Как мы лечили маму
Правила форума
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
Внимание! Всем, кто проходит терапию, нужно в профиле заполнить «анкету терапийщика», где следует указать свои данные по болезни. Для этого перейдите в свой профиль, заполните или отредактируйте поля профиля и нажмите «сохранить»
- Елена26
- Новичок
- Сообщения: 44
- Зарегистрирован: 12 июл 2015 20:59
- Пол: ♀
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Как мы лечили маму
Доброго дня, форумчане хочу и я поделиться своей историей.
Лет 12 назад узнали мы, что мама наша больна гепатитом С. Что сказать? Для нас это стало как гром среди ясного неба... Сразу посыпались вопросы: как? Где? когда?... Мы уже взрослые (нас у мамы трое, я и мои брат с сестрой - двойняшки, всем тогда было чуть за 20)... Врачи разводили руками и выдвигали свои предположения. Единственное что им приходило в голову, это переливание крови... при вторых родах мама потеряла много крови и ей делали переливание- вот тогда и могло произойти заражение, поскольку кровь в конце 70- нач.80 особо не проверяли.
Сами понимаете лечиться на тот момент было дорого, если не сказать ооочень дорого, да и какие препараты?.... В общем ничего особо мы не делали. Да, она стала правильно питаться, принимать различные препараты поддерживающие печень, сдавать иногда анализы. А через пару месяцев легла на обследование в подмосковную клинику.
Не буду описывать все то, что ей пришлось пережить, поскольку многие из вас были в этой ситуации- куча исследовании, и взятие материала печени (пункция) и т. и т.п.. Врачи тогда не знали особо как лечить, что то давали. Выписали и сказали, что если хотите лечиться продавайте квартиру. В общем, для нас не выход.
Искали мы тогда и не традиционные пути, народную медицину, да и про церковь не забывали.
В тяжелые периоды, когда мама подхватывала простуду было не просто, температура совсем ее ослабляла, и мы, конечно боялись... Так и потянули 11 лет практически на одном вифероне и томифлю (это последние пару лет).
А в этом году нам можно сказать повезло.. новые препараты и забрезжила надежда на выздоровление.
Если коротко у мамы сильно просели тромбоциты и лейкоциты. Слава богу онко маркеры говорили что самого страшного нет.
Добиться и попасть в программу 3 д от АБВИ не вышло, хотя мы вошли в списки... но грянула война в Украине и по новым ценам наши не смогли оплатить эти препараты, нам все время говорили - ждите.
ЖДАТЬ надоело, ибо с такими анализами ждать уже нельзя. Тромбики просели до 40 ( кто знает, тот поймет что это такое), лейкоциты до 1,4.
И я стала шерстить форумы, я в принципе давно это делала, но те препараты о которых я узнавала принимать было нельзя.. И тут новость о софе. Как мы обрадовались! К этому моменту у нас уже был новый врач, который советовал идти на новейшие препараты и доставать их правдами и не правдами. Мы подняли на уши всех знакомых и не знакомых. В общем мы купили софосбувир в Египте, оставалось достать второй препарат, врач советовал симепревир.. Но его как выяснилось ( это был апрель 2015) достать в Египте никак.. хотя опять на уши подняли даже тех, кто там жил.
И опять помогли форумы, было принято решение покупать ледипасвир, как 2-рой препарат. Покупка свершила в Стране восходящего солнца.
Врач решила для усиления назначить 3- й препарат - Ребетол ( рибаверин).
В общем пошли дни терапии, и спустя 2 недели на приеме у врача выясняется.. ЧТО мама не так поняла врача и вместо единоразового приема софа и ледипасвира и принимала их аж 2 раза в сутки!!!!! Врач в шоке, кричит срочно сдавать анализы... и.. анализу спустя 2 недели после приема показывают что упал повышенный АЛТ и АСТ, да и другие показатели улучшились... мы тоже были в шоке....
В общем на самом деле схема была такая: 5 таблеток риба, соф и лед однократно ( по инструкции).
Далее конечно прием препарата шел в обычном режиме.
За все время анализов у мамы АСТ И АЛТ стали как у нормального здорового человека. Конечно тромбы низкие - 50 и это сильно удручает.
НО!!! Сегодня мы получили ответ от Инвитро на количественный тест по вирусу (ивитро как я выяснила единственные имеют сверчувствительное оборудование, которое показывает даже ничтожное количество вируса).
