Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Температура больше не подымается?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
- Savskia
- Местный
- Сообщения: 534
- Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Москва
- Благодарил (а): 110 раз
- Поблагодарили: 55 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
tipx, поднималась, в воскресенье уже 38 была. Сбили. Очень переживаю. По утрам все хорошо, тяжести нет, чувствует себя нормально. Как поест, начинаются и боли и тяжесть. Уже и не знаю что думать. Сегодня взяли все анализы и пойдет сейчас на УЗИ. Надеюсь начнут уже что-то делать и лечить. Муж думает это желудок. Страшно мне.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Понимаю ваши переживания. Муж ваш сейчас в многопрофильном центре, при необходимости ему назначат консультацию специалиста любого профиля. Будем верить в лучшее. Держитесь.
- Savskia
- Местный
- Сообщения: 534
- Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Москва
- Благодарил (а): 110 раз
- Поблагодарили: 55 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Всем здравия! Ну что, вчера разговаривала с врачом, говорит, что асцит совсем небольшой сейчас есть, также есть какое-то восполение кишечника, назначили препараты для снятия восполение, также обследования все по новой. Капают Гептрал и гепо-мерц. Таблетки выдают сразу на день. Сегодня вот ещё гастроскопию назначил, если понадобится, возьмут биопсию. Говорит, у нас очень хорошие специалисты, поэтому все анализы и назначил по новой, хотим сами все проверить. Сказал не переживайте, все поправимо. Цирроз ставят пограничный между А и В. Но, говорит, что уверен, что удастся компенсировать. На счёт листа ожидания, сразу сказал, у вас мол, ещё далеко не та ситуация. Муж приободрился. Температуры вчера не было. Очень надеюсь, что разберутся и помогут. Меня хоть немного отпустило.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
- Savskia
- Местный
- Сообщения: 534
- Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Москва
- Благодарил (а): 110 раз
- Поблагодарили: 55 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Очень странные дела, муж говорит, что сегодня подошёл лечащий врач и завел разговор про траслонтацию. Странно... Поеду буду разговаривать.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Видимо, посчитали MELD, и полученное число позволяет поставить в лист ожидания. В этом нет ничего страшного, это не значит, что у него такое состояние, что в ближайшее время ему нужна пересадка. Просто он будет получать консультации лучших специалистов, у него будет свой куратор, а операция ему скорее всего и не понадобится. Кстати, в Логинова есть отделение трпнспланталогии. Об операциях ничего сказать не могу, не в курсе, а наблюдение там качественное. И онкология у них тоже на высоте. Про надпочечник не было разговора? Биопсию во время ФГДС взяли?
- Savskia
- Местный
- Сообщения: 534
- Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Москва
- Благодарил (а): 110 раз
- Поблагодарили: 55 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
smilla, добрый день. Поговорила с врачом, сказал, что трансплантацию предлагают только потому, что при циррозе от нашего гепатита, велика вероятность развития онкологии и это мол дело времени. Сказал, если вы пока не готовы, можем просто наблюдаться в течение 6 месяцев, а потом уже в лист ожидания, да, на данный момен нет никаких экстренных показаний, но и ждать онкологии не нужно. Мы взяли время до завтра. Мужу страшно, и пересадки боится и боится, что онкология будет. Голова кругом. Спросила у врача, а лист ожидания, это наблюдение и решение по состоянию здоровья, он сказал нет. Лист ожидания это уже решение и позвонить могут в любой момент, и не важно какое самочувствие у вас в данный момент. Муж хочет подождать пол года. Как раз и прописку ему сделаем. Вообще решили до утра подумать.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Он точно в теме? Возможно, в Логинова какие-то свои ноу-хау, но не думаю, что они могут отступать от протоколов и клинических рекомендаций. Очередь формируется по степени тяжести больных. Для тех, кто в самом верху, трансплантация - вопрос жизни и смерти, их MELD пересчитывается раз в 1-2 недели, очередность меняется, и не всегда они доживают до операции. Трансплантация назначается, когда без нее выживаемость идет на дни-недели. Ибо это не конфетка в красивой обёртке, это большие риски. Ни один уважающий себя хирург и здравомыслящий пациент не пойдут на пересадку с целью профилактики онко.
