Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Мероприятия, акции в поддержку больных вирусными гепатитами, ВИЧ. Требуем бесплатную диагностику и лечение социально значимых заболеваний!
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Недавно запустили петицию и кампанию против гепС совместно с Новой Газетой - призывают подписывать:
http://vmeste-c.novayagazeta.ru/
[url]http://hcv.ru/forum/viewtopic.php?f=36&t=69140[/url]
https://www.change.org/p/%D0%BC%D0%B8%D ... 0%BE%D0%BC

Скорее всего, ни существенной пользы ни вреда от нее пока не будет (сколько уже подобных петиций было - и ничего особо не изменилось). Но вот мне кажется, что если что-то и будут делать - то вред более вероятен, чем польза. :zdm: Из-за следующих моментов:

1. Просят создать "реестр больных гепС". Т.е., по сути, чтобы всех гепсников включить в некий "черный список" - из-за этого потом гепсникам могут отказывать банки в кредитах, в приеме на работу, потом и оперироваться могут вынудить только в спец. больницах для инфицированных (как при ВИЧ) и т.д. Причем, создать этот регистр могут по наличию антител, а не по ПЦР - нынешний порядок информирования СЭС таков, что по обнаружению антител (не по ПЦР+) идет информация из лабораторий. То есть, человек может быть вылечен, но в регистр попадет все равно - со всеми вытекающими последствиями.

Изображение

2. Акцентируют внимание на том, что люди массово лечатся ввозимыми незарегистрированными препаратами - http://vmeste-c.novayagazeta.ru/india/
Когда власти, по сути, криминализировали оборот незарегистрированных препаратов и действуют как слон в посудной лавке, создавая существенные проблемы очень многим больным (не только гепсникам) - акцентирование внимания на этом может легко привести к перекрытию возможности ввоза и закручиванию гаек. А в порядке "импортозамещения и поддержки отечественного производителя" могут начать продвигать какой-нибудь отечественный нарлапревир или что-то в таком духе. Т.е. дергание спящего тигра за усы, по-моему, не выглядит полезным для гепсников - есть большой риск ухудшения доступа к дженерикам.

3. Некоторые из организаций-инициаторов кампании спонсируются крупным фармбизнесом, производителями геп-препаратов. Весьма вероятно, что в этом случае интересы производителей оригиналов могут быть для них на первом месте, а не интересы пациентов. В общем, это общемировая практика - большой процент "пациентских организаций, борющихся за права гепсников" - получают деньги от Биг Фарма. Если смотрим на известной сайт МОО "Вместе против гепатита" - внизу там написано что сайт создан при поддержке Janssen и BMS - http://www.protivgepatita.ru/

Можно предположить - как действовать маркетингу Биг Фарма в РФ? Основные проблемы для наращивания сбыта оригинальных препаратов по космическим ценам - конкуренция с дженериками и низкая мотивация к лечению у многих гепсников. Чтобы убрать с рынка конкурирующие препараты, попробовать прикрыть доступ к дженерикам - можно пробовать подергать спяшего тигра за усы - акцентировать внимание в СМИ, что люди массово лечатся ввозимыми незарег.препаратами. Вдруг тигр в лице "начальства" проснется и запретит? Чтобы увеличить мотивацию гепсников к лечению - можно их включить принудительно в некий регистр, сделать их как бы "людьми второго сорта", ущемленными в правах. Разумеется, подать все это стоит "от имени народа", не от имени Биг Фарма - поэтому вполне логично выглядит создание и спонсирование "пациентских организаций" фармбизнесом, с продвижением через них своих финансовых интересов...
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Gudvin »

_Serg_ писал(а):Скорее всего, ни существенной пользы ни вреда от нее пока не будет
Пытаются вовлечь больных в передел фарм. рынка. Когда курс стоил $20K, мало кто верил в перспективность борьбы с системой за доступ к лечению, а сейчас желающих бороться с ветряными мельницами - и того меньше.
_Serg_ писал(а):известной сайт МОО "Вместе против гепатита
Какой толк от этой организации? Что она добилась за 3 года?
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

Не знаю Сережа, может быть и наоборот, как произошло с альгероном и падением цен на пегасис от 3 до 5 раз.
Потом

По закону для личного использования пациенты могут ввозить лекарства в любых количествах, но «ввоз на территорию РФ в целях сбыта» наказуем при стоимости препаратов более 100 тысяч рублей. Нарушение статьи 238.1 Уголовного кодекса предусматривает наказание в виде принудительных работ либо лишения свободы на срок от 3 до 5 лет.
Не думаю что это затронет больных, тем более курс лечения идет к 10 тыс. Рублей уже.
Если судить по Биокаду то они еще год назад говорили что на синтезирование софа им потребуется всего месяцы.
Там главное опустили, нет регистра больных на пересадку..
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Gudvin » 17 июл 2017 13:57 писал(а): Когда курс стоил $20K, мало кто верил в перспективность борьбы с системой за доступ к лечению, а сейчас желающих бороться с ветряными мельницами - и того меньше.
Побороть ветряные мельницы очень маловероятно, да. И вот у меня опасения, что более вероятен большой вред (если зарегулируют доступ к дженерикам или регистр гепсников сделают).
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 » 17 июл 2017 14:04 писал(а):Не знаю Сережа, может быть и наоборот, как произошло с альгероном и падением цен на пегасис от 3 до 5 раз.
Ну а какое отношение альгерон и падение цен на пегасис имеет к петициям?
Sovok-59 писал(а):Не думаю что это затронет больных, тем более курс лечения идет к 10 тыс. Рублей уже.
Так это легко могут поправить, сделают лимит 1 тыс. рублей, или вообще ввоз лекарств запретят. Были бы заинтересованные лица...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42157
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3956 раз
Поблагодарили: 6007 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение L Lawliet »

_Serg_ писал(а):Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?
ИМXO, полный бред с весьма реальной возможностью перехода более чем во вред.
Для большинства моих сограждан не исключена полная блокировка возможности лечиться.
Юридическая платформа для этого, наскока мне известно, уже подготовлена.
В доброго Царя с возрастом я перестал верить.
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а):Ну а какое отношение альгерон и падение цен на пегасис имеет к петициям
Это к вопросу прекращения действия лицензии.
_Serg_ писал(а): сделают лимит 1 тыс. рублей, или вообще ввоз лекарств запретят. Были бы заинтересованные лица
У нас не Украина :t:
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

KAWAII писал(а):В доброго Царя с возрастом я перестал верить.
Добрый Анархист :t: class::
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
ushlaya
Бывалый
Сообщения: 1479
Зарегистрирован: 21 июн 2016 19:00
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F0
Генотип: не типируется
Город: Челябинск
Благодарил (а): 45 раз
Поблагодарили: 197 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение ushlaya »

сколько лет софосбувиру оригинальному? Скоро кончится патент и будут все подряд его клепать. по моему́ скромному мнению, надо затаиться и ждать. Дженерики сейчас в общем и целом доступны. Проблема на мой взгляд не в доступности препаратов, а в саботаже врачей. Знать ничего не хотят и вникать не собираются. Отдельные энтузиасты читают литературу по профилю, остальные тупо отбывают в поликлинике от звонка до звонка.
открыть спойлермоя терапия
29.06 АЛТ 35 АСТ 43, 1в, F0
12.07.2016 старт virso & dacihep 12 недель
2 недели: ПЦР "не обнар" 60 МЕ/мл АЛТ 12, АСТ 34 Инвитро
4 недели: ПЦР "не обнар" хз какая чуйка Гепцентр
11,5 недель: ПЦР "не обнар" 60 МE/мл Инвитро
12 недель: ПЦР "не обнар" 100 МE/мл в поликлинике
Финиш 03.10.2016 г.
УВО 8
УВО 12
УВО 1,5 года
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Gudvin »

_Serg_ писал(а):Так это легко могут поправить, сделают лимит 1 тыс. рублей, или вообще ввоз лекарств запретят. Были бы заинтересованные лица...
Запретить могут, однако при наличии спроса, препараты как продавались, так и будут продаваться. Возможно - с несколько более высокой наценкой.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Gudvin » 17 июл 2017 19:42 писал(а): Запретить могут, однако при наличии спроса, препараты как продавались, так и будут продаваться. Возможно - с несколько более высокой наценкой.
И с меньшими гарантиями качества, возможно с рисками преследования по закону. Т.е. если напрямую ввозить запретят и получать посылки - останется вариант покупать с рук, но продажа с рук запрещена. Какие-то лазейки найдут наверняка... Но это может быть существенное ухудшение ситуации с доступом.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_
Если этот вопрос не поднять, то не будет решена проблема пересадки печени и регистр нуждающихся.
Многие тупо умирают бросив попытки бороться, и мы не можем противостоять этой системе уже легализованных миллионных взяток.
Не все способны как Локо пробить себе право на жизнь.
1. Тут видно, что надо из умерших от рака выделить тех кто имел гцк, т.е. наладить учет.
2. Надо иметь регистр тех кто должен получить эту пересадку.
3. Надо заставить мадам Голодец отвечать за геноцид больных гепатитом.
Возможно ли это без того, что новая газета хочет пробить - не знаю..
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

Sovok-59 » 17 июл 2017 20:37 писал(а):_Serg_
Если этот вопрос не поднять, то не будет решена проблема пересадки печени и регистр нуждающихся.
Какой именно вопрос? Какое отношение имеет пересадка к регистру гепсников? Речь в петиции и кампании не идет о очереди на пересадку печени, речь идет о регистре/реестре гепсников.
Последний раз редактировалось _Serg_ 17 июл 2017 20:03, всего редактировалось 1 раз.
_Serg_
Бывалый
Сообщения: 1652
Зарегистрирован: 07 май 2014 10:11
Пол:
Гепатит: C
Генотип: 1
Благодарил (а): 63 раза
Поблагодарили: 277 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение _Serg_ »

— Создать Федеральный регистр пациентов с вирусными гепатитами в РФ;
- выдержка из петиции.
Аватара пользователя
Sovok-59
Гуру
Сообщения: 89249
Зарегистрирован: 25 ноя 2010 12:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Челябинск
Благодарил (а): 2079 раз
Поблагодарили: 9285 раз

Re: Петиция и кампания против гепС в РФ - польза или вред?

Сообщение Sovok-59 »

_Serg_ писал(а):Какое отношение имеет пересадка к регистру гепсников? Речь в петиции и кампании не идет о очереди на пересадку печени, речь идет о регистре/реестре гепсников.
Вообще то одно без другого не живет, т.е. без госпрограммы лечения гепатита.
Причем ее надо расширить на гепВ и гепД.
Нельзя так узко идти.
Я Зою позвал в тему, когда сможет - напишет.
Это ее с Никитой были задумки с Новой газетой.
открыть спойлерописание 2 терапий
попытка-1 (10.10.08) Пегинтрон100+Ребетол1000-возврат),
попытка-2 (13.2.12- 739000 me/ml, 2.4.12 (49 день лечения) - не обнаружен), боцепревир-2400 (5-36 неделя), стандарт 120/1000, мои дозы Пегинтрон-120(1р/мес), 240(3р/мес) +ребетол1400, IL28b-CT
реквизиты кассы взаимопомощи на Яндекс кошельке номер кошелька 4100118565013842 или номер карты 5599002061275592
Ответить