Гепатит В+D

[Sogdiana75]

Здравствуйте дорогие форумчане. Читала форум последнее 1,5 года и вот наконец решила написать о себе и об моей болезни. Очень надеюсь на вашу подержку! Живу одна с 4 мя детьми.
Сама родом из бывших республик Средней Азии, иммигрировали в Швецию 6 лет тому назад.
В июне 1995 перенесла гепатит В , а в 1998 году во время беремменности на 32 недели беременности резко пожелтела, были симптомы гепатита, усталость , рвота , тошнота и резко повысились трансаминазы АЛТ АСТ И БИЛИРУБИН ДО 260. Лежала в больнице капали глюкозу, пила карсил и т д .На 34 недели были роды преждевременные роды и мой ребенок умер через 28 дней. Причина сепсис. Никогого противовирусного лечения не было и не предлагали. Думаю тогда и была суперинфекция гепатитом Д.
После этого я почти забыла о моем заболевании , тогда врачи инфекционисты говорили что я только носитель HbsAG и все.
В мае 2005 года начала замечать сыпь по всему телу , зуд которое был сильным в ночное время. Она периодически появлялось где-то 2-3 раза в году.
После иммиграции здесь в Швеции всем вновприбившим при первом визите к врачу в поликлинику берут анализы на все гепатиты и ВИЧ.
И вот анализы показали HbsAG полож, а ПЦР В низкая.И еще трансаминазы в особенности АЛТ был повышен.
меня отправили в инфекционное отделение и врач сказала что буду сдавать анализы раз в год и что вирусная нагрузка на В низкая и никакая противовирусная терапия не нужна. Тогда они взяли анализы только на В и на геп С а Д пропустили.
Ну и ходила каждый год и сдавала общий анализ крови и на трансаминазы и эти последнее 5 лет у меня были повышены АЛТ 1,3-1,6и АСТ 0,96-1,32. Тогда я об этом и не знала потому что результаты анализов смотрит только врач и она мне ничего и не говорила.
С апреля 2014 года начало беспокоить тупые боли в правом подреберье и хроническая усталость и это сыпь.
Назначила время на прием к инфекционисту и мне сделали фиброскан который соответствовал Ф3. Врач сказала что из за легкого ожирения может фиброскан дать неправильный результат и отправила домой. И сказала что из за низкой вирусной нагрузки на геп В попротоколу лечения никакая противовирусная терапия мне не нужна. Через год в августе 2015 была на очередном приеме и фиброскан
уже показал Ф4. И вот тогда она пошевелилась , консультировалась с профессором который лечил Нина 50 и отправила меня сдавать анализы на гепатит Д и биопсию печени.
И вот биопсия печени показала фиброз 3-4, местами атипичные клетки но гепатоцелюлярная карценома не обнаружена, остальные анализы показали причину фиброза ко инфекция гепатит В+Д
В сентябре 2015 года начала лечение Пегасис 180.
На начало лечения вирусная нагрузка на РНК геп Д 6,54 log 10/IU/ml ( 1log соответствует 5,82 к/мл) ДНК В 92к/мл
После 24 недели РНК Д 7,4 log 10 IU /ml и гепатит В 486 к/мл.
Врач сняла меня с терапии так как у меня не было ответа и назначила Виреад.
Сказала что ничем больше не сможет помочь и назначила каждые 6 месяцев МРТ печени для выявления гепатоцелюлярной карциномы.
МРТ 28/3/2016 микронодулярные изменения печени.
Гастроскопия 21/5/2016 : вены пищевода , желудка без изменений.
Завтра продолжу.

[Sogdiana75]

Была в депрессии, безисходность и ужас за будущее и что ожидает меня и будущее моих детей. Ведь у них кроме меня и никого больше и нет в стране.Мои дети сказали мне что я должна бороться и не смириться ради не себя а ради них. Плакала ночами от безисходности, писала в Ганновер профессору Вальдемейру чтобы попасть на КИ , но он ответил что я должна иметь статус постоянного место жительства в Германии и страховку и отказал.

