Надежда выздороветь - половина выздоровления

Сюда переносятся дневники форумчан, победивших гепатит С
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Надежда выздороветь - половина выздоровления

Сообщение Olga-Olga »

Привет всем :flw: ,
очень надеюсь найти здесь, может быть не друзей, но хотя быть единомышленников. Так как самые близкие мои люди: муж, друзья оставили меня с моей бедой "tet а tet". Одиночество очень тягостно, тем более, что ты никому не можешь рассказать про свою боль. Подруга мне вчера сказала, что другие люди с таким диагнозом так долго не живут. Это подруга. А другие люди? Отсюда я сделала вывод, что нужно молчать, особенно на работе. Если не хочешь ее лишиться... Родственники просто не понимают, что это за недуг такой, лечение которого стоит миллионы...
Гепатит С генотип 1в у меня обнаружили случайно в 2000 году перед операцией.( В то время 1990-2000гг у меня не было никаких операций и переливаний крови. Я никогда не принимала никакие наркотики и не делала тату. Была спортсменкой и активисткой. Была одна единственная операция на зубе).
Я, конечно, расстроилась, но мне сказали, что с этим можно жить и я, раз в год наблюдаясь у врача, жила не подозревая, с чем, или, с кем, я делю свой организм. Вообщем, я была достаточно молода и наивна. Мой врач профессор иммунолог помогал мне поддерживать здоровье на хорошем уровне. Я не ощущала ничего, что напоминало бы мне о болезни. Анализы были в порядке, УЗИ тоже. Гепатолог сказал мне, что можно и не напрягаться по поводу гепса. Но несколько лет назад мой доктор умер и гепатит медленно, но верно пошел вверх. Сначала поползли вверх трансы от нормы за 3 года они выросли до АЛТ 129 и АСТ 156. Появились красные высыпания на ногах - криоглобуленемия, как итог работы гепса со стажем 20+. Еще и перед менопаузой началась гормональная перестройка. Этот факт тоже внес свою лепту в развитие заболевания.
В сентябре 2014 мне сделали биопсию. Результат F2 A1.С нового года врач пообещал КИ и я ждала. Но ничего не дождалась и решила поехать сдать анализы и сделать УЗИ. Неделю назад мне сделали новые анализы и экспертное УЗИ и мой фиброз за пол года подрос уже до F3-4.
Доктор назначил мне терапию и сказал, что времени у меня почти не осталось. Нужно либо действовать, либо бездействовать... Конечно, уйти без борьбы, я считаю, глупо и я буду искать пути... На КИ надежды нет. Хотя они сейчас идут как раз для таких сложных как я. Но мой врач, наверное, не может запихнуть туда всех желающих. Где брать столько денег на двойную терапию - тоже пока не понимаю. Пегасисом врач лечить не хочет, боится криоглобуленемии. Докторша сказала, чтобы пришла в конце мая, к тому времени должен в России должен зарегистрироваться софосбувир. Каждую минуту депрессирую и думаю где достать деньги на второй препарат. Для меня выписан совриад и софосбувир на 12 недель. Как-то так.
Кому интересно, мои последние анализы здесь.
Последний раз редактировалось Olga-Olga 07 апр 2015 02:08, всего редактировалось 1 раз.
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
Chib
Бывалый
Сообщения: 5346
Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 360 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Chib »

Я конечно не врач , но с каких пор экспертное УЗИ фиброз определяет? Нужен фиброскан или биопсия, так я не понял какой 2-й препарат? Ты же написала 2 совриад и софосбувир? Китайский дактилсавир существует за 7000 руб на 12 недель.
Моя тема Изображение
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение фрекен »

привет. депресовать нет смысла. да и рано еще. до цирроза еще жить и жить. врачу по поводу-вам осталось так мало времени - по рукам бы, в смысле по губам))). может имеет смысл сменить?
я не очень поняла про лек-ва. пишите что есть на 12 недель соф и совриад и спрашиваете где взять денег на 2й препарат? это о чем? а вообще здесь много информации о аналогах софа из Египта и индии и схемах лечения доступных безинтерфероновых. не найдете сами -потом ссылки подскажем.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89265
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Sovok-59 »

у Вас кроме крио высокий ферритин более 2 норм, надо провериться на гемохроматоз.
основание для исключения интерферона?
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Olga-Olga »

Scan0002.jpg
Основание отказ от интерферонов. Все врачи, с которыми я имела когда-либо дело, очень боятся этого. Криоглобулинемия ++++
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Olga-Olga »

Врачебное назначение софосбувир и совриад на 12 недель. Было сказано, что регистрация оригинального софосбувира в России будет в течение 2-3 месяцев. Про него я и думаю, где искать деньги. Искать дженерики пробовала в Индии. Связывалась с гражданами Индии. Так там все так строго, только по рецептам, строгая подотчетнасть перед американской Gilead. Вплоть до уголовной ответственности врачей. Не знаю, насколько правда. Единственное, мой врач сказал, что Египте можно купить. Сейчас столько много всего предлагают в инете, что я пока не разобралась, можно ли это покупать.

Про железо врач сказал, что у гепатитчиков с таким стажем это само собой разумеющийся факт. Не знаю, правда или нет.

Еще основание от отказа от интерферонов IL 28 CT и стаж заболевания, толерантность к глюкозе. Паралельные инфекции вирусов герпеса и Эпштейна-Барра. Похоже, что с ними пега интерферон не очень дружен.
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
Chib
Бывалый
Сообщения: 5346
Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 360 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Chib »

Хм ну если есть 3млн на соф+ 1,5 млн на совриад то хозяин барин)
Моя тема Изображение
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Olga-Olga »

Если бы были такие деньги, то и болезни бы уже не было бы.
Сегодня по акции узнавала совриад на 3 месяца 975 000 руб., софосбувир будет стоить в России (как мне было сказано врачом) около 650 000 р. Но пока его нет, ждем в течение этих 3 месяцев, смотрим цену. Конечно, это огромные деньги. Но то, что пришлют из Индии на 1500 USD не понятно. Просто есть опасность того,что свое мнение о дженерике могут написать те, кто его продает под видом больных. То же самое с Египтом. То ли я такая недоверчивая....
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
Chib
Бывалый
Сообщения: 5346
Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 360 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Chib »

Решать тебе, тут люди дженеретиками лечаться которые уже 100 лет на форуме зарегистрированы до появления всех этих препаратов и вполне успешно лечатся, почитай по больше, вникни в детали)
И сделай фиброскан, может все норм у тебя еще с печенью)
Моя тема Изображение
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Olga-Olga »

Спасибо, буду изучать. Тут много всего, а я только 2 день. Фиброскан 3. Но доктор чего-то напрягается. Сказала, что в течение 3 месяцев нужно начать лечение.
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Olga-Olga »

Кто может подсказать где можно посмотреть информацию об аналогах софа из Египта и Индии ? И почитать отзывы тех, кто ими уже лечился.
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
Фракиец
Мистер Зоркий глаз
Сообщения: 14954
Зарегистрирован: 09 авг 2013 12:03
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Донецк
Благодарил (а): 208 раз
Поблагодарили: 5297 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Фракиец »

ПВТ 2011г. "-"
Аватара пользователя
фрекен
Бывалый симулянт
Сообщения: 12351
Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 1039 раз
Поблагодарили: 1739 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение фрекен »

Olga-Olga писал(а):Спасибо, буду изучать. Тут много всего, а я только 2 день. Фиброскан 3. Но доктор чего-то напрягается. Сказала, что в течение 3 месяцев нужно начать лечение.
сколько кПа показал фиброскан?
доктор чего то гонит.
лечение конечно откладывать не стоит, но и паника неуместна. люди из декомпенсации выкарабкиваются с надеждой на будущее.
Olga-Olga писал(а):Кто может подсказать где можно посмотреть информацию об аналогах софа из Египта и Индии ? И почитать отзывы тех, кто ими уже лечился.
какие отзывы?))) все только-только (почти вчера) появилось))) а вот начало лечение уже несколько человек. все темы перечислять - очень долго. а форум вот он. ищите сами по названиям.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3 :t18:

просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение Olga-Olga »

Нашла фиброскан анализ. Делала в Медэлите 2 года назад. У них одним показало 2, другим 4. Все дружно повели меня делать УЗИ. Короче, развели на бабки. Но полгода назад я делала биопсию. Там показал F2 A1. А сейчас, через полгода экспертное узи уже показало признаки цирроза, признаки лимфоденопатии. И поставили F3-4. Врач по тромбоцитам сказал, что они в норме, значит, цирроза еще нет. Но лечится нужно начинать в течение 2-3 месяцев по безинтерфероновой схеме. Криоглобуленемия у меня разбушевалась за последние дни.
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: После отчаяния наступает покой, а от надежды сходят с ум

Сообщение L Lawliet »

Зрасти! :head:
Судя по приведенным документам у Вас скорее всего избыточный ИМТ.
Конечно же у дам не принято спрашивать... :blush: Но тут типа форум медицинский...
Ваши возраст, вес и рост?
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Ответить