А давайте снова напишем Путину)))

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение bilimbaevskaya »

В Одноглазниках замутили движ - задай типа вопрос президенту. Типа задала:

"Владимир Владимирович, почему в нашей стране ничего не делается для обуздания эпидемии гепатитов В и С, даже эпидемия до сих пор не объявлена?
Миллионы россиян больны этими страшными болезнями, они становятся инвалидами и умирают из-за вызванных вирусами гепатитов В и С цирроза печени и гепатоцеллюлярной карциномы. Граждан Российской Федерации по прежнему лечат устаревшими, опасными, неэффективными (40-60%) и дорогими интерферонами и рибавирином, которые часто оказывают на организм больного ещё более разрушительное действие, чем сам вирус гепатита С. В последние полтора года в РФ наконец-то были зарегистрированы 2 основных современных препарата противовирусной безинтерфероновой терапии - софосбувир и даклатасвир, но больным людям никакого облегчения это не принесло, поскольку указанные препараты зарегистрированы исключительно под названиями "Совальди" и "Даклинза" (оригинальные препараты производства западных фармгигантов Gilead и BMS). 12-недельный курс терапии этими препаратами обойдётся россиянину почти в миллион рублей, а это значит, что основной массе россиян лечение по-прежнему недоступно. Почему в РФ не регистрируются и не продаются дешёвые (курс лечения в 30 раз дешевле оригиналов - от 30 тысяч рублей!) дженерики софосбувира/даклатасвира/велпатасвира/ледипасвира производства Индии, Египта, Венесуэлы, Бангладеш? Почему Правительство РФ не может провести принудительное лицензирование и развернуть собственное производство дженериков ПППД? Почему дорогие препараты для сдерживания гепатита В (те же пегилированные интерфероны) больные годами вынуждены покупать за свои деньги? Мы годами бьёмся за то, чтобы нас наконец заметило и начало лечить наше государство. Скольких преждевременных смертей, инвалидизаций, трансплантаций печени удалось бы избежать! Неужели государству не нужны собственные граждане? Надеюсь, Владимир Владимирович, что вы обратите наконец внимание на сложившуюся ситуацию и примете меры для обуздания эпидемии вирусных гепатитов, тем самым сохранив жизнь и здоровье миллионам российских граждан!"

Ну чо - пишите, какие у кого соображения насчёт участия в этом балагане, стоит оно того или ну его нафиг?
Последний раз редактировалось bilimbaevskaya 06 июн 2017 20:51, всего редактировалось 1 раз.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Аватара пользователя
katkat
Бывалый
Сообщения: 1451
Зарегистрирован: 11 мар 2017 22:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Санкт-Петрбург
Благодарил (а): 78 раз
Поблагодарили: 88 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение katkat »

Неплохая идея. Только будет ли он отвечать... А куда это подавать надо?
:hi: П
Аватара пользователя
Cerega
Бывалый
Сообщения: 1387
Зарегистрирован: 20 ноя 2016 05:54
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Екб
Благодарил (а): 150 раз
Поблагодарили: 182 раза

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение Cerega »

https://www.hv-info.ru/gepatit-forum/viewtopic.php?t=540-U-o Владимир Владимирович в теме.
]начало тер 01 12 16 соф дак риб 16 недель ген 3 ф 2, 8,8 Кпа ] наг 2.0*10"5 2 неделя "-" 4 неделя качество 60 "- ".8 неделя 15МЕ - конец терапии 22.03.17 ] уво 24 :head:
Аватара пользователя
Дождик
Бывалый
Сообщения: 4200
Зарегистрирован: 04 мар 2013 01:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Московская область
Благодарил (а): 2150 раз
Поблагодарили: 2031 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение Дождик »

Мне думается, что как только наше государство влезет в эту тему, то не видать уже больным лекарств по 500 у.е...
УВО 24, УВО 50, УВО 84 ...
ushlaya
Бывалый
Сообщения: 1479
Зарегистрирован: 21 июн 2016 19:00
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Челябинск
Благодарил (а): 45 раз
Поблагодарили: 197 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение ushlaya »

Дайте угадаю как это будет. Минздрав ответит что все эти индийские лекарства это мошенничество и надругательство над отчаявшимися больными. Далее возможны варианты: прижмут информационную составляющую, повалятся проверки роскомнадзора, блокировки, пропаганда в зомбоящике о том как ужасно покупать с рук у немытых египтян, расскажут страшилка как у людей развился стремительный цирроз, рак и т.д. Соврать что угодно можно. Прижмут а то и пересажают поставщиков и как бы покупателям не досталось рикошетом. таможню набздючат возвращать посылки. Есть еще вариант, откроют лицензированное производство и заблокируют поставки из-за рубежа. Отечественный препарат будет стоить не миллион, а 500 тыр. например. тем у кого печень отвалилась уже даже дадут бесплатно. Человек десять в год.
открыть спойлермоя терапия
29.06 АЛТ 35 АСТ 43, 1в, F0
12.07.2016 старт virso & dacihep 12 недель
2 недели: ПЦР "не обнар" 60 МЕ/мл АЛТ 12, АСТ 34 Инвитро
4 недели: ПЦР "не обнар" хз какая чуйка Гепцентр
11,5 недель: ПЦР "не обнар" 60 МE/мл Инвитро
12 недель: ПЦР "не обнар" 100 МE/мл в поликлинике
Финиш 03.10.2016 г.
УВО 8
УВО 12
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 36107
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4674 раза
Поблагодарили: 4605 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение Костян40 »

Дождик » 06 июн 2017 22:13 писал(а):Мне думается, что как только наше государство влезет в эту тему, то не видать уже больным лекарств по 500 у.е...
А кому то и прибыли)
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
Аватара пользователя
Дождик
Бывалый
Сообщения: 4200
Зарегистрирован: 04 мар 2013 01:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Московская область
Благодарил (а): 2150 раз
Поблагодарили: 2031 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение Дождик »

Костян40
Прибыль всегда будет. Пойдёт в другие карманы только. И аппетиты там могут быть...
УВО 24, УВО 50, УВО 84 ...
Аватара пользователя
Дождик
Бывалый
Сообщения: 4200
Зарегистрирован: 04 мар 2013 01:29
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 3
Город: Московская область
Благодарил (а): 2150 раз
Поблагодарили: 2031 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение Дождик »

ushlaya
Я в общем согласна: хорошего ничего не выйдет. Как бы ещё хуже, чем сейчас не сделали :mad24:
УВО 24, УВО 50, УВО 84 ...
Аватара пользователя
LEXA
Бывалый
Сообщения: 14142
Зарегистрирован: 05 мар 2013 07:40
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 108 раз
Поблагодарили: 1153 раза

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение LEXA »

Свет, один вопрос - какая цель? У тебя
Вылечить 1-2? Можно и так, собрав тут
Вылечить всю РФ? Зачем тебе эта утопия?
1 Терапия с 11.05.13: Пегасис+Ребетол 1200-1400 . Револейд/содекор, БВО. 49 недель. Возврат.
2 Терапия : Соф+дак+асун на 7 месяцев
02.13 - 46.6 кПа 01.14 - 23.9 кПа 10.14 - 17.3 кПа 06.15 - 33 кПа(М датчик) 01.16 - 48.8 кПа(М датчик), эластометрия 06.16 - 15.6 кПа
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение L Lawliet »

Дождик » 06 июн 2017 18:13 писал(а):Мне думается, что как только наше государство влезет в эту тему, то не видать уже больным лекарств по 500 у.е...
:+1:
Самая трезвая мысль.
Этот так.
На "доброго царя" надеяться?
Я уже не верю в сказки.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Лёка-Лёкочка
Редактор Лето 2017
Сообщения: 2896
Зарегистрирован: 08 янв 2017 02:49
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 3
Город: Краснодар
Благодарил (а): 171 раз
Поблагодарили: 275 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение Лёка-Лёкочка »

И скажут нам, в лучшем случае, что есть соф и дак зарегистрированные... Берите, лечитесь. Гос-во выделяет где-то, что-то, кому-то... Эпидемии гепатита нет...
Достаточно посмотреть-почитать это и т.п.
https://www.kommersant.ru/doc/3267602
ПВТ1: 07.12.16-24.05.17, 3, F3. Пег+Риб, 24 н., УВО4(+)
ПВТ 2: 15.08.17 Соф+Дак+Риб+Форумчане :t14: 24 н.
открыть спойлерПВТ 2
В.н. 1,1х10^7 МЕ/мл
АЛТ 93-14
АСТ 108-17
Бил. 11,6-15
ГГТ 108-50
Гем. 13,8-12,4
Лейк. 4,7-3,6
Тр. 97-128
Хол. 3,5

УВО-1:минус, УВО-17:минус
Днев. мужа, 1b, F2, Старт 15.08.17 Соф+Лед+Асун+Форум, 12н.
открыть спойлерВся терапия
В.н. 2,8х10^6 МЕ/мл
АЛТ 55-77
АСТ 49-56
Бил. 28-26,7
ГГТ 114-162
Лейк. 4,8-4,7
Тромб. 219-225

УВО-13: минус, УВО-39: минус
Мои инги, дубль-2
Веточка Сакуры

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение Веточка Сакуры »

Ответ будет в духе Медведева:
Денег нет :t12: Но вы держитесь :hi: @
Аватара пользователя
katkat
Бывалый
Сообщения: 1451
Зарегистрирован: 11 мар 2017 22:52
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Санкт-Петрбург
Благодарил (а): 78 раз
Поблагодарили: 88 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение katkat »

Да государство так то немало тратит на больных гепатитом. Где то видела подсчеты. И считать то не обязательно точно.
Капельницы, анализы, госпитализация. Лечение интерферонами недешевое также.
Значит, выгодно текущее положение дел.
Как там в видео с Путиным, что выше в ссылке. Главное, самим не подставиться под проблемы,говорит наш президент
:hi: П
Аватара пользователя
михаил_80
Добрый человек
Сообщения: 1123
Зарегистрирован: 09 янв 2017 18:15
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Великий Новгород
Благодарил (а): 218 раз
Поблагодарили: 135 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение михаил_80 »

Лёка-Лёкочка писал(а):Достаточно посмотреть-почитать это и т.п.
https://www.kommersant.ru/doc/3267602
"С другой стороны, пациентам, которые могут спокойно подождать лечения, не стоит паниковать раньше времени."
Ну да, конечно не будем :trollface: , лучше будем "ждать у моря погоды".....
открыть спойлерМоя игра
ГепС (лично знакомы с 2009 г.), ген. 1b, F2 (фибротест 0.55), наивный
Старт 1.03.2017 - SoviHep+DaciHep 12 недель
В.н. на старте 1,6*10^4 МЕ/мл
Финиш 23.05.17
открыть спойлерПЦР
8 дней(кол.60) - не обнаружено
2 нед.(кач.47) - не обнаружено
4 нед.(кач.15) - не обнаружено
УВО 106
В ДОБРЫЙ ПУТЬ
Мы все расплачиваемся за свои ошибки молодости...
Аватара пользователя
bilimbaevskaya
Бывалый
Сообщения: 2274
Зарегистрирован: 24 фев 2014 00:37
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Екатеринбург
Благодарил (а): 524 раза
Поблагодарили: 236 раз

Re: А давайте снова напишем Путину)))

Сообщение bilimbaevskaya »

ushlaya писал(а):Дайте угадаю как это будет
Да никак это скорее всего не будет... Сколько в прошлые разы писали - толку ноль. Нас просто не замечают.
А жизнь-то налаживается!!!

Я: ПВТ 24 нед. Гратезиано+китдак+копегус/рибавирин СЗ 1200
Старт 26.07.2015
25.07 нагрузка 8,6х10^5 МЕ/мл
12.08 (2 нед.) минус (15 МЕ)
22.10 прощайте, рибы
Финиш 08.01.2016
УВО-64 (20 МЕ)

Дочка: 23 года, 1б, F0-1
ПВТ 16 нед. Софовир+китдак+рибавирин 1000
Старт 5.11.2015
28.11 (3 н.) минус (15 МЕ)
9.12 отмена рибов
Финиш 25.02.2016
УВО-31 (20 МЕ)
Ответить