Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Началась старая песня)
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

Но подвергать миллионы гепатитных рискам в плане конфиденциальности - думаю, не лучший способ для этого...
Ну да, лучше подвергнуть риску анонимно заразиться миллионы здоровых)
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
Приморец
Бывалый
Сообщения: 1661
Зарегистрирован: 12 май 2013 15:43
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Д.В.
Благодарил (а): 204 раза
Поблагодарили: 253 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Приморец »

_Serg_ писал(а):А Вы сами всем рассказываете, что инфицированы? Всем родственникам, сослуживцам, знакомым, в соцсетях с своими реальными личными данными?

Я вот такой смелости требовать от всех инфицированных не могу.
а я и не требую, а всего лишь говорю, что излишняя боязнь огласки очень мешает делу. Всем нам нужному делу.
диагноз с 1998г
HBeAg отриц.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42295
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6011 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение L Lawliet »

Сестрички и братцы.
Уже страницы три флуда о анонимности.
Давайте все же придерживаться темы, заданной ТС... :cj:
rodi писал(а):Началась старая песня)
Истину, брат, глаголишь.
Последний раз редактировалось L Lawliet 23 апр 2015 14:55, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

_Serg_ писал(а):
Чучундра555 писал(а):нужно заставить власть извиниться за наше угробленное здоровье
Да, согласен. Но подвергать миллионы гепатитных рискам в плане конфиденциальности - думаю, не лучший способ для этого...
Дело не в нас с Вами, мы уже знаем, и ведем себя соответственно.
Дело в миллионах невыявленных больных.

О какой конфиденциальности может идти речь, если люди, не зная, не ведая, ходят вместе со здоровыми в одни и те же мед.учреждения, салоны, стомат. кабинеты и заражают, заражают...
А еще, и у нас, в том числе, есть "шанс" к гепатиту С прицепить гепатит Б.

Вас же никто не принуждает кричать на каждом углу о своей беде?
И никто не заставит подписывать это обращение.

А кто понимает серьёзность проблемы, кто, действительно, хочет вылечиться, а не травиться "золотым стандартом", тот и напишет, и подпишет.
Я, например, уже написала Путину, с персональными данными.
Конечно, у всех ситуация разная.

Так и живём... по закону курятника " нас...и на нижнего, столкни ближнего и смотри, чтобы сверху не обос...али"...
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

_Serg_ писал(а):Я вот такой смелости требовать от всех инфицированных не могу.
Прикол. :t:
Я тяжелобольной, медленно умираю от тяжёлого заболевания, но должен пожертвовать своей жизнью ради того, что бы начальник тёти Глаши из Липецка не узнал о её заболевании. Чо, нормальная логика. :trollface:
Аватара пользователя
danich
Местный
Сообщения: 856
Зарегистрирован: 18 апр 2013 06:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 227 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение danich »

Чучундра555 писал(а):люди... ходят вместе со здоровыми в одни и те же мед.учреждения, салоны, стомат. кабинеты и заражают, заражают...
какая страшная картинка. и вывод напрашивается однозначный: даёшь отдельные "мед.учреждения, салоны, стомат. кабинеты" для инфицированных. а затем и в гетто их всех - а что? чтоб не заражали.
:trollface:
изивините, не сдержалась.
Изображение
открыть спойлерПВТ 48 недель
вирусная нагрузка 9700ме/мл; вес 108; F4(28.8) кПа
терапия начата 12.04.13 Пегасис-180, Ребетол-1200; с 26-й недели Альгерон-160, Ребетол-1200
ПЦР: 4нед 110ме/мл, 8нед (-), 12нед (-), 24нед (-), 36нед (-), 48нед (-)
после ПВТ вес 85; 1мес (-), 2мес (-), 4мес (-), 6мес(-) УВО; F3(11,5кПа)
1год (-); 2года (-); 3года (-) F2(7,9кПа).
Диагноз: цирроз в исходе вирусного гепатита С, класс А по Чайлд-Пью
Моя темка
Белая Ворона
Бывалый
Сообщения: 1183
Зарегистрирован: 11 апр 2015 17:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 2
Город: Питер
Благодарил (а): 138 раз
Поблагодарили: 83 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Белая Ворона »

danich писал(а):
Чучундра555 писал(а):люди... ходят вместе со здоровыми в одни и те же мед.учреждения, салоны, стомат. кабинеты и заражают, заражают...
какая страшная картинка. и вывод напрашивается однозначный: даёшь отдельные "мед.учреждения, салоны, стомат. кабинеты" для инфицированных. а затем и в гетто их всех - а что? чтоб не заражали.
:trollface:
изивините, не сдержалась.
Смешно. Правда, для этого инфицированные должны знать, что они заражены.

Вернемся к нашим баранам:

"По заявлениям государственных экспертов, цитируемым в средствах массовой информации, оценочная распространенность хронического вирусного гепатита С (ХГС) в России – около 5 млн. человек. Существующий стандарт лечения больных хроническим гепатитом С (интерферон+рибавирин) из-за токсичности и множества побочных эффектов имеет противопоказания к лечению, кроме того эффективность его невысока..."

Ну как-то так, это предложение добавить в преамбулу. И да, нужно упомянуть, что новые препараты -ПРЯМОГО действия. Поправьте, если ошибаюсь.
ГепС ген 2 Ф 0 обнаружен в 2009г.
57 лет, 67кг
Соф+рибы с 26.06.2015г. по 18.09.2015г. на 12 недель - закончена.
10 дней "+"
18 дней "-" (50 МЕ)
4 недели "_" (10 МЕ)
8 недель "—"
12 недель "-"
20.10.15г "_"
29.12.15 "+" рецидив
2 терапия Lucisovel c 21.09.2017г.
2 недели "—" (50 МЕ)
4 недели "—" (10МЕ)
10 недель — не обнаружено
13.12.2017г. терапия закончена, ждём
УВО 8 — не обнаружено
УВО 24
УВО 52
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

KAWAII писал(а):Сестрички и братцы.
Уже страницы три флуда о анонимности.
Давайте все же придерживаться темы, заданной ТС... :cj:
rodi писал(а):Началась старая песня)
Истину, брат, глаголишь.
:ca:
Это не флуд. Это попытки убедить...
Сорри.
Больше не будем :unknw:
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

В соответствии с Постановлением правительства от 01.12.2004 г. Гепатит включён в перечень социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих.

Официальная статистика численности больных и носителей гепатита в России, по словам экспертов, не ведется.
По некоторым оценкам экспертов количество инфицированных составляет от 6 до 8 млн .,
т.е. от 5 % всего населения и выше.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
DaDDie
Новичок
Сообщения: 330
Зарегистрирован: 30 апр 2014 14:30
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Юг России
Благодарил (а): 84 раза
Поблагодарили: 59 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение DaDDie »

Чучундра555 писал(а):от 6 до 8 млн .,т.е. от 5 % всего населения и выше.
Wiki: "эпидемиологическим порогом является заболевание 5% жителей территории".
Вы действительно думаете, что НАШИ власти признают эпидемию гепатита в стране? Подписать декларацию я, как и многие другие, подпишу, но ни на секунду не поверю, что будет хоть какое-либо движение, кроме любых попыток замалчивания проблемы на ВСЕХ уровнях. Таковы реалии этого государства... За что боролись...
История цирротика-рецидивиста
55л;C/T-T/T;1a+1b
открыть спойлер1 терапия
Старт14.04.14
2.5*10^5 Ме\мл
Пегасис+Рибавирин
26 недель(+) отмена
открыть спойлер2 терапия
Старт16.04.15
9.2*10^5 Ме\мл
24 недели Hepcinat+Sodac+Рибавирин
1нед (-)(<75)
2нед (-)Инвитро(<60)
3,4,8,12нед (-)KDL(<15)
УВО 3,5г
Сводная таблица анализов
Все буде добре!
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89327
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9288 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

"e="Чучундра555"]В соответствии с Постановлением правительства от 01.12.2004 г. Гепатит включён в перечень социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих.

Официальная статистика численности больных и носителей гепатита в России, по словам экспертов, не ведется.
По некоторым оценкам экспертов количество инфицированных составляет от 6 до 8 млн .,
т.е. от 5 % всего населения и выше.[/quote]
он в 2012 году выведен заблаговременно из списка :r:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

Sovok-59 писал(а):"e="Чучундра555"]В соответствии с Постановлением правительства от 01.12.2004 г. Гепатит включён в перечень социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих.

Официальная статистика численности больных и носителей гепатита в России, по словам экспертов, не ведется.
По некоторым оценкам экспертов количество инфицированных составляет от 6 до 8 млн .,
т.е. от 5 % всего населения и выше.
он в 2012 году выведен заблаговременно из списка :r:[/quote]


А это тогда, что ? :write:
http://base.garant.ru/12137881/
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

DaDDie писал(а):
Чучундра555 писал(а):от 6 до 8 млн .,т.е. от 5 % всего населения и выше.
Wiki: "эпидемиологическим порогом является заболевание 5% жителей территории".
Вы действительно думаете, что НАШИ власти признают эпидемию гепатита в стране? Подписать декларацию я, как и многие другие, подпишу, но ни на секунду не поверю, что будет хоть какое-либо движение, кроме любых попыток замалчивания проблемы на ВСЕХ уровнях. Таковы реалии этого государства... За что боролись...
Да, это очень трудно, очень.
Результат будет зависеть от степени нашей настойчивости.
Много раз люди здесь пытались собраться, писали, обращались, особенно в преддверии всяких прямых линий. Потом всё затухало.
Борьба за свое здоровье, свою жизнь это ведь это не разовый поступок.
Тем более, при таком мощном противодействии.
Вот у меня, например, и у многих здесь тоже, уже нет альтернативы новым ингибиторам.
И, если мы хотим стать здоровыми, а сейчас это точно возможно, значит нужно воевать.
Как говорят, " не на жизнь, а нАсмерть".
Выше ребята предлагали привлечь журналистов, написать несколько обращений в правительство, президенту.
Нужно двигаться в этом направлении.
Писала уже, отлично работают телеграммы в правительство, президенту. И стоит в районе 100-200 рублей. Это для тех, кто так боится подписываться.
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Аватара пользователя
Чучундра555
Новичок
Сообщения: 188
Зарегистрирован: 03 апр 2015 16:59
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 42 раза
Поблагодарили: 21 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Чучундра555 »

DaDDie писал(а):
Чучундра555 писал(а):от 6 до 8 млн .,т.е. от 5 % всего населения и выше.
Wiki: "эпидемиологическим порогом является заболевание 5% жителей территории".
Вы действительно думаете, что НАШИ власти признают эпидемию гепатита в стране?
Так она, эпидемия, уже широким шагом прёт по нашей стране, что и признаётся многими экспертами, публично, в СМИ и научных работах. :Malici: :Malici: :Malici:
1b, F3>F4 (08/2014), C>T, T>G
ПВТ 1 19.09.14 г. 8н+ - 24 н+ пегорибы
08/2015 F2
ПВТ 2 26.09.15 (индсоф+китдак пор+асун с 16.11)
4w. +310 МЕ(60МЕ);5,5w. +280 МЕ(60МЕ)
8w. -(60МЕ); 10w. -(60МЕ),16w +840 коп,
16w-(60МЕ);16w-(15ME);18w+(ультра СМД)
19w-(60МЕ);22w-финиш
Ответить