Новенький - С 1b F1

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Аватара пользователя
alibaba
Новичок
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 23 фев 2016 21:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 1 раз

Новенький - С 1b F1

Сообщение alibaba »

Приветствую форумчан!

Делюсь своей историей!

Год назад попал в больницу с переломом руки, делали операцию. Перед операцией сдача анализов в этой же больнице, сделали операцию всё ок. Затем меня зовёт медсестра этой больницы на разговор тет-а-тет, и спрашивает "Ты на гепатит когда нибудь проверялся ?" а я даже и не мог ответить, потому что если даже и проверялся то как то особого значения этому и не придавал, всегда думал что со мной ничего подобного не произойдёт! На вопрос "Почему спрашиваешь?" отвечает "У тебя нашли маркер гепатита" и рекомендует мне сходить провериться на гепатиты, только не в этой больнице а где нибудь в другом месте, якобы у них лаборатория не очень.
Как только выписали из больницы, сразу сдал анализы, которые подтвердили Гепатит С. 1 генотип, для человека который ничего об этом не знает это шок. Долго пытался понять откуда у меня это могло взяться, так и не понял. Как вариант: мне делали операцию в 91году (мне было 3 года) может оттуда ?
Далее инфекционист начал рассказывать что это лечится и рассказал про интерфероновые препараты, про стоимость лечения что то порядка 500-800 тысяч, вероятностью 40%, и кучу побочных действий. Потом попросил не торопиться, потому что с Нового Года препарат новый появятся в РФ (софосбувир), он более эффективный.
- Направили на элластометрию. (Результат F1)
- Прописали УРСОСАН
- Диета Стол №5
Мысли дальше, 500-800 тысяч нету, может машину продать ? (цена 500). Но врач сказал что критического ничего нет, но вирус у всех ведет себя по разному, порекомендовал "держать руку на пульсе" поэтому вроде отпустило, живу обычной жизнью, стараюсь соблюдать диету (это оказывается очень сложно) алкоголь и так практический не пил, поэтому отказаться было проще простого.

Прихожу к инфекционисту после НГ, а там уже другой врач, чуть расстроился. Сообщает что Софосбувир не зарегистрировали и они лечат препаратами
1) Интерфероновыми 500 000 р + куча побочек, низкая вероятность излечения, (ну и год лечения)
2) - Викейра Пак
- Даклатасвир, Асунапривир (750 000р, три месяца, минимум побочек, большая вероятность излечения)
Прикинул 750 000 тысяч, пришёл в ужас.
Начал искать информацию про препараты, особенно про долгожданный софосбувир, чуть по чуть разобрался что к чему, какие препараты бывают, что такое дженерики, что по чём. Наткнулся на этот форум, почитал людей и потихоньку начал выяснять: Как мне лечиться ? Сколько денег понадобится?

СПАСИБО ЭТОМУ ФОРУМУ!!!, благодаря всем вам узнал очень много информации, врачи столько информации не давали!

Неделю назад сдал анализ на определение подтипа 1генотипа вирус (результат 1b), так же сдал интерлейкин 28в (не знаю понадобится он или нет, но на всякий случай сделал (результат будет через 3-4 дня)

Так вот какие у меня остались вопросы:
С моими данными: мне 28 лет, Гепатит С, 1b, F1 (какие ещё данные нужны ?)
1) Какая схема лечения ? (примерные представляю)
2) Продолжительность лечения ? (очень интересует т.к. исходя из этого будет складываться стоимость)
3) Где найти врача у которого можно будет наблюдаться на ПВТ? (на случай если соф не зарегистрируют)


Врач отказалась лечить индийским софосбувиром, и как то не охотно об этом разговаривает, потом сказала что софосбувир месяца через три должны зарегистрировать в РФ, тогда готова будет лечить Софосбувиром.

По-этому я сейчас не торопясь продумываю схему лечения, выбираю препараты. Если зарегистрируют соф, хорошо.
Если нет, тогда буду искать обходные пути.

