ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org
- Димитар
- Бывалый
- Сообщения: 2225
- Зарегистрирован: 21 авг 2015 21:26
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: Байкал
- Благодарил (а): 1875 раз
- Поблагодарили: 951 раз
Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org
Как продвижение петиции? Где посмотреть официальный текст и подписать?
Индософ + Лехадак №3
пвт 12 недель
финиш 06.12.15
УВО - 8 лет!!!
пвт 12 недель
финиш 06.12.15
УВО - 8 лет!!!
-
- Новичок
- Сообщения: 3
- Зарегистрирован: 03 июл 2015 11:09
- Пол: ♂
- Гепатит: В
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org
Нигде, потому что нет еще петиции - надо написать грамотно (во всех смыслах) текст. В этой теме общими усилиями и пытаемся это сделать :)Димитар писал(а):Как продвижение петиции? Где посмотреть официальный текст и подписать?
Набрасываю потихоньку текст, но так как я только недавно занялся своим гепатитом, то не на 100% в теме с происходящей ситуацией. Давайте для начала четко сформулируем требования к государству, которые мы хотим отобразить в петиции:
1. Бесплатное лечение (предоставление препаратов) всех хронических гепатитов (б, ц и т.д.) для всех категорий граждан. (Сейчас лечат только инвалидов и тех, у кого геп + вич, а остальных, по сути, не лечат вовсе - это так?)
2. Регистрация (сертификация?) и использование всех самых последних препаратов, применяющихся в других странах на данный момент времени.
3. Полностью бесплатная и, главное, включающая в себя все необходимые анализы и процедуры, диагностика пациентов с хроническими гепатитами. (Сейчас многие анализы крови и эластометрию бесплатно не делают - это так?)
Ничего не упустил? Правильно обрисовал ситуацию?
Комментируйте, добавляйте, не стесняйтесь. Чтобы написать текст надо только немного пошевелить мозгами, даже со стула вставать не надо, не то что куда-то идти и что-то кому-то доказывать...
- Helen72
- Бывалый
- Сообщения: 1666
- Зарегистрирован: 25 июн 2015 00:24
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Харьков
- Благодарил (а): 150 раз
- Поблагодарили: 134 раза
Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org
akimov
Сперва нужно искать людей, больших людей, которые смогут лоббировать идею. и получать откат уже в процессе ее реализации.
Как в ВИЧ сообществах.
Пока нет материальной заинтересованности тех, от кого зависят решения - ничего не выйдет. К сожалению.
Сперва нужно искать людей, больших людей, которые смогут лоббировать идею. и получать откат уже в процессе ее реализации.
Как в ВИЧ сообществах.
Пока нет материальной заинтересованности тех, от кого зависят решения - ничего не выйдет. К сожалению.
геп С, 1в, СТ\TG, фибротест в 2014 F1-F2, фиброскан в 2015 F0-F1,
вторая ПВТ
старт 18.08.15. Соф Индия MYHEP + Дак Китай SPECTRUM TECHNOLOGIES
срок/ПЦР (РНК/мл)/АЛТ/АСТ/ГГТ
0 д. / 3,02х10*7 к./105 / 99 / 43
1 д. / 8,04х10*4 к.
1 н. / 1,40х10*4 к./ 34 / 24 / 40
2 н. / 2,83х10*3 к./ 20 / 19 / 29
3 н. / 1,00х10*3 к./ 16 / 17 / 22
4 н. /(-)<20МО(54 к)/15/ 20 / 18
5 н. /(-)<20МО(54 к)/11/ 15 / 16
12 н./(-)<50МО(200к)/11/ 17 / 19
Финиш 11.11.15.
УВО 24, УВО 48.
вторая ПВТ
старт 18.08.15. Соф Индия MYHEP + Дак Китай SPECTRUM TECHNOLOGIES
срок/ПЦР (РНК/мл)/АЛТ/АСТ/ГГТ
0 д. / 3,02х10*7 к./105 / 99 / 43
1 д. / 8,04х10*4 к.
1 н. / 1,40х10*4 к./ 34 / 24 / 40
2 н. / 2,83х10*3 к./ 20 / 19 / 29
3 н. / 1,00х10*3 к./ 16 / 17 / 22
4 н. /(-)<20МО(54 к)/15/ 20 / 18
5 н. /(-)<20МО(54 к)/11/ 15 / 16
12 н./(-)<50МО(200к)/11/ 17 / 19
Финиш 11.11.15.
УВО 24, УВО 48.
-
- Новичок
- Сообщения: 3
- Зарегистрирован: 03 июл 2015 11:09
- Пол: ♂
- Гепатит: В
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org
Helen72, и другие товарищи, которым легче написать стандартные отмазы типа "никому не надо", "ничего не получится" и т.п. вместо того, чтобы пораскинуть мозгами и написать уже этот чертов текст - пожалуйста, не пишите сюда! Ваше авторитетное мнение о том, как всё устроено в нашем государстве и о том, что с петицией ничего не получится очень, конечно, интересно, но уже порядком надоело и никакой смысловой нагрузки не несет. Еще жидомасонский заговор сюда приплетите, блин...
6-я страница, а по теме дай Бог (Аллах, Будда и т.д.) если на одну страницу наберется - наш народ не победить![баян :bayan:](./images/smilies/bayan.gif)
6-я страница, а по теме дай Бог (Аллах, Будда и т.д.) если на одну страницу наберется - наш народ не победить
![баян :bayan:](./images/smilies/bayan.gif)
- Ruslan
- Местный
- Сообщения: 962
- Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: RUSSIA
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 19 раз
Получен ответ из "Минздрава" РФ
Получил на днях ответ из нашего доблестного "минздрава" РФ ответ, может кому то будет интересно ! Ответ прилагаю
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
- Дева
- Редактор Весна 2016
- Сообщения: 1783
- Зарегистрирован: 11 июн 2015 16:57
- Пол: ♀
- Гепатит: Гепатита нет
- Фиброз: F3
- Генотип: не типируется
- Город: тлт
- Благодарил (а): 221 раз
- Поблагодарили: 135 раз
Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ
Всегда восхищало умение наших бумагомарателей и креслопротирателей на чистейшем литературным посылать...за грибами ((((
![хмурюсь :mad24:](./images/smilies/mad24.gif)
![:отстой: :r:](./images/smilies/atstoy1.gif)
![хмурюсь :mad24:](./images/smilies/mad24.gif)
Начало 23.11.15-08.05.16
Соф+КДак+Риб
Ф4(23.4)Цирроз.
После УВО12 Ф3(11)
В.н. до тер-и 1,87х10*4 коп/мл (6,2х10*3 МЕ/мл)
2(-)110(Наука),4(-)60Инвитро,12(-)15Сити,24(-)Инвитро
Моя история...
УВО24
Соф+КДак+Риб
Ф4(23.4)Цирроз.
После УВО12 Ф3(11)
В.н. до тер-и 1,87х10*4 коп/мл (6,2х10*3 МЕ/мл)
2(-)110(Наука),4(-)60Инвитро,12(-)15Сити,24(-)Инвитро
Моя история...
УВО24
- Ruslan
- Местный
- Сообщения: 962
- Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: RUSSIA
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ
Дева тут не совсем за грибами послали , есть польза от этого письма во второй части !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
- L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 40394
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3981 раз
- Поблагодарили: 6097 раз
Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ
Ruslan
А где исходящее письмо, на которое был получен этот ответ?
А где исходящее письмо, на которое был получен этот ответ?
Тетрадь L Lawliet
Анамнез"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
![открыть спойлер](./images/open.gif)
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
- Галина46
- Бывалая сектантка
- Сообщения: 9625
- Зарегистрирован: 27 апр 2014 20:35
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Москва
- Благодарил (а): 118 раз
- Поблагодарили: 645 раз
Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ
Ребят, по жизненным показаниям-по-моему это цирроз и инвалидность. И выбить это из наших врачей граничит с фантастикой. Надо много усилий приложить, врачи самостоятельно не предложат. Но шанс есть.
- Chib
- Бывалый
- Сообщения: 5346
- Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 3
- Город: Москва
- Благодарил (а): 34 раза
- Поблагодарили: 360 раз
Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ
Да только почему они пишут что сим и викейра не зарегинны в РФ? ![фигасе :o:](./images/smilies/blink.gif)
![фигасе :o:](./images/smilies/blink.gif)
Моя тема ![Изображение](https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/styles/prosilver/theme/images/man_micro.png)
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
![Изображение](https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/styles/prosilver/theme/images/man_micro.png)
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
- Ruslan
- Местный
- Сообщения: 962
- Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: RUSSIA
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Получен ответ из "Минздрава" РФ
Галина46 всё верно ,если фиброз, а также 4 фиброз ,то необходимо требовать льготное лечение , я созванивался сегодня с тем кто этот ответ готовил , он мне пояснил ,что необходимо требовать льготного лечения , на мой вопрос льготное с какой скидкой, как то неуверенно сказал о 50 % скидке на препараты , я думаю он сам не знает какая скидка (льгота) должна быть , считаю также необходимо требовать бесплатное лечение , отказывают смело пишите в прокуратуру в том числе в Генеральную прокуратуру , советую после первого отказа не унывать и долбить, трубить во все инстанции в особенности в прокуратуру !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
- Ruslan
- Местный
- Сообщения: 962
- Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: RUSSIA
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 19 раз
Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org
Chib - это хитро составлено предложение, чтобы люди требующие препараты по 323 ФЗ и Конституции РФ пришли в недоумение , я звонил по тел 4956272400 кто мне это письмо готовил ! Соф не зарегистрирован , Дак под санкциями , но аптеки могут его закупать , с Викейрой Пак и Симом всё в порядке они зарегистрированы !!!
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
- фрекен
- Бывалый симулянт
- Сообщения: 12349
- Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Екатеринбург
- Благодарил (а): 1039 раз
- Поблагодарили: 1739 раз
Re: ПЕТИЦИЯ ОТПРАВИМ НА Change.org
согласна. причем, если даже цирроз класса А, то инв. могут и не дать и все льготы - мимо. наличие диагноза гепатит С и В не является основанием для установления инвалидности))Галина46 писал(а):Ребят, по жизненным показаниям-по-моему это цирроз и инвалидность.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
![mrr :t18:](./images/smilies/t18.gif)
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
- LEXA
- Бывалый
- Сообщения: 14124
- Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Екатеринбург
- Благодарил (а): 108 раз
- Поблагодарили: 1153 раза
Re: Помогите достучаться до государства. Подпишите петицию.
Вы в какой стране живете?Валентин061 писал(а):. Дело в том что у нас в стране каждый 4 болен гепатитом С.
Читайте форум а не бегайте с петициямиВалентин061 писал(а):Но проблема заключается что лечение от него это очень дорогостоящее, когда я обратился к врачу мне сказали сумму 1 млн. 100 тыс. рублей, и это не считая анализов которые все тоже платные и стоят не дешево.
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
- фрекен
- Бывалый симулянт
- Сообщения: 12349
- Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Екатеринбург
- Благодарил (а): 1039 раз
- Поблагодарили: 1739 раз
Re: Помогите достучаться до государства. Подпишите петицию.
сейчас при малом фиброзе и 60тр хватит))Валентин061 писал(а):мне сказали сумму 1 млн. 100 тыс. рублей
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
![mrr :t18:](./images/smilies/t18.gif)
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...