Короче, Ответ Инвитро- вирус не обнаружен!
Со временем могу выложит скрины анализов какие остались...
Лет 12 назад узнали мы, что мама наша больна гепатитом С. Что сказать? Для нас это стало как гром среди ясного неба... Сразу посыпались вопросы: как? Где? когда?... Мы уже взрослые (нас у мамы трое, я и мои брат с сестрой - двойняшки, всем тогда было чуть за 20)... Врачи разводили руками и выдвигали свои предположения. Единственное что им приходило в голову, это переливание крови... при вторых родах мама потеряла много крови и ей делали переливание- вот тогда и могло произойти заражение, поскольку кровь в конце 70- нач.80 особо не проверяли.
Сами понимаете лечиться на тот момент было дорого, если не сказать ооочень дорого, да и какие препараты?.... В общем ничего особо мы не делали. Да, она стала правильно питаться, принимать различные препараты поддерживающие печень, сдавать иногда анализы. А через пару месяцев легла на обследование в подмосковную клинику.
Не буду описывать все то, что ей пришлось пережить, поскольку многие из вас были в этой ситуации- куча исследовании, и взятие материала печени (пункция) и т. и т.п.. Врачи тогда не знали особо как лечить, что то давали. Выписали и сказали, что если хотите лечиться продавайте квартиру. В общем, для нас не выход.
Искали мы тогда и не традиционные пути, народную медицину, да и про церковь не забывали.
В тяжелые периоды, когда мама подхватывала простуду было не просто, температура совсем ее ослабляла, и мы, конечно боялись... Так и потянули 11 лет практически на одном вифероне и томифлю (это последние пару лет).
А в этом году нам можно сказать повезло.. новые препараты и забрезжила надежда на выздоровление.
Если коротко у мамы сильно просели тромбоциты и лейкоциты. Слава богу онко маркеры говорили что самого страшного нет.
Добиться и попасть в программу 3 д от АБВИ не вышло, хотя мы вошли в списки... но грянула война в Украине и по новым ценам наши не смогли оплатить эти препараты, нам все время говорили - ждите.
ЖДАТЬ надоело, ибо с такими анализами ждать уже нельзя. Тромбики просели до 40 ( кто знает, тот поймет что это такое), лейкоциты до 1,4.
И я стала шерстить форумы, я в принципе давно это делала, но те препараты о которых я узнавала принимать было нельзя.. И тут новость о софе. Как мы обрадовались! К этому моменту у нас уже был новый врач, который советовал идти на новейшие препараты и доставать их правдами и не правдами. Мы подняли на уши всех знакомых и не знакомых. В общем мы купили софосбувир в Египте, оставалось достать второй препарат, врач советовал симепревир.. Но его как выяснилось ( это был апрель 2015) достать в Египте никак.. хотя опять на уши подняли даже тех, кто там жил.
И опять помогли форумы, было принято решение покупать ледипасвир, как 2-рой препарат. Покупка свершила в Стране восходящего солнца.
Врач решила для усиления назначить 3- й препарат - Ребетол ( рибаверин).
В общем пошли дни терапии, и спустя 2 недели на приеме у врача выясняется.. ЧТО мама не так поняла врача и вместо единоразового приема софа и ледипасвира и принимала их аж 2 раза в сутки!!!!! Врач в шоке, кричит срочно сдавать анализы... и.. анализу спустя 2 недели после приема показывают что упал повышенный АЛТ и АСТ, да и другие показатели улучшились... мы тоже были в шоке....
В общем на самом деле схема была такая: 5 таблеток риба, соф и лед однократно ( по инструкции).
Далее конечно прием препарата шел в обычном режиме.
За все время анализов у мамы АСТ И АЛТ стали как у нормального здорового человека. Конечно тромбы низкие - 50 и это сильно удручает.
НО!!! Сегодня мы получили ответ от Инвитро на количественный тест по вирусу (ивитро как я выяснила единственные имеют сверчувствительное оборудование, которое показывает даже ничтожное количество вируса).
Короче, Ответ Инвитро- вирус не обнаружен!
Со временем могу выложит скрины анализов какие остались...
Последний раз редактировалось Елена26 08 авг 2015 11:04, всего редактировалось 2 раза.
- SergioD
- Бывалый
- Сообщения: 3779
- Зарегистрирован: 07 июл 2015 00:43
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F0
- Генотип: 1
- Город: Киев
- Благодарил (а): 436 раз
- Поблагодарили: 615 раз
Re: Как мы лечили маму
Поздравляю!!! Вы обязательно поправитесьЕлена26 писал(а):Короче, Ответ Инвитро- вирус не обнаружен!
Какой генотип у вас? Лед эффективен более всего против 1-го.
65 кг,1b,F0,А1-фибротест,СT/TG
Юнитрон100+Ребетол1000+Виропак400
0нд-ПЦР[2,6х10*5МЕ](пег+риб) 26.06.2015 - Начало
3нд-ПЦР[2,2х10*5МЕ](+егисоф)
4нд-ПЦР[<150МЕ]
5нд-ПЦР[-](ч.50МЕ)
7нд-ПЦР[-](ч.20МЕ)
15н-ПЦР[-](ч.20МЕ) 09.10.2015 - Конец!
__
06.11.2015-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО4
06.01.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО12
25.03.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО24
09.09.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО48
22.08.2017-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО96
Журнал SergioD
EASL
AASLD
Юнитрон100+Ребетол1000+Виропак400
0нд-ПЦР[2,6х10*5МЕ](пег+риб) 26.06.2015 - Начало
3нд-ПЦР[2,2х10*5МЕ](+егисоф)
4нд-ПЦР[<150МЕ]
5нд-ПЦР[-](ч.50МЕ)
7нд-ПЦР[-](ч.20МЕ)
15н-ПЦР[-](ч.20МЕ) 09.10.2015 - Конец!
__
06.11.2015-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО4
06.01.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО12
25.03.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО24
09.09.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО48
22.08.2017-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО96
Журнал SergioD
EASL
AASLD
- Фракиец
- Мистер Зоркий глаз
- Сообщения: 14954
- Зарегистрирован: 09 авг 2013 12:03
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: Донецк
- Благодарил (а): 208 раз
- Поблагодарили: 5297 раз
Re: Как мы лечили маму
Елена26
С минусом маме скорейшего выздоровления ! А какой фиброз и сколько недель будет лечение ?
С минусом маме скорейшего выздоровления ! А какой фиброз и сколько недель будет лечение ?
ПВТ 2011г. "-"
- Anny
- Бывалый
- Сообщения: 1487
- Зарегистрирован: 27 янв 2015 22:53
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F0
- Генотип: 1
- Город: Киев
- Благодарил (а): 105 раз
- Поблагодарили: 218 раз
Re: Как мы лечили маму
Поздравляю
Все будет хорошо
Все будет хорошо
Старт теры 20.03.2015
ИЛ-28 СС/ТТ, вир.нагрузка 4,6 х 10х4 МЕ/мл, вес 48кг
Пегферон 180мкг + Ребетол 800мг, с 18й недели Ребетол 600мг (вес 45 кг), с 28й недели + ИндиСоф
4, 12, 23, 36 нед. "-"
финиш 11.12.2015
УВО78
терапийный журнал
-------------------------------------------------------------------------
Was mich nicht umbringt, macht mich stärker. (F. Nietzsche)
Что меня не убивает - делает меня сильнее
ИЛ-28 СС/ТТ, вир.нагрузка 4,6 х 10х4 МЕ/мл, вес 48кг
Пегферон 180мкг + Ребетол 800мг, с 18й недели Ребетол 600мг (вес 45 кг), с 28й недели + ИндиСоф
4, 12, 23, 36 нед. "-"
финиш 11.12.2015
УВО78
терапийный журнал
-------------------------------------------------------------------------
Was mich nicht umbringt, macht mich stärker. (F. Nietzsche)
Что меня не убивает - делает меня сильнее
- Елена26
- Новичок
- Сообщения: 44
- Зарегистрирован: 12 июл 2015 20:59
- Пол: ♀
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Re: Как мы лечили маму
Всего лечение продлилось 2 месяца, и еще, по словам врача, для подстраховки нужно будет выпить месячный курс всего того же. Хотелось бы что бы рибы отменили... с ними реально тяжко...
Из за того что 2 недели мама пила усиленную дозу, мы раньше срока вышли на минус. Слава богу что организм выдержал такую нагрузку..
Фиброз F 4
Из за того что 2 недели мама пила усиленную дозу, мы раньше срока вышли на минус. Слава богу что организм выдержал такую нагрузку..
