Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить

Вы ЗА сильное пациентское движение на нашем форуме?

1. За движение
42
47%
2. За движение и приму в нем активное участие
25
28%
3. За движение но не хочу разглашать свой диагноз
20
22%
4. Против движения пациентов – гепатит всех убьет
2
2%
 
Всего голосов: 89

ushlaya
Бывалый
Сообщения: 1479
Зарегистрирован: 21 июн 2016 19:00
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Челябинск
Благодарил (а): 45 раз
Поблагодарили: 197 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение ushlaya »

Чейта фиброскан то платный? Он разве не входит в стандарт обследования по омс? По мне так лучшей помощью пациентам было бы Информирование о новых способах лечения со стороны врачей. А лекарства фиг с ними пусть будут индийскими. А то доверят какой-нить северной звезде или озону таблетки делать И замается передовая медицина потом перелечивать мутантов.
открыть спойлермоя терапия
29.06 АЛТ 35 АСТ 43, 1в, F0
12.07.2016 старт virso & dacihep 12 недель
2 недели: ПЦР "не обнар" 60 МЕ/мл АЛТ 12, АСТ 34 Инвитро
4 недели: ПЦР "не обнар" хз какая чуйка Гепцентр
11,5 недель: ПЦР "не обнар" 60 МE/мл Инвитро
12 недель: ПЦР "не обнар" 100 МE/мл в поликлинике
Финиш 03.10.2016 г.
УВО 8
УВО 12
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

кенТавр писал(а): Семнадцать активистов))
Семнадцать человек на Сундук мертвецаааа... йохохооо... и бутылка рома :yes: :bayan:
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение фрекен »

ushlaya писал(а): А то доверят какой-нить северной звезде или озону таблетки делать
был конфликт с этими фарм фирмами? есть инфа о плохой работе? у меня допустим к рибам их производства претензий нет)
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

ushlaya писал(а):Чейта фиброскан то платный? Он разве не входит в стандарт обследования по омс?
Входит при госпитализации, если направил врач.
ushlaya писал(а):А лекарства фиг с ними пусть будут индийскими.
Дай Бог, чтобы существующие каналы не были прикрыты....
ushlaya писал(а):А то доверят какой-нить северной звезде или озону таблетки делать
СЗ как и Вертекс, сдается мне, фасовочные предприятия.
Есть и высокотехнологичные. Например Биокад.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
ushlaya
Бывалый
Сообщения: 1479
Зарегистрирован: 21 июн 2016 19:00
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Челябинск
Благодарил (а): 45 раз
Поблагодарили: 197 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение ushlaya »

Не знаю как так выходит, но многие российские дженерики настоящий шлак. Сердечные например. Может рибаверин у СЗ и нормальный, а ингибиторы апф мел мелом.
открыть спойлермоя терапия
29.06 АЛТ 35 АСТ 43, 1в, F0
12.07.2016 старт virso & dacihep 12 недель
2 недели: ПЦР "не обнар" 60 МЕ/мл АЛТ 12, АСТ 34 Инвитро
4 недели: ПЦР "не обнар" хз какая чуйка Гепцентр
11,5 недель: ПЦР "не обнар" 60 МE/мл Инвитро
12 недель: ПЦР "не обнар" 100 МE/мл в поликлинике
Финиш 03.10.2016 г.
УВО 8
УВО 12
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

ushlaya писал(а):А то доверят какой-нить северной звезде или озону таблетки делать
Там индийский порошок, так же как и в ребетоле.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

KAWAII писал(а):Планировалось онлайн-трансляция встречи со Скворцовой Вероникой Игоревной во время ее визита в СПб.
Когда назначали ее, то она на Эхо приходила, я задал вопросы, ни на один не ответила.
Потом ее позиция простая, высшего образования заслуживают 35% населения, остальные быдло на обслуге.
http://m.ria.ru/society/20160715/1466759514.html
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

KAWAII писал(а):A
кенТавр
Цель есть!
Это производство дженерических форм общеизвестных ПППД на территории России при условии их продажи на внутреннем рынке страны по ценам не выше цен Индии, Египта, Бангладеш.
Однако реализация этой цели по совокупности многих факторов невозможна и не реальна.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Что то зашевелилось вроде, накидывайте идеи, что по структуре председатель, кандидатуры, как минимум актив нужен наверно или толпой всё решаем?! Это раз. Ну и два направления работа в сети и потом может реал потребуется. В сети нужен концепт по самому паблику, оформлению движения, эмблема там гимн и второе продвижение, разбиваем вконтакты на сектора и группами в поле, можно по двое на сообщество чтоб не скучно, хештег нужен и спец по вконтактам.

Гудвин же наверно лучше всего организовать сможет?? Что велосипед изобретать. Работы много вроде как быть то?

Короче план действий нужен.

Группы вконтакте уже есть, заточенны ли они или проще с нуля паблик под движение делать?

