Полный букет

[Надежда0707]

При столь низких клетках что то делать самим опасно.

Полностью с этим согласна.

Надежда0707, вы поймите - врачи вам отказывают в подборе схемы и лечении не потому, что они такие сволочи и им наплевать на вашего брата. Протоколы лечения не с потолка берутся, они наработаны путем проб и ошибок. Может, те, кто составляют схемы ВААРТ и советуют закупать и лечиться самостоятельно без туб и бак профилактики при вашем количестве клеток, возьмут на себя и ответственность за жизнь вашего брата?
Без тубпрофилактики все равно в вашем случае начинать ВААРТ нельзя, даже если вам и не диагностируют туберкулез. Я бы вам посоветовала прислушаться к врачам и выполнять их назначения. Или по-настоящему компетентных в этих вопросах людей, которые сами через все это прошли. Мы все надеемся, что время не упущено, и что ваш брат выкарабкается из этой не простой ситуации. Здоровья и удачи вашему брату.

Спасибо Вам большое за поддержку. Мы понимаем, что все очень опасно. Но врачи просто ничего не делают. Из назначения сейчас только железо. Все. Сегодня его должны выписать из больницы. Все говорят, что не их профиль. Заведующая говорит, что терапию ВААРТ нельзя, сначала нужно восстановить печень. На вопрос , как ее восстановить , у них ответа нет.

[_Serg_]

Из назначения сейчас только железо.

Ну то есть, несмотря на то, что КТ показывает пневмоцистную пневмонию, он не получает никакого лечения от нее, бисептол не пьет?

[Надежда0707]

Похоже бисептол перестали давать в инфекционном отделении. Сегодня его выписали домой. ВААРТ терапию в областном городе не назначали, пока не будет восстановлена печень и заклбчения из туберкулёзного диспансера.
Мама попробовала записать на Ясную, запись только на 14.11.
Я понимаю, что это опять 2 недели, позвонила сама, записали на завтра. Ко всем нужен подход.
Спасибо большое Всем, что поддерживаете и даёте Советы.
Сергей (Sovok-59) отдельное спасибо за Веру. Откликнулась , должна помочь разобраться .
Завтра сама поеду с братом на Ясную, буду брать все в свои руки))

[smilla]

пока не будет восстановлена печень

До какой степени восстановлена и как они собираются это оценивать? Ерунда какая-то.
Действительно, без индивидуального подхода ничего в нашей медицине не решается, проходила это не раз.
Хорошо, что вы взяли всё в свои руки. Хорошо, что нашлись люди, которые помогут вам на месте.
Пусть у вас всё получится, держите нас в курсе.

[Надежда0707]

До какой степени восстановлена и как они собираются это оценивать?
Не знаю как. Хотя все говорят только пересадка, которую не делают .
Состояние улучшилось, начал активно ходить, аппетит очень хороший, боли в животе прошли . Настрой очень боевой у него, хотя сам осознаёт , что все плохо.
Буду обязательно отписываться

[kargyraa]

Похоже бисептол перестали давать в инфекционном отделении.

Покупайте Бисептол за свои.
Туб то ли есть, а скорее всего нет, но на добивающей печень противотубной тере врачи настаивают до истерики. Зато при подтверждённой на КТ пневмоцисте отменяют "голодный минимум" в виде Бисептола.

[_Serg_]

До какой степени восстановлена и как они собираются это оценивать?
Не знаю как. Хотя все говорят только пересадка, которую не делают .
Состояние улучшилось, начал активно ходить, аппетит очень хороший, боли в животе прошли . Настрой очень боевой у него, хотя сам осознаёт , что все плохо.

Просто смотрите- СПИД + его осложнения (типа пневмоцистной пневмонии и т.д.) без лечения 100% смертельны, в течение относительно небольшого времени. Относительно печени - есть шанс, что она может продержаться без пересадки при адекватном лечении осложнений цирроза (таких как кровотечения, энцефалопатия, асцит и т.д.), а потом в перспективе, после успешного лечения гепС не ухудшаться. Есть шанс, что тут отчасти токсическое поражение печени (например, от неких препаратов), и если эти препараты больше не принимаются, печень может со временем частично восстановиться.

