Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Регионы, включайтесь, можно всероссийскую акцию провести. Даже то что мы просто сейчас говорим об этом уже польза, уже шаг вперёд, придут другие им легче будет!

Семнадцать активистов и ещё из ЗА проголосовавших может половина присоединятся, я сам чуть просто ЗА не поставил по привычке обязательства не брать)) пойдёт конкретика ещё возможно люди потянутся, так что всё реально!))
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Хорошая примета - тыц на кнопочку "за пациентское движение приму активное участие" class::

Пусть движение будет сильным а люди здоровыми!!!!
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Ребят, счётчик вылечившихся 726 а помошников 53, перекос получается не в нашу пользу!!! Неужто все пенсионеры?????! Что то не верится, вступайте, им там кому следует всё пострашней будет!!!
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

кенТавр
Все в кустах!
Планировалось онлайн-трансляция встречи со Скворцовой Вероникой Игоревной во время ее визита в СПб.
На ней планировались в прямом эфире вопросы от лидирующих врачей и пациенстких групп
На эту встречу был записан и я тоже... :blush:
Однако впоследствии прямой эфир и сама встреча были скоренько отменены руководителями нашей дерьмократической демократической державы.
Засцали, кароч! :s5:
Так и живет любимая нами всеми наша Раша....
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Веста
Новичок
Сообщения: 239
Зарегистрирован: 13 май 2015 11:34
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Город: Камчатка
Благодарил (а): 23 раза
Поблагодарили: 12 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Веста »

Всем привет! Я тоже пытаюсь донести до своих близких и друзей. Даже в ватсап группах если поднимается тема, пишу что надо лечить, ссылку на наш форум. Но почему-то многие больше доверяют нашим камчатским врачам, которые и не слышали про лекарства нового поколения..... Муж своим коллегам даже относил упаковки от моих лекарств, чтобы почитали, полечились...но они только смущаются.... Скоро я иду к врачам сдаваться после лечения, собрала все анализы, не знаю что скажут... Думаю, может им распечатать инфу про софодак?! :d333:
Дорогу осилит идущий.....
:flw: :flw: :flw:
Вечного минуса всем))))!!!
Аватара пользователя
Ирина Irina
Бывалый
Сообщения: 3918
Зарегистрирован: 02 авг 2015 13:09
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 1371 раз
Поблагодарили: 851 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ирина Irina »

Я тоже хочу поучаствовать. На сколько сил хватит.
8 июня начало лечения Соф/дак содак
4 неделя минус ( инвитро60)
21 ноября окончание лечения
Через 7 недель(инвитро60 минус.
38 недель не обнаружено .


Худшее из недугов быть привязанным к своим недугам .
Сенека
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

кенТавр писал(а): пойдёт конкретика ещё возможно люди потянутся, так что всё реально!))
Конкретика?
Вот она к сожалению в нашем сообществе мало реальна.
Причина: Мы вылечиваемся навсегда. И это радует.
А для организации людей нужен лидер, постоянно работающий в этом направлении.
Морально готов быть филантропом-бессребреником.
Материально - к сожалению нет. :mad24:
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

KAWAII
А программа по оздоровлению ситуатции есть, что нужно изменить что бы стало лучше, в смысле чего хотим от государства?

Может лидер и не нужен будет, задача донести на верх а как будем думать коллегиально, чёж сделаешь раз Движение есть а лидера нет...

Тут про эмблему говорили - маска может медецинская, про сильное ВИЧ Движение значит с ними объединятся, посоветоватся.

Расчитывать просто не надо на многое наверно, делать что можем и всё.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Цели пока нет. Собратся выйти можно, внимание привлеч. Диагностика не критична на фоне цен, по производству не понятно. Пока значит так!? Итог -делать можем а что пока не ясно. Так и зафиксировать.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

кенТавр
Цель есть!
Это производство дженерических форм общеизвестных ПППД на территории России при условии их продажи на внутреннем рынке страны по ценам не выше цен Индии, Египта, Бангладеш.
Однако реализация этой цели по совокупности многих факторов невозможна и не реальна.
Как-то так в общих чертах.
Внимание привлечь? :o:
Флаг в руки и **** * ****.
Увы и ах, я "вырос из этих штанишек" давно...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Если начинать то с малого, с диагностики.

Обоснование есть - называем цену лечения и то что даже за анализы приходится платить.

Польза есть - как минимум привлечь внимание к проблеме, начало движения.

Если цель достойная значит надо начинать. Выйти постоять молча можно около Минздрава ,если это нам чем нибудь грозит давайте обсудим.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

кенТавр
Летим в Маццкву и устраиваем пикет на Красной площади? :t:
Или как?
Ну у Минздрава...допустим.
Займись санкционированием сего сборища, во избежание применения против нас силы.
Изложи стройный стратегический план, плз.
Какую цену какого лечения собираешься назвать?
В большинстве регионов программы интерферонового лечения становятся бесплатными или скоро станут такими.
Обследование в России бесплатное.
Платный только фиброскан, с успехом заменяющийся при необходимости бесплатной пункционной биопсией.
Также платный контроль ПЦР. Но все это по сравнению со стоимостью лечения стоит копейки.
Препараты, которые можем приобрести на этом ресурсе идут обходными путями.
Нам нужно наступить на грабли чтоль? ::huh.gif::
На самом деле форумом в более активном старом составе принимались попытки улучшения ситуации.
Тщетно.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

KAWAII
Дык.., начать то мы можем с ещё более малого, в соцсети идти надо, в крупные сообщества, там у людей челюсть отвалится какие шкуры с пациетов дерут.., при бесплатной то мидицине)) прокачать страничку Движения уже пол дела будет class:: :yes:
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

кенТавр
KAWAII писал(а):Флаг в руки и **** * ****.
В соцсетях уже давно работают наши группы...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

кенТавр писал(а):KAWAII
, в соцсети идти надо, в крупные сообщества,
Пошли тогда?!.., а быстрей!?..., ну побежали!!!) :head:
Ответить