Обращение к правительству РФ

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Ответить
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Набросал макет открытого обращения, кто грамотный, отредактируйте, выложим на сайте и максимально распространим, авось будет какой-то толк...

По заявлениям государственных экспертов, цитируемым в средствах массовой информации, оценочная распространенность хронического вирусного гепатита С (ХГС) в России – около 5 млн. человек. В последнее время в США, ЕС, России, Японии, Индии, Бразилии и других странах мира были зарегистрированы или проходят этап регистрации несколько антивирусных препаратов для лечения вирусного гепатита С, применение которых повышает процент излечения до уровня выше 90%. Из числа новых антивирусных препаратов, рекомендуемых в качестве предпочтительных опций в соответствии с протоколами лечения ВГС Всемирной организации здравоохранения и Американской ассоциации по изучению заболеваний печени, в России зарегистрирован ингибитор протеазы симепревир. Ингибитор полимеразы софосбувир, уже зарегистрированный в США, ЕС, Бразилии, Индии и ряде других стран мира и являющийся основой практически всех предпочтительных схем лечения ВГС, в России в настоящее время проходит клинические испытания. Стоимость софосбувира в США доходит до 84 000 долларов США за курс лечения продолжительностью 12 недель, стоимость симепревира – до 66 000 долларов США за курс лечения продолжительностью 12 недель (цены даны без учета затрат на другие препараты, в комбинации с которыми должны приниматься софосбувир и симепревир).
В ряде стран мира представители гражданского общества неоднократно обращались к
правительствам стран с призывом выдать принудительную лицензию на софосбувир по причине его высокой стоимости.
Принудительная лицензия представляет собой разрешение, выданное правительством на использование чужой интеллектуальной собственности третьим лицам без разрешения патентообладателя после уплаты патентообладателю соответствующей компенсации. Данная мера предусмотрена статьей 31 Соглашения по торговым аспектам прав интеллектуальной собственности (ТРИПС). Принудительные лицензии неоднократно использовались в различных странах, в том числе в США, Европейском Союзе (ЕС) и странах БРИКС для расширения доступа к лекарственным средствам.
Учитывая непростую экономическую обстановку в стране, а также отсутствие механизмов компенсации больным стоимости противовирусной терапии со стороны государства, призываем правительство страны и лично Дмитрия Медведева разработать комплекс мер по обеспечению больных хроническим вирусным гепатитом С эффективными противовирусными препаратами, а именно:
- рассмотреть возможность выдачи принудительных лицензий на препараты симепревир и софосбувир;
- Поручить Министерству здравоохранения РФ провести переговоры с производителями данных препаратов – компании Gilead Sciences и Janssen о локализации производства и дифференцированном ценообразовании на данные лекарства на территории РФ;
- Рассмотреть юридические перспективы оспаривания патента на препарат софосбувир на основании того, что софосбувир, несмотря на его терапевтическую значимость для людей с гепатитом С, не является инновационным продуктом. Такой прецедент уже имел место в 2013 году в Индии, после чего, компания Gilead Sciences выдала добровольные лицензии местным производителям ЛС, что сделало возможным в 100 раз снизить цены на лекарство.
Считаем, что приложенные усилия в этом направлении, позволят значительно снизить заболеваемость ХГС, смертность среди населения трудоспособного возраста, а также снизить затраты государства на выплаты гражданам по потере трудоспособности и затраты на дорогостоящие операции по трансплантации печени у больных с циррозом и гепатоцеллюлярной карциномой.
optimist86
Бывалый
Сообщения: 1664
Зарегистрирован: 04 апр 2015 21:47
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Центр
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 110 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение optimist86 »

А почему здесь http://government.ru/letters/form/ лично не обратиться каждому? Я могу быть первым.
1б с 2004г.
2015г. F4, IL28B - T/G, C/T., вес 82 кг., рост 170 см.
УВО24
Качественные препараты, быстро и дешево ТуТ
Аватара пользователя
danich
Местный
Сообщения: 856
Зарегистрирован: 18 апр 2013 06:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Красноярск
Благодарил (а): 35 раз
Поблагодарили: 227 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение danich »