Фиброз F 4
-
- Новичок
- Сообщения: 342
- Зарегистрирован: 26 мар 2015 09:45
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Баку
- Поблагодарили: 20 раз
Re: Как мы лечили маму
поздравляю вас !! послушайте ну вы даёте )) ваша мама создаёт историю никто бы на такое не рискнул , мама наверное первый человек в мире кто пошол на двойной дозе препаратов ) интересный случай. Но при ф4 желателен 24 недельный курс соф+ дак.Елена26 писал(а):Всего лечение продлилось 2 месяца, и еще, по словам врача, для подстраховки нужно будет выпить месячный курс всего того же. Хотелось бы что бы рибы отменили... с ними реально тяжко...
Из за того что 2 недели мама пила усиленную дозу, мы раньше срока вышли на минус. Слава богу что организм выдержал такую нагрузку..
Фиброз F 4
Насчот рибов посторайтесь отсканировать общий анализ крови и обратитесь к Сергею ( мне кажеться если рыби плохо действуют то стоит их отменить ).
Насчот ф4 вы проходили эластомерию или эта инфа после пункции?
- Настёна
- Местный
- Сообщения: 985
- Зарегистрирован: 20 июн 2014 21:38
- Пол: ♂
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не определял(а)
- Город: Киев
- Благодарил (а): 358 раз
- Поблагодарили: 278 раз
Re: Как мы лечили маму
Здравствуйте. Слова вашего врача более, чем странные. 3 месяца - это минимальный срок лечения на ингибиторах при F4. А не 2 месяца лечения и месяц для подстраховки. Для подстраховки форумчане с F4 идут на ингибиторах до 6 месяцев.Елена26 писал(а):Всего лечение продлилось 2 месяца, и еще, по словам врача, для подстраховки нужно будет выпить месячный курс всего того же
На новых препаратах ВСЕ очень быстро выходят на минус. Почитайте темы в разделе "Моя терапия", сейчас идет много ПВТ с софом и даком. Главное этот минус удержать после окончания терапии.Елена26 писал(а):Из за того что 2 недели мама пила усиленную дозу, мы раньше срока вышли на минус
Да, ваша мама творит историю Хорошо, что благополучно всё обошлось. Здоровья ей и вечного минуса.Елена26 писал(а):Слава богу что организм выдержал такую нагрузку
Соф+лед, на которых идет ваша мама, не менее эффективны для F4. На счет рибов согласна с Анар - покажите анализ крови Сергею Sovok-59 или в своей теме выложите анализы.Анар писал(а):Но при ф4 желателен 24 недельный курс соф+ дак.
Насчот рибов посторайтесь отсканировать общий анализ крови и обратитесь к Сергею ( мне кажеться если рыби плохо действуют то стоит их отменить )
-
- Бывалый
- Сообщения: 1308
- Зарегистрирован: 23 авг 2014 08:25
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Хабаровск
- Благодарил (а): 1 раз
- Поблагодарили: 92 раза
Re: Как мы лечили маму
Елена26
а сколько лет маме? Вы уже закончили лечение?
а сколько лет маме? Вы уже закончили лечение?
55 лет, вес 64-59 кг. рост 164 см. ИЛ28 СС. ТТ, в/н 8100 МЕ/м .Альгерон 100мкг + рибавирин 1000/1200 мг .С 25.12. 14 эутирокс 25 мкг.
ПВТ с 24.09.2014. 2 н. (+), 4 н. (+) .6 н. (+) , 8 н. , 12 н. 16 н. 23 н,28 н. 35 н.(-).48(-).
Всем проблемам в нашей жизни улыбаемся и машем .
моя тема
После ПВТ 6 нед. (-) 12 нед.(-), 24(-),48(-).
ПВТ с 24.09.2014. 2 н. (+), 4 н. (+) .6 н. (+) , 8 н. , 12 н. 16 н. 23 н,28 н. 35 н.(-).48(-).
Всем проблемам в нашей жизни улыбаемся и машем .
моя тема
После ПВТ 6 нед. (-) 12 нед.(-), 24(-),48(-).
- Елена26
- Новичок
- Сообщения: 44
- Зарегистрирован: 12 июл 2015 20:59
- Пол: ♀
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Re: Как мы лечили маму
Окончательное решение врач не приняла, сказала еще месяц это в любом случае.Здравствуйте. Слова вашего врача более, чем странные. 3 месяца - это минимальный срок лечения на ингибиторах при F4. А не 2 месяца лечения и месяц для подстраховки. Для подстраховки форумчане с F4 идут на ингибиторах до 6 месяцев.