Тут очень сложно что-то советовать, тем более не видя реальной картины, из того что вижу, если это возможно я бы пробовал в больнице по согласованию с адекватными врачами и под их присмотром начинать ВААРТ (подобрав максимально щадащую для печени схему)+ лечение пневмоцист.пневмонии под плотным контролем функции печени и с лечением осложнений цирроза. Потом в перспективе, когда удастся улучшить состояние в плане СПИД, лечение гепС, с учетом имеющихся проблем.

[Надежда0707]

Добрый день! Вчера были в СПИД центре на Ясной, там особо не хотели разговаривать , опять отправляли лечить печень, в терапии отказывали. На мой вопрос для чего Вы ее отменили в сентябре , а не попробовали подобрать другую, врач убежала к заведующей. Вернулась начала опять говорить, что не может ничего назначить, а только записать на консультацию к терапевту. Я была подготовленная , пришла со схемами , с вопросами, начиная от туберкулёзной терапии, кончая лечением гепатита. Когда она поняла , что я не уйду просто так, то повела нас к заведующей. Заведующая грубая, попыталась кричать сначала, но с выдержкой у меня все нормально , в итоге сдалась . Начала смотреть справочники, что можно дать. В итоге схему, которую я просила не дали. Выдали схему: тенофовир +ламивудин +Калетра.
На счёт туберкулёзной терапии сказала , что при таком состоянии нельзя . Про лечения гепатита, ответ был, Вы хотите со специалистом гос больницы обсудить лекарства, которые в России запрещены ? На вопрос от какого количества клеток можно начать лечение или начать его одновременно с ВААРТ, ответила, что клетки не при чем , можно хоть когда начать.
Дальше поехали на приём к платному инфекционисту , которого посоветовали, что есть опыт работы с тяжелыми пациента. Врач посмотрел все, сразу сказал, что все запущено и, если есть шанс, то он маленький . Спросил готовы ли рисковать , так как лечение будет без туберкулезной терапии, одновременно ВААРТ и гепатит . Сказал , или все быстро закончится, или пойдёт улучшение. Цирроз излечить нельзя, но если мы его остановим и зафиксируем в этом состоянии, то будет очень хороший результат. Назначения все ниже. Сдали кровь на гепатит количество и генотип.
Подскажите пожалуйста, Врач ничего не сказал за бисептол , его продолжаем пить ?
Вчера начали лечение ВААРТ терапией ТАФ+Лев+долутагравир . Я правильно поняла , что 2-3 недели обычно нужно, чтобы понять подходит она или нет?
Спасибо Всем большое за Советы и поддержку.

[Надежда0707]

Подскажите пожалуйста, если бисептол продолжаем пить, то, что лучше бисептол или ко-тримоксазол?

[Sovok-59]

бисептол продолжаем пить, то, что лучше бисептол или ко-тримоксазол

Это одно и тоже действующее вещество.
Бисептол не льзя с диуретиками (верошпирон) возможно сильное падение тромбоцитов и кровотечение.

[_Serg_]

Врач ничего не сказал за бисептол , его продолжаем пить ?

Спросить у врача про бисептол и его совместимость с верошпироном. Он видел результаты КТ? Что он думает по поводу пневмоцист. пневмонии?

[Надежда0707]

Результат КТ видел . Бисептол отменил вчера. Я не слышала , выходила из кабинета . Сейчас брат сказал . Но он не спросил , чем заменить

[_Serg_]

Сходите еще раз к врачу и уточните про бисептол и как лечить пневмоцист.пневмонию.

[Надежда0707]

Сейчас праздники и выходные . Получается до вторника

[_Serg_]

Телефона врача нет? Возможно, он решил что ВААРТ сама поможет побороть пневмонию, без бисептола. Я не в курсе, возможно ли это в приемлемые сроки.