2136
KAWAII писал(а):Был на приеме у гл. инфекциниста СПб Рахмановой А. Г.
Был приглашен на Городской форум по гепатиту 6 октября.
На нем будут присутствовать доктора и пациенты.
Буду выступать от имени пациентов.
Не знаю даже какую там речь толкнуть...
Братцы, сестрички, не поможете хотя бы тезисно?
Как-никак я не в самой глухой деревне живу и надо прилагать все усилия, чтоб Минздрав нас услышал, чтобы проблема вирусных гепатитов стала особо значимой в стране.
Жду ваших советов какие проблемы поднять?...
ИМXO, это важно не только для питерцев, но и для любого россиянина.
фрекен бок писал(а):1. Возможность проведения з-х компонентной ПВТ в рамках ДЛО (дополнительного льготного обеспечения) с 50%-скидкой на ингибитор + бесплатная схема по протоколу
2. Возможность получения инвалидности ВСЕМ больным с циррозом печени вне зависимости от класса.
3. Обеспечение большей информированности о лекарственных средствах для лечения гепатита, в том числе и находящихся в разработке.
4. Доступность информации о проводящихся и предполагаемых КИ препаратов для лечения гепатита. В реестре надо уже знать номер, а так сложно найти.
5. Быть может создание сквозных списков очередности желающих участвовать в КИ.
6. Сбор и опубликование статистических данных о кол-ве больных гепатитом.
7. Объявить лечение эпидемии гепатита одним из приоритетных направлений.
8. Требовать большего финансирования на лечение от гепатита по протоколу.
9. Обеспечить социальную защиту больным, находящимся на ПВТ. При необходимости выдавать б.листы на длительный срок.
10. Выделить больше средств на проведение исследований по созданию отечественных лекарственных препаратов. Доступность затем этих самых лекарств для населения.
11. Ежегодное обследование населения на наличие вируса гепатита в рамках гос.программ.
12. Повысить информированность населения о гепатитах и последствиях не лечения. Профилактики.
Ссылка на источник квотингафрекен бок писал(а):создай отдельную тему. заметят сразу.
Ссылка на оригинальный пост Sovok-59Sovok-59 писал(а):Ну тогда попробуем вернуться назад от писем еще Медведеву, потом Руслан рассылал во все фракции ГД, ведь так ничего и не сделалиУважаемый Владимир Владимирович!
В преддверии выборов Президента Российской Федерации, обращаясь к Вам как к Премьер-министру РФ в настоящее время и как к кандидату в Президенты РФ- просим Вас включить в свою предвыборную программу решение нашей непростой ситуации- проблеме больных серьезным заболеванием-ГЕПАТИТОМ С!
Текущее состояние:
По данным государственного доклада Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Руководитель Онищенко Г. Г.) и Федерального центра гигиены и эпидемиологии Роспотребнадзора (Главный врач Верещагин А. И.) «О санитарно-эпидемиологической обстановке за 2010 год» за последние 10 лет уровень заболеваемости острым гепатитом С (регистрируемых как внутрибольничная инфекция) снизился в 7,8 раза и составил 2,13 на 100 тыс. населения в 2010 г..
Для хронических гепатитов показатель заболеваемости вырос на 15% от 47,5 в 2001 г. до 54,5 на 100 тыс. населения в 2010 г. При этом заболеваемость ХВГС превышает заболеваемость ХВГВ в 3 раза, показатели составляли в 2010 г. соответственно 40,2 и 13,27 на 100 тыс. населения.
Т.е. каждый год в России выявляется порядка 57,5 тысяч больных с хроническим вирусом гепатита С и 19 тысяч больных с хроническим вирусом гепатита В.
В государственном докладе за 2008 уже отмечалось, что количество носителей вируса гепатита С около 1,1 млн. Таким образом даже официальные данные показывают, что в 2015 году количество заболевших только гепатитом С превысит эпидемиологический уровень 1% населения нашей страны.
Учитывая, что обследование на наличие вируса проводятся выборочно, проф. Покровский делает оценку количества носителей вируса гепатита С в количестве 7 млн. человек, а гепатита В в количестве 2 млн. человек.
Обращения граждан и ответы органов Здравоохранения
Сообщество людей, больных гепатитом С и гепатитом В неоднократно обращались в различные государственные организации с просьбами и предложениями по исправлению данной ситуации. Нами получены ответы от Министерства здравоохранения Амурской области (письмо 11-9860 от 27.08.2010 за подписью зам. Министра И.В.Меркулова), Департамента охраны здоровья и благополучия человека где указывается, что выделение средств на закупку антивирусных препаратов не предусмотрено (за подписью дир. Департамента М.П. Шевырева).
В ответ из Минздравсоцразвития (письмо 10-4/326256-24-3 от 4.05.2011 за подписью дир. Департамента М.П. Шевырева) было сказано, из федерального бюджета предусматривается только закупка вакцин от гепатита В, на научно-исследовательские и конструкторские работы. Также сказано, что в соответствии со ст.6 «Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан обеспечение организаций здравоохранения, находящихся в ведении субъектов РФ лекарственными и иными средствами относятся к полномочиям органов государственной власти субъектов РФ». Финансирование из фондов ОМС выполняется только по базовым программам, за исключением высокотехнологического лечения. По Закону «О государственной социальной помощи» лекарства предоставляются только для отдельных категорий граждан (в данном случае по инвалидности, которую нам ставят на 2 стадии цирроза, когда лечение просто невозможно).
Оценка современного состояния программ лечения больных
Получается, что принятые программы лечения в рамках национального проекта «Здоровье» касаются только лишь лиц инфицированных вирусами иммунодефицита человека и гепатитов B и C. Поэтому в бюджете на 2011 год (ФЗ-357) строки на лечение больных гепатитом (без ВИЧ) – нет. И это учитывая, что общее количество больных ВИЧ около 0.7 млн. человек, т.е. на порядок меньше чем больных гепатитом.
В рамках субъектов возникли программы «Высокотехнологического лечения больных гепатитом», данные по которым в сводном отчете Роспотребнадзора отсутствуют, а по результатам закупки лекарств на сайте госзакупок видно, что на каждый регион закупается лекарства для лечения 4-100 больных гепатитом. Т.е. каждый год фактически на лечение больных гепатитами выделяются комплект на 3-4 тысячи человек, что составляет менее 10% больных у которых ежегодно установлен диагноз хронический вирусный гепатит.
При сопоставлении затрат в год видно, что на 1 больного ВИЧ тратится 27 800.14 рубл., а на 1 больного гепатитом 22.29 рубля. Т.е. для больным гепатитом деньги выделяются только на содержание гепатитных центров, а затраты на лекарства отсутствуют. В то же время стоимость операции по пересадке печени в исходе гепатита по оценкам специалистов составляет 100 тыс. евро ( 4 млн. рублей).
Учитывая сложившуюся ситуацию Мы обращаем Ваше внимание, что:
1. Государственные меры по обеспечению права на бесплатное лечение больных гепатитом, гарантированные нам 41 статьей конституции РФ, нарушены требования к обеспечению нас бесплатным высокотехнологическим лечением в соответствии с программой: «О программе государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на 2012 год»
2. Данные отчетов Роспотребнадзора не отражают полной информации об распространении эпидемии (особенно в регионах), выделяемых средствах на лечение заболевания гепатитом в стране и охвате лечения нуждающихся.
3. В связи с отсутствием федеральной программы лечения больных гепатитом федеральные структуры Минздравсоцразвития направляют наши запросы в субъекты РФ, а в регионах отказывают в лечении в виду отсутствия финансов. Мы предполагаем, что уже в 2015 году в стране будет более 1.5 млн больных гепатитом стоящих на учете в гепцентрах и, предположительно, еще 6-8 млн. больных не будут знать о наличии у них этого заболевания.
4. Непринятие решения по лечению больных, ориентировочной стоимостью в 750 млрд. рублей, в дальнейшем приведет к операциям по пересадке печени у больных, и соответственно к увеличению затрат в 10 раз т.е. до 7.5 трлн. рублей.
5. У многих Европейских государств, государственный долг которых в десятки раз выше чем у России, существуют бесплатные программы лечения гепатита, а в некоторых (например Великобритании) принята даже система денежных компенсаций со стороны государства за заражение больных в государственных медицинских учреждениях.
Просим Вас рассмотреть следующие наши предложения:
1. Дать поручение по разработке Федерального Закона «О лечении больных гепатитом в РФ», создать федеральную целевую программу по лечению эпидемии гепатита в стране и обеспечить полноценное ее финансирование.
2. Направить средства для разработки новых эффективных средств для лечения больных гепатитом, обеспечить государственное финансирование для разработки Российских пегиллированных интерферонов (например Альгерон) позволяющих снизить стоимость одного укола с 10-12 тысяч рублей в 4-5 раз, ингибиторов протеазы отечественного производства (текущая цена 1 месячного курса $6000).
3. Разработать пакет социальных гарантий для больных гепатитом, которые не могут во время терапии полноценно работать в виду побочных явлений самого лечения.
4. Разработать отдельный социальный пакет гарантий для пенсионеров и детей на терапии, включая денежную поддержку и предоставление листов нетрудоспособности для людей обслуживающих их.
Жду ваших советов какие проблемы поднять?...
ИМXO, это важно не только для питерцев, но и для любого россиянина.
Анамнез
.
единственное но, нужен топ только с перечислением предложений, требований, безфлудное пространство, а то помрешь от поиска средь флуда. В общем топ должен заполняться и причесываться, формулироваться модерами, а предложения им на одобрение сначала.