Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Наталья03
Новичок
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 04 фев 2017 13:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Улан-Удэ
Поблагодарили: 8 раз

Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Наталья03 »

Всем привет! Пишу в первый раз. Маме 67 лет, в прошлом году диагностировали Гепатит С. Когда заразили ее - непонятно, но скорее всего в стоматологии (в 2013 г ей вставляли зубы, и после этого каждые полгода она ходила в эту стоматологию на процедуры - то зуб со штифта вылетал, то еще что). Летом на даче начали чесаться руки (особенно в ночное время), мы думала, что возможно аллергия на травы/цветы/растения. Сходили к аллергологу, выявили аллергию на пыльцу некоторых растений и на шерсть животных. Успокоились - тк думали, что из-за этого зуд. Затем уже в сентябре - поехали на дачу, маме стало плохо. Полдня лежала, тошнило, рвало. Я подумала, что муж очень резко вёл машину и может из-за этого ее укачало. На след-й день все отлично - самочувствие хорошее, как будто и не болело ничего. В 2016г. для тех, кто родился в 1950г была бесплатная диспансеризация в поликлинике, и мама пошла на нее - просто так, проверить здоровье. Все узкие специалисты хором ответили, что можно в космос летать с таким здоровьем в ее возрасте. Но когда сдали биохим анализ крови, терапевт сказал, что высокие показатели АСТ и АЛТ. Направил на обследование печени, анализ показал гепатоз печени и что в крови присут-т жировые клетки. Направили на анализ антител к гепатиту С. Пришел положительный. Далее все эти ПЦР, фиброскан, генотипирование... Генотипирование - это отдельная песня. Сдавали на генотип 4 раза в разных местах. В Спид-центре установили 1 и 3 генотип. В республик больнице - 3 А. В гепатологическом центре -3 А/Б. и в Инвитро - 3А/Б. Фиброз 1. В общем съездили к врачу в другой более крупный город, назначили Соф+Дак курс 12 недель. Пока еще не начали пить, тк читаем как и где купить. Дак хотим взять оригинал в аптеке, а вот Соф ищем - желательно Натка (Индия). Пока пьем Прогепар (Фосфоглив не подошел. от него начался кашель). Когда диагноз узнали - были в шоке, я никогда гепатитом не интересовалась, и всегда считала, что такое может быть только у наркоманов и тп. Как оказалось больш-во людей с гепсом к наркоманам никакого отношения не имеет, и даже не знает, где могли заразиться. Написала 2 письма - в Минздрав РФ, и в приемную Путина (я не наивная девочка, но все таки очень захотелось послушать ответ). Ответ пришел - препарат Софосбувир офиц-но зарегистрирован в РФ в 2016г, но он НЕ ВКЛЮЧЕН в программу жизненно-важных препаратов на 2017г!!!! и поэтому видите-ли наше государство не может контролировать поставки препарата в РФ и регулировать цену на него. В общем прямым текстом написали - обращайтесь к офиц производителю лекарства. Это видимо я должна обратиться к компании Gilead в Великобританию и попросить отправить мне лекарство?) за 84 тыс долларов! Было бы смешно, если б не было так грустно. Конечно есть программы в регионах (в Москве, на Сахалине и тп) - где предоставляют лекарственное обеспечение, но там ждать годами наверное, да и мы не из такого "жирного" региона, и возраст у мамы 67 лет (а во всех программах указан возраст до 65 лет). Видимо после 65 - это уже не люди, им не нужно помогать. В нашем волшебном государстве деньги выделяют на оборону, на оружие, на помощь другим странам, а на своих граждан - плевать. Люди должны, рискуя своей жизнью, на самих себе ставить опыты и покупать лекарства непонятно откуда и непонятно у кого (из Индии, Китая, Египта). А оригинал даже если и появится в РФ, то интересно сколько он будет стоить... почти 6 млн рублей за курс лечения оригинальным Софом - сумма недетская, а мы вроде не совсем нищие... но даже продав все - и квартиру свою, и квартиру родителей, и авто - можно наскребсти еле-еле, при этом остаться на улице, без денег и жилья. В моем городе живет 450 тыс человек, по статистике в РФ примерно 5 млн людей, которые заражены гепатитом С. Это 10-11 таких городов, как мой - полностью зараженных гепсом. Видимо этих цифр мало для того, чтобы государство наконец обратило внимание на нас. А сколько ходит людей, кто вообще не знает, что болен и продолжает заражать других людей. У нас нет никаких форм обяз-й диагностики и профилактики - чтобы заставить людей сдавать анализ раз в год. Люди могут годами ходить с вирусом, пока не узнают, что уже на последней стадии... Это конечно все - моя лирика, видимо до сих пор юношеский максимализм во мне живет и вера в сказки). И самое страшное - многие люди ужасно боятся признаться окружающим о своем диагнозе. Люди боятся огласки, боятся, что выгонят с работы, что будут шарахаться от них, как от прокаженных, стараются молча лечиться, и молчат. Все молчат. Надо наоборот кричать о том, что проблема есть, что в нашей стране никто не в безопасности, что сходив в стоматологию, мы рискуем, сделав маникюр - рискуем.. Что надо финансировать программы лечения и профилактики, ведь умудряются заразить даже маленьких детей. Много эмоций у меня, видимо еще не пришла в себя после диагноза.
Болеет мама (возраст 66 лет)
Гепатит С ген 3 ab F1 жировой гепатоз
Начало ПВТ 14.02.2017
Соф(Hepcinat Natco Индия)+Даклинза (оригинал) 12 недель
АЛТ 49 АСТ 42
Вирусная нагрузка 6,3х10*4 (чувств-ть 60Ме)
ПЦР кач-во со 2 недели и до конца терапии (чувств-ть 60Ме) - МИНУС
Окончание ПВТ 08.05.2017
Вояжка
Новичок
Сообщения: 174
Зарегистрирован: 04 сен 2016 08:18
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Алтайский край
Благодарил (а): 31 раз
Поблагодарили: 20 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Вояжка »

