Решила создать свою тему, а у других много чего понаписала, а своей темы нет. А многие интересуются, вопросы задают, как, да почему...Каждому по-отдельности отвечать сложно. Ну и опыт, я тут вроде с самым большим стажем, в том числе и стажем подопытного кролика. Хорошо, если кому пригодится, по целине же идем...первопроходцы, понимаешь.
В свою очередь мне нужна поддержка, а также советы, в том числе нашего уважаемого nospam_2011. Он единственный из нас прошел и цирроз и трансплантацию, поэтомц - пожалуйста, Владимир, заглядывайте иногда! Вы нужны нам, особенно мне.
Не знаю, как писать - все и откровенно или процеживая информацию с оглядкой на подорванную борьбой психику однополчан?
Если все, типа - поток сознания - то многим не понравится, скажут, слишком мрачно, чернуха какая то, хе-хе...
Впрочем, если возникнет такое мнение, я нисколько не обижусь, я понимаю. Я просто тихо слиняю в, предположим, ЖЖ. Страничку я давно завела, но она пустует.
Ваше мнение?
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Нина, я даже незнаю что Вам написать, у меня у мужа тоже ВД
так что вы конечно же нам нужны и ваш опыт
я нахожусь на терапии,скоро и за него возьмутся,будем надеяться на результат.
ГепС 1 b 470 000 копий
4.07. 2011-1.04.2012- 41неделя
Пегасис 180, рибавирин 800
Альтевир 3 МЛН, рибавирин 800
Минус на 4недели БВО
1.5 мес после пвт вирус не обнаружен.
6 мес вирус не обнаружен. 3 года после терапии вирус не обнаружен.УВО.
У вас есть все, что необходимо. Вам остается только этим воспользоваться. Вы способны на все, только вам об этом еще никто не говорил.
nina50
Ваш опыт будет нужен многим. А черно или бело - это уж читателям решать. Я всегда за правду, какой бы она ни была. А розовые очки всегда можно одеть, если захочется.
ПВТ 13.09.2011г-02.03.2012 г.
интрон А 3 р/н + рибаверин 1000
Мама, гепатит С, 1в. ПЦР "-"
Я - ПЦР "-"
Учитесь наслаждаться жизнью.
Страдать, она научит сама.
Боюсь, это не тот опыт, о котором вы подумали...Ну, да ладно, публика вроде не против. Хочу только сразу предупредить - ЧУКЧА НЕ ПИСАТЕЛЬ! Не получится ни гениальных откровений, ни литературных изысков. Все по-чукотски - что вижу и чувствую, о том и пою.
Многие спрашивают, как цирроз чувствуется-проявляется. А вот так: сегодня я уговорила себя наконец поехать в инф. клинику. Это далеко, час езды с двумя пересадками. Тут, кстати есть интересный момент: в Гетеборге , в самом центре его, находится большая больница под странным названием "Сольгренска" (ударение на "о", от имени некоего святого). Вот она, похожая скорее на фабрику/завод:
censored
На верхнем этаже большого здания - трансплантология, моя последняя надежда... В других 16 корпусах - кардиология, нейрохирургия, ревматология, онкология и прочие "логии". А вот инфектов тут нет, как и гинекологии и кишечной хирургии тоже. Все, что лежит выше пупа, оперируют здесь, в Сольгренска, ниже пупа - в другой части больницы, скромно именуемой "Ёстра" (западная), и находится она на краю города, западном, естствно. Там же и заразные мы лечимся. Смешно, конечно, но вот... непрестижные болезни убраны подальше с глаз. Там же и родилка, кстати.
Короче, попилила в эту самую Ёстру. Но не доехала. На первой из пересадок постояла минут 7, ожидая трамвая. И поехала обратно домой. Потому что не могла больше. Нет сил, понимаете? Нет сил стоять, что то делать, думать, шевелиться... Лучше я лягу и буду лежать, пока не умру. Ничего не надо, ничего не хочется, только чтобы лежать тихо и чтобы никто не тревожил, не спрашивал, не трогал...тихо так угаснуть, лучше во сне. И даже уже не страшно, уже эта мысль не пугает так, как пугала раньше.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Прекратите немедленно!!! Сходите в церковь,Бог даст вам силы бороться дальше!!! а мы с ребятами можем Вам чем либо помочь???
что нужно чтобы вы попали в эту клинику? что говорят врачи?
ГепС 1 b 470 000 копий
4.07. 2011-1.04.2012- 41неделя
Пегасис 180, рибавирин 800
Альтевир 3 МЛН, рибавирин 800
Минус на 4недели БВО
1.5 мес после пвт вирус не обнаружен.
6 мес вирус не обнаружен. 3 года после терапии вирус не обнаружен.УВО.
У вас есть все, что необходимо. Вам остается только этим воспользоваться. Вы способны на все, только вам об этом еще никто не говорил.
Нет сил сегодня.Но они будут завтра и надо снова будет ехать.Не надо полежать и не шевелиться.Вы не для этого же живете, верно?Просто устали,вероятно от болячки и мысли о ней.Можете подробней рассказать, почему так печально излагаете мысль?Извините, что лезу, может, в душу....
Шикарная женщина - это не соотношение веса и роста, это соотношение интеллекта, вкуса и уверенности в себе.
ГепС 1 b 470 000 копий
4.07. 2011-1.04.2012- 41неделя
Пегасис 180, рибавирин 800
Альтевир 3 МЛН, рибавирин 800
Минус на 4недели БВО
1.5 мес после пвт вирус не обнаружен.
6 мес вирус не обнаружен. 3 года после терапии вирус не обнаружен.УВО.
У вас есть все, что необходимо. Вам остается только этим воспользоваться. Вы способны на все, только вам об этом еще никто не говорил.
Как все началось
Очень не повезло. У нас вся семья была здоровой, особенно женская ее половина. Гены отличные! Все прабабушки и бабушки доживали до 93-96 лет при абсолютно ясном сознании, прекрасной памяти и без каких - то серьезных сбоев в здоровье. Ну, были неполадки с желчными путями, камни там, холециститы... Зрение подсело в старости...
Дедушки - тут сложнее. Про папиного папу трудно сказать, сколько бы он прожил, он погиб на войне в 50 лет, как и его два старших сына, мои дядья. Светлая им память...
Мамин папа умер рано, 53 года, рак легких. Но курил много, эти едкие папиросы 30-40 годов...
А вот мама... Вот тут все и началось... Врач - инфекционист, в отделении -все! Брюшные тифы, дифтерия. дизентерия, туб. менингиты, менинококковая инфекция (страшное дело. если кто не знает, ребенок сгорает за два дня). Ну и гепы, конечно, болезнь Боткина тогда звалась... Причем все вперемешку, кто тогда различал, где А, где В, С...Как они умудрялись кого то спасать в таких условиях, мне неведомо.
Но практически все врачи, а так же их дети!, заражались и тоже болели этими дифтериями, тифами, гепами... У мамы был гепатит В, но узнали мы об этом только потом, в 93, когда наконец то стали делать первые анализы на "австралийский антиген". А умерла она в 95 году. Цирроз, асцит, перитонит, кома - уже ничего нельзя было сделать. В больнице она провела только полторы суток, умерла у меня на руках. В том же году у меня антиген обнаружили, обследовали, биопсия - фиброз 4 стадии.
Трудно сказать, когда я заразилась - новорожденной? (5%), в быту? (12% заражаются бытовым путем), или в больнице? Это скорее всего. Менингит у меня был в детстве, бред, температура, лежала в мамином отделении. Лечили..хм, как тогда лечили небактериальные менингиты... иньекциями витаминов, алое, стекловидного тела (вот это надо заметить. это важно!) Иглы, шприцы, само собой, общие, кипятились по часу (как сейчас помню - я спрашиваю старшую сестру про шприцы: " А это не опасно?" - Дочь врача...ребенком уже была наслышана про т.н. сывороточный гепатит". А он а отвечает: " Нет, мы их ТАК обрабатываем! 4 часа в хлорке, потом час кипячения..." Кто ж тогда знал, что Бэшке это кипячение и хлорка как слону дробина...)
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Нина,у тебя всё будет хорошо,я знаю точно, и очень здорово ,что есть твоя страничка, потому как в дельте не каждый врач разбирается так как ты и нам твои советы очень помогают.
Дети мои! Не кипятитесь! Уж столько бороться, сколько я боролась, не каждый сможет. И это не я, это болезнь, понимаете? Я знаю. я сильный человек, вернее, жизнь заставила стать сильной, терпеть. не жаловаться, уметь ждать, надеятся. Но сейчас я чувствую. что эта гадина уже сильнее меня. Силы у меня как песок - тонкой струйкой утекают каждый день и их остается все меньше. меньше... Желаний, чувств тоже.
Ага, народ хочет знать- А ДАЛЬШЕ?
Был острый гепатит, сознаюсь, был! В году 64 кажется... как раз спустя полгода после очередного лечения "последствий менингита". Но это был такой острый! Острее некуда... Я ж в коме была, помню плохо. Помню. что рвало так, что казалось уже последние кишки сейчас вылезут, простите за натурализм.
Потом уже кровью рвало и судороги..уууу. это было что-то! У меня не только руки-ноги свело так, что казалось кости не выдержат, но и лицо. рот, веки...Потом я уж не помню... НО! Вот что значит молодой организм с хорошим тогда еще иммунитетом - я выкарабкалась! Фактически без лечения, потому что кроме глюкозы тогда ничего не знали. Глюкозу капали день и ночь, ну и кровь переливали.
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.