НАШ ПУТЬ К ПРАВУ НА ЖИЗНЬ!!!

[L Lawliet]

Игорь, если не очень сложно то, может, покажете уже готовый текст перед подписанием? Проверим на наличие возможных грамматических, пунктуационных и стилистических ошибок-опечяток..

Я его пока еще не составлял. Информацию пару дней собираю. Затем все редакции документа будут высвечены здесь.

А о лечении детей ничего говорить не будем?

В форумной редакции возможно, если пожелает большинство. В питерской не имеет смысла.
У детей пока еще не встречал F4, а также возможно препараты которые мы обсуждаем для детей пока еще не допущены...

[Галина46]

Отправила на сайт правительства:
Добрый день! Лечение вирусного гепатита с помощью современных высокотехнологических препаратов стоит очень дорого. Курс пегасиса для лечения гепатита С, первого генотипа стоит 480000 рублей, стоимость дополнительных препаратов, увеличивающих результативность лечения, ингибиторы протеазы/полимеразы стоят от 500000 рублей.
1.Получение бесплатного, оперативного лечения работающему, не имеющему инвалидности гражданину практически не возможно. Выделяемый на лечение гепатитов бюджет не покрывает непрерывно увеличивающееся количество больных.
2. Альтернативной возможности ОМС для лечения гепатитов государством не создано. Платное страхование граждан при гепатите отсутствует.
3. Дорогостоящее, высокотехнологическое лечение гепатита в ПОСТАНОВЛЕНИИ

от 19 марта 2001 г. N 201 отсутствует. Как следствие - даже налоговый вычет с полной суммы самостоятельно оплаченного лечения получить не возможно.
Проработайте и устраните, пожалуйста, недоработки законодательства.

Буду переписывать и ставить более конкретные задачи
пришел ответ.

[Solo13]

Отправляю по просьбе basaltes(а) еще один вариант вступления.

Статистика гепатита C приводит страшные цифры. По данным Всемирной организации здравоохранения, этой хронической инфекцией заражены, медленно и зачастую в мучениях умирая, около 150 миллионов человек. В России носителями вирусных гепатитов, большей частью C, являются от трех до пяти миллионов граждан страны. Ежегодно на кладбища отправляются до полумиллиона людей, которым не смогли или не успели помочь излечить недуг. С каждым годом рост заболеваемости и смертности только повышается. А сигнала «SOS!» все нет и нет…

[basaltes]

Кусок про смертность.

У больных зараженных гепатитом С высок риск развития цирроза и рака печени. Смертность от связанных с этим вирусом болезней печени ежегодно составляет 350 тыс. человек.
Кто нибудь знает цифры по России?

[L Lawliet]

basaltes
А.Г. упоминала про 2 - 3 млн чел. непонятно какой выборки, а далее нам советовала найти в источниках более-менее достоверную инфу, не сказав какими именно источниками пользоваться...
А эти циферки, ИМXO, довольно важная вещь...
И где взять достоверный статистический источник?
Именно эти моменты я ожидал услышать от Сергея Sovok-59.
Но складывается впечатление, что он игнорирует нашу ветку...
(С утра был и довольно продолжительно, заглянуть к нам через личку я также просил пару дней назад)

[basaltes]

2-3 млн. а, в викепедии 350 тыс. большой разброс.
надо читать какие-то научные работы по этой теме.
Еще нужно количество ежегодных пересадок печени.

[L Lawliet]

Что гепатит С всемирно распространенное заболевание, которое дает летальность (смертность) от первичного рака печени или цирроза печени примерно 2 или 3 млн человек (точную цифру проверить в интернете).

Печатал после многократного прослушивания аудиофайла...

[Sovok-59]

Оценочные значения смертности в мире около 2 млн, в одном из обсуждений ВОЗ, но к чему Вам это?

[L Lawliet]

но к чему Вам это?

Движение организовала Гл. инфекционист СПб Рахманова А.Г.
Ее желание - сделать доступной теру с ПППД для питерцев-инвалидов по квоте.
Для реализации задуманного ею ей нужна поддержка пациентского движения и направленный в нужное место документ подписанный нами (пациентами).
Эту цифру просила написать А.Г. в обращении питерцев.
А 2 млн это за год? Нет ли у тебя данных по неответу F4 1 ген? И 3 ген по всем фиброзам неответ , возврат около 30% Да?
Ориетировачная стоимость схемы Даклактасвир + Асунапревир в российсих рублях какова?
Просто мы пишем академику-гепатологу РАМН заместителю Председателя общественной палаты Государственной Думы.

Также полагал, что наш форумный актив заинтересуется этим путем и будет продвигать на региональных уровнях современные схемы лечения.
Поэтому и сделал обсуждение публичным!

[Lacrimosa]

Енина
2) Создать федеральную программу для прохождения лечение больных с ф3-ф4 терапией с применением безинтерфероновых препаратов.

Чуть-чуть добавлю:
2) Создать федеральную программу для прохождения лечение больных с фиброзом ф3-ф4 и с тяжелыми внепеченочными проявлениями гепатита (например, развитие почечной недостаточности из-за криоглобуленемии) терапией с применением безинтерфероновых препаратов.

ЗЫ: я опять наверное слишком углубляюсь, но про внепеченочные тоже надо упомянуть, как мне кажется.

[L Lawliet]

Енина
2) Создать федеральную программу для прохождения лечение больных с ф3-ф4 терапией с применением безинтерфероновых препаратов.

Чуть-чуть добавлю:
2) Создать федеральную программу для прохождения лечение больных с фиброзом ф3-ф4 и с тяжелыми внепеченочными проявлениями гепатита (например, развитие почечной недостаточности из-за криоглобуленемии) терапией с применением безинтерфероновых препаратов.

ЗЫ: я опять наверное слишком углубляюсь, но про внепеченочные тоже надо упомянуть, как мне кажется.

Для фрумчан при их согласии пойдет!
Для питерцев мы пока пробиваем возможность лечиться только для инвалидов .
Очень сомневаюсь что государство проплатит лечение всем (даже частично), учитывая политико-экономическую ситуацию.

ПыСы:
Lacrimoza
Извини)))
Чуть было твой пост в запаре не модифицировал!

[Lacrimosa]

У меня вечером котелок вообще не варит, так что корректируйте если че, не стесняйтесь

По поводу статистики смертности в результате гепатита С в России, статья за 2013 год - http://www.zdrav.ru/articles/practice/detail.php?ID=82816.
Я опять кажись флудю - как я поняла, нет правильной статистики о смертности по РФ от ХГС

УВО при F4, при 1 гене - http://www.hcv.ru/articles/stat/therapy-tb.html.

[L Lawliet]

Ющук Николай Дмитриевич - непонятка...
Общественная палата РФ 2014 год - Ющука здесь нет
Мда... Надо списываться или созваниваться...

[Sovok-59]

в общем для Питера нужно:
1. общее состояние дел по Питеру (заболевшие, смертность)
2. данные о нецелесообразности стандартной терапии для инвалидов с ф3 и ф4, а необходимость иных схем ингибиторов.
3. оценка количества пациентов нуждающихся в таком лечении

[Solo13]

в общем для Питера нужно:
1. общее состояние дел по Питеру (заболевшие, смертность)
2. данные о нецелесообразности стандартной терапии для инвалидов с ф3 и ф4, а необходимость иных схем ингибиторов.
3. оценка количества пациентов нуждающихся в таком лечении

И где все эти огромные цифры брать?