Для того что бы было проще понять мои данные и принять правильное решение, составил таблицу в ecxel в которой в хронологическом порядке записал все свои анализы за этот год (а их не мало), и события (была ещё одна операция по удалению щитовидной железы)
Вложения
Динамика анализов СВОДНАЯ.xlsx
(25.4 КБ) 146 скачиваний
Моя история знакомства с гепатитом С
ГепС 1b
Вирусная нагрузка - 3,5*10^5
С/Т Т/Т
Аватара пользователя
andrei88888888
Новичок
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 18 ноя 2015 01:57
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение andrei88888888 »

Я оож жду до апреля и будем лечить.у меня тож 1б F1-F2
Аватара пользователя
сургут
Бывалый
Сообщения: 1016
Зарегистрирован: 27 авг 2015 04:04
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: сургут
Благодарил (а): 362 раза
Поблагодарили: 144 раза

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение сургут »

alibaba
Не переживай.Вылечишься и ты.Других путей нет.Не нужен тебе оригинал препарата,зачем его ждать,можно обойтись и подешевле намного,и главное эффективно.Купи на форуме(Локомотив,Леха) таблетки и вперед.Напиши им,объяснят и разъяснят буквально все,посоветуют.А интерлейкин тебе не нужен,он при пегах он был необходим.Будут вопросы-пиши,на форуме люди открытые,отзывчивые и грамотные,в отличие от некоторых врачей.Удачи!
ГепС 3"а""b" ф"0" В.н-5.2X10^5ME/мл.ПВТс 26.10.15-индисоф MyHep-Локо,китдак-Леха 09.11.15г"Инвитро"к-во"-"Инв"-15Ме"-"Конец ПВТ18.01.16г.19.01.16г."Инв"-" 18.04.16г."-"19.07.16г."Инв"-"20.12.2016г."Инв"-"6.06.17г."Инв"-"4.06.19"Инв"-"
Аватара пользователя
Alecsa
Бывалый
Сообщения: 1256
Зарегистрирован: 13 янв 2016 23:19
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Калужская обл.
Благодарил (а): 101 раз
Поблагодарили: 116 раз

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение Alecsa »

alibaba
Обратись по поводу схемы лечения к Sovok-59,зайди в его тему,преобретай леки здесь на форуме и начинай теру.Твоё лечение обойдется в несколько раз дешевле,чем тебе озвучили врачи и машина останется при тебе и вылечишься.Желаю удачи!Можешь написать мне в личку по поводу приобретения леков,отпишу у кого я покупала.
Моя тема
Начало ПВТ:1марта 2016 по 15 августа 2016
Курс лечения:24 недели
На Соф+Дак+Рибы (Индия)

УВО 8 / УВО 20/ УВО 24
Аватара пользователя
Гоша
Бывалый
Сообщения: 4177
Зарегистрирован: 11 авг 2015 22:33
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Россия
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 394 раза

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение Гоша »

alibaba
Привет. Лечение соф+дак или соф+лед , 12-16 недель .
Начало 15.09.15 соф+китдак , 26.09 соф+китдак+сим
02.11 соф+банглодак+сим (8 недель)21.11 соф+банглодак+асун( 4недели) 19.12 соф+дак, 29.12 соф+Инд дак
Фиброскан 08.2015 (11.0 КПа ) 01.2016 (10.4 КПа, 07.2016 -7,9кПа
на начало 1,4*10^6
Со 2 нед по 20 нед минус
29.01.2016 финиш
УВО 2 года
Дай Бог всем здоровья
Аватара пользователя
alibaba
Новичок
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 23 фев 2016 21:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 1 раз

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение alibaba »

сургут писал(а):alibaba
Не переживай.Вылечишься и ты.Других путей нет.Не нужен тебе оригинал препарата,зачем его ждать,можно обойтись и подешевле намного,и главное эффективно.Купи на форуме(Локомотив,Леха) таблетки и вперед.Напиши им,объяснят и разъяснят буквально все,посоветуют.А интерлейкин тебе не нужен,он при пегах он был необходим.Будут вопросы-пиши,на форуме люди открытые,отзывчивые и грамотные,в отличие от некоторых врачей.Удачи!
А я и не говорил ничего про оригинал препарата, нужно что бы его просто зарегистрировали в РФ, для того что бы врач официально мог им лечить. Пока не зарегистрируют лечить нельзя (это официальная позиция)
После регистрации врач может этот препарат назначать, а где пациент его купит у Gilead или у Gandhi Medicos, это личное дело каждого

А интерлейкин сдавал потому что нашёл того инфекциониста которого перевели в другое место работать, и по моим данным он рекомендовал схему с добавлением интерферона. (Он же мне кстати и говорил что к новому году т.е. к 2016 соф должны зарегистрировать)

Я не принял его рекомендацию за 100%истину, но на заметку взял.
По этому, пока схема лечения не определена, считаю что должна быть полная картина того что имеем !
Моя история знакомства с гепатитом С
ГепС 1b
Вирусная нагрузка - 3,5*10^5
С/Т Т/Т
Аватара пользователя
ыук
Местный
Сообщения: 923
Зарегистрирован: 13 дек 2014 01:49
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 7 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение ыук »

Здрасте, аналог Викейры соф+дак+асун, софодак на форуме, асун в аптеках Москвы от 13руб. Удачи Вам!
Альгерон 160+Рибавирин 1200. Тера закончена 08.05.2015г. Ура!
В отличии от шахмат, в жизни игра продолжается и после мата.

