А жизнь-то налаживается!!!

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Ответить
Аватара пользователя
freedv
Местный
Сообщения: 712
Зарегистрирован: 13 янв 2013 21:44
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Влад
Благодарил (а): 177 раз
Поблагодарили: 112 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение freedv »

Светлана :hi:
прочитала вашу историю
советы давать не очень люблю, поэтому напишу как было у меня. В октябре 12 г. у меня была большая нагрузка и пошел оттек ног(думала я переработала немного), за выход. дни не прошел, стал увеличиваться. Пошла в полик. карты у меня в полик-ке не было последние 25 лет! 10 дней они меня гоняли по врачам, оттек продолжался, джинсы уже не застегивались и наконец нашли геп. Сразу в стационар--- Верошпирон по 3тх3р/сут - 20 дней + лазекс, был небольшой асцит, затем постепенно дозу уменьшали. До сих пор сижу на нем, перерывов не было- 2т/сут, пробовала перейти на 1т/сут, пока не получается. Мой инфект говорит, что выходить с него надо постепенно,2/сут, -1,5,-1т, и то смотреть по состоянию. В стационаре мне еще в нагрузку к верош. колят лазекс - 21 день (каждый раз), пока жива.

Инва. Для группы нужны показания --- после офиц. диагноза - цирроз, через полгода можно получать инву (2 раза в стационаре пролежать надо). Побольше анлизов, если тромбы низкие, сдавайте КА 2 раза в месяц(это ваше право). Меня выпихивали с апреля 13 г. я не хотела оформлять --- на ДВ в спидцентре дают лек-ва на ПВТ бесплатные только работающим и с низкой з/п. Инву я получила в январе 14 года, без проблем, сразу дали 2 группу, даже не косила. Потом еще, мне инфект в краевой сказала--- хотите выиграть, всегда надо быть на виду, чуть-чуть поплохело, тапочки в руки и в стационар, говорите, плохо себя чувствую, настаивайте. Я так их гружу постоянно, своему инфекту звоню узнать результаты, анализы она мне на месяц вперед выписывает, сдаю сама по расписанию. В краевую все анализы дублирую. отправляю электронкой, там врач, без меня с профессурой консультируется. Можно сказать у меня прямая связь со всеми. Не будете настаивать, они так относиться к вам будут и лечить так же.=)) удачи вам!








\
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65

Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600

страх- это потеря времени
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42365
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3958 раз
Поблагодарили: 6018 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение L Lawliet »

freedv писал(а):До сих пор сижу на нем, перерывов не было- 2т/сут, пробовала перейти на 1т/сут, пока не получается. Мой инфект говорит, что выходить с него надо постепенно,2/сут, -1,5,-1т, и то смотреть по состоянию. В стационаре мне еще в нагрузку к верош. колят лазекс - 21 день (каждый раз)
Фуросемид-зависимую почку вряд ли обхитрить снижением дозы фуросемида (лазикса). Я бы попробовал заместить его. Наиболее подходящий по силе триампур. А затем уж снижать триампур. Сочетаемость триампура с верошпироном не исследовал. Резоннее получить консультацию по поводу фуросемид зависимости у нефролога.
Это чисто моя точка зрения на твою ситуацию. Поскольку я не врач, то могу в корне ошибаться.
Желаю скорейшего положительного разрешения твоих проблем.
Последний раз редактировалось L Lawliet 13 июн 2014 12:01, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение LEXA »

bilimbaevskaya писал(а): Я не умеееееею... разве что постараюсь перестать бодриться, чтоб выглядеть на энтот класс В))) подозреваю, что он у меня и есть - сегодня вон в магазе чуть кошелёк не забыла, точно энцефалопатия
ааа ммм... я другой смысл в слово договориться вкладывал)
тебя спросят чего мол не лечишься - ты скажешь для милого и родного МСЭ, класс А по Чаял-Пью уже не рулит а нужен Б... чтоб назначили жизненонеобходимый пегасис...
Я думаю выводы будут сделаны и...
тем более что врачам проще перестраховаться чем недо...
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение фрекен »

доброе утро.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение bilimbaevskaya »

freedv
Добрый день! Спасибо за совет))) Думаю, вот с 17 отлежу пару неделек в стационаре - как раз и будет 2 госпитализации за 6 мес.))) У меня-то проблема не с врачами, они мне все хорошие попадаются и лечить не против :yes: тока вот очередь на ПВТ 3-4 года, а с группой - без очереди. Для чего она мне собсно и нужна :yes: Хотя... гепамерцы бесплатные тоже не повредят!

LEXA
Аааа... ну так-то я как раз и собиралась сделать, просто думаю - неудобно как-то открытым текстом :blush:

фрекен бок
))) Добрый вечер уже! Щас ходила гуляла, кррррасота на улке, не жарко, уютно так... только домой зашла - и как польёт... сижу вот, кошек наглаживаю, сеанс психотерапии с ними прохожу)))
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
freedv
Местный
Сообщения: 712
Зарегистрирован: 13 янв 2013 21:44
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Влад
Благодарил (а): 177 раз
Поблагодарили: 112 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение freedv »

bilimbaevskaya писал(а):тока вот очередь на ПВТ 3-4 года, а с группой - без очереди.
вот ужасы нашего царства, живем в одном болоте, но на каждой кочке свои порядки. Хотя конечно для наших бешеных принтеров ДВ это уже Китай однако=)) У нас инвалидам ничего в этом плане не светит. Знаю деваху со 2 гр. инвы, ей прошлым летом лигирование вен пищевода делали, ни цента скидки, хотя 2 группа уже бессрочная и ребенок инвалид на иждев. вот так ((( Кстати, гепа-мерц отсутствует в списке бесплатных лек-в
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65

Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600

страх- это потеря времени
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение bilimbaevskaya »

freedv писал(а):
bilimbaevskaya писал(а):тока вот очередь на ПВТ 3-4 года, а с группой - без очереди.
вот ужасы нашего царства, живем в одном болоте, но на каждой кочке свои порядки. Хотя конечно для наших бешеных принтеров ДВ это уже Китай однако=)) У нас инвалидам ничего в этом плане не светит. Знаю деваху со 2 гр. инвы, ей прошлым летом лигирование вен пищевода делали, ни цента скидки, хотя 2 группа уже бессрочная и ребенок инвалид на иждев. вот так ((( Кстати, гепа-мерц отсутствует в списке бесплатных лек-в
Ничего себе. Нет, у нас ВСЕХ ставят в очередь на бесплатную ПВТ без проблем (мою дочку не сразу поставили, т.к. были проблемы с эндокринологией и дополнительные обследования, сейчас уже года 2, по-моему, как в очереди). Вся беда, что страждущих много. Поэтому те, кому нужнее - а это как раз циррозники с инвой - идут без очереди. Наверное, это разумно. Только не для тех, кто группу получить не может(((
Про гепамерц расстроили. Хотя - мне и бесплатных урсосанов-фосфогливов хватит!))) да даже один урсосан бесплатный бы был, и то вперёд, а то на двоих-то покупать накладно...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42365
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3958 раз
Поблагодарили: 6018 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение L Lawliet »

bilimbaevskaya
Прям другое государство в Ё-бурге! ::rolleyes24.gif::
Остается сожалеть, что в свое время я покинул ваш регион...
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
freedv
Местный
Сообщения: 712
Зарегистрирован: 13 янв 2013 21:44
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Влад
Благодарил (а): 177 раз
Поблагодарили: 112 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение freedv »

bilimbaevskaya писал(а):Поэтому те, кому нужнее - а это как раз циррозники с инвой - идут без очереди. Наверное, это разумно.
ой, Светлана :stol:
разумно и наше царство вещи не совместимые, им то что до нас? разумно не допускать такого, лечить. а не плодить инвалидов. В норм. странах лечение гепа - вопрос национ. безопасности страны, там даже на возраст не смотрят :yes:
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65

Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600

страх- это потеря времени
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение bilimbaevskaya »

KAWAII писал(а):bilimbaevskaya
Прям другое государство в Ё-бурге! ::rolleyes24.gif::
Остается сожалеть, что в свое время я покинул ваш регион...
Не, ну может быть есть какие-то подводные камни, просто я не сталкивалась... во всяком случае не слышала, чтоб кому-то отказывали - другое дело что ждать очереди своей очень долго.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение bilimbaevskaya »

freedv писал(а): ой, Светлана :stol:
разумно и наше царство вещи не совместимые, им то что до нас? разумно не допускать такого, лечить. а не плодить инвалидов. В норм. странах лечение гепа - вопрос национ. безопасности страны, там даже на возраст не смотрят :yes:
Так кто же спорит! Ну вот как сложилось, так сложилось. Приходится умудряться жить в предлагаемых обстоятельствах...

Вот сижу и думаю - первой мыслью было, как узнала: убила бы того, кто нас гепсом заразил. А сейчас пришло понимание, что того человека, возможно, и в живых-то уж нет... и вряд ли он (она) знал(а), что кого-то заражает...
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение Енина »

а почему 2-ая гр. бессрочная ??? у меня на год...
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение bilimbaevskaya »

Енина писал(а):а почему 2-ая гр. бессрочная ??? у меня на год...
Возможно, там человек несколько лет уже инву имеет, пмсм
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
freedv
Местный
Сообщения: 712
Зарегистрирован: 13 янв 2013 21:44
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Влад
Благодарил (а): 177 раз
Поблагодарили: 112 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение freedv »

Енина писал(а):а почему 2-ая гр. бессрочная ??? у меня на год...
у нас на ДВ так, если 5 лет подряд дают 2 гр., то 6 раз дают бессрочную, а у вас?
Цирроз, геп С. F4. Варик. расш. вены пищевода 2 ст. Синдром гиперспленизма. Печен. энцефалопатия I-II ст. Втор. панцитопения тяжел. ст. Анемия, ср. степ. Вес 65

Моя история
начало ПВТ 17.07.13, 4 нед "-", 12 нед. "-", 24 нед. "-" пеги 135/90/45 + рибы 1000/800/600

страх- это потеря времени
Аватара пользователя
Енина
Бывалый
Сообщения: 3619
Зарегистрирован: 31 мар 2013 21:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: СПетербург
Благодарил (а): 99 раз
Поблагодарили: 241 раз

Re: Играй, невесёлая песня моя

Сообщение Енина »

ясно, у меня была 3-я, а теперь 4-я и дали мне ее не по циррозу.сказали - вот ,если бы у вас был асцит, отеки вот тогдааааааааааааааа......
ГепС1вF355 лет
1я пег+риб
12 н +
2я-егсоф+кидак+рибы
Изображение
Подскажите новичку ! 2н"-"(50)
9"+"(10)
10,16 "-"
УВО 24 !
Ответить