Моя история. Прошу совета

[Venoma]

Принимайте пополнение) У меня непростая история, была на гемодиализе, потом на перитонеальном 1,5 года, пересадка почки, почка простояла 9 лет, сейчас опять на диализе перитонеальном, года 2 назад при обычном обследовании в больнице, где я наблюдаюсь, обнаружили гепатит С, сдала вирусную нагрузку, была маленькая, на приеме инфекционист дословно сказала: "не будите лихо,пока оно тихо", к тому же мне нельзя было ничего принимать на иммуносупрессии. Тогда же сдала фиброскан, ф0 был. Прошло 2 года, стали расти АЛТ, АСТ, до 200 где-то, побежала тут же на фиброскан, сдала на ГепС все анализы, качественный,количественный, генотип, готовилась закупать лекарство от С, фиброскан показал Ф2, даже близкий к Ф3, анализы на ГепС все отрицательные. Сдала тогда маркеры на гепатит В и С, по С обнаружился только cor -ВСГ положительный, остальные все отрицательные, зато по В все практически плюс(((
Сдала вирусную нагрузку гепатита В- более 100 000 000МЕ/мл(( Назначили бараклюд в дозе 0,5 в день, принимаю его уже почти месяц, на начало лечения АЛТ был 78,5 ед/л, АСТ 90,9 ед/л. но я принимала месяц Гептрал.
Вчера получила результаты биохимии и они шокирующие просто: АЛТ 440 ед/л, АСТ 128 ед/л. Позвонила врачу, сказала сдать вирусную нагрузку, в понедельник пойду сдам. Стала принимать урсосан по 2 капсулы в день.
Помогите советом, почему так выросли пробы? И что мне можно еще сделать?

[Геннадий82]

Добрый день, очень важно сдать сейчас на гепатит Д antiHDV total, именно total. Гепатит Д в 15% случаев сопровождает В и приводит к очень быстрому разрушению печени. И конечно количество В пересдать, возможно вирус победил бараклюд и надо переходить на тенофовир. Но! Тенофовир токсичен для почек! Для вас это препарат высокого риска.
Выложите здесь свои анализы, фото или перепишите, в т.ч. по гепатиту С.
И можно уточнить, насколько сейчас упростилась процедура гемодиализа, надо ли ее делать каждый день, сколько это стоит, и надо ли каждый раз протыкать вены?

[Venoma]

Геннадий82
На Д я сдавала РНК кач и суммарные антитела в обоих случая не обнаружен.
анализы:
Генотипирование Гепатита С - РНК не обнаружена
Количественный Гепатит С - не обнаружен
и тот и другой анализ сдавались 2 раза

Анти ВГС - полож
JgM ВГС - отриц
cor-ВГС -полож
Ns3,4,5 ВГС-отриц

JgM HBcor- низко полож
анти -JgG HB-cor -полож
HBeAG -полож
Анти-Hbe -полож
анти Hbs - отриц
HbsAG -повторить

Количество ДНК HBV более 100 000 000МЕ HBV/мл
Биохимия на начало терапии:
Общий белок 62,1
Мочевина 8,01
Креатинин 497
Мочевая кислота 261
Холестерин 5,65
Билир общ 11,67
Билир конъюг 3,48
Билир не конъюг 8,2
АЛТ 78,5
АСТ 9,9
щелочная фосфотаза 302
Гамма ГТ 33,9
Альбумин 32,2
Сейчас все анализы не смогу написать на сегодняшний момент,все в норме,кроме того,что вырос креатинин и мочевина и АЛТ стал 440, АСТ 228

Я на перитонеальном диализе сейчас,я делаю его самостоятельно,дома, 4 раза в день. Но, насколько я знаю, процедура гемодиализа осталась той же, один сеанс,если платно, стоит порядка 4000 рублей, делать надо 3 раза в неделю, протыкают каждый раз,конечно, но не вены,а фистулу, -это формируют из вены и артерии доступ. Я была на гемодиализе 10 лет назад, шрамы от игл остались до сих пор.

[Геннадий82]

По анализам:
HBe +
AntiHBE тоже +
Неправильно это. Есть ли там цифры положительности?
Щелочная фосфотаза выглядит очень высокой, какие цифры нормы?
С таким уровнем креатинина дозировка Тенофовира должна быть очень маленькая, если вообще это лекарство допустимо.

[Irsik]

По анализам:
HBe +
AntiHBE тоже +
Неправильно это. Есть ли там цифры положительности?
Щелочная фосфотаза выглядит очень высокой, какие цифры нормы?
С таким уровнем креатинина дозировка Тенофовира должна быть очень маленькая, если вообще это лекарство допустимо.

У моего сына тоже так было, это был период перехода из hbe+ в -, и появлялись антитела.

[Venoma]

Щелочная фосфотаза выглядит очень высокой, какие цифры нормы?
С таким уровнем креатинина дозировка Тенофовира должна быть очень маленькая, если вообще это лекарство допустимо.

Щелочная фосфотаза до 270 норма
Тенофовир потому и не стали применять, для меня это было бы проще, мне его могли выдать в нашей инфекционной больнице, а бараклюд я пока покупаю сама, нужно время на закуп лекарства.

[Винни]

Насколько я вижу из маркеров, острый гепатит не исключен.

[Venoma]

Винни
мне поставили диагноз хронический гепатит В. Как мне объяснила инфекционист, судя по маркерам, я была инфицирована и гепатитом В и Гепатитом С, но В подавил С.
Вчера написала еще доктору Алхазову, вот что он мне ответил:

Главный вопрос - какой у вас показатель клиренса креатинина?
Пациентам, находящимся на хроническом диализе, в том числе и перитонеальном, энтекавир назначается в стандартной дозе (0.5) 1 раз в неделю

Вероятно,проблема в том, что мне препарат назначили пить каждый день и он у меня накапливался в течении месяца. В понедельник пойду на анализ, потом с результатами к врачу, ежедневный прием прекратила.

[Геннадий82]

Вот что значит толковый врач ;) логично ведь говорит!

[Ромашкин]

Venoma
Я не совсем смог понять хронологию-- трансаминазы и вирусная нагрузка выросли одновременно с ухудшением течения ХПН и соответственно началом( повторно) перитонеального диализа,или одно предшествовало другому,причем в рамках короткого периода времени? Ситуация,конечно,непростая..Печень и почки - органы, функционально связанные между собой, и антитоксическая функция печени и выделительная функция почек дополняют друг друга. При хронической почечной недостаточности бывает нарушена барьерная функция печени,все виды обмена...Вот Алхазов пишет,что бараклюд надо принимать раз в неделю при перитонеальном диализе..Может,с точки зрения сохранения функции почек именно так и надо,а вот в плане эффективности воздействия такой дозы при гепатите--не уверен..Всё же перитонеальный--это не гемодиализ,и,кроме того, если энтекавир накапливался в течение месяца,и следовательно, не мог не "работать",то почему трансы за время его приема взлетели в 4 раза? Ещё мне кажется,что прежде всего вы должны уделять основное внимание ХПН ,мониторить креатинин с мочевиной и т.д. На каком этапе вообще в этом смысле обстоят дела? Снова ожидается трансплантация? И вообще,выложили бы вы копии анализов,а то как то всё размыто,много нестыковок..

[Venoma]

Ромашкин

Я не совсем смог понять хронологию-- трансаминазы и вирусная нагрузка выросли одновременно с ухудшением течения ХПН и соответственно началом( повторно) перитонеального диализа,или одно предшествовало другому,причем в рамках короткого периода времени?

О том,что у меня вирус,я не знала до резкого повышения трансаминаз, а это произошло в ноябре 2016 года. После чего стала искать причину и сдавать анализы сначала на С,а потом, не обнаружив С, на В.

Вот Алхазов пишет,что бараклюд надо принимать раз в неделю при перитонеальном диализе..Может,с точки зрения сохранения функции почек именно так и надо

Это не с точки зрения сохранения функции почки, как я понимаю, это связано с тем,что бараклюд выводится почками с мочой, а ее у меня практически не стало на диализе, грамм 50-100 в сутки.
Прочитала инструкцию, там действительно так сказано. Мой клиренс креатинина уже меньше 10.

У пациентов с почечной недостаточностью клиренс энтекавира уменьшается при снижении КК. При КК <50 мл/мин, в т.ч. пациентам, находящимся на гемодиализе и длительном амбулаторном перитонеальном диализе, рекомендуется коррекция дозы препарата Бараклюд как указано в таблице.
Клиренс креатинина (мл/мин) Пациенты, ранее не получавшие нуклеозидные препараты Пациенты, резистентные к ламивудину, и пациенты с декомпенсированным поражением печени
≥50 500 мкг 1 раз/сут 1 мг 1 раз/сут
30-<50 500 мкг каждые 48 ч 1 мг каждые 48 ч
10-<30 500 мкг каждые 72 ч 1 мг каждые 72 ч
<10
гемодиализ* или длительный амбулаторный перитонеальный диализ 500 мкг каждые 5-7 дней 1 мг каждые 5-7 дней

На каком этапе вообще в этом смысле обстоят дела? Снова ожидается трансплантация?

Конечно, ожидается, сейчас только надо "устаканить" ситуацию с гепатитом, ну и такой момент еще,мне на перерегистрацию МСЭК в октябре, если меня пересадят раньше, мне снимут 1 группу инвалидности, как было уже однажды) Если все будет хорошо,планирую лечь на обследование для дальнейшей постановки в лист ожидания в отделение трансплантации в августе-сентябре.

[Винни]

Насколько мне известно, хронический гепатит В можно поставить либо по наличии HBsAg в крови в течение 6 месяцев, либо по ушедшему в минус Анти-Hbc IgM. Ни того ни другого я не вижу. Или я не туда смотрю?

[Нур76]

В РУ на гепатит оформляют инвалидность?

[Venoma]

Нур76
У меня инвалидность по хронической почечной недостаточности. По поводу гепатита не скажу, но думаю, что МСЭК будет решать, исходя из состояния печени, степени фиброза и прочих анализов. У меня была сначала 1 группа,как только меня пересадили и я поехала на очередной МСЭК, меня ее сняли и дали сразу вторую пожизненно, разница в пенсии ровно в 2 раза меньше. Они мотивировали это тем,что креатинин снизился, положительный эффект достигнут. На мое замечание о том,что моя ХПН 5 ст. никуда не делась, они только пожали плечами и рекомендовали мне, цитирую: "Найти труд в специально созданных условиях в качестве финансиста на дому". Я несколько раз обжаловала их решение даже в экспертном составе МСЭК. Все бесполезно. Шли годы, и мое состояние ухудшалось, тогда я стала собирать документы на МСЭК самостоятельно. Все врачи в один голос мне твердили, что мне не дадут 1 группу, а я поехала и мне дали, правда на 2 года, потом опять на 2 года. Сейчас вот предстоит в октябре опять ехать туда, надеюсь,что все будет хорошо и мне ее дадут уже пожизненно, так как я поеду уже 3 раз и сейчас на диализе.

[Venoma]

Винни
HBsAg в результатах было написано пересдать, я не стала фотографировать его уже. Врач сказала,что ничего пересдавать не надо и так все ясно.