Наталья03
Препараты можно взять здесь на форуме, по очень не дорогим ценам. И соф и дак, правда дженерики. Но на них весь форум лечится и получает отличные результаты.
Продавцы тут все проверенные, так что, сходите в тему продавцов, выбирайте любого, кто понравится.
Гепатит С/1b F0-1
Соф+дак
1,1x10^6 МЕ/мл Чуйка - 60 МЕ/мл
Начало ПВТ 24.09.2018
2 недели 9.10.18г. - не обраружено
4 недели - ультра - минус
Вот я и решилась тут написать
Аватара пользователя
Paloma
Бывалый
Сообщения: 9542
Зарегистрирован: 10 авг 2013 14:40
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Менск РБ
Благодарил (а): 1329 раз
Поблагодарили: 1768 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Paloma »

Наталья03
Дааа, эмоции еще зашкаливают, но это пройдет со временем. Чувствуется, что вы неравнодушный человек и возможно в дальнейшем будете помогать больным столкнувшимся с этой болячкой. А пока изучайте форум, задавайте вопросы.
Совсем не обязательно лечиться оригинальными препаратами. Даже за границей люди лечатся дженериками.
Здесь на форуме достаточно продавцов, которые сами победили вирус. Выбирайте любого понравившегося.
Здоровья вам и вашей маме.
НАТАЛЬЯ
открыть спойлерПВТ №1
Пегасис 180 + Копегус 1200\1400
48 нед- не обнаружено. Возврат
Моя война с гепсом. Начало 22.10.13
открыть спойлерПВТ №2 стр.184
97 дней ЕгиСоф+КитДак+Рибы(28 дней)+Асун(28 дней)
05.09.15 - 10.12.15
13 дней - ультра 10МЕ (Синэво)
48 дней - 15 МЕ (Гемотест)
Долгое, но неизбежное, прощание с ГепС. ПВТ 2
УВО НАВСЕГДА
Аватара пользователя
Надежда К
Бывалый
Сообщения: 1331
Зарегистрирован: 19 мар 2015 18:59
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: Дели (Индия)
Благодарил (а): 208 раз
Поблагодарили: 180 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Надежда К »

