лечить ли мне ребенка?

[марина_]

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста, ребенку 16 лет, гепатит С генотип1, умеренная вирусная нагрузка, АЛТ несильно повышенно, билирубин всегда повышен, F0F1, болеет уже 15 лет. Нам предлагают понаблюдаться так как вирусная нагрузка умеренная. Пока понаблюдаемся нам уже исполнится 18 и на бесплатное лечение можно не мечтать, а такое дорогое лечение мы не осилим. Могут ли отказать в назначении лечения? И возможно кто то знает дают сейчас инвалидность "ребенок-инвалид" с нашим диагнозом? С ней легче добиться бесплатного лечения.

[LEXA]

И возможно кто то знает дают сейчас инвалидность "ребенок-инвалид" с нашим диагнозом?

нет

Стоять в очереди на лечение... ждать более интересных лекарств более доступных

[марина_]

Спасибо.

[ЦвятОчек]

Стоять в очереди, но будут ли интересные лекарства для очередников в течении 1,5-2 лет (до достижения совершеннолетия) - большой вопрос! Я бы, стоя в очереди, бегала бы по всем инстанциям и пыталась просить, требовать, теребить их о скорейшем лечении новыми препаратами, тыча им в лицо анализами с повышенным биллирубином и АСТ/АЛТ, фиброзом 0-1, повторяя им, что фиброз прогрессирует, воспаление в печени постоянно сохраняется.
Сдайте анализ на полиморфизм в аллелях ИЛ28б, если выпадут "неблагоприятные" аллели, то тычте им этим и просите новых лекарств на основании того, что шансы вылечиться стандартной схемой (пегинтерферон+рибавирин) ничтожны. Если аллели "благоприяные", то пролечите стандартной схемой. В молодом возрасте ПВТ легче переносится.
В общем не ждите от них милости, им все равно, что у вашего ребенка гепС, двигайте процесс сами.

[aiwa]

я бы спортом позанимался пока скелет ещё растёт, пусть кости окрепнут и мясо нарастёт. ушатать здоровье лечением успеет.

[марина_]

Спасибо за отзывчивость. Городок у нас маленький я почти каждый день хожу к гл.заведующей, но толку пока нет. Ждут ответа с Иркутска мы туда документы подали на бесп.лечение, но меня там сразу предупредили, что нагрузка умеренная- будем наблюдать. насколько я поняла нагрузка не влияет на заболевание и нужна при лечение чтобы смотреть ответ на лечение. Мы на учет и то встали с боем, поставили после жалобы в министерство здравохранание (дет. инфекциониста нет, а взрослый отказался), а про лечение я уже и боюсь думать. Спортом не заставить заниматься хотя раньше но бокс ходил, он стал какой вялый, быстро устает, после школы уставший и часто засыпает. Хорошо что психолог у нас в городе появилась, он хоть в школе опять общаться начал со сверстниками.

[L Lawliet]

марина_
Добивайся не бесплатного, а менее токсичного для парня лечения.
Из этих соображений на несколько лет про гепС резоннее забыть, лишь с определенным интервалом контролировать ключевые его показатели...

[марина_]

менее токсичного- можно поподробнее какие препараты?

[L Lawliet]

менее токсичного- можно поподробнее какие препараты?

Это сочетания ингибиторов протеазы и полимеразы вируса гепатита С.
В большинстве своем они в стадии предрегистрации в России.
Что из них будет доступно - покажет время.

[ЦвятОчек]

он стал какой вялый, быстро устает, после школы уставший и часто засыпает

плюс постоянно повышенный билирубин и АЛТ с АСТ. Утомляемость - это признак того, что организм страдает от борьбы с гепатитом.
Вот это и повод начать лечение, а не ждать непонятно сколько стоящих и когда появящихся лекарств.
Насчет токсичности стандартной терапии: если б она была токсичной, то не стала бы стандартом. До сего дня огромнейшее количество людей прошли стандартную ПВТ и благополучно живут без всяких отдаленных последствий.

[L Lawliet]

Насчет токсичности стандартной терапии: если б она была токсичной, то не стала бы стандартом.

То что она была стандартной (за неимением лучшего) отрицает ее токсичность?
Если бы она не имела токсичности и необратимых последствий, то скорее всего и не было бы этого форума!

[марина_]

Спасибо.
Дождусь ответа от комиссии ( вдруг и лечение назначат и в очередь поставят) и буду дальше биться. Как то тихо движется у нас в медицине всё.

[трушка]

марина_ правильное решение. Ре нужно лечить, наше здоровье в наших руках и за детей мы в ответе. Я б лепешку разбилась, но вылечила...

[lesitsa]

Как то тихо движется у нас в медицине всё.

Привет, Марина. Девиз нашей страховой медицины "Когда все нищие сдохнут" Поэтому, я горячо присоединяюсь к тому, что выше написала трушка. В лепешку. Спала бы под дверью начальника горздрава. Тем более ЕГЭ не загорами. Кто знает как отразится этот стресс. Бейтесь во все двери, пишите в министерство. Главное не опускайте рук.

[марина_]

Завтра поеду опять трясти их. Требую направления в другую больницу к гепатологу, вроде как обещали в Красноярск или Новосибирск дать. Ещё надо в ОМС заехать жалобу написать, а то у нас АЛТ волшебным образом стало 7 U/L, пересдали в платной клиники ( ради этого опять пришлось тащиться за 300 км) там он опять превышен и мочевая кислота тоже после 500 стала 335. Как лечить ребенка если анализы сделать не могут, сказали был сломан аппарат, а сами дальше так и фигачат ( не верится что за 3часа все наладили и анализы сделали всем).