Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Как мы лечимся? Поделись историей своего выздоровления.
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Ответить
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение smilla »

Savskia, замечательно! Держите нас в курсе.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia писал(а): 09 сен 2024 12:11 Положили мужа в больницу. Врач совсем молодой, очень внимательно выслушал. Лекарство сказал, все выдаём. Капать будут внутренно также.
Температура больше не подымается?
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, поднималась, в воскресенье уже 38 была. Сбили. Очень переживаю. По утрам все хорошо, тяжести нет, чувствует себя нормально. Как поест, начинаются и боли и тяжесть. Уже и не знаю что думать. Сегодня взяли все анализы и пойдет сейчас на УЗИ. Надеюсь начнут уже что-то делать и лечить. Муж думает это желудок. Страшно мне.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение smilla »

Savskia писал(а): 10 сен 2024 09:07 Страшно мне.
Понимаю ваши переживания. Муж ваш сейчас в многопрофильном центре, при необходимости ему назначат консультацию специалиста любого профиля. Будем верить в лучшее. Держитесь.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Всем здравия! Ну что, вчера разговаривала с врачом, говорит, что асцит совсем небольшой сейчас есть, также есть какое-то восполение кишечника, назначили препараты для снятия восполение, также обследования все по новой. Капают Гептрал и гепо-мерц. Таблетки выдают сразу на день. Сегодня вот ещё гастроскопию назначил, если понадобится, возьмут биопсию. Говорит, у нас очень хорошие специалисты, поэтому все анализы и назначил по новой, хотим сами все проверить. Сказал не переживайте, все поправимо. Цирроз ставят пограничный между А и В. Но, говорит, что уверен, что удастся компенсировать. На счёт листа ожидания, сразу сказал, у вас мол, ещё далеко не та ситуация. Муж приободрился. Температуры вчера не было. Очень надеюсь, что разберутся и помогут. Меня хоть немного отпустило.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

Очень странные дела, муж говорит, что сегодня подошёл лечащий врач и завел разговор про траслонтацию. Странно... Поеду буду разговаривать.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение smilla »

Savskia писал(а): 11 сен 2024 11:49 завел разговор про траслонтацию.
Видимо, посчитали MELD, и полученное число позволяет поставить в лист ожидания. В этом нет ничего страшного, это не значит, что у него такое состояние, что в ближайшее время ему нужна пересадка. Просто он будет получать консультации лучших специалистов, у него будет свой куратор, а операция ему скорее всего и не понадобится. Кстати, в Логинова есть отделение трпнспланталогии. Об операциях ничего сказать не могу, не в курсе, а наблюдение там качественное. И онкология у них тоже на высоте. Про надпочечник не было разговора? Биопсию во время ФГДС взяли?
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

smilla, добрый день. Поговорила с врачом, сказал, что трансплантацию предлагают только потому, что при циррозе от нашего гепатита, велика вероятность развития онкологии и это мол дело времени. Сказал, если вы пока не готовы, можем просто наблюдаться в течение 6 месяцев, а потом уже в лист ожидания, да, на данный момен нет никаких экстренных показаний, но и ждать онкологии не нужно. Мы взяли время до завтра. Мужу страшно, и пересадки боится и боится, что онкология будет. Голова кругом. Спросила у врача, а лист ожидания, это наблюдение и решение по состоянию здоровья, он сказал нет. Лист ожидания это уже решение и позвонить могут в любой момент, и не важно какое самочувствие у вас в данный момент. Муж хочет подождать пол года. Как раз и прописку ему сделаем. Вообще решили до утра подумать.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение smilla »

Savskia писал(а): 11 сен 2024 16:17 Спросила у врача, а лист ожидания, это наблюдение и решение по состоянию здоровья, он сказал нет. Лист ожидания это уже решение и позвонить могут в любой момент, и не важно какое самочувствие у вас в данный момент
Он точно в теме? Возможно, в Логинова какие-то свои ноу-хау, но не думаю, что они могут отступать от протоколов и клинических рекомендаций. Очередь формируется по степени тяжести больных. Для тех, кто в самом верху, трансплантация - вопрос жизни и смерти, их MELD пересчитывается раз в 1-2 недели, очередность меняется, и не всегда они доживают до операции. Трансплантация назначается, когда без нее выживаемость идет на дни-недели. Ибо это не конфетка в красивой обёртке, это большие риски. Ни один уважающий себя хирург и здравомыслящий пациент не пойдут на пересадку с целью профилактики онко.
Вы не переживайте и мужа успокойте - никто насильно его на операционный стол не положит, даже если "подойдет очередь". А вот в лист было бы не плохо встать. Правда, я теперь уже и не знаю, стоит ли это делать в Логинова. У них трансплантационное отделение молодое, возможно, они хотят набираться опыта в пересадках печени на сохранных пациентах. Но это только мое безумное предположение, т.к. ничем другим я слова вашего доктора объяснить не могу. В общем, смотрите по обстоятельствам, насильно ничего вам делать не будут. Главное, что врач считает состояние вашего мужа не запущенным, обещает перевести цирроз в компенсацию. Вот это и донесите до вашего мужа, чтоб он не волновался и не пугался. Всё будет хорошо :yes:
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

smilla, завтра хочу поговорить с трансплантологом. И отталкиваться от этого. Врач уверяет, что у хирургов очень хорошие показатели в клинике. Сама удивилась, два раза спросила, точно в не зависимости от самочувствия? Говорит да, но мне кажется, он не прав....по логике зачем делать пересадку, если нет онкологии и печень выполняет свои функции, пусть и слабо и с приемом препаратов, но она ещё своя.
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение smilla »

Savskia писал(а): 11 сен 2024 18:23 завтра хочу поговорить с трансплантологом
Это правильно - лучше всё узнавать из первых рук.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Вопрос в пересадке спорный из-за пограничного состояния цирроза между А и В. По калькуляторам Чайлд Пью и MELD, это начальная субкомпенсированная стадия. Что бы там не говорили в Логинова, а пересаживают в первую очередь наиболее тяжёлым пациентам. И насильно ее никто делать не будет, в случае если муж будет в листе ожидания. Я уже рекомендовал, но повторюсь, что лучше пока самостоятельно не принимать решение, а проконсультироваться ещё в Склифе у Новрузбекова о необходимости пересадки. Нужно мнение опытных врачей, т.к от субкомпенсированного цирроза ждать серьезных улучшений не стоит, как и зря терять время. С пересаженной печенью живут нормально и десятки лет а вот с субкомпенсированным циррозом другая картина. В Склифе делают много пересадок, в Логинова вполовину меньше, что тоже является хорошим показателем, а по российским меркам даже очень хорошим. В любом случае донорскую печень ждут около года, с поправками на состояние, за это время созреет твердое решение о необходимости.
Последний раз редактировалось tipx 12 сен 2024 09:23, всего редактировалось 1 раз.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Aлeкcандr
Новичок
Сообщения: 182
Зарегистрирован: 11 июн 2024 12:12
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Мск
Благодарил (а): 17 раз
Поблагодарили: 46 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Aлeкcандr »

tipx писал(а): 11 сен 2024 22:16 В Склифе делают много пересадок, в Логинова вполовину меньше, что тоже является хорошим показателем.
В Москве изъятием ораганов занимаются исключительно медики из Склифа (другие просто не умеют), поэтому где бы ни была пересадка, там же будет бригада медиков из Склифа, они как минимум привезут печень.
Аватара пользователя
Savskia
Местный
Сообщения: 534
Зарегистрирован: 23 фев 2020 09:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 110 раз
Поблагодарили: 55 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение Savskia »

tipx, Вы считаете, что вернуться к А нам уже не удастся? Ведь есть шанс, компенсировать, пограничное состояние это ведь ещё не класс В? Не знаю, сегодня поговорю с трансплантологом. От этого и будем плясать. Просто вижу по мужу, что ему очень страшно. Давить не хочу, но нужно мнение специалиста. Как попасть в Склиф? На платной основе можно? Да и попасть мы туда можем только после выписки, а ответ нужно дать сегодня
Цироз А, терапия окончена в декабре 2020г. Ген.3. В 2020г. F4 (средний 23КпА), в 2022г. F4 (средний 15,5 КпА).
Аватара пользователя
tipx
Новичок
Сообщения: 215
Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Ростов-на-Дону
Благодарил (а): 61 раз
Поблагодарили: 57 раз

Цирроз А, гепатит С, НАДО БОРОТЬСЯ!

Сообщение tipx »

Savskia, Я считаю, что когда можно поправить здоровье другими методами, то трансплантацию не предлагают. Лично для меня к пересадке располагают асцит и расширение вен пищевода и общее состояние, а анализы крови не такие прям плохие. В Склиф можно записаться платно через регистратуру 280-15-61, либо позвоните сразу в отделение трансплантации +7 495 628-35-02 и попросите соединить с Мурадом Софтаровичем, спросите когда можно приехать проконсультироваться.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
Ответить