Наталья03
Здравствуйте ! Вашей маме повезло с вами . Лечиться надо в любом случае , лекарства можно и на форуме заказать . Все поставщики надёжные . Жала вашей маме скорейшего выздоровления .
Аватара пользователя
serg79
Новичок
Сообщения: 223
Зарегистрирован: 07 авг 2015 01:06
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Белг.обл
Благодарил (а): 70 раз
Поблагодарили: 19 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение serg79 »

Все продавцы на форуме проверены временем и людьми. Я лично брал леки у Надежды. Здоровья и удачной пвт вашей маме.
Старт 25.01.17 на 12 недель myhep(индия)+ daclavirocyrl(египет). Имеем ген3,фиброз 0-1(5,1кпа). АЛТ-40,АСТ-28,ГГТ-19, ТРОМБ-200.
Анализ 16.02 АЛТ-14,АСТ-20,ГГТ-14,БИЛ-12,9,ТРОМБ-229 и минус (49 ме/мл HELIX)
Едем дальше))
Анализ 03.04 АЛТ-15,АСТ-14,ГГТ-15, ТРОМБ-220. Ультраминус (15ме Инвитро)
Bладислав
Новичок
Сообщения: 392
Зарегистрирован: 13 дек 2016 18:34
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Алчевск
Благодарил (а): 137 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Bладислав »

Наталья03 писал(а):Много эмоций у меня, видимо еще не пришла в себя после диагноза.
Это точно. Выкиньте из головы глобальность масштабов проблемы. Сосредоточитесь непосредственно сугубо на правильной организации лечения Вашей мамы. Я лично думаю, что к тому времени, пока чиновники постсоветских Минздравов дойдут до принятия каких-либо существенных и действенных мер касательно лечения гепатита С, минимум половина больных самостоятельно вылечится индийскими или египетскими дженериками при помощи современных средств коммуникации. Чего и Вам искренне желаю. На этом форуме Вы найдёте в превеликом изобилии все, что только может понадобится.
Аватара пользователя
sian22
Местный
Сообщения: 913
Зарегистрирован: 18 июн 2016 19:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Московская обл
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение sian22 »

Наталья03 писал(а):покупать лекарства непонятно откуда и непонятно у кого (из Индии, Китая, Египта)
Очень даже понятно у кого - от лицензированных Гилеадом индийских производителей (читайте перечень компаний с лицензией в Индии) или у египетских фармкомпаний, производящим по внутренней государственной лицензии. В этих странах граждане лечатся своими ингибиторами. Так что, слава Богу, и мы можем себе позволить заказать через этот форум или съездить прямо туда и купить для своих нужд (только в этом случае - с таможней гемор, справки, рецепты и тд).

Ваши схемы по рекомендациям ЕАСЛ-2016 - это соф+дак или соф+вел 12 недель.
Читайте форум и решайте спокойно.
ПВТ мужа СОФ+ДАК (Египет)
24 недели (июль-декабрь 16 г.)
Ф2 (2015 г, датчик XL) или Ф4 (2016, датчик М)
начало - 5*10^5 ме/мл.; 2 нед.количество < 300 (300 МЕ).
4 нед. "-" (10 МЕ); 8,12,16,20 нед. "-" (60 МЕ); 24 нед. "-" (47 МЕ)
УВО 24
Аватара пользователя
sian22
Местный
Сообщения: 913
Зарегистрирован: 18 июн 2016 19:22
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Московская обл
Благодарил (а): 37 раз
Поблагодарили: 107 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение sian22 »