Дорога к зеленым.... ыук!!!
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение LEXA »

Гоша писал(а):Лечение соф+дак или соф+лед , 12-16 недель .
+1
alibaba писал(а):Пока не зарегистрируют лечить нельзя (это официальная позиция)
После регистрации врач может этот препарат назначать, а где пациент его купит у Gilead или у Gandhi Medicos, это личное дело каждого
Не надо придумывать - лечить можно(написав отказ) и лечат
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
alibaba
Новичок
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 23 фев 2016 21:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 1 раз

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение alibaba »

LEXA писал(а):
Гоша писал(а):Лечение соф+дак или соф+лед , 12-16 недель .
+1
alibaba писал(а):Пока не зарегистрируют лечить нельзя (это официальная позиция)
После регистрации врач может этот препарат назначать, а где пациент его купит у Gilead или у Gandhi Medicos, это личное дело каждого
Не надо придумывать - лечить можно(написав отказ) и лечат
вот это для меня новость, врач про это ни слова не говорил

На мой вопрос, "Что если я принимаю решение лечиться индийскими препаратами ?"
Ответ был однозначный "Я на них лечить не буду"
- Как мне быть тогда ?
- Только самостоятельное лечение, или найти врача который возьмётся
- Порекомендуйте в нашем городе такого врача
- Я таких у нас не знаю

На неделе пойду покажу анализ по генотипу и интерлейкину, поговорю ещё раз на эту тему

А за +1 к схеме лечения, я понял, спасибо
Моя история знакомства с гепатитом С
ГепС 1b
Вирусная нагрузка - 3,5*10^5
С/Т Т/Т
Аватара пользователя
andrei88888888
Новичок
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 18 ноя 2015 01:57
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение andrei88888888 »

Да спроси мне тож интересно т.к мне она врач....тож самое сказала
Аватара пользователя
Alecsa
Бывалый
Сообщения: 1256
Зарегистрирован: 13 янв 2016 23:19
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Калужская обл.
Благодарил (а): 101 раз
Поблагодарили: 116 раз

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение Alecsa »

andrei88888888 писал(а):Да спроси мне тож интересно т.к мне она врач....тож самое сказала
А моя врач-честь и хвала ей-ОДОБРИЛА схему по которой я решила лечиться соф+дак+рибы,единственное что сказала,что будет изучать действие этих препаратов и назначит мне дозу.
Но форумчане мне сразу всё объяснили и мне пришлось просто заказать леки и самостоятельно начинать лечение,т.к. у меня цирроз уже прогрессирует и тромбы стремительно падают.Мне на приём только 21 марта,а я уже вовсю лечюсь,останется только прийти за направлением на контрольные анализы...ну и представить её перед фактом!))
Моя тема
Начало ПВТ:1марта 2016 по 15 августа 2016
Курс лечения:24 недели
На Соф+Дак+Рибы (Индия)

УВО 8 / УВО 20/ УВО 24
Аватара пользователя
alibaba
Новичок
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 23 фев 2016 21:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 1 раз

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение alibaba »

Пришёл результат интерлейкина 28в
С/Т Т/Т

Не понимаю пока что означают эти данные.
Моя история знакомства с гепатитом С
ГепС 1b
Вирусная нагрузка - 3,5*10^5
С/Т Т/Т
Аватара пользователя
alibaba
Новичок
Сообщения: 27
Зарегистрирован: 23 фев 2016 21:24
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 1 раз

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение alibaba »

andrei88888888 писал(а):Да спроси мне тож интересно
Любопытный, ты куда пропал ? я тебе в личку пишу, ты не отвечаешь
Моя история знакомства с гепатитом С
ГепС 1b
Вирусная нагрузка - 3,5*10^5
С/Т Т/Т
Аватара пользователя
andrei88888888
Новичок
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 18 ноя 2015 01:57
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение andrei88888888 »

Я тут
Аватара пользователя
andrei88888888
Новичок
Сообщения: 313
Зарегистрирован: 18 ноя 2015 01:57
Пол:
Гепатит: Не обнаружен
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Калуга
Благодарил (а): 4 раза
Поблагодарили: 4 раза

Re: Новенький - С 1b F1

Сообщение andrei88888888 »

Я решил соф дак асун.на 12......как с Германии прилечу....по работе улетаю до июня.буду заказывать и лечить....микробов
Ответить