Gudvin писал(а):а также отсутствие механизмов компенсациЮ больным стоимости противовирусной терапии со стороны государства, призываем правительство страны и лично Дмитрия Медведева разработать комплекс мер по обеспечениИ больных
Изображение
открыть спойлерПВТ 48 недель
вирусная нагрузка 9700ме/мл; вес 108; F4(28.8) кПа
терапия начата 12.04.13 Пегасис-180, Ребетол-1200; с 26-й недели Альгерон-160, Ребетол-1200
ПЦР: 4нед 110ме/мл, 8нед (-), 12нед (-), 24нед (-), 36нед (-), 48нед (-)
после ПВТ вес 85; 1мес (-), 2мес (-), 4мес (-), 6мес(-) УВО; F3(11,5кПа)
1год (-); 2года (-); 3года (-) F2(7,9кПа).
Диагноз: цирроз в исходе вирусного гепатита С, класс А по Чайлд-Пью
Моя темка
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Не, ну если никому не нужно - то давайте тогда ничего не делать)
optimist86
Бывалый
Сообщения: 1664
Зарегистрирован: 04 апр 2015 21:47
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Центр
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 110 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение optimist86 »

Gudvin писал(а):Не, ну если никому не нужно - то давайте тогда ничего не делать)
А что делать-то нужно? Я готов участвовать.
1б с 2004г.
2015г. F4, IL28B - T/G, C/T., вес 82 кг., рост 170 см.
УВО24
Качественные препараты, быстро и дешево ТуТ
optimist86
Бывалый
Сообщения: 1664
Зарегистрирован: 04 апр 2015 21:47
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: не типируется
Город: Центр
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 110 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение optimist86 »

Gudvin писал(а):выложим на сайте
На нашем сайте?
1б с 2004г.
2015г. F4, IL28B - T/G, C/T., вес 82 кг., рост 170 см.
УВО24
Качественные препараты, быстро и дешево ТуТ
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

А вы думаете, что эти все тысячи "инициатив" на специализированных сайтах кто-то читает?
Аватара пользователя
Марика
Капелька доброты
Сообщения: 18857
Зарегистрирован: 04 мар 2012 21:50
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 4
Город: ...
Благодарил (а): 4610 раз
Поблагодарили: 2976 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Марика »

Гудвин бывалые и новечки подтянутся и отредактируют.правильно-форум наш грамотный и многим помог и поможет. class::
Дайте человеку цель, ради которой стоит жить, и он сможет выжить в любой ситуации.Гёте
с 2.09.по 26.11. ледипасвир + софосбувир.
твердый минус после лечения
Аватара пользователя
Olga-Olga
Новичок
Сообщения: 37
Зарегистрирован: 06 апр 2015 00:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 4 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Olga-Olga »

Давайте, обращаться! Под лежачий камень вода не течет. Что нужно сделать? Мне кажется, текст хороший.
КИ:Zepatier (Зепатир)
окончание 07/09/2015
52 года,
1b, ИЛ-28В - СТ - генотип
F - 1-2
крио - отриц
2 нед - минус
4 нед - минус
8 нед - минус
12 нед - минус
24 нед - минус
год - минус
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89317
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9287 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Sovok-59 »

медведева в....
спч это куда надо писать, и сми надо подключать.
примерно текст к субботе, Зою и еще одну журналистку из мк вытащу.
возможно 2 статьи, одна для газеты, другая для обращения.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Sovok-59 писал(а):примерно текст к субботе
Ждемс...
Olga-Olga писал(а):Под лежачий камень вода не течет.
Согласен! Опубликую обращение на главной, мои статьи регулярно перепечатывают другие сайты, плюс распространить по соц. сетям, отправить копии на оф. сайты Минздрава, правительства, Президента.
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

optimist86 писал(а):А почему здесь http://government.ru/letters/form/ лично не обратиться каждому? Я могу быть первым.
Обратитесь, я не гражданин РФ.
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Gudvin писал(а):Обратитесь, я не гражданин РФ.
В ФБ по этим же соображениям не вешаешь?
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28193
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение Gudvin »

Повешу, когда доведем до ума.
Аватара пользователя
rodi
Бывалый
Сообщения: 6552
Зарегистрирован: 25 янв 2013 01:05
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не типируется
Город: СПб
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 469 раз

Re: Обращение к правительству РФ

Сообщение rodi »

Такая мысль.
Обратиться за информационной и юридической поддержкой к потенциальным производителям дженериков. К тому же Biocad.
Им это практически ничего не будет стоить, зато формально обозначат свои интересы.
Ответить