Ожидание. Продолжение. Есть ли жизнь после смерти?

[nina50]

Спасибо за сочувствие, Setora!
Дотянули кажется сознательно, так как при очень маленькой опухоли нельзя использовать радиоабляцию - просто не попадешь электродом. Оставалось только делать трансплантацию, чего им не хочется.
Перекрестное донорство почему то здесь не используется, хотя знаю что многие страны успешно это делают. А тут все какие то бюрократические рогатки. Вообще, ребята, большего бюрократизма я не где не встречала...прямо как в дебри Кафки попала...
Гражданство российское у меня есть, у меня паспорта нет, уже больше года как кончился. Без бумажки ты букашка, раздавленная к тому ж... Пока восстановишь, время уйдет. Счет сейчас пошел уже на недели и дни, ждать то нельзя.
Да и не возьмут меня в России на пересадку, уже вышел возраст...а вот здесь еще нет, здесь я есче молодая старушка, старушко-молодушко!
Изучала сегодня все утро возможности трансплантации в европ. странах - Испания отпала, запретили пересадки не своим жителям! А там были самые короткие очереди, жаль...
Мелкобритания - тоже самое, ну и фиг с ней, там вообще не дождешься.
Про Францию и Италию не знаю - ниче не понимаю по ихнему...
Америка - ну, там вообще запредельные цены, безумие какие то, бизнес на крови.
Осталась наше все - Германия. Там много центров и сравнительно небольшие очереди. Но денюжки... свыше 300 тыс баксов или 250 тыс евриков
Насчет сбора средств - эх, други, спасибо вам! Но не потяните вы столько, нет олигархов среди наших! Покусать что-ли парочку олигархов в целях заражения их, понадкусывать так сказать...и пусть тратят капиталы на доброе дело. Ладно, прости меня Господи за злобные мысли!

[Water]

Нин, могу тебе рассказать по поводу цен в США.
Все сделано на то, что у тебя должна быть страховка.

Мне делали МРТ - цена без страховки $2800 (наверняка можнодоговориться на скидку, пусть $2000). Моя страховая скинула цену до $700, из которых я заплатил $300.
По поводу пересадки - я заплачу $4000, вся остальная сумма - это предмет разговора больницы и страховой.
Без страховки тут строго воспрещается болеть, а страховки не имеет огромное число американцев и все нелегалы. Дорогое это удовольствие (особенно, если есть гепатит - страховка будет стоить около $700 в месяц если брать самому).
Обамыч тут хочет раздать страховки нелегалам. По первым прикидкам цена на страховки для работающих будет примерно $20000 в год на семью, что нереально. Социализм тут тяжело идет.

[nina50]

У меня же нет страховки в США, значит, отпадает. А шведская страховка действует только внутри страны.

[Water]

Да, отпадает скорее всего :( Но Шведская же есть, главное дождаться.

[simka]

Привет, у мужа гепатит В, нагрузка была 2,59 *10*4, фиброз 0, назначил инфекционист бараклюд 1 мг, принимает уже скоро как год. Читала много тем и ваши ответы, очень хочется услышать Ваше мнение, так как имеющийся инфекционист, как я уже поняла, ОЧЕНЬ неопытный. Теперь знаю, не нужно было его начинать принимать, но уже поздно. Подходит к концу год терапии бараклюдом, думаю что нужно его отменить, боюсь как бы после отмены не стало бы хуже, чем было до лечения. И принимать его дальше непонятно сколько. Прошу Вас высказать свое мнение, обратилась к Вам как к самому опытному пациенту. Живем на Севере, наблюдаемся в ЦРБ, у нашего инфекциониста нет достаточного опыта с гепВ. Заранее спасибо за ответ.

[nina50]

Привет, у мужа гепатит В, нагрузка была 2,59 *10*4, фиброз 0, Подходит к концу год терапии бараклюдом, думаю что нужно его отменить, боюсь как бы после отмены не стало бы хуже, чем было до лечения. И принимать его дальше непонятно сколько. .

Да, не надо было, но сейчас уже поздно рассуждать. Надо сейчас сдать анализы на HBV количественно и HBsAG. Надо бы его тоже количественно, но у вас вряд ли делают такой.
Уровень вируса скорее всего будет очень низким или совсем не будет определяться. Если это так - рекомендуют пить бараклюд еще в течении хотя бы месяцев 9 -12. Потом опять повторить количественный анализ - если он отрицателен, можно прекратить прием, но обязательно через три месяца проверить уровень трансаминаз АЛТ, АСТ, и опять вирусную нагрузку - количественно. Если все в порядке - контроль через полгода.
С HBsAG сложнее. В идеале он должен тоже снизиться или уйти в минус, но на практике этого не бывает. Пока этот антиген есть - сохраняется опасность реактивации вируса при благоприятных для него условиях.

