Декомпенсированный цирроз. Как лечить, что делать?

[Sveta_37]

Всем здравствуйте!
Помогите, пожалуйста, определиться что мне делать, устала вариться в собственном соку!
В 2014 году по беременности методом ИФА у меня нашли гепатит С, ПЦР не обнаруживался. У мужа в том же году установили гепатит с, цирроз, 52 kpa. Я сидела в декрете с двойняшками, он пробовал пролечить гепатит с интерфероном с рибавирином - безуспешно. Сильно посадил зрение, после "лечения", прописанного инфекционистом в поликлинике, цирроз довольно быстро перешел из компенсированного в декомпенсированный. Так как он мне поставил ультиматум: или без презерватива или я ухожу... в общем, неделю назад получила ПЦР "+" В августе 2017 был минус. Сейчас мне важно пролечиться самой и помочь мужу. Тяжело видеть как ему плохо, ужасно боюсь его потерять! Если бы не дети, я бы хотела уйти вместе с ним. Но им только 3 года, и я решила, что обязательно должна еще лет 20-25 качественно прожить, сделать для них, все, что могу. В январе 2018 ему дали инвалидность, пол года как я вышла из декрета и работаю теперь одна в семье из четырех человек. Подскажите, пожалуйста, как получить направление на трансплантацию (инфекционист, терапевт об этом и не заикаются), обязательно ли после постановки в лист ожидания нужно жить недалеко от Москвы (Нижнего Новгорода)? От нас до Москвы 5-6 часов на машине (Иваново). Читала, что надо быть в доступности 2-3 часа до клиники. Боюсь, что не смогу переехать из-за садика. Как без трансплантации можно лечить цирроз? От выданного гептора с Дюфалаком не много толка. Расширенные вены на животе, тремор в руках никуда не деваются.
По себе поняла, что надо накопить 800 долл. на софосбувир, даклатосвир и пролечиться. Буду копить, лишь бы доллар не подскочил)
Всем нам сил и удачи! Рада, что есть такой замечательный ресурс и я могу хотя бы с кем-то пообщаться.

[Вишенка]

Sveta_37,
Выкладывайте результаты анализов мужа,
ОАК, тромбоциты,
Биохимия, альбумин, вобщем все что есть...
По УЗИ - асцит имеется?
ФГДС делали? ВРВП - какая степень?
Вобщем, все, какие есть анализы...
Будем разбираться...

[Костян40]

Sveta_37,
Нужны конечно же данные исследований и анализов. Состояние удалось компенсировать? С кПа понятно,что с ВРВП , асцит и т.д.
С вами что ваши исходные данные каковы? Проходили обследования?

[Denson]

Sveta_37, Не паникуйте, все можно стабилизировать и поочередно решать трудности с которыми вы будет встречаться. У меня не на много меньше кПа. Гепа-мерц - спасает от печеночной энцефалопатии сюда входит и тремор рук и память и речь, но он достаточно дорогой 1300-1500 - 30 пакетиков, при постоянном приеме сильно спасает. Гептрал но именно в ампулах (капельницы, еще дороже 5 ампул 2000р, желательно 10 капельниц), очень приводит в чувства. На сколько я понял с финансами не фонтан и такие суммы будут тяжелы, попробуйте мужа уложить в больничку, там прокапают и гепа-мерц и гептрал бесплатно.
Ваш F0 это совсем мелочи, может и подождать, но нужно следить что-бы не прогресиировал не дай бог, сядьте на диету + исключите алкоголь. С мужем можете попробовать добиться бесплатного лечения ингибиторами (это очень сложно, но можно), при мне в больничке пареньку выписали лечение ингибиторами абсолютно бесплатно.
Не теряйте надежду, все будет хорошо.

PS Извините что вторгаюсь в личное, но муж ваш просто сволочь, раз поставил такой ультиматум зная о последствиях для вас...

[Goldfich]

Извините что вторгаюсь в личное, но муж ваш просто сволочь, раз поставил такой ультиматум зная о последствиях для вас...

Присоединяюсь.

[Sveta_37]

Sveta_37,
Нужны конечно же данные исследований и анализов. Состояние удалось компенсировать? С кПа понятно,что с ВРВП , асцит и т.д.
С вами что ваши исходные данные каковы? Проходили обследования?

Я на этой неделе сдала пцр качество в Гемотесте, надеялась увидеть очередной минус (с 2014 периодически сдаю, всегда минус был). А тут плюс. Больше ничего не сдавала. Я не пью, не курю. Гепатит с свежий, думаю, у меня все пока более-менее. Хочу конечно пролечиться. По возможности сдам количество, генотип (даже не сомневаюсь, что 3 как у мужа), оак, биохимию. Обидно, хотела детям велики, в ремонт машины вложиться, без страховки сколько катаюсь, а придется искать денег на себя.

[Denson]

отела детям велики, в ремонт машины вложиться, без страховки сколько катаюсь

Страховка муть пол года ездил без нее, когда проблемы были с полюсами, а вас девушек в принципе не останавливают или только за нарушения
А на счет великов, купите велики - потом леки. с F0 можно позволить такую слабость. Но дети скажут спасибо не за велики, а за здоровую маму
С папой нужно конечно торопиться, у него времени нет совсем, тут не поспоришь.

[Sveta_37]

Sveta_37, У меня не на много меньше кПа. попробуйте мужа уложить в больничку, там прокапают и гепа-мерц и гептрал бесплатно.
С мужем можете попробовать добиться бесплатного лечения ингибиторами (это очень сложно, но можно), при мне в больничке пареньку выписали лечение ингибиторами абсолютно бесплатно.
Не теряйте надежду, все будет хорошо.

PS Извините что вторгаюсь в личное, но муж ваш просто сволочь, раз поставил такой ультиматум зная о последствиях для вас...

Когда он в больнице лежал, я ему гептрал в ампулах покупала, спрашивала, можно ли бесплатно - отказали. Гепа-мерц тоже не дают. Брала ему периодически. Все время не получается на нем - дорого.
Я напишу в Департамент здравоохранения по поводу возможности бесплатного лечения ингибиторами, надо попробовать, спасибо! Но боюсь, что откажут, мы и интерфероны-то с рибами сами за свой счет покупали.

Вам удачи, лечитесь, с таким kpa все это очень опасно! Берегите себя!

Мы оба виноваты, и он, что был таким эгоистом и пофигистом, и я, что не смогла себя отстоять. Теперь могу ответственно заявить: заливаться мирамистином бесполезно. Если кому-то поможет принять решение - не экспериментируйте! Он хороший, для друзей на многое способен, щедрый, когда деньги есть, за своих убьет, только порой слишком рисковый и безответственный. Мой любимый хулиган, у него было сложное детство, в 90-х плохая кампания, заразился через наколки. 12 лет нормально работал, детей родили, и вот так вдруг прошлое бумерангом...

[Sveta_37]

отела детям велики, в ремонт машины вложиться, без страховки сколько катаюсь

Страховка муть пол года ездил без нее, когда проблемы были с полюсами, а вас девушек в принципе не останавливают или только за нарушения

Денсон, поздравляю Вас с минусом! (не увидела сразу) Это круто! Теперь печень сама уже начнет восстанавливаться! Все у вас будет ок.

Про страховку правда. Два раза остановили за все время. Один раз оштрафовали, 400 р. заплатила, один раз отпустили, такие классные гайцы попались!

[Denson]

поздравляю Вас с минусом

Спасибо

Когда он в больнице лежал, я ему гептрал в ампулах покупала, спрашивала, можно ли бесплатно - отказали. Гепа-мерц тоже не дают.

Они жутко не любят капать эти лекарства, как буль то сами его покупают в аптеках, но у них оно есть как правило, я точно не знаю какую управу на них можно найти, думаю другие ребята подскажут, что-то типа письменных отказов, по какой причине не капают, ну а потом с этим отказом в вышестоящие инстанции, на это нужны стальные нервы и много свободного времени, в идеале мужу бы этим самому заняться, т.к. он не работает.
И своего опыта, когда загудел в больничку мне капали там гепа-мерц, причем единственному в палате, а вот гептрал капали мой, вероятно я сам дал себя оболванить, сказал что есть он у меня причем с собой.

[Amonra]

Sveta_37, мужу бы вашему к хирургу хорошему для начала. Возможно, ПВТ пока нельзя делать, если асцит и ВРВП. Можно к Монахову Дмитрию Владимировичу в 57-ую больницу Москвы, он циррозников любит и лечит хорошо, меня на ноги поставил, сестру мою 5 лет поддерживал до трансплантации. Если надо, дам телефон. Лечение по полису ОМС, лекарства могут быть, но, возможно, придётся что-то и самим купить. Если нужно будет лигирование вен пищевода, то придётся оплачивать лигатор. До трансплантации ещё существует шунтирование, а пока вас на учёт в лист ожидания никто не поставит.
Удачи вам! Деткам вашим здоровую маму и папу!

[Костян40]

По возможности сдам количество

Вот это точно сейчас лишнее
ПС.этот анализ пока не делайте

[Klaus]

Sveta_37, лекарства всегда есть и бесплатно))) для настойчивых)) Пишите в вышестоящие инстанции, вышестоящему руководителю - именно в письменном виде (при отказе).
По поводу ингибиторов - тоже обратитесь в местное Министерство здравоохранения или даже РФ. Можно по онлайну) Чем больше инстанций - тем быстрее помощь получите. Можно даже к уполномоченному по правам человека. Там есть отдел здравоохранения, также решают проблемы лекарственного обеспечения. Много вариантов еть... Даже к прокурору, к депутату...
Лечение для вас на софодаке обойдется в 400-500 долларов. Но надо точно знать, что вирус есть в крови... бывают ошибочные результаты.

[Костян40]

Страховка муть пол года ездил без нее, когда проблемы были с полюсами, а вас девушек в принципе не останавливают или только за нарушения

Страховка нужна обязательно и останавливают или нет, тут не особо важно. А если ДТП и ты виновник, а если ещё и серьёзное, да и машины сейчас с ценником ого-го какие бывают Платить придётся самой и такие действия, как не буду, не прокатят. По суду изымут всё.
Цена ОСАГО блин абсолютно не большая. Я за 3х литрового монстра, страховка без ограничения водителей, плачу в год 11 тыр
Наконец, можно на машине и не ездить, 50% народу живёт без авто и с детьми, и всё прекрасно справляются.

[Sveta_37]

Я за 3х литрового монстра, страховка без ограничения водителей, плачу в год 11 тыр

Ого! Как так? Мне за 1,6л 10 тыр. с лишним насчитали! У нас бабушка за 100 км, так что катаюсь. Без машины очень неудобно с детьми. Да много уже таких как я, нищебродов, создающих риск дорогим машинам)) Делали бы адекватную цену на страховку! У меня 10-ка только за коммуналку и садик, я ж не Рокфеллер. Зато я стараюсь очень аккуратно, вежливая, всех пропускаю, на хамство не реагирую.