Клинические рекомендации и отписки "чиновников "
- Ruslan
- Местный
- Сообщения: 962
- Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: RUSSIA
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 19 раз
Клинические рекомендации и отписки "чиновников "
Есть вопрос ! Сейчас пишу письма во все государственные инстанции по поводу выделения мне лекарственных препаратов в соответствии с Конституцией РФ , ФЗ 323 и медицинской выписки гепатит С генотип 1 б фиброз 2 , получил ответ отписку из регионального минздрава о том, что я нахожусь в листе ожидания , что якобы тактика ведения пациента соответствует международным нормам , при этом "чиновник" сообщает тут же , что я в безотлагательном противовирусном лечении не нуждаюсь , также написано было о мифических , сказочных федеральных и региональных программа и тут же сообщает денег нет , отписка была написано от 30. 12. 15, очевидно писалось с похмелья ! На сегодняшний день подключил депутатов госдумы были сделаны депутатские запросы на имя министра здравоохранения Скворцовой и Генерального прокурора РФ отправил порядка 35 писем разным депутатам ГД ФС РФ , направил обращения в Генпрокуратуру РФ, Росздравнадзор отписался хитро , работу не провел , буду давить их через депутатов и Генпрокуратуру РФ . Минздрав РФ после запроса депутата РФ настоятельно требует от регионального Минздрава обеспечить меня лекарственными препаратами !!! ! Нашел статью в которой есть таблица , что лечение оправдано при ф 2 , то есть лечить необходимо, кроме того в таблице имеется информация о том , что при сильной слабости лечение приоритетное , как в моем случае http://infection-nmo.geotar.ru/ru/jarticles_infection/239.html?SSr=5401337a8513ffffffff27c__07df09110d3635-6f8 !!! думаю к очередному обращению прикрепить данную таблицу и очередные отписки чинуш и повторно направить в Госдуму РФ и Генпрокуратуру РФ ! Вопрос Подходит ли данная таблица в статье , как очередной факт приоритетного проведения ПВТ
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
- Ruslan
- Местный
- Сообщения: 962
- Зарегистрирован: 29 окт 2011 08:33
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: RUSSIA
- Благодарил (а): 19 раз
- Поблагодарили: 19 раз
Re: Клинические рекомендации и отписки "чиновников "
Для кого как, я так не считаю !
Старт 5.09.16 г, Соф - Дак - Сим с 5 недели , 16 недель ПВТ , Геп С 1 в , Ф 3 (11,6) , 1 день в/н 9,1x10^6 (60 МЕ/мл Инвитро) , 3 н, в/н 1,9 х10^2 (60 МЕ/мл Инвитро) , 5 н. ПВТ <10 ^2 (60 МЕ/мл Инвитро количество ) 6 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество), 7 н. Не обнаружно ( 15 МЕ/мл ультра ) , 9 н. Не обнаружено (60 МЕ/мл качество ) , 12 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) 16 н. Не обнаружено ( 60 МЕ/мл качество) УВО 24
- Глашка
- Новичок
- Сообщения: 139
- Зарегистрирован: 13 ноя 2015 21:46
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 3
- Город: Йошкар-ола
- Благодарил (а): 11 раз
- Поблагодарили: 14 раз
Re: Клинические рекомендации и отписки "чиновников "
Добрый день!!! Я смотрю вы давно уже на этом форуме,значит и о гепатите знаете не первый год. Не проще уже самому взяться за своё здоровье, а не ждать теряя время, или f2 вам ни о чем ни говорит.
моя история
Начало 3.01.16Соф.Hepcinat+китДак. ( с 5.02.Рибы сз.4 шт.)
Нагрузка на начало терапии 9,4*10^6
28.01 Пцр спид центр ( 30ме/мл.) + 4 недели
Пцр количество менее 30 МЕ/мл + 5 недель
Пцр качество 30ме/мл. + 8 нед.
Пцр инвитро -60ме - 9 недель.
Финиш май 2016год. Пцр 10.08.16 минус. Пцр 11.05.2022 минус
УВО 6 лет.
Начало 3.01.16Соф.Hepcinat+китДак. ( с 5.02.Рибы сз.4 шт.)
Нагрузка на начало терапии 9,4*10^6
28.01 Пцр спид центр ( 30ме/мл.) + 4 недели
Пцр количество менее 30 МЕ/мл + 5 недель
Пцр качество 30ме/мл. + 8 нед.
Пцр инвитро -60ме - 9 недель.
Финиш май 2016год. Пцр 10.08.16 минус. Пцр 11.05.2022 минус
УВО 6 лет.
- Diss
- Местный
- Сообщения: 907
- Зарегистрирован: 11 сен 2015 09:37
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Санкт-Петербург
- Благодарил (а): 54 раза
- Поблагодарили: 64 раза
Re: Клинические рекомендации и отписки "чиновников "
Глашка
Человеку помитинговать , лечение ему нужно, но вторично.
Надеется перетянуть себе от всяких больных раком спидом гепБ и проч. и засутяжить на своё лечение бюджет.
Нужно лярдов 100-500$ на одних нас гепсников . Нету столько в стране...
Да и чисто тактически рано, весной летом зарегят Соф. Хоть я и против его эгоистичной кампании .Но уж если впрягаться- то всяко после регистрации.
Почему против? Потому что есть люди , которым хуже чем нам.
Человеку помитинговать , лечение ему нужно, но вторично.
Надеется перетянуть себе от всяких больных раком спидом гепБ и проч. и засутяжить на своё лечение бюджет.
Нужно лярдов 100-500$ на одних нас гепсников . Нету столько в стране...
Да и чисто тактически рано, весной летом зарегят Соф. Хоть я и против его эгоистичной кампании .Но уж если впрягаться- то всяко после регистрации.
Почему против? Потому что есть люди , которым хуже чем нам.
пвт
- Добродея
- Местный
- Сообщения: 540
- Зарегистрирован: 13 фев 2015 15:02
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: стерлитамак
- Благодарил (а): 12 раз
- Поблагодарили: 65 раз
Re: Клинические рекомендации и отписки "чиновников "
Вы, конечно, молодцы, что пытаетесь эту бюрократическую машину преломить !
Я немного не поняла, что от нас вы хотите--поддержать в ваших начинаниях? или все-таки сказать вам, Да, с вашим плохим диагнозом,результатами анализов--вы имеете ПРИОРИТЕТ !
По приоритетам в вашей табличке все расписано! повторяться смысла нет ! Или вы настаиваете, что ваша крайняя слабость--дает вам право в 1 очередь получить лечение? Но перед вашей слабостью идут ВИЧ-положительные, коинфицированны, онкобольные,туберкулезные, циррозные и тд ! С вашим Геп С1 и Ф2 вы можете жить долго . Удачи в ваших начинаниях !
РS--вполне возможно при вашей настойчивости вам предложат лечение,но на старой интерфероновой терапии, которая дает очень много тяжелых побочек, а я сомневаюсь, что в ближайшие 5 лет наше государство сможет нам предложить ИНГИБИТОРНУЮ терапию бесплатно, а если и это произойдет(так пусть это будет) вы не будете в списке первоочередников однозначно(опять же приведенная вами табличка)!
Как-то так !
Я немного не поняла, что от нас вы хотите--поддержать в ваших начинаниях? или все-таки сказать вам, Да, с вашим плохим диагнозом,результатами анализов--вы имеете ПРИОРИТЕТ !
По приоритетам в вашей табличке все расписано! повторяться смысла нет ! Или вы настаиваете, что ваша крайняя слабость--дает вам право в 1 очередь получить лечение? Но перед вашей слабостью идут ВИЧ-положительные, коинфицированны, онкобольные,туберкулезные, циррозные и тд ! С вашим Геп С1 и Ф2 вы можете жить долго . Удачи в ваших начинаниях !
РS--вполне возможно при вашей настойчивости вам предложат лечение,но на старой интерфероновой терапии, которая дает очень много тяжелых побочек, а я сомневаюсь, что в ближайшие 5 лет наше государство сможет нам предложить ИНГИБИТОРНУЮ терапию бесплатно, а если и это произойдет(так пусть это будет) вы не будете в списке первоочередников однозначно(опять же приведенная вами табличка)!
Как-то так !
ГЕП С 3 ГТ с 2011 ,Ф 4, вес 61,рост 163
ЛЕЧЕНИЕ с 7 дек СОФ+ДАК+РИБ
надеюсь прорваться на 12 нед к : :уже на 16 увы на 24 нед
viewtopic.php?f=26&t=16320&start=15
10 дней терапии--обнаружено + на пороге чуйки с 60 МЕ
21 дней-- не обнаружено, там же в Инвитро
6 нед--КДЛ( 15 МЕ) , УЛЬТРАМИНУС
9,5 нед-- КДЛ (15 МЕ) УЛЬТРАМИНУС
EASL 2015 г
ЛЕЧЕНИЕ с 7 дек СОФ+ДАК+РИБ
надеюсь прорваться на 12 нед к : :уже на 16 увы на 24 нед
viewtopic.php?f=26&t=16320&start=15
10 дней терапии--обнаружено + на пороге чуйки с 60 МЕ
21 дней-- не обнаружено, там же в Инвитро
6 нед--КДЛ( 15 МЕ) , УЛЬТРАМИНУС
9,5 нед-- КДЛ (15 МЕ) УЛЬТРАМИНУС
EASL 2015 г
- Radik36
- Новичок
- Сообщения: 241
- Зарегистрирован: 23 авг 2017 15:49
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Ульяновск
- Благодарил (а): 28 раз
- Поблагодарили: 33 раза
Re: Клинические рекомендации и отписки "чиновников "
Вчера ради интереса обзванивал аптеки,и спрашивал есть ли у нас препараты софдак, многие из них даже не знают что это такое,пришлось пригласить их чаще пользоваться интернетом, так к чему я это говорю, если в Индии в каждой аптеке есть такие препараты и во всей Европе,как бы там не жили хорошо ли плохо, в первую очередь там делается все для людей, что-бы они жили и процветали
,а у нас идёт исстребление русского народа,у меня есть знакомая инфекционист,она очень много рассказала,о российских препаратах, которыми лечатся правительство, якобы им аналога нет, да такие препараты есть для них, но в аптеке нет, а для простолюдинов это очень
дорого, я обратился к ней со своим гипс, она конечно предложила мне лечение, но это мне было не по карману, я стал интересовать я про дженерики, на что она мне ничего про это не сказала, ей лет 60 она ездит по всей стране и даже не знает или просто ей не выгодно говорить мне про дженерики, это практически свой человек, который хочет получить с меня деньги за лечение которое не избавит от вируса а приглушит лет на несколько, что уж тут говорить о чиновниках,которым все равно..
,а у нас идёт исстребление русского народа,у меня есть знакомая инфекционист,она очень много рассказала,о российских препаратах, которыми лечатся правительство, якобы им аналога нет, да такие препараты есть для них, но в аптеке нет, а для простолюдинов это очень
дорого, я обратился к ней со своим гипс, она конечно предложила мне лечение, но это мне было не по карману, я стал интересовать я про дженерики, на что она мне ничего про это не сказала, ей лет 60 она ездит по всей стране и даже не знает или просто ей не выгодно говорить мне про дженерики, это практически свой человек, который хочет получить с меня деньги за лечение которое не избавит от вируса а приглушит лет на несколько, что уж тут говорить о чиновниках,которым все равно..
F2-F3 7,8 кПа,старт 13.09.17,финиш 30.1.2018,софдак на 20недель,добавлял в процессе асун на 4 недели+рибы на 8нед.минус по сей день,в поликлинике сняли с учёта.
-
- Новичок
- Сообщения: 164
- Зарегистрирован: 11 авг 2017 08:54
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Самара
- Благодарил (а): 66 раз
- Поблагодарили: 4 раза