озвучили
Изображение
Старт 25.07.2014 Вес на начало ПВТ 62кг, ТТ/GТ, ВН 1,75*10*6
Совриад 150, пегасис 180, рибавирин 1000, с 15 недели пегинтрон
со 2-й нед - не обнаружен.
Финиш 09.01.2015 Вес на конец ПВТ 57кг
УВО и F0

Совриад + стандарт
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение фрекен »

Galia писал(а):Тоже отправила вопрос о доступном лечении, и в прошлый раз задавали такой вопрос, но его даже не озвучили
читают ли наши вопросы вообще...
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Костя н
Новичок
Сообщения: 131
Зарегистрирован: 08 апр 2015 22:13
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Спб
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 2 раза

Re: Вопрос главе государства

Сообщение Костя н »

мне кажется что сначала надо писать в министерство здравоохранения-
хоть какой то шанс.
я думаю сейчас все обращения у ни на контроле.
гепатит с 1b f2 C/T T\G нагрузка до пвт2.3 40лет рост176 вес на старте 91кг
старт 02июня пегасис180+ребетол1400
4н.+ 8н.-12н.-16н.-22н.-32н-
4 месяца после пвт-
пцр не обнаружено.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42293
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение L Lawliet »

Костя н писал(а):мне кажется что сначала надо писать в министерство здравоохранения
Пиши хоть куда!
Через горздрав всё равно сбросят твое обращение в районную поликлинику! :t:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Костя н
Новичок
Сообщения: 131
Зарегистрирован: 08 апр 2015 22:13
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Спб
Благодарил (а): 2 раза
Поблагодарили: 2 раза

Re: Вопрос главе государства

Сообщение Костя н »

Через горздрав всё равно сбросят твое обращение в районную поликлинику! :t:[/quote]

если под петицией подпишутся хотя бы те кто на форуме-
то думаю придётся им :t11: пошевелить.
гепатит с 1b f2 C/T T\G нагрузка до пвт2.3 40лет рост176 вес на старте 91кг
старт 02июня пегасис180+ребетол1400
4н.+ 8н.-12н.-16н.-22н.-32н-
4 месяца после пвт-
пцр не обнаружено.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42293
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение L Lawliet »

Костя н писал(а):если под петицией подпишутся хотя бы те кто на форуме-
то думаю придётся им пошевелить.
Проходили мы уже это!
В демократоре уже подписывали петицию.
Ответы скажем прикольные!
Типа мы все проститутки, nидоpaсты и наркоманы! :yes:
Кароч валяй! Я подпишу любую петицию без базара.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Вопрос главе государства

Сообщение Чучундра555 »

Я задала. Только что.
"Уважаемый Владимир Владимирович!
Когда обратите внимание на больных гепатитом С? Болеет, десятилетиями, каждый десятый, не зная о своей болезни.
До 2002 года в столицах, до 2005 года в регионах, анализ на гепатит С не входил в перечень обязательных. По данным зарубежных учёных больше всего больных 1945-1965 года рождения.
Российскими Сми , медицинскими чиновниками целенаправленно тиражируется и навязывается обществу мнение о способе заражения: секс, наркотики. Нас заразили в медицинских учреждениях халатные мед. работники.
Почему мы должны платить своим здоровьем и жизнями за их нечистоплотность и равнодушие государства? Лечение платно и стоит баснословных сумм.
Минздрав РФ, лоббируя интересы гигантских зарубежных фармацевтичеких компаний, предлагает больным схемы лечения дорогостоящими препаратами и с крайне тяжелыми побочными явлениями, так называемый "золотой стандарт". Препараты, при которых лечение длится год и больше и процент излечивания не достигает двадцати-тридцати.
А что делать невылечившимся, ложиться и умирать?
Почему во всех европейских странах и во многих странах бывшего СНГ, гепатит С лечат за счёт медицинского страхования, для больного бесплатно, а в РФ нет?
Мы что, самые нищие в мире? Или государству не нужны его граждане?
Почему Китай, Египет, Индия, Бангладеш начали выпуск аналогов препаратов для почти 100 процентного излечивания, практически без побочных явлений?
При этом на лечение больного от гепатита С затраты уменьшаются в десять раз.
Чем заняты наши учёные - разработкой вакцины от эболы или здоровьем своего населения?
Где наши! новые препараты? или аналоги зарубежных новых?
Куда уходят бюджетные средства?
Почему страховые медицинские компании обрезают поликлиникам и гепатологическим учреждениям финансирование на обследование больных гепатитом С?
Для чего нужен этот посредник, страховая компания, думающая только о своих прибылях ?
Почему не обследуются, в обязательном порядке, на гепатит С все! граждане РФ?
Потому что результаты будут ужасающими, о чем знает и так этого боится Минздрав РФ.
Потому что тогда станет ясно, что гепатит С приобрёл масштабы национальной трагедии - эпидемии."
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Ответить