[ТяниТолкай]

Здравствуйте, история, конечно, печальная, но опускать руки действительно не стоит.
В ваших силах жить в щадящем режиме, по максимуму снизить нагрузку на печень (вес уменьшить,если есть лишний в том числе), ну и мониторить состояние,чтобы любые нехорошие вещи пересекать на начальном этапе (это вы как раз делаете).
Не знаю на сколько в вашей стране это осуществимо,но теоретически ещё можно попробовать на фоне приема Виреада другой интерферон (Альгерон,например,). Из России можно привезти,если есть такая возможность.
Новые лекарства от дельты испытывают активно.
Так что, в вашем случае - один бой проигран,но война ещё закончена. Удачи вам!

[Sogdiana75]

Спасибо ! Но у меня есть продолжение истории. Продолжу вечером.

[Sogdiana75]

Виреад был выписан врачом, и он стоит безплатно и вообще все противовирусные и онкопрепараты можно получить безплатно в Швеции!!! Но я не решалась принимать Виреад, потому что знала только у некоторых единиц через 5 лет безприрывного приема можно уничтожить вирус Гепатита Д что он не действует на вирус геп Д.
Первые 3-4 недели читала каждую историю с форума, в особенности страничку Нины 50 и решила во чтобы нестало встретиться с ней. И благодоря этой замечательной доброй женщине я нашла силы не сдаваться и бороться!
Так вот благодаря очень хорошему человеку с огромной душой, кстати он тоже с форума я имела возможность поехать в Анкару и встретиться с профессором чтобы попасть на КИ Лонафарниб+Норвир.

[Sogdiana75]

Профессор сказал что КИ в Анкаре организован представителями фармакологической компании США и ни чего мне не обещал при первой встрече а сказал что если я соответствую ихним критериям ( возраст, пол, анализы, вирусная нагрузка) если они дадут добро то он возьмет меня на КИ.

[Sogdiana75]

И еще мой научный руководитель тоже известный профессор в Европе и профессор который лечил Нину написали письмо о том что здесь в Швеции они не смогут и не имеют достаточного опыта лечения оказать посыльную помощь мне.
Так вот в начале мая 2016 года поехала я в Анкару и сдала все анализы( общий анализ крови, анализы на гепатит В , С, Д ) и ждала 2 недели.
Через 2 недели профессор вызвал меня и сказал что возьмет меня на КИ.

[Гоша]

Sogdiana75

История интересная ! Вы как то постепенно пишите ) ждём продолжения

[Sogdiana75]

Дорогие мои сегодня я на работе(дежурство до завтра 09:30) поэтому пишу постепенно! Завтра продолжу если интересно!

[lis7667]

Это вы на какую фазу испытаний Лонофорниба попали, не знаете? 3 я? Сколько по времени длиться будет?
Если вас возьмут, перед началом испытаний по возможности сдайте анализ количественный на антиген и дельту. Потому что в рамках испытаний, эти данные в строгой секретности. А так хоть и мы и вы будете знать динамику...

[Sogdiana75]

Так вот попала я на 2 фазу КИ. Лонафарниб +Норвир который шел паралельно в США и в Анкаре.
Перед стартом :
Вирусная нагрузка на РНК гепатита Д было 6,6 log 10 IU/ml
НbsAG 2425
АЛАТ 3,4
АСТ 2,6
ТРК 118
Alb 38
INR 0,98.
Остальные анализы крови были в норме. И я думаю что мой АЛТ и АСТ стал повышаться во время лечения Пегасисом . Потому что до старта интерфероновой терапии АЛТ был 1,6 и АСт 1,28. Во время интерфероновой терапии он постоянно повышался и ТРК перед стартом интерфероновой терапии был 265 и он понизился во время терапии Пегасисом до 78.
Во время лечения Пегасисом были побочки, сильная головная боль, депрессия, кровотечение десен, изменения настроения, стала плаксивой , агрессивной и безразличной ко всему. И это постоянная слабость и постоянно хотелось спать. Но не было повышения температуры, или грипоподобного состояния .
Было очень сложно всем моим окружающим и тд. Я думаю что изменение психики это на фоне интерфероной терапии но не у всех! И оно пройдет после лечения! И еще были проблемы с менорагией и внезапные синяки на теле . Я даже не помнила где я ударилась и т д.