Дак все такие не Ледипасвир.На новых препаратах ВСЕ очень быстро выходят на минус. Почитайте темы в разделе "Моя терапия", сейчас идет много ПВТ с софом и даком. Главное этот минус удержать после окончания терапии.
Спасибо!Да, ваша мама творит историю Хорошо, что благополучно всё обошлось. Здоровья ей и вечного минуса.
А почему к Сергею? Врач все таки из ведущей клиники Москвы именно в этой области, со всеми регалиями и постоянно в этой теме узнает новое , еще и с различными производителями знакома. Анализы врачу поступают сразу как только приходят.Анар писал(а):Но при ф4 желателен 24 недельный курс соф+ дак.
Насчот рибов посторайтесь отсканировать общий анализ крови и обратитесь к Сергею ( мне кажеться если рыби плохо действуют то стоит их отменить )
Соф+лед, на которых идет ваша мама, не менее эффективны для F4. На счет рибов согласна с Анар - покажите анализ крови Сергею Sovok-59 или в своей теме выложите анализы.[/quote]
Последний раз редактировалось Елена26 09 авг 2015 11:46, всего редактировалось 1 раз.
- Елена26
- Новичок
- Сообщения: 44
- Зарегистрирован: 12 июл 2015 20:59
- Пол: ♀
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Re: Как мы лечили маму
59 лет, лечение продолжается.Teana писал(а): а сколько лет маме? Вы уже закончили лечение?
- фрекен
- Бывалый симулянт
- Сообщения: 12351
- Зарегистрирован: 16 ноя 2013 17:42
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Екатеринбург
- Благодарил (а): 1039 раз
- Поблагодарили: 1739 раз
Re: Как мы лечили маму
дак не хуже леда, а для 1в и лучше. у нас у ВСЕХ на 10й-13й день получен минус почитайте и сам документ. где то на форуме была темка. для ф4 желательно 24 недели.Елена26 писал(а):Цитата:На новых препаратах ВСЕ очень быстро выходят на минус. Почитайте темы в разделе "Моя терапия", сейчас идет много ПВТ с софом и даком. Главное этот минус удержать после окончания терапии.Дак все такие не Ледипасвир.
гепатит С и цирроз печени
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
ПВТ 1 пеги+рибы
20.12.13 прорыв
фиброскан 12.12-19,8 кПа, 10.14-34,3 кПа, 18.01.16 -12,5 кПа 02.06-11,5 кПа
ПВТ 2 виропак+китдак+рибы
23.05.15 ...*10 в 5 МЕ/мл
30.05.15 2,3*10 в 2 МЕ/мл
05.06.15 минус 60 ме
11.06.15 минус 15 ме
11я нед добавлен сим. отмена рибов
24нед минус
05.11.15 -ФИНИШ
УВО48 F3
просто живу ...
с Богом находимся в параллельных вселенных... не пересекаемся...
- Елена26
- Новичок
- Сообщения: 44
- Зарегистрирован: 12 июл 2015 20:59
- Пол: ♀
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Re: Как мы лечили маму
Я не сказала что хуже, просто другой и всефрекен писал(а):дак не хуже леда, а для 1в и лучше. у нас у ВСЕХ на 10й-13й день получен минус почитайте и сам документ. где то на форуме была темка. для ф4 желательно 24 недели.Елена26 писал(а):Цитата:На новых препаратах ВСЕ очень быстро выходят на минус. Почитайте темы в разделе "Моя терапия", сейчас идет много ПВТ с софом и даком. Главное этот минус удержать после окончания терапии.Дак все такие не Ледипасвир.
И я не понимаю почему должна сомневаться в действиях врача, когда я знаю что многие на форуме сами себе назначения делают. И еще 24 недели - это да, так пока пишут потому что вообще данных о терапии мало, это подстраховка врачей и производителя.
- Елена26
- Новичок
- Сообщения: 44
- Зарегистрирован: 12 июл 2015 20:59
- Пол: ♀
- Гепатит: Гепатита нет
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Re: Как мы лечили маму
Ответьте на вопрос почему ДАк лучше чем ЛЕд? Доказательства какие?
Есть описания как он влияет на организм? Кроме минуса, полученного за 10 дней есть объяснения, что он лучше?
Есть описания как он влияет на организм? Кроме минуса, полученного за 10 дней есть объяснения, что он лучше?
Последний раз редактировалось Елена26 09 авг 2015 13:50, всего редактировалось 1 раз.