Вы не переживайте и мужа успокойте - никто насильно его на операционный стол не положит, даже если "подойдет очередь". А вот в лист было бы не плохо встать. Правда, я теперь уже и не знаю, стоит ли это делать в Логинова. У них трансплантационное отделение молодое, возможно, они хотят набираться опыта в пересадках печени на сохранных пациентах. Но это только мое безумное предположение, т.к. ничем другим я слова вашего доктора объяснить не могу. В общем, смотрите по обстоятельствам, насильно ничего вам делать не будут. Главное, что врач считает состояние вашего мужа не запущенным, обещает перевести цирроз в компенсацию. Вот это и донесите до вашего мужа, чтоб он не волновался и не пугался. Всё будет хорошо
- Savskia
- Местный
- Сообщения: 534
- Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Москва
- Благодарил (а): 110 раз
- Поблагодарили: 55 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
smilla, завтра хочу поговорить с трансплантологом. И отталкиваться от этого. Врач уверяет, что у хирургов очень хорошие показатели в клинике. Сама удивилась, два раза спросила, точно в не зависимости от самочувствия? Говорит да, но мне кажется, он не прав....по логике зачем делать пересадку, если нет онкологии и печень выполняет свои функции, пусть и слабо и с приемом препаратов, но она ещё своя.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Вопрос в пересадке спорный из-за пограничного состояния цирроза между А и В. По калькуляторам Чайлд Пью и MELD, это начальная субкомпенсированная стадия. Что бы там не говорили в Логинова, а пересаживают в первую очередь наиболее тяжёлым пациентам. И насильно ее никто делать не будет, в случае если муж будет в листе ожидания. Я уже рекомендовал, но повторюсь, что лучше пока самостоятельно не принимать решение, а проконсультироваться ещё в Склифе у Новрузбекова о необходимости пересадки. Нужно мнение опытных врачей, т.к от субкомпенсированного цирроза ждать серьезных улучшений не стоит, как и зря терять время. С пересаженной печенью живут нормально и десятки лет а вот с субкомпенсированным циррозом другая картина. В Склифе делают много пересадок, в Логинова вполовину меньше, что тоже является хорошим показателем, а по российским меркам даже очень хорошим. В любом случае донорскую печень ждут около года, с поправками на состояние, за это время созреет твердое решение о необходимости.
Последний раз редактировалось tipx 12 сен 2024 09:23, всего редактировалось 1 раз.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
-
- Новичок
- Сообщения: 182
- Зарегистрирован: 11 июн 2024 12:12
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F1
- Генотип: 3
- Город: Мск
- Благодарил (а): 17 раз
- Поблагодарили: 46 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
В Москве изъятием ораганов занимаются исключительно медики из Склифа (другие просто не умеют), поэтому где бы ни была пересадка, там же будет бригада медиков из Склифа, они как минимум привезут печень.
- Savskia
- Местный
- Сообщения: 534
- Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Москва
- Благодарил (а): 110 раз
- Поблагодарили: 55 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
tipx, Вы считаете, что вернуться к А нам уже не удастся? Ведь есть шанс, компенсировать, пограничное состояние это ведь ещё не класс В? Не знаю, сегодня поговорю с трансплантологом. От этого и будем плясать. Просто вижу по мужу, что ему очень страшно. Давить не хочу, но нужно мнение специалиста. Как попасть в Склиф? На платной основе можно? Да и попасть мы туда можем только после выписки, а ответ нужно дать сегодня
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!
Savskia, Я считаю, что когда можно поправить здоровье другими методами, то трансплантацию не предлагают. Лично для меня к пересадке располагают асцит и расширение вен пищевода и общее состояние, а анализы крови не такие прям плохие. В Склиф можно записаться платно через регистратуру 280-15-61, либо позвоните сразу в отделение трансплантации +7 495 628-35-02 и попросите соединить с Мурадом Софтаровичем, спросите когда можно приехать проконсультироваться.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация