Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
-
- Бывалый
- Сообщения: 1652
- Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 63 раза
- Поблагодарили: 277 раз
Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Недавно запустили петицию и кампанию против гепС совместно с Новой Газетой - призывают подписывать:
http://vmeste-c.novayagazeta.ru/
[url]http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=36&t=69140[/url]
https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B8%D ... 0%BE%D0%BC
Скорее всего, ни существенной пользы ни вреда от нее пока не будет (сколько уже подобных петиций было - и ничего особо не изменилось). Но вот мне кажется, что если что-то и будут делать - то вред более вероятен, чем польза. Из-за следующих моментов:
1. Просят создать "реестр больных гепС". Т.е., по сути, чтобы всех гепсников включить в некий "черный список" - из-за этого потом гепсникам могут отказывать банки в кредитах, в приеме на работу, потом и оперироваться могут вынудить только в спец. больницах для инфицированных (как при ВИЧ) и т.д. Причем, создать этот регистр могут по наличию антител, а не по ПЦР - нынешний порядок информирования СЭС таков, что по обнаружению антител (не по ПЦР+) идет информация из лабораторий. То есть, человек может быть вылечен, но в регистр попадет все равно - со всеми вытекающими последствиями.
2. Акцентируют внимание на том, что люди массово лечатся ввозимыми незарегистрированными препаратами - http://vmeste-c.novayagazeta.ru/india/
Когда власти, по сути, криминализировали оборот незарегистрированных препаратов и действуют как слон в посудной лавке, создавая существенные проблемы очень многим больным (не только гепсникам) - акцентирование внимания на этом может легко привести к перекрытию возможности ввоза и закручиванию гаек. А в порядке "импортозамещения и поддержки отечественного производителя" могут начать продвигать какой-нибудь отечественный нарлапревир или что-то в таком духе. Т.е. дергание спящего тигра за усы, по-моему, не выглядит полезным для гепсников - есть большой риск ухудшения доступа к дженерикам.
3. Некоторые из организаций-инициаторов кампании спонсируются крупным фармбизнесом, производителями геп-препаратов. Весьма вероятно, что в этом случае интересы производителей оригиналов могут быть для них на первом месте, а не интересы пациентов. В общем, это общемировая практика - большой процент "пациентских организаций, борющихся за права гепсников" - получают деньги от Биг Фарма. Если смотрим на известной сайт МОО "Вместе против гепатита" - внизу там написано что сайт создан при поддержке Janssen и BMS - http://www.protivgepatita.ru/
Можно предположить - как действовать маркетингу Биг Фарма в РФ? Основные проблемы для наращивания сбыта оригинальных препаратов по космическим ценам - конкуренция с дженериками и низкая мотивация к лечению у многих гепсников. Чтобы убрать с рынка конкурирующие препараты, попробовать прикрыть доступ к дженерикам - можно пробовать подергать спяшего тигра за усы - акцентировать внимание в СМИ, что люди массово лечатся ввозимыми незарег.препаратами. Вдруг тигр в лице "начальства" проснется и запретит? Чтобы увеличить мотивацию гепсников к лечению - можно их включить принудительно в некий регистр, сделать их как бы "людьми второго сорта", ущемленными в правах. Разумеется, подать все это стоит "от имени народа", не от имени Биг Фарма - поэтому вполне логично выглядит создание и спонсирование "пациентских организаций" фармбизнесом, с продвижением через них своих финансовых интересов...
http://vmeste-c.novayagazeta.ru/
[url]http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=36&t=69140[/url]
https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B8%D ... 0%BE%D0%BC
Скорее всего, ни существенной пользы ни вреда от нее пока не будет (сколько уже подобных петиций было - и ничего особо не изменилось). Но вот мне кажется, что если что-то и будут делать - то вред более вероятен, чем польза. Из-за следующих моментов:
1. Просят создать "реестр больных гепС". Т.е., по сути, чтобы всех гепсников включить в некий "черный список" - из-за этого потом гепсникам могут отказывать банки в кредитах, в приеме на работу, потом и оперироваться могут вынудить только в спец. больницах для инфицированных (как при ВИЧ) и т.д. Причем, создать этот регистр могут по наличию антител, а не по ПЦР - нынешний порядок информирования СЭС таков, что по обнаружению антител (не по ПЦР+) идет информация из лабораторий. То есть, человек может быть вылечен, но в регистр попадет все равно - со всеми вытекающими последствиями.
2. Акцентируют внимание на том, что люди массово лечатся ввозимыми незарегистрированными препаратами - http://vmeste-c.novayagazeta.ru/india/
Когда власти, по сути, криминализировали оборот незарегистрированных препаратов и действуют как слон в посудной лавке, создавая существенные проблемы очень многим больным (не только гепсникам) - акцентирование внимания на этом может легко привести к перекрытию возможности ввоза и закручиванию гаек. А в порядке "импортозамещения и поддержки отечественного производителя" могут начать продвигать какой-нибудь отечественный нарлапревир или что-то в таком духе. Т.е. дергание спящего тигра за усы, по-моему, не выглядит полезным для гепсников - есть большой риск ухудшения доступа к дженерикам.
3. Некоторые из организаций-инициаторов кампании спонсируются крупным фармбизнесом, производителями геп-препаратов. Весьма вероятно, что в этом случае интересы производителей оригиналов могут быть для них на первом месте, а не интересы пациентов. В общем, это общемировая практика - большой процент "пациентских организаций, борющихся за права гепсников" - получают деньги от Биг Фарма. Если смотрим на известной сайт МОО "Вместе против гепатита" - внизу там написано что сайт создан при поддержке Janssen и BMS - http://www.protivgepatita.ru/
Можно предположить - как действовать маркетингу Биг Фарма в РФ? Основные проблемы для наращивания сбыта оригинальных препаратов по космическим ценам - конкуренция с дженериками и низкая мотивация к лечению у многих гепсников. Чтобы убрать с рынка конкурирующие препараты, попробовать прикрыть доступ к дженерикам - можно пробовать подергать спяшего тигра за усы - акцентировать внимание в СМИ, что люди массово лечатся ввозимыми незарег.препаратами. Вдруг тигр в лице "начальства" проснется и запретит? Чтобы увеличить мотивацию гепсников к лечению - можно их включить принудительно в некий регистр, сделать их как бы "людьми второго сорта", ущемленными в правах. Разумеется, подать все это стоит "от имени народа", не от имени Биг Фарма - поэтому вполне логично выглядит создание и спонсирование "пациентских организаций" фармбизнесом, с продвижением через них своих финансовых интересов...
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 28190
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1523 раза
- Поблагодарили: 5392 раза
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Пытаются вовлечь больных в передел фарм. рынка. Когда курс стоил $20K, мало кто верил в перспективность борьбы с системой за доступ к лечению, а сейчас желающих бороться с ветряными мельницами - и того меньше._Serg_ писал(а):Скорее всего, ни существенной пользы ни вреда от нее пока не будет
Какой толк от этой организации? Что она добилась за 3 года?_Serg_ писал(а):известной сайт МОО "Вместе против гепатита
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89249
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Не знаю Сережа, может быть и наоборот, как произошло с альгероном и падением цен на пегасис от 3 до 5 раз.
Потом
Если судить по Биокаду то они еще год назад говорили что на синтезирование софа им потребуется всего месяцы.
Там главное опустили, нет регистра больных на пересадку..
Потом
Не думаю что это затронет больных, тем более курс лечения идет к 10 тыс. Рублей уже.
По закону для личного использования пациенты могут ввозить лекарства в любых количествах, но «ввоз на территорию РФ в целях сбыта» наказуем при стоимости препаратов более 100 тысяч рублей. Нарушение статьи 238.1 Уголовного кодекса предусматривает наказание в виде принудительных работ либо лишения свободы на срок от 3 до 5 лет.
Если судить по Биокаду то они еще год назад говорили что на синтезирование софа им потребуется всего месяцы.
Там главное опустили, нет регистра больных на пересадку..
Мои журналы
описание 2 терапий
-
- Бывалый
- Сообщения: 1652
- Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 63 раза
- Поблагодарили: 277 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Побороть ветряные мельницы очень маловероятно, да. И вот у меня опасения, что более вероятен большой вред (если зарегулируют доступ к дженерикам или регистр гепсников сделают).Gudvin » 17 июл 2017 13:57 писал(а): Когда курс стоил $20K, мало кто верил в перспективность борьбы с системой за доступ к лечению, а сейчас желающих бороться с ветряными мельницами - и того меньше.
-
- Бывалый
- Сообщения: 1652
- Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 63 раза
- Поблагодарили: 277 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Ну а какое отношение альгерон и падение цен на пегасис имеет к петициям?Sovok-59 » 17 июл 2017 14:04 писал(а):Не знаю Сережа, может быть и наоборот, как произошло с альгероном и падением цен на пегасис от 3 до 5 раз.
Так это легко могут поправить, сделают лимит 1 тыс. рублей, или вообще ввоз лекарств запретят. Были бы заинтересованные лица...Sovok-59 писал(а):Не думаю что это затронет больных, тем более курс лечения идет к 10 тыс. Рублей уже.
- L Lawliet
- Бывалый
- Сообщения: 42157
- Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: St Petersburg RUSSIA
- Благодарил (а): 3956 раз
- Поблагодарили: 6007 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
ИМXO, полный бред с весьма реальной возможностью перехода более чем во вред._Serg_ писал(а):Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Для большинства моих сограждан не исключена полная блокировка возможности лечиться.
Юридическая платформа для этого, наскока мне известно, уже подготовлена.
В доброго Царя с возрастом я перестал верить.
Тетрадь L Lawliet
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Анамнез
LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89249
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Это к вопросу прекращения действия лицензии._Serg_ писал(а):Ну а какое отношение альгерон и падение цен на пегасис имеет к петициям
У нас не Украина_Serg_ писал(а): сделают лимит 1 тыс. рублей, или вообще ввоз лекарств запретят. Были бы заинтересованные лица
Мои журналы
описание 2 терапий
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89249
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Добрый АнархистKAWAII писал(а):В доброго Царя с возрастом я перестал верить.
Мои журналы
описание 2 терапий
-
- Бывалый
- Сообщения: 1479
- Зарегистрирован: 21 июн 2016 19:00
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F0
- Генотип: не типируется
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 45 раз
- Поблагодарили: 197 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
сколько лет софосбувиру оригинальному? Скоро кончится патент и будут все подряд его клепать. по моему́ скромному мнению, надо затаиться и ждать. Дженерики сейчас в общем и целом доступны. Проблема на мой взгляд не в доступности препаратов, а в саботаже врачей. Знать ничего не хотят и вникать не собираются. Отдельные энтузиасты читают литературу по профилю, остальные тупо отбывают в поликлинике от звонка до звонка.
моя терапия
- Gudvin
- ✔Добрый админ
- Сообщения: 28190
- Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F2
- Генотип: 1
- Город: Million roses city
- Благодарил (а): 1523 раза
- Поблагодарили: 5392 раза
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Запретить могут, однако при наличии спроса, препараты как продавались, так и будут продаваться. Возможно - с несколько более высокой наценкой._Serg_ писал(а):Так это легко могут поправить, сделают лимит 1 тыс. рублей, или вообще ввоз лекарств запретят. Были бы заинтересованные лица...
Генотип 1b=>Пегасис180+Копегус1000 48 недель. 2008(-)
Форум по лекарствам от гепатита
Статистика по схемам и результатам лечения
-
- Бывалый
- Сообщения: 1652
- Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 63 раза
- Поблагодарили: 277 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
И с меньшими гарантиями качества, возможно с рисками преследования по закону. Т.е. если напрямую ввозить запретят и получать посылки - останется вариант покупать с рук, но продажа с рук запрещена. Какие-то лазейки найдут наверняка... Но это может быть существенное ухудшение ситуации с доступом.Gudvin » 17 июл 2017 19:42 писал(а): Запретить могут, однако при наличии спроса, препараты как продавались, так и будут продаваться. Возможно - с несколько более высокой наценкой.
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89249
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
_Serg_
Если этот вопрос не поднять, то не будет решена проблема пересадки печени и регистр нуждающихся.
Многие тупо умирают бросив попытки бороться, и мы не можем противостоять этой системе уже легализованных миллионных взяток.
Не все способны как Локо пробить себе право на жизнь.
1. Тут видно, что надо из умерших от рака выделить тех кто имел гцк, т.е. наладить учет.
2. Надо иметь регистр тех кто должен получить эту пересадку.
3. Надо заставить мадам Голодец отвечать за геноцид больных гепатитом.
Возможно ли это без того, что новая газета хочет пробить - не знаю..
Если этот вопрос не поднять, то не будет решена проблема пересадки печени и регистр нуждающихся.
Многие тупо умирают бросив попытки бороться, и мы не можем противостоять этой системе уже легализованных миллионных взяток.
Не все способны как Локо пробить себе право на жизнь.
1. Тут видно, что надо из умерших от рака выделить тех кто имел гцк, т.е. наладить учет.
2. Надо иметь регистр тех кто должен получить эту пересадку.
3. Надо заставить мадам Голодец отвечать за геноцид больных гепатитом.
Возможно ли это без того, что новая газета хочет пробить - не знаю..
Мои журналы
описание 2 терапий
-
- Бывалый
- Сообщения: 1652
- Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 63 раза
- Поблагодарили: 277 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Какой именно вопрос? Какое отношение имеет пересадка к регистру гепсников? Речь в петиции и кампании не идет о очереди на пересадку печени, речь идет о регистре/реестре гепсников.Sovok-59 » 17 июл 2017 20:37 писал(а):_Serg_
Если этот вопрос не поднять, то не будет решена проблема пересадки печени и регистр нуждающихся.
Последний раз редактировалось _Serg_ 17 июл 2017 20:03, всего редактировалось 1 раз.
-
- Бывалый
- Сообщения: 1652
- Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Генотип: 1
- Благодарил (а): 63 раза
- Поблагодарили: 277 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
- выдержка из петиции.— Создать Федеральный регистр пациентов с вирусными гепатитами в РФ;
- Sovok-59
- Гуру
- Сообщения: 89249
- Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Челябинск
- Благодарил (а): 2079 раз
- Поблагодарили: 9285 раз
Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
Вообще то одно без другого не живет, т.е. без госпрограммы лечения гепатита._Serg_ писал(а):Какое отношение имеет пересадка к регистру гепсников? Речь в петиции и кампании не идет о очереди на пересадку печени, речь идет о регистре/реестре гепсников.
Причем ее надо расширить на гепВ и гепД.
Нельзя так узко идти.
Я Зою позвал в тему, когда сможет - напишет.
Это ее с Никитой были задумки с Новой газетой.
Мои журналы
описание 2 терапий