[Sogdiana75]

Первые 3 дня брали кровь постоянно целый день, каждые 1 час. И пила таблетки 2 раза а день, потом вызвали на 1 неделе для забора крови , спрашивали о побочках. Все было в строжайшем секрете !! Мы даже не знали кто в какой группе и какая доза и комбинация.
Кто то попал Лонафарниб Норвир ( разные дозы Лонафарниба 50мг х2 , 100х2,200мгх 2 в комбинации с Норвиром) а кто то еще и +пегасис 180 мг и конечно была группа кто получал плацебо 12 недель а потом Лонафарниб и Норвир 12 недель. Норвир комбинируют с Лонафарнибом чтобы усилить противовирусный эфект Лонафарниба.
Я незнаю но на ихней страничке я читала доклад с первой фазы Лонафарниба что у пациентов были побочки с диареей , тошнота и слабость , даже повышение температуры и понижение массы тела на фоне лечения.
Но у меня небыло ничего этого , но пошла угревая гнойная сыпь по всему лицу и на шее, из за высокого прогестерона и также месячные стали скудными и пропали.
Я думаю что отсуствие месячных в фертильном возрасте это от компенсаторного церроза и ни как не связан с Лонафарнибом!
А угревая сыпь это побосные явления от Норвира.

[Sogdiana75]

После этого уехала домой и сказали приезжать каждые 4 недели для сдачи анализов и мы получали препараты которые хватало только на месяц ! И так в течении 24 недель.
После 4 недели
РНК гепатита Д не обнаружен
ДНК гепатита В не обнаруен
АЛТ 23
АСТ 23
Тромбоциты 300
Алб 40
Чувствовала себя хорошо, была на приеме у своего инфекциониста на 12неделе и на 22 неделе и сдала анализы на РНК геп Д и ДНК на геп В и на качественный HBsAG ,потому что когда они обнаружили у меня геп Д они отстранили меня с работы и даже не смогла я работать даже на приеме! Была безработная почти 6 месяцев!!! Пошла в банк и заняла кредит так как нужно было на что то жить и еще возилась с имплантацией зубов и это к стати дорогое удовольствие в Европе! Зубные протезы не смогла носить так как была постоянная тошнота из за них, и еще нужны были деньги на эти поездки в Турцию и т д.
И так мои анализы после 4 недель
Ни какие вирусы не обнаружены ттттт
А количественный НbsAG с 22 октября был 250 и то что у меня нет сероконвеции после 24 недель терапии было решающим не прерывать лечение а продолжить еще 24 недель!

[nemat]

Поздравляю. и что они говорят? Когда этот препарат Лонафарниб на продажу выйдет?

[rodon]

Sogdiana75, искренне желаю получить УВО и спасибо, что делитесь обнадеживающей информацией!

Можно задать пару уточняющих вопросов на счет Вашей терапии?
У Вас было 24 недели Лонафарниб + Пегасис? в Турции,
а затем еще 24 недели только один Пегасис, но уже в Швеции?
Или у Вас в Турции было только Лонафарниб + Норвир без Пегасиса?

Итак, как я понял сейчас у Вас прошло 4 недели после окончания терапии, на конец терапии у вас РНК HDV и ДНК HBV не обнаружено, а количество HBsAg было 250 Me/мл.

Сейчас уже прошло 4 недели после окончания терапии и РНК HDV и ДНК HBV попрежнему не обнаружено, а количество HBsAg Вы не делали.

Или я что-то не правильно понял. Спасибо, если уточните эти моменты.

И конечно же, так как я через месяца 4 тоже закончу теру, меня интересует сможете ли Вы отслеживать изменения в количестве HBsAg после окончания Вашей терапии и как часто планируете это делать.