[Water]

Спасибо за сочувствие, Setora!
Дотянули кажется сознательно, так как при очень маленькой опухоли нельзя использовать радиоабляцию - просто не попадешь электродом.

А вот это врядли. Если знали, что опухоль, и не сообщили - это статья.

[vik]

nina50
может все-таки узнать про Россию или беларусь? В Екатеринбурге(насколько я знаю) делают за деньги. Когда шерстила инфо про пересадку встречала такую информацию. Еще точно знаю,что несколько лет назад из Владивостока делал мужчина за деньги, к сожалению не знаю где, наверное в Екатеринбурге. Стоило это 2млн.руб. И встречала информацию , что в Минске тоже . Просто сумма будет не такая страшная,цены в Германии и США очень высокие. Можно организовать срочный сбор средств(думаю,что модераторы не будут против) на двух форумах, думаю. Все-таки Ваш диагноз должен продвинуть Вас в первочередные, особо нуждающихся в пересадку. Но если нет надежды на Швецию, то надо пробовать использовать все варианты.

[Setora]

Для депардье сделали исключение, чем вы хуже? знакомый дядька умудрился получить гражданство за полтора месяца, когда обычно это занимает три: написал просьбу-заяву что вот случай такой - жена на гемодиализе, ей нужна срочная пересадка почки и так далее, и не отказали же! Слава богу, почку пересадили, она себя чувствует нормально. Почему бы вам не попытаться?
Сбор средств можно делать не только силами одного форума, по моему́ скромному мнению. Есть ведь и другие фонды, организации? Тем более если время дорого, надо бы все возможности пробовать, занять может даже, пока $ соберутся...

[Kelvin89]

Ниночка я думаю много желающих будет помочь вам материально может действительно сбор открыть?????

[рысь]

Kelvin89
Ань тоже про это думаю,а что нам скажет сергей-совок?так хочется нинуле помочь.может стоит и определиться с клиникой,точной суммой-и попытаться....

[simka]

nina50 спасибо огромное за совет! Мы обязательно так и сделаем. Надеюсь все будет хорошо. От всего сердца желаю Вам, чтобы у Вас все получилось!!!

[foma]

Нина, давай я про пересадку узнаю здесь в Италии. Ты можешь письмо составить, чтобы я перевела и отправила опять тем врачам, с которыми мы уже переписывались?

[nina50]

Если знали, что опухоль, и не сообщили - это статья.

Это в штатах, а тут пациент бесправен. По протоколу (от 2007, я считаю - устаревшему, все сейчас так быстро меняется) разрешено ждать, пока опухоль не вырастет до 1 см. У меня было 0,8-0,9...формально они правы. Просто они выкинули за борт показания онкомаркеров...и жалобы пациента....она меня даже не видела, все по телефону.
А если б видела, то мой хабитус, то бишь как выгляжу - должен бы ее насторожить...не анализы же лечим, а пациента.
А пока выжидали, много чего могло вырасти, и не только в печенке.
Насчет денежек - ребят, у меня прямо душа переворачивается при мысли, что вы может последние рубли будете от себя отрывать...только наши так могут..прямо плачу. Не могу я так.
Не надо пока, может, здесь еще все склеится
Сейчас надо со стадией определиться...если т1н1м0 или даже т2н1м0, т1н2м0 (т-обьем опухоли, н-количество, м-метастазы0- буду клянчить трансплантацию..Не согласятся - вот тогда надо находить денюжки и срочно рвать в "наше все"... Абляция - плохая для моего случая идея, так как должна вирусу очень понравиться.
.Если найдуи хоть один маленький метастаз, плохо дело, 4 стадия. Можно не дергаться, а тихо помирать дома.
Пока надеюсь.

[nina50]

Нина, давай я про пересадку узнаю здесь в Италии. Ты можешь письмо составить, чтобы я перевела и отправила опять тем врачам, с которыми мы уже переписывались?

Фомушка, мне надо с них выписку стребовать, со всеми данными...для секонд опиньон ( ох и разозлятся). Тогда могу отправить тебе. Но не думаю, что у вас очереди короче, чем в Германии, хотя, хто его знает