С целями надо определятся, наверно без выбора актива никак, остальные накидывают идеи а кто то всё это оформить должен и до ума довести.

Может пару дней на осмысление возьмём, что бы информация усвоилась и предложения появились?

Что то вроде открывающего собрания нужно вроде, как его называют то,.., учредительное собрание!

Пару дней на подготовку наверно и Гудвина пригласим временно исполняющим обязаности Председателя Учредительного Собрания, так?!

Юридический консультант нужен, в сети наверно можно не городить огород есть Админ он же Председатель, а что там дальше какие перспективы?!

Вопросов много получается, надо как то всё по полочкам разложить.
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

KAWAII предложил свою кандидатуру, кто ещё может есть? Как вобще будет кандидатура выборная наверно? По срокам может быть? Может к ВИЧ движению за опытом обратимся?

Может что то вроде вечевой демократии или огород опять городить нет смысла? Есть форумная структура рабочая. Может по началу вобще не усложнять и вопросы эти отложить организационные?

Форумные авторитеты, вам слово! :yes:
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

кенТавр писал(а):KAWAII предложил свою кандидатуру, кто ещё может есть? Как вобще будет кандидатура выборная наверно? По срокам может быть? Может к ВИЧ движению за опытом обратимся?

Может что то вроде вечевой демократии или огород опять городить нет смысла? Есть форумная структура рабочая. Может по началу вобще не усложнять и вопросы эти отложить организационные?

Форумные авторитеты, вам слово! :yes:
Вичиевые сейчас в заднем месте, когда были поставки из за, то и фонды содержались оттуда их в качестве смотрящих
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Sovok-59
Я конечно ничего не понял, какие то проблемы у нас?
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Sovok-59 »

кенТавр писал(а):Sovok-59
Я конечно ничего не понял, какие то проблемы у нас?
У нас проблем нет, есть


Введите e-mail
ПОДПИСАТЬСЯ

Председатель правления
Борисов Семён Викторович
Родился в 1982 году в г. Ташкент, Узбекистан.В 2004 году окончил Московский государственный текстильный университет имени А.Н. Косыгина, в 2007 году окончил Финансовую академию при Правительстве РФ.Женат, воспитывает сына.Занимает должность с 20 декабря 2011 года.
e-mail: info@protivgepatita.ru
Исполнительный директор
Коваленко Никита Витальевич
Родился в Москве в 1969 году.Окончил факультет журналистики Московского государственного университета имени М.Ю. Ломоносова и Государственную академию специалистов инвестиционной сферы.Женат.
e-mail: knv@protivgepatita.ru
Руководитель проектов в Санкт Петербурге
Анастасия Петрова
e-mail: anasspetrova@gmail.com
Руководитель проектов
Карева Зоя Александровна
Родилась в 1986 году в городе Лыткарино Московской области.Окончила Московский государственный открытый университет имени М.А. Шолохова.Замужем.
e-mail: kza@protivgepatita.ru
Руководитель ячейки в Орле
Савоськин Алексей Владимирович
e-mail: orel@protivgepatita.ru
Руководитель ячейки в Курске
Шерстобитова Таина Георгиевна
e-mail: kursk@protivgepatita.ru
Телефоны половины их есть у меня
http://www.protivgepatita.ru/aboutus/board-of-directors
Из за сомообеспечения и неучастия госуларства, иметь общественную организацию под государством идиотизм.
У Вичиевых сейчас проблема с импортозамещением и сокращением финансирования (которого у нас никогда не было), поэтому им надо менять схему работы.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Ставр Годинович
Местный
Сообщения: 932
Зарегистрирован: 10 июл 2016 17:32
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 82 раза
Поблагодарили: 19 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение Ставр Годинович »

Sovok-59
Я наверно лучше тайм аут в теме возьму, бо могу по незнанию запутать или усложнить что то.
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Пациентское движение. Наше отношение к нему.

Сообщение L Lawliet »

кенТавр писал(а):KAWAII предложил свою кандидатуру,
Если ты мне дал бы достойный источник оплаты трудов и рисков,возможно и полез бы на амбразуру... :t:
KAWAII писал(а):Морально готов быть филантропом-бессребреником.
Материально - к сожалению нет. :mad24:
Достаточно мне моей борьбы за демократию в мои 30 лет... :s5:
Sovok-59 писал(а):У нас проблем нет
Sovok-59 писал(а):Из за сомообеспечения и неучастия госуларства, иметь общественную организацию под государством идиотизм.
По сути проект мертворорождённый...
Г-жа Карева Зоя Александровна давно самоустранилась.
Около полутора лет она даже не могла дать коррекной информациии по лидирующим врачам в столице... ( у меня шкурная необходимость была) :trollface:
Как-то так...
Последний раз редактировалось L Lawliet 16 июл 2016 16:39, всего редактировалось 1 раз.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить