От безысходности к выздоровлению, ПВТ Harvoni

[Настёна]

Кирюша

Спасибо! Я тоже в это верю! В Новом году всё изменится к лучшему!

malekula man


Проверим!

[Марика]

Настёна удачи и 100 пудово вирусяку выгонит муж твой,а 2014г в прошлом со всеми неприятностями,вы молоды и вся жизнь впереди и трехкратно увеличите потери ваши.

[Настёна]

Вчера Саша неважнецки себя чувствовал..
Настроение ужасное, раздражительный, обидчивый, был легкий тремор рук и некоторая заторможенность речи.
В общем, понервничала.. Предприняли некоторые шаги, сегодня получше.

В такие моменты радость от получения Харвони сменяется досадой, что лекарство совсем новое.. На больных с декомпенсированным циррозом оно вообще не исследовалось, я так понимаю. А мне бы чужой опыт пригодился..

[Марика]

Настя цены то космические и единицы могут позволить в Руси и на Украине,нервы рвут от любых лекарств против гепса,немного потерпите и ты сама не сдавайся,тера адская штука.с циррозом идут 24нед на нем.от побочек врача спрашивать как ему помощь.

Почему Harvoni одобрения?
https://www.google.be/search?q=Harvoni& ... 8zuUMCHhFA
Комитет Агентства по лекарственным препаратам для человека (CHMP) принял решение, что выгоды Harvoni являются больше, чем его риски и рекомендовал, чтобы оно было одобрено для использования в ЕС. CHMP считается, что лечение с Harvoni, с или без рибавирина, имеет высокую пользу многим пациентам с вирусом гепатита С, в том числе тех, кто имел по пересадке печени и / или которые компенсированным циррозом печени. Хотя исследования ограничены у пациентов с декомпенсированным циррозом, эти пациенты могут извлечь выгоду из длительной обработке Harvoni и рибавирином. Что касается безопасности, лечение хорошо переносится.

[Настёна]

Мара, да, мы бы тоже никак не смогли его купить за свои деньги, учитывая сегодняшнюю ситуацию в Украине.
И я понимаю, что это большое чудо, и благодарю небеса за такой подарок.
Но не зря говорят, что у любой медали 2 стороны. Я так много тем прочитала чужих ПВТ, и там всегда есть, у кого спросить, всегда есть те, кто могут поделиться своим опытом, так как уже проходили подобное лечение.
В пятницу у Саши встреча с врачом, надеюсь, что на какие-то вопросы будут получены ответы. Хотя с врачами там тоже не очень хорошо получилось. Саша до начала ПВТ побывал у нескольких врачей, плюс 2 раза лежал в госпитале по скорой помощи то с сумасшедшим асцитом, который сливали хирургически, то с интоксикацией. В итоге - куча врачей, все периодически назначают ему встречи, но несогласованно как-то всё, каждый отвечает за что-то своё и к кому обращаться при проблемах - непонятно. В общем, там совсем не так, как в Украине. Да еще и я далеко и проконтролировать не могу.

[Настёна]

И курс лечения ему назначили 12 недель, а не 24.
Это прописано в инструкции - "наивные", независимо от наличия цирроза, лечатся 12 недель.
Хотя я уже обсуждала с malekula man, что возможен вариант, когда появятся (не дай Бог, конечно) пациенты с циррозом, которым не хватило 12 недель, тогда Gilead исправят инструкцию. Как говорится, настоящее КИ начинается тогда, когда препарат выходит на рынок..
Я уже думала, что посмотрю, как пройдут первые 2 месяца, а потом, возможно, попытаюсь связаться с представителями Gilead и обсудить с ними Сашин случай.
Ну, а пока просто молюсь, чтобы он выдержал лечение..

[malekula man]

Настроение ужасное, раздражительный, обидчивый, был легкий тремор рук и некоторая заторможенность речи.

по моему́ скромному мнению, это просто от того, что Вы далеко и просто излишнего волнения. Тоже бывает. Тремора, правда, нет, но коллегам в пятницу выдал по полной, когда они начали футболить меня один к другому с простым вопросом.
По большей части это чисто эмоциональная нагрузка, как я себя самоанализирую...

[malekula man]

Я так много тем прочитала чужих ПВТ, и там всегда есть, у кого спросить, всегда есть те, кто могут поделиться своим опытом, так как уже проходили подобное лечение.

По Харвони - нет. Саша, я, да и остальные кто начал, и есть те первые кролики, кто создает реальную статистику по схеме.

[Настёна]

rodi, я предположила, что это интоксикация (было подобное в декабре, только тогда более выраженно), поэтому двойную дозу Дуфалака, гепа-мерц, ну и стул простимулировали слабительным.

Может, Вы и правы.. Накручивать себя я умею Да и дергаюсь сильно, что я далеко, привыкла всё контролировать, а Саша у меня забывчивый, не очень внимательный (обычно я первая замечаю, что что-то не так, звоню врачу и она говорит, что делать), любит тянуть до последнего и надеяться, что само пройдет, мы так уже несколько раз в больницу угодили, потому что сразу не были предприняты какие-то шаги..
Надо и мне афобазола попить, наверное

[Настёна]

Настроение ужасное, раздражительный, обидчивый, был легкий тремор рук и некоторая заторможенность речи.

по моему́ скромному мнению, это просто от того, что Вы далеко и просто излишнего волнения. Тоже бывает. Тремора, правда, нет, но коллегам в пятницу выдал по полной, когда они начали футболить меня один к другому с простым вопросом.
По большей части это чисто эмоциональная нагрузка, как я себя самоанализирую...

Как я уже написала, волнение моё, конечно, сказывается, но тремор был и рассеянность с некоторой замедленностью речи тоже. Вот я заволновалась, что это может быть ПЭ. Фиброз-то у него посильнее Вашего, сами понимаете.
Ну, вроде, пронесло. Сегодня просто очень слабый.

[Настёна]

Новые анализы после 18й таблетки.

[Настёна]

1. Лейкоциты сами по себе взлетели за неделю с 1.7 до 3.9 и вошли в норму, всё чудесатее и чудесатее...)
2. Тромбоциты немного опустились (с 70 до 66), но остаются для нас высокими - в последний год они у Саши были 38-50
3. Аммиак здоровски упал со 111 до 41, теперь всё ок (я так понимаю, это заслуга Гепа-мерца)
4. Глюкоза остается очень высокой
5. Мочевина продолжает расти
6. Немного повысился белок (с 5.2 до 5.6), но это может быть от употребления специальных протеиновых коктейлей, которые направо и налево назначают американские диетологи (в свою очередь мочевина может расти от переизбытка белка в рационе, если верить прочитанному мной)
7. АЛТ и АСТ, как и в первых двух анализах, остаются низкими (видеть такие АЛТ и АСТ очень непривычно)
8. Протромбиновое время в норме меня тоже оооочень радует
9. Билирубин взлетел просто, непонятно.. Этот показатель расстроил

[malekula man]

АЛТ Застыли
Билирубин при декомпенсации хочешь/не хочешь может вверх запрыгивать. Соль просевшая, а у меня наоборот чуток выше нормы, на капельку

[Настёна]

АЛТ Застыли
Билирубин при декомпенсации хочешь/не хочешь может вверх запрыгивать. Соль просевшая, а у меня наоборот чуток выше нормы, на капельку

АЛТ и АСТ должны падать всю ПВТ в идеале, да?
Т.е. то, что сейчас они в норме, - этого недостаточно для радости?

Не помню я за 2 года такого высокого билирубина у него.. Но украинский врач сказала, что где-то ей попадалось, что Харвони может его повышать.

Я, если честно, соль вообще во внимание не беру. Не знаю, правильно это или нет, но показатели с такими незначительными отклонениями меня "не цепляют"

Саша поехал к врачу, который собственно должен курировать его терапию и назначить дату ПЦР, со списком вопросов от меня . Жду новостей.

[malekula man]

АЛТ и АСТ должны падать всю ПВТ в идеале, да?

В идеале. Часто сильное внимание АСТ не уделяют - так, только вкупе с другими параметрами, насколько я понял по объяснениям своего врача. АЛТ вечно падать не будет ибо печенка уже повреждена

Т.е. то, что сейчас они в норме, - этого недостаточно для радости?

Достаточно. Ну что вы. Клево, если они выше нормы не прыгнут при УВО. Могут и без вируса полезть.

Не помню я за 2 года такого высокого билирубина у него.. Но украинский врач сказала, что где-то ей попадалось, что Харвони может его повышать.

Ну, у меня и на Совальдт он сильно не падал - по чуть-чуть.

Я, если честно, соль вообще во внимание не беру.

Почечки-камешки... нам, гепсникам, почки нужны поздоровее, гада мертвого выводить)))

Жду новостей.

Ждем "маляву"