год начался совсем не так, как мечталось

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
novak
Новичок
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 05 фев 2016 16:28
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: ---

год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение novak »

Здравствуйте. Еще недели не прошло, как я получила на руки бумажку с красным штампом "положительно" на руки. Наверное такие бумаги стоит вручать психологам, но мне просто выдали на регистратуре стопку анализов. Планировали беременность и я как "умная Маша" пошла сдавать на все подряд, как положено. Кто же знал, что после этого жизнь разделится на до и после. Сразу пошла сдала ПЦР и еще какой-то анализ который определит давность, теперь жду результатов в надежде на ошибку. Но прочитав в интернете о случае когда ПЦР была отрицательная, но через сколько-то лет вылез плюс - на чудо надеятся перестала. Остается мужа проверить. Первым делом мысли были "откуда", работа, салон красоты или вообще занесли пока сдавала анализы на гормоны пол года назад. Симптомов казалось и нет никаких, белки белые, даже голубые, печень не болела, только иногда то в руке, то в ноге были ощущения, что ломит то ли сосуды (что в принципе не возможно). Когда поняла, что значит сокращение ГПС резко закололо печень, боль держалась два дня и вроде как прошла, видимо психосоматика. День паниковала, на второй нашла вас. Спасибо вам большое за существование этого сайта и за точ то вы все подержживаете друг друга, думаю я не первая, кто так говорит, но без вас я бы сошла с ума. А так я просто задалась целью и запихала свой страх куда-то далеко и надеюсь на долго. Несколко дней не вылезала с форума и читала, как гость. Разобралась, что теперь существуют ингибиторы и можно пока не искать место на кладбище, узнала, что можно не продавать квартиру, чтобы лечиться, воодушевилась историями о выздоровлении, но пока остались вопросы ответы на которые мне сложно найти, с сайтом еще не освоилась.
Потому если вам покажутся, что мои дальнейшие вопросы это просто нежелание искать информацию, простите. Если же найдутся люди, которые подскажут и поделятся своим опытом, буду безмерно благодарна. Я очень боюсь говорить родителям, стресс может очень негативно сказаться на их здоровье, муж тоже пока осознает случившиеся, а мне очень хочется обсудить многие мысли, что вертятся в голове. В первую очередь меня беспокоит вопрос о детях, настроившись сложно смирится с тем, что детишек может и не быть, но совершенно не хочу из-за своего эгоизма награждать маленького человека болезнью и сокращать, да и усложнять его жизнь. С мужчинами как-то попроще, они обновляются быстро, а как быть девушкам? На сколько тератогенны ингибиторы? Есть ли какие-то данные? Я так понимаю, ингибиторы стали применять буквально недавно? Но может быть есть на форуме мамочки родившие здоровых детишек после терапии? Я теряюсь, что хуже, родить до терапии (если состояние здоровья позволяет) с риском заразить гепатитом или после терапии (спустя год к примеру), но с риском повлять на развитие ребенка, есть ли этот риск? И есть ли на форуме люди, которые пролечились ингибиторами и уже давно в минусе? Не месяц или два, а год или больше?
Второй вопрос о врачах. Кого-нибудь ведет врач, если вы лечитесь ингибиторами? Я так понимаю в России они еще не официальны? Я боюсь остаться с побочками одна, контроль врача кажется вселяет больше уверенности, но если придется выбирать между интерферонами с врачом и ингибиторами без...
И последний вопрос, как быть с работой. Я так понимаю сообщать не обязательно? Хотя у нас в медосмотр входит анализ крови на ВИЧ и гепатит, наверное и так все узнают. Совсем не хочется стать изгоем. Дают ли больничный при плохом самочувствие на терапии? В том числе как быть, если терапия без врача (на ингибиторах), как вы справлялись? И да, я вроде разобрала все ваши сокращения, но что значат цифры у УВО? Спасибо всем, кто прочитал, понимаю, что многословно, но это первое мое осознанное признание случившегося.

P.S у инфекциониста еще не была, жду анализов, думаю пока жду еще и фиброскан пройти успею.
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение LEXA »

На ингах терапия легко переносится
Фиброз и генотип надо знать

Цифры в УВО - количество недель после терапии когда вируса нет. УВО24 - излечение
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Жена мужа
Новичок
Сообщения: 488
Зарегистрирован: 12 янв 2016 15:24
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Кемер.обл, Новок-цк
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 17 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Жена мужа »

novak
Про мед.осмотр. Есть понятие медицинской тайны. За ее нарушение можно и судиться.

Сама сейчас читаю форум. Пишут, что полгода надо выждать после лечения, и это, наверное, больше связано с принятием рибавирина, который не все пьют.

С новыми лекарствами путь на кладбище далек. :vi: Все будет хорошо!
Тема ПВТ
ПВТ 19.02.16 - 08.06.16 Индисоф + китодак + рибы 1200 Сев.звезда (первые 5 недель).
ПЦР на ПВТ 4н., 8н КДЛ 15МЕ "-"
УВО 6н., 16н, 25н "-" КДЛ
Аватара пользователя
Добродея
Местный
Сообщения: 540
Зарегистрирован: 13 фев 2015 15:02
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: стерлитамак
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 65 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Добродея »

Привет ! Самое главное, что ты уже попала сюда !Здесь ,действительно хорошие ребятки и помогут, и подскажут, а могут и ...Но это за дело, и в первую очередь вера в себя,и никаких черных мыслей !Мысли ,,,искать место,,, " не здесь !
Геп С лечится и довольно успешно, теперь появились новые ингибиторы, которые сокращают сроки стандартной терапии и практически не дают побочек ! у нас появилась возможность приобретать дженерики за более-менее доступные деньги, оригиналы этих Лекарств стоят порядка 100 тыс на 12 нед !точно не скажу!
Возможность покупки дженериков появилась буквально с лета 2015 г, поэтому статистики, кто после ПВТ стал мамочками НЕТ !Но это временно !По рекомендациям можно планировать беременность по истечении 6 мес после ПВТ !
Да, существует закон о врачебной тайне ! Гепатитом В болеет больше медиков, и их же никто не увольняет с работы !
здесь многие идут без поддержки врачей,хотелось бы,НО ! И чем ждать, когда уже все поздно,лучше начинать сейчас !
ГЕП С 3 ГТ с 2011 ,Ф 4, вес 61,рост 163
ЛЕЧЕНИЕ с 7 дек СОФ+ДАК+РИБ
надеюсь прорваться на 12 нед к : :t12: :уже на 16 :wac: увы на 24 нед :stol:
viewtopic.php?f=26&t=16320&start=15
10 дней терапии--обнаружено + на пороге чуйки с 60 МЕ
21 дней-- не обнаружено, там же в Инвитро
6 нед--КДЛ( 15 МЕ) :head: , УЛЬТРАМИНУС
9,5 нед-- КДЛ (15 МЕ) УЛЬТРАМИНУС
EASL 2015 г
Аватара пользователя
Вофка
Бывалый
Сообщения: 8348
Зарегистрирован: 08 июл 2015 14:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 8087 раз
Поблагодарили: 1631 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Вофка »

Главное спокойствие :yes: Добро пожаловать.
54 года, вес 70 кг. На тере 52-54кг. Рост 172.
Моя тема
открыть спойлерСтарт 26.08.15г. - Финиш 06.02.2016.
01.07.15-(22,3 кПа)F4, 14.11.15-(17,6 кПа)F4, 26.07.16-(10,2кПа)F3, 05.02.17-(8,8кПа)F2
соф+дак+риб.+помощь форума.
09.09.15. РНК кач-100МЕ/мл не обн.
23.09.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
03.10.15. РНК кол -15МЕ/мл не обн.
18.11.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
25.12.15. РНК кач -100МЕ/мл не обн.
УВО:4 года.Изображение
novak
Новичок
Сообщения: 4
Зарегистрирован: 05 фев 2016 16:28
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: ---

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение novak »

Спасибо вам всем большое!!! Когда читала уже спокойнее было, а теперь и улыбаться хочется! Вы чудесные!!
Аватара пользователя
Funky
Бывалый
Сообщения: 1707
Зарегистрирован: 09 сен 2015 19:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 165 раз
Поблагодарили: 133 раза

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Funky »

Я очень боюсь говорить родителям, стресс может очень негативно сказаться на их здоровье
И не говорите. Я своим тоже не говорил, зачем им эта ноша. Хотя друзья и коллеги все знают.
Вылечитесь - скажите. Или пусть и не знают.
Второй вопрос о врачах. Кого-нибудь ведет врач, если вы лечитесь ингибиторами? Я так понимаю в России они еще не официальны? Я боюсь остаться с побочками одна, контроль врача кажется вселяет больше уверенности, но если придется выбирать между интерферонами с врачом и ингибиторами без...
Многие лечатся ингибиторами без врача.
Без врачей не обойтись на стадии обследования. И консультации иногда полезны.
Сама терапия не опасна, а если возникают вопросы, то всегда можно сходить на консультацию к хорошему специалисту.
И ещё важно состояние здоровья: как печени, так и других систем. Иногда без врача никак нельзя.
И последний вопрос, как быть с работой. Я так понимаю сообщать не обязательно? Хотя у нас в медосмотр входит анализ крови на ВИЧ и гепатит, наверное и так все узнают. Совсем не хочется стать изгоем. Дают ли больничный при плохом самочувствие на терапии? В том числе как быть, если терапия без врача (на ингибиторах), как вы справлялись?
От коллег не скрывал. Целоваться не лезут, но и изгоем не стал )))
Я думаю, что большинству людей чужие проблемы просто "фиолетовы".
Плохого самочувствия на терапии не будет, больничный не понадобится. И это хорошо!
Старт 22.09.2015, 15 недель.
1-4 нед.: ИСоф + КДак + Рибавирин СЗ 1200мг.
8-15 нед.: ИСоф + КДак + Асун (Сунвепра)
Финиш 05.01.2016.
48 недель: Не обнаружено

Мой дневник

открыть спойлерПЦР на терапии
0-й день: 3,0*10^6 МЕ/мл
1-й день: 4.9*10^3 МЕ/мл
1-я нед.: 3.6x10^2 МЕ/мл
2-я нед.: Не обнаружено (Гемотест, 15 МЕ) -- Не достоверно
4-я, 5-я нед.: Обнаружено (CMD, 10 МЕ)
7-я нед.: Не обнаружено (Инвитро, 60 МЕ)
8, 10, 13 нед.: Не обнаружено (CMD, 10 МЕ)
Аватара пользователя
snowlady
Новичок
Сообщения: 491
Зарегистрирован: 18 фев 2015 00:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: город сказка
Поблагодарили: 31 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение snowlady »

Я родила первого сына, узнала о гепсе, когда встала на учет! Ох, сколько же было рыданий! Ребенок родился, через полгода сдала анализ, антитела не обнаружены! Муж здоров! Хотим второго, решила сначала вылечиться ингибиторами ,через год за вторым... тоже задавала себе этот вопрос! Страшно! А что делать! Серьезные патологии видны сразу!! Вот у нас все было хорошо, на раннем сроке, а родились и сделали операцию.. потом еще порок сердца сказали...так что! Не думаю что лекарства сильно повредят!! Вы не переживайте, я вас хорошо понимаю!! Только уже беременная была...
=)
Аватара пользователя
Chib
Бывалый
Сообщения: 5346
Зарегистрирован: 11 мар 2015 23:27
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 34 раза
Поблагодарили: 360 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Chib »

:head: с беременностью правда облом( или беременеть и рожать до пвт или через полгода-год после.
Моя тема Изображение
Старт 09.08.2015г. Хепцинат+китапорохдак+рибы 16 недель
Старт 6,7/10'5
10 дн + инвитро 60 ме
14 дн - инв.кач 60 ме
29 дн + цмд ультра кач.
5-я нед - гемотест (15ме) говнолаба, цмд ультрач - (10ме)
12 нед - КДЛ (15ме) обман потребителя.
16 нед не сдавал финиш 28.11.2015.
УВО8,12 , 6 лет
Tasha121
Новичок
Сообщения: 184
Зарегистрирован: 29 май 2014 15:33
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Поблагодарили: 10 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Tasha121 »

Лучше сначала вылечиться, спокойнее так. И потом ходить счастливой беременной женщиной) Если бы я знала о такой гадости, то до беременности обследовалась и не стала бы заводить малыша. Но было поздно. Сейчас я счастливая мама)
Аватара пользователя
SergioD
Бывалый
Сообщения: 3779
Зарегистрирован: 07 июл 2015 00:43
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Киев
Благодарил (а): 436 раз
Поблагодарили: 615 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение SergioD »

novak писал(а):На сколько тератогенны ингибиторы? Есть ли какие-то данные? Я так понимаю, ингибиторы стали применять буквально недавно? Но может быть есть на форуме мамочки родившие здоровых детишек после терапии?
Ингибиторы доступные появились не больше года назад, так что такой статистики пока нет. Есть явное указание к рибовирину что после его приема 6 месяцев еще нельзя, по ингибиторам явно информация отсутствует, нужно копать всякие клинические исследования...
novak писал(а):вроде разобрала все ваши сокращения, но что значат цифры у УВО?
Количество недель после терапии на протяжении которых анализ на РНК вируса отрицательный

Удачи!
65 кг,1b,F0,А1-фибротест,СT/TG
Юнитрон100+Ребетол1000+Виропак400
0нд-ПЦР[2,6х10*5МЕ](пег+риб) 26.06.2015 - Начало
3нд-ПЦР[2,2х10*5МЕ](+егисоф)
4нд-ПЦР[<150МЕ]
5нд-ПЦР[-](ч.50МЕ)
7нд-ПЦР[-](ч.20МЕ)
15н-ПЦР[-](ч.20МЕ) 09.10.2015 - Конец!
__
06.11.2015-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО4
06.01.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО12
25.03.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО24
09.09.2016-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО48
22.08.2017-ПЦР[-](ч.20МЕ)-УВО96

Журнал SergioD
EASL
AASLD
Umkanich
Новичок
Сообщения: 345
Зарегистрирован: 17 окт 2015 18:47
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Красноярск
Благодарил (а): 10 раз
Поблагодарили: 42 раза

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Umkanich »

На желтом обсуждали эту тему. Пришли к [url=http://www.hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=63977#p2194815]выводу, что[/url]. Это если без рибов, с ними полгода стандартно.
В общем, у меня вывод такой: после завершения ПВТ нужно пропустить еще 2 МЦ, а далее планирование не возбраняется.
Что логично, если препарат выводится около 40 дней (не помню где читала). На созревание яйцеклетки уже ничего не воздействует.
А с мужчинами так. Полный цикл сперматогенеза равен 72 дням. Получается, что после ПВТ 40 дней выводится препарат +72 дня на созревание "чистых" головастиков = около 4 месяцев.
Но опять же неизвестно ничего как лечение скажется в дальнейшем. [url=http://www.hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=3&t=64067]там еще одна тема есть[/url]:
Фиброскан 1, генотип 1, ПВТ с 24.01.16 СОФ+ДАК 12 недель (первые 4 недели АСУН)
ПЦР старт 1,4*10^6 , 5 день: (-)60 МЕ, 12 день: (-)47. УВО4
MavLina
Новичок
Сообщения: 33
Зарегистрирован: 13 авг 2015 17:27
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Ств
Благодарил (а): 2 раза

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение MavLina »

novak
Моя история один в один ровно год назад, тогда еще не было доступно лечение ингибиторами, врачи хором говорили, рожай потом лечись, но я была категорична и муж тоже, сначала только лечение. Дождалась доступных ингибиторов, сейчас прохожу лечения, надеюсь вскоре вернуться к тому с чего все это началась, планирование беременности)))
Лечусь под наблюдением инфекцианиста, после врачебной комиссии, которая одобрила такое лечение.
Аватара пользователя
Добродея
Местный
Сообщения: 540
Зарегистрирован: 13 фев 2015 15:02
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: стерлитамак
Благодарил (а): 12 раз
Поблагодарили: 65 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение Добродея »

У меня девочка-знакомая с желтого форума, узнала про ГЕП С,будучи беременной ! Сейчас сама лечится, а малышу сейчас 11 мес на ВИфероне( большая вирусная нагрузка) в полгода !
ГЕП С 3 ГТ с 2011 ,Ф 4, вес 61,рост 163
ЛЕЧЕНИЕ с 7 дек СОФ+ДАК+РИБ
надеюсь прорваться на 12 нед к : :t12: :уже на 16 :wac: увы на 24 нед :stol:
viewtopic.php?f=26&t=16320&start=15
10 дней терапии--обнаружено + на пороге чуйки с 60 МЕ
21 дней-- не обнаружено, там же в Инвитро
6 нед--КДЛ( 15 МЕ) :head: , УЛЬТРАМИНУС
9,5 нед-- КДЛ (15 МЕ) УЛЬТРАМИНУС
EASL 2015 г
oksana76
Новичок
Сообщения: 71
Зарегистрирован: 01 дек 2015 13:09
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: УРАЛ
Поблагодарили: 1 раз

Re: год начался совсем не так, как мечталось

Сообщение oksana76 »

novak привет!
я сама узнала о гепсе при планировании беременности (ЭКО) в 2014 году, у мужа нет ,была в шоке, но когда мне врач моя гепатолог сказала что лучше сначала родить(потому что лечение тогда планировалось только интерферонами).ВН была низкая и фиброза не было,врач убедила что шансов заразить ребёнка нет(при моих показателях),я и решилась...но беременность к сожалению оказалась внематочной, в прошлом году осенью и тогда я узнала о ингибиторах.Решила вылечиться сначала ,а потом продолжить (благо у меня крио эмбрионы остались). Сейчас я на лечении соф+лед (у меня генотип 1б) пять недель и свой минус первый получила через 2 нед лечения...так что желаю тебе удачи))) лучше избавить свой организм от гада :a:
у тебя всё получится :flw:
начала лечение 3.01.2016. соф+лед
генотип 1b , F1
ВН (в декабре 2015)- 7,5*10 в 5 копий/мл
16 дней:не обнаружено (количество) 15 МЕ/мл КDL
4 нед.: не обнаружено (качество) 15 МЕ/мл KDL
12 нед.: не обнаружено (качество) 15ME/мл KDL
ФИНИШ :+1:
УВО 42 недели
Ответить