Наталья03 писал(а):Дак хотим взять оригинал в аптеке,

Не надо тратить деньги, если Соф индийский, то и Дак там-же берите. на 12 недель будет Индия порядка 600-700 баксов.
ПВТ мужа СОФ+ДАК (Египет)
24 недели (июль-декабрь 16 г.)
Ф2 (2015 г, датчик XL) или Ф4 (2016, датчик М)
начало - 5*10^5 ме/мл.; 2 нед.количество < 300 (300 МЕ).
4 нед. "-" (10 МЕ); 8,12,16,20 нед. "-" (60 МЕ); 24 нед. "-" (47 МЕ)
УВО 24
Наталья03
Новичок
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 04 фев 2017 13:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Улан-Удэ
Поблагодарили: 8 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Наталья03 »

Всем привет, мы заказали Соф из Индии. Мы живем в регионе, где буддистов очень много, и слава богу, в Индии живет знакомый монах тибетского храма. Связались с ним, он нам покупает сегодня Соф произ-во Натка. Деньги ему уже отправили, он получил их. Хотели и его отблагодарить - за хлопоты, но он сказал, что ему ничего не нужно, и что если останутся деньги при покупке лекарства, то он отнесет их в храм и будет молиться за нашу маму. Видимо еще есть на свете люди - не меркантильные. Второй знакомый - тоже наш земляк, сейчас в Индии находится. Он согласился привезти лекарство, только боится - не будет ли проблем на таможне. Может кто знает - бывают ли проблемы если сам лекарство везешь через границу? Рецепт на лекарство мы отправили ему в электронном виде, и на руках будут документы из индийской аптеки и чеки/квитанции о том, что лекарство в аптеке куплено. Надеюсь, что не будет проблем.. А то там несколько рейсов - из Гоа в Дели, из Дели в Мск. В Мск моя подруга у него заберет лекарство и передаст еще знакомым, которые уже в наш город летят..
Болеет мама (возраст 66 лет)
Гепатит С ген 3 ab F1 жировой гепатоз
Начало ПВТ 14.02.2017
Соф(Hepcinat Natco Индия)+Даклинза (оригинал) 12 недель
АЛТ 49 АСТ 42
Вирусная нагрузка 6,3х10*4 (чувств-ть 60Ме)
ПЦР кач-во со 2 недели и до конца терапии (чувств-ть 60Ме) - МИНУС
Окончание ПВТ 08.05.2017
Bладислав
Новичок
Сообщения: 392
Зарегистрирован: 13 дек 2016 18:34
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Алчевск
Благодарил (а): 137 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Bладислав »

Наталья03 писал(а): Рецепт на лекарство мы отправили ему в электронном виде.
Когда в январе этого года я начал просить подобный документ, необходимый для снижения рисков при пересечении границы, мне ясно дали понять, что никакой документ мне не нужен и лечиться пока тоже скорее всего не стоит. Везли на авось с закрытыми глазами. Неужели настоящий рецепт - с подписью, печатью и штампом?
Наталья03
Новичок
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 04 фев 2017 13:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Улан-Удэ
Поблагодарили: 8 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Наталья03 »

В нашем городе врач отказал выписать рецепт на Соф. Она сказала, что на Дак выпишет, а вот на Соф нет. А про дженерики вообще никаких назначений делать не будет в бумажном виде. Но мы поехали в др город к др врачу, он выписал заключение, внизу написал препараты Соф+Дак и поставил штамп от врача, и в регистратуре поставили печать клиники. Я не знаю - можно ли это считать рецептом, но мы только в таком виде имеем документ. А вот с индийской стороны - я еще в глаза не видела, какие они бумажки положат. Ну надеемся, что не будет проблем...
Болеет мама (возраст 66 лет)
Гепатит С ген 3 ab F1 жировой гепатоз
Начало ПВТ 14.02.2017
Соф(Hepcinat Natco Индия)+Даклинза (оригинал) 12 недель
АЛТ 49 АСТ 42
Вирусная нагрузка 6,3х10*4 (чувств-ть 60Ме)
ПЦР кач-во со 2 недели и до конца терапии (чувств-ть 60Ме) - МИНУС
Окончание ПВТ 08.05.2017
Bладислав
Новичок
Сообщения: 392
Зарегистрирован: 13 дек 2016 18:34
Пол:
Гепатит: C
Генотип: не определял(а)
Город: Алчевск
Благодарил (а): 137 раз
Поблагодарили: 43 раза

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Bладислав »

Наталья03 писал(а):Ну надеемся, что не будет проблем...
Я в этом практически уверен. Так или иначе в скором времени лекарства будут у Вас. Пока изучайте нюансы лечения viewtopic.php?f=26&t=20033 Мне лично очень помогает.
Аватара пользователя
Goldfich
Бывалый
Сообщения: 24741
Зарегистрирован: 16 ноя 2016 15:22
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: 1
Город: Омск
Благодарил (а): 2697 раз
Поблагодарили: 7801 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Goldfich »

Наталья03 писал(а): Он согласился привезти лекарство, только боится - не будет ли проблем на таможне. М
Могут возникнуть проблемы.
Правительство РФ уточнило Порядок ввоза в Россию лекарственных средств для медицинского применения.
Соответствующее Постановление Правительства РФ № 1515 от 28.12.2016 г. подписал премьер-министр Дмитрий Медведев.
В соответствии с документом, лекарственные препараты для медицинского применения (как не зарегистрированные в РФ, так и зарегистрированные) могут быть ввезены на территорию РФ без разрешения Минздрава России, если они предназначены для личного использования физическими лицами, прибывшими в Российскую Федерацию.
При этом ввоз в РФ лекарственных препаратов, содержащих сильнодействующие и (или) ядовитые вещества, осуществляется при наличии документов (заверенных копий документов или заверенных выписок из них), подтверждающих назначение физическому лицу указанных лекарственных препаратов, за исключением лекарств, зарегистрированных в РФ и отпускаемых без рецепта.
Указанные документы (их заверенные копии или заверенные выписки из них) должны содержать сведения о наименовании и количестве назначенного препарата. В случае если такие документы составлены на иностранном языке, к ним прилагается нотариально заверенный перевод на русский язык.

Это копия сообщения Надежды Курганской.
Будем надеяться на лояльность отдельно взятого таможенника, чтобы вы получили лекарства.
Смысл нового постановления в том, что кто везет лекарство, на того и документы ( рецепты) должны быть оформлены.
Старт-1.01.17. Финиш 25.03.17.
открыть спойлерСхема терапии.ПЦР.
Sofovir+Daclahep Индия + с 5 н.- Сунвепра (асун) на месяц
Ген: 1в. F-0. в.н. 3,4х10*6 МЕ/мл
2 нед: 8,8х10*2 МЕ/мл
3 нед: 3,1х10*2 МЕ/мл
5 нед: не обнаружено (15МЕ/мл)
9 нед: не обнаружено (15МЕ/мл)
УВО-4,УВО-12!! УВО-24!!! УВО-62! УВО- 93!! УВО-120!!!
открыть спойлерСсылка на таблицу совместимости лекарств
Наталья03
Новичок
Сообщения: 83
Зарегистрирован: 04 фев 2017 13:53
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Улан-Удэ
Поблагодарили: 8 раз

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение Наталья03 »

ужас какой. а если человек болен и чувствует себя крайне плохо, то он видимо все равно должен сам лететь за лекарством, умирая по дороге. страна идиотов. а если рассмотреть самое ужасное - если все таки отберут препарат на таможне, то тогда мы уже никак его не заберем оттуда? можно прощаться с деньгами и лекарством?
Болеет мама (возраст 66 лет)
Гепатит С ген 3 ab F1 жировой гепатоз
Начало ПВТ 14.02.2017
Соф(Hepcinat Natco Индия)+Даклинза (оригинал) 12 недель
АЛТ 49 АСТ 42
Вирусная нагрузка 6,3х10*4 (чувств-ть 60Ме)
ПЦР кач-во со 2 недели и до конца терапии (чувств-ть 60Ме) - МИНУС
Окончание ПВТ 08.05.2017
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: Гепатит С, генотип 3а/б, болеет моя мама

Сообщение LEXA »

Наталья03 писал(а): то он видимо все равно должен сам лететь за лекарством
Зачем простите? Почта перестала работать?
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Ответить