34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Истории нашего лечения и выздоровления
vivaldi26
Новичок
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 17 янв 2019 23:34
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: B
Город: Апатиты
Благодарил (а): 5 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение vivaldi26 »

Мне 34 года..рост- 174 см вес-81 кг. вес, имею хронический гепатит B+D.. заразился с 2-х лет.. при переливании крови. На учете у инфекциониста.
В 2018-2019 году прошёл обширное обследование.. все показатели биохимические неплохи...
но эластометрия показала тяжелый фиброз 4 степени: В-16,3кПа
Медиана -16,3 IQR 1,5.
ДНК ВГВ=1300 МЕ/мл
Шаг до цирроза печени... то есть 5-7 лет возможно есть..
В последние года 4 были ощущения как будто мурашки по телу идут... В жировой прослойке многочисленные жировики
Семьи нет.. детей тоже...Не пил не курил... в зале постоянно качался без стероидов..Работаю..
А тут как гром среди ясного неба жизни осталось на 5-7 лет... а я рассчитывал на 40-50 как минимум... Даже не вериться что осталось 5 лет..
Результат эластометрии 12.01.2019.JPG
Заключение 12.01.2019.JPG
Последний раз редактировалось vivaldi26 18 янв 2019 03:18, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
KostyaNbI4
Новичок
Сообщения: 111
Зарегистрирован: 14 дек 2018 17:36
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F2
Генотип: 3
Город: Москва
Благодарил (а): 30 раз
Поблагодарили: 33 раза

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение KostyaNbI4 »

Ты держись там.
Мне пока особо и написать то нечего в поддержку. Я сам только начал обследоваться, а болею гепатитом С года так с 98 приблизительно.
И тоже сильно боюсь сейчас результатов плохих. Как минимум уже есть варикоз вен пищевода.
Ну и планы дожить до 40-50 лет.. До сорока доживешь, а там кажется все самое интересное начинается.
Я вот дочку хочу в первый класс отвести это как минимум.
В общем бодрости духа и по больше оптимизма. Этого нам всем сейчас не помешает. :hi:
ГепС. 3а. F 2 10.1 кПа
Старт 19.04.19. Совальди+Даклинза+Рибавирин 12 недель
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 36107
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4674 раза
Поблагодарили: 4605 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение Костян40 »

KostyaNbI4 писал(а): 18 янв 2019 03:07 Я сам только начал обследоваться, а болею гепатитом С года так с 98 приблизительно
:hi: Вам та :t18: гепатит С , сейчас, можно вылечить с успешностью под 100% за 12 недель.
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
rodon
Бывалый
Сообщения: 1559
Зарегистрирован: 23 ноя 2014 19:00
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 464 раза
Поблагодарили: 548 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение rodon »

по моему́ скромному мнению

Просто наблюдать и ждать прогрессирования фиброза - это не вариант.

Выложите ОАК с тромбоцитами, биохимию с печеночными ферментами (АЛТ и т.д.),
результаты УЗИ, ФГДС с венами пищевода.

Определите количественный HBsAg (лаборатория "Инвитро", анализ № 87) и количество РНК HDV (Лаборатория "Гемотест").

"маркеры ВГД от 31.05.2018 обнаружены" - какие маркеры: anti-HDV, РНК HDV? Это знать ОЧЕНЬ важно.

Ф4 - это и есть уже цирроз, но на начальных стадиях цирроза, аккуратное лечение интерферонами, под присмотром толкового врача, возможно.
По данным Hidit-2 у пациентов с циррозом процент излечения дельты в 2 раза выше, чем у обычных пациентов и составляет 50%, т.е. неплохие шансы.

Ищите толкового врача (с опытом ведения пациентов на интерфероновой терапии) и попытайтесь начать интерфероновую терапию на Альгероне (предварительно пройдя необходимые обследования - щитовидка, окулист, кардиограмма, залечив все зубы и т.д.), начиная с меньших доз и следя за тромбоцитами. Обсудите возможность интерфероновой терапии с Вашими лечащими врачами, но консультации с другими специалистами-врачами необходимы.

Альтернативный вариант - попытаться попасть на КИ мирклюдекса
viewtopic.php?f=84&t=9508&start=2010
Можете написать Степановой - спросить ее совета по вашей ситуации и уточнить можете ли Вы рассчитывать на участие в КИ
http://gepamed.ru/feedback/detail.php?ID=38983

Учитывая Ф4, несмотря на низкую нагрузку по гепатиту Б, я думаю вам надо начинать прием энтекавира или тенофовира, а затем после обследований и подготовки начать интерфероновую терапию. Энтекавир вроде бы имеет чуть лучший профиль безопасности для пациентов с циррозом, но и тенофовир подойдет.

Но если будете планировать попасть в КИ Мирклюдекса, то надо уточнять, можно ли Вам начать прием нуков или надо ждать решения о включении/невключении в КИ.

Создайте тему на русмдесервере и спросите совета врача-инфекциониста Алхазова по возможности лечения, попросите порекомендовать врача в ваших краях.
https://forums.rusmedserv.com/forumdisplay.php?f=165
постарайтесь изложить вопрос без эмоций и детально описав ситуацию (уточнив анализы и обследования, про которые я написал выше)

Читайте форум (особенно дневники тех, кто шел на интерферонах) и пытайтесь разобраться в нюансах.

Начните с этих тем
viewtopic.php?f=33&t=21621
https://forums.rusmedserv.com/showthread.php?t=407156

viewtopic.php?f=33&t=18383
Последний раз редактировалось rodon 18 янв 2019 08:56, всего редактировалось 1 раз.
HBV+HDV обн.02/14, ПВТ 02/16-06/17 (70 уколов альгерона)
открыть спойлерПодробнее
HBsAg: 22.12.14-3920.79, 19.10.15–3244,82, 11.05.16-1179,21; 28.07.16-3.77; 21.10.16 - 1.26, 10.12.16 - 1.26, 17.02.17 - 1.22, 15.05.17 - 1.20
3 м-ца после ПВТ: HBsAg не обнар., anti-HBs не обнар.
9 м-цев после ПВТ: anti-HBs ~40
HBV: 11.02.16-6450, 12.05.16-290, 02.08.16<100, с 26.10.16 - не обнар.
HDV: 29.07.15-1,7*10^5 коп/мл, 30.11.15-1.1х10^4, 11.05.16-0; с 28.07.16 - не обнар.
F2/F3, F0/F1, F0 - все до ПВТ
rodon
Бывалый
Сообщения: 1559
Зарегистрирован: 23 ноя 2014 19:00
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 464 раза
Поблагодарили: 548 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение rodon »

vivaldi26 писал(а): 18 янв 2019 00:21 ластометрия показала тяжелый фиброз 4 степени: В-16,3кПа
Я не очень разбираюсь в шкалах, но судя по рисунку ниже, для гепатита Б 16,3 - это возможно Ф3-Ф4,
я думаю для точной оценки близко к циррозу или уже цирроз, надо еще видеть ОАК с тромбоцитами, вены пищевода на ФГДС, УЗИ и т.п.
Надо знать АЛТ при котором проводился фиброскан (при высоких АЛТ достоверность ниже).
Может ребята с форума еще по шкале подскажут.



[img]http://hepcbc.ca/wp-content/uploads/2016/04/Fibroscan_Correlation1.jpg[/img]
HBV+HDV обн.02/14, ПВТ 02/16-06/17 (70 уколов альгерона)
открыть спойлерПодробнее
HBsAg: 22.12.14-3920.79, 19.10.15–3244,82, 11.05.16-1179,21; 28.07.16-3.77; 21.10.16 - 1.26, 10.12.16 - 1.26, 17.02.17 - 1.22, 15.05.17 - 1.20
3 м-ца после ПВТ: HBsAg не обнар., anti-HBs не обнар.
9 м-цев после ПВТ: anti-HBs ~40
HBV: 11.02.16-6450, 12.05.16-290, 02.08.16<100, с 26.10.16 - не обнар.
HDV: 29.07.15-1,7*10^5 коп/мл, 30.11.15-1.1х10^4, 11.05.16-0; с 28.07.16 - не обнар.
F2/F3, F0/F1, F0 - все до ПВТ
rodon
Бывалый
Сообщения: 1559
Зарегистрирован: 23 ноя 2014 19:00
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 464 раза
Поблагодарили: 548 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение rodon »

Напишите личное сообщение Сергею (Sovok-59)
ucp.php?i=pm&mode=compose&u=337
и попросите включить в группу whatsapp (ему нужен номер вашего телефона, а вам установленное приложение whatsapp),
там дельтников намного больше, чем на этом форуме, будет больше советов.

/Возможно, чтобы написать ему личное сообщение, надо иметь как минимум 3 сообщения на этом форуме. /
HBV+HDV обн.02/14, ПВТ 02/16-06/17 (70 уколов альгерона)
открыть спойлерПодробнее
HBsAg: 22.12.14-3920.79, 19.10.15–3244,82, 11.05.16-1179,21; 28.07.16-3.77; 21.10.16 - 1.26, 10.12.16 - 1.26, 17.02.17 - 1.22, 15.05.17 - 1.20
3 м-ца после ПВТ: HBsAg не обнар., anti-HBs не обнар.
9 м-цев после ПВТ: anti-HBs ~40
HBV: 11.02.16-6450, 12.05.16-290, 02.08.16<100, с 26.10.16 - не обнар.
HDV: 29.07.15-1,7*10^5 коп/мл, 30.11.15-1.1х10^4, 11.05.16-0; с 28.07.16 - не обнар.
F2/F3, F0/F1, F0 - все до ПВТ
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение smilla »

vivaldi26, про пять лет - это полная ерунда. У вас самое начало Ф4, да и то под вопросом, т.к. избыточный вес искажает результаты фиброскана. Садитесь на диету, худейте - лишний вес только ускоряет развитие фиброза и сопутствующих заболеваний. Вроде вы писали, что на февраль вам назначили обследование и получение инвалидности. Вот и проследите, чтобы всё, что написан Родон, было сделано, что не назначаат, сделайте сами, сюда выкладывайте результаты. Судя по всему, не всё так плохо, как вам наговорили, успеете ещё и семью завести, и детей вырастить, не отчаивайтесь.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
samantal
Бывалый
Сообщения: 7787
Зарегистрирован: 17 дек 2016 20:35
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: РОССИЯ
Благодарил (а): 1121 раз
Поблагодарили: 1659 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение samantal »

Главное не паниковать и не депрессовать, а активно обследоваться и принимать меры. Вам дали грамотные советы. Пусть удача будет вашим попутчиком, а не отчаяние.....
Аватара пользователя
Ирина Irina
Бывалый
Сообщения: 3918
Зарегистрирован: 02 авг 2015 13:09
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 1371 раз
Поблагодарили: 851 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение Ирина Irina »

Все будет хорошо )))) держитесь нашего форума ) форум мой спаситель ,
Всех благ ,,, Вы напуганы ,,,, все будет хорошо ! И женитесь и детки будут ! Вы ещё очень молоды ,,, и доживете до 70, и более , если скинете вес ( подходите разумно постепенно и физическими нагрузками) порции сделайте меньше ,,,,
С уважением Ира.
8 июня начало лечения Соф/дак содак
4 неделя минус ( инвитро60)
21 ноября окончание лечения
Через 7 недель(инвитро60 минус.
38 недель не обнаружено .


Худшее из недугов быть привязанным к своим недугам .
Сенека
dimitron
Бывалый
Сообщения: 1031
Зарегистрирован: 04 апр 2012 23:05
Пол:
Гепатит: С+В
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: Санкт-Петербург
Благодарил (а): 24 раза
Поблагодарили: 252 раза

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение dimitron »

Все что выше F3 это и есть цирроз. Но окончательный диагноз ставится по совокупности множества анализов крови, УЗИ, ФГДС, размера селезёнки и вен
Тенафовир (Индия) :266: начало терапии 16.12.2016
Гепатит B Начало терапии 16.12.2016 Питер
21.09.18 АЛТ 18, АСТ 17
ПЦР гепВ - 21МЕ (04.18). (необнаружен 09.18)
HBsAG - 283 МЕ (09.18)
ГепС УВО 189
HBsAG -0 (06.07.21)
ПЦР гепВ и гепС (отриц. 06.2021)
vivaldi26
Новичок
Сообщения: 2
Зарегистрирован: 17 янв 2019 23:34
Пол:
Гепатит: В+D
Фиброз: F4
Генотип: B
Город: Апатиты
Благодарил (а): 5 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение vivaldi26 »

Спасибо добрые люди, ценю.
rodon писал(а): 18 янв 2019 08:44 я думаю вам надо начинать прием энтекавира или тенофовира, а затем после обследований и подготовки начать интерфероновую терапию. Энтекавир вроде бы имеет чуть лучший профиль безопасности для пациентов с циррозом, но и тенофовир подойдет.
Год прошёл.. был в постоянной депрессии, Но как вы сказали так и получилось. Надеялся на врачей и на чудо.. думал обойдусь малой кровью. анн нет.
Страшно мне заходить на этот сайт... страшно сознавать что я в такой ситуации..
В центральной больницы области одобрили противовирусную терапию ПВТ- на 48 недель. Еженедельный укол интерферонами. Нахожусь сейчас на 40 вой недели терапии
Первые уколы делал "Пегасисом" 6-7 единиц потом (первