Мой старт Faerlady

[faerlady]

Нашла список КИ только никак не пойму куда писать и что...

[Sovok-59]

Нашла список КИ только никак не пойму куда писать и что...

анамнез, анализы - везде, а потом ножками где пригласят.

[faerlady]

Не везде понятно обратную связь

[faerlady]

Приехала с результатами из Калужского областного центра, удивляюсь врачам)) все такие милые улыбчивые но никто помочь не может(( очередная очередь номер 338 (я в шоке), сразу вспомнила слова из песни "мой номер 245... на телогреечке печать..." за 2 года всего 30 человек из этих 338 было приглашено на лечение, в общем не совсем положительный результат... тоже результат. Назначили интерлейкин, и повторные анализы чрез полгода, продолжение следует.... Общалась с начальником этого центра долго объяснял как выделяются средства, рассказал что когда на терапию выделяю препарат сроком годности в 3 года пока он доедет до нас остается 2-2.5 года, далее за 1,5-2 года если никто не пришел им (фирме поставщику) проще его списать чем отдать-продать по сходной цене нуждающимся (вот эта фраза вообще выбила из равновесия), посоветовал обратиться в администрацию г Калуги, на личный прием выдавить слезу у тетенки которая всем этим заведует может тогда что нибудь и стрельнет. В этом году финансирование прекратилось, теперь ждут следующего года но с каждым годом все меньше и меньше обращают внимание на эту проблему. До 11 года финансировали с завидным успехом сейчас все спихнули на СПИД центры дабы умыть руки. А СПИД центры как сказал этот начальник принимают с распростертыми объятиями только СПИД+Гепатит, а вот просто больных гепатитом к сожалению приходиться обламывать и ставить в такую очередь. По КИ сказал ищите сами они такой инфой не обладают. К ним приезжают из институтов и рассказывают как проходят испытания но почему то не приглашают "подопытных кроликов". Я так думаю что любой бы согласился узнав о таких испытаниях. В общем то пока все на сегодня дальше буду сообщать о результатах.

[faerlady]

Gudvin спасибо за перенос темы)

[Nadinka]

Приехала с результатами из Калужского областного центра, удивляюсь врачам)) все такие милые улыбчивые но никто помочь не может(( очередная очередь номер 338 (я в шоке), сразу вспомнила слова из песни "мой номер 245... на телогреечке печать..." за 2 года всего 30 человек из этих 338 было приглашено на лечение, в общем не совсем положительный результат... тоже результат. Назначили интерлейкин, и повторные анализы чрез полгода, продолжение следует.... Общалась с начальником этого центра долго объяснял как выделяются средства, рассказал что когда на терапию выделяю препарат сроком годности в 3 года пока он доедет до нас остается 2-2.5 года, далее за 1,5-2 года если никто не пришел им (фирме поставщику) проще его списать чем отдать-продать по сходной цене нуждающимся (вот эта фраза вообще выбила из равновесия), посоветовал обратиться в администрацию г Калуги, на личный прием выдавить слезу у тетенки которая всем этим заведует может тогда что нибудь и стрельнет. В этом году финансирование прекратилось, теперь ждут следующего года но с каждым годом все меньше и меньше обращают внимание на эту проблему. До 11 года финансировали с завидным успехом сейчас все спихнули на СПИД центры дабы умыть руки. А СПИД центры как сказал этот начальник принимают с распростертыми объятиями только СПИД+Гепатит, а вот просто больных гепатитом к сожалению приходиться обламывать и ставить в такую очередь. По КИ сказал ищите сами они такой инфой не обладают. К ним приезжают из институтов и рассказывают как проходят испытания но почему то не приглашают "подопытных кроликов". Я так думаю что любой бы согласился узнав о таких испытаниях. В общем то пока все на сегодня дальше буду сообщать о результатах.

Вот и у нас в городе также.

[Nadinka]

Нашла список КИ только никак не пойму куда писать и что...

А где вы нашли такой список? Там только с первым генотипом берут?

[faerlady]

Там были списки кому разрешены КИ я смотрела многое писала многим только из РУДН ответили что КИ проводят только в данный момент пока их нет все новости вывешивают на сайте когда и что проводят. Я пока тут по местным врачам и администрации бегаю в четверг иду на беседу с замом нашей КБ буду напоминать о себе а так де в СМИ писать буду пусть почитают может стыдно станет хотя где у них там совесть... Написала в калужскую администрацию жду письменного уведомления и позвонила на горячую линию здравохранения там сказали будет уведомление в письменном виде пока жду, так что не отчаивайтесь стучите во все двери ну а если безрезультатно в своем городе я лично останавливаться не собираюсь надо видимо задолбать чтоб хоть кто то откликнулся

[faerlady]

http://forum.klinika64.ru от сюда ответили что КИ проводят

[faerlady]

О чудо оно свершилось!! Нужно только верить!! спасибо форуму ОГРОМНОЕ!!! Когда начинала тему была просто в панике, да в такой что была готова на все, немного пообщавшись поразмыслив пришла к выводу остыть.. В общем результат похода к администрации успешный, во всяком случае на данный момент имею направление на стационарное лечение на руках, но еще будет комиссия консилиум так сказать, до среды еще жду приглашения. Держите за меня кулачки..!!! Немного подтряхивает в ожидании, но надеюсь на лучшее...

[Золотко]

Вот и чудесно поздравляем с первой победой удачи в борьбе за жизнь...пишите как пройдет консилиум,надеятся на лучшее нужно всегда!!А кулачки держим за своих всегда..

[faerlady]

Да! обязательно отпишусь думаю что все решиться положительно радость просто переполняет но... вот если б это было уже точно ДА тогда можно было б расслабиться а сейчас мандраж такой как будто перед экзаменами..) Лишь бы все решилось.. лишь бы все решилось...

[Золотко]

Не нервничай ,лучше покори их своим спокойствием и осведомленностью,почитай литературу тут у нас,даже вопросы себе запиши-а то растеряешься там..Главное-это олимпийское спокойствие и уверенность-на людей(врачей в том числе)действует безотказно!Удачи!!

[faerlady]

Joanna
Спасибо за поддержку!!! почитаю обязательно мне сейчас много читать всего придется а то я что то нервничаю перед такими делами много консилиум, ПВТ в общем все в куче а еще пару дней назад собирались деньги занимать, продавать что можно (вариантов много было) на альгерон все таки подешевле получается нежели пегинтрон и пегасис, все таки есть на свете что такое во что я верила и не отчаивалась, да правильная пословица под лежачий камень... Надо было просто идти немного по другому пути а я что наверное свернула не туда. А все форум СПАСИБО ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!! Надо было 4 года назад найти его!!!! Может я б уже была в ряде "зеленых человечков" Всем желаю удачки здоровья самое главное!!!

[L Lawliet]

faerlady!
Не хочу Вас огорчать!
Прочитав Ваш топик понял, что Вам скорее всего поможет только тройная или безинтерфероновая терапия препаратами прямого действия.
Ингибиторы мало того что заоблачно дороги, но они вроде бы в России до сих пор не продаются официально. У меня очень похожая на Вашу проблема, за исключением того что у Вас есть время на ожидание, а у меня его нет.
Мне в моей ситуации сможет помочь тока КИ!
Администрации и комитеты тут бессильны....
Если Вы попали в КИ на тройную или безинтерфероновую терапию, то искренние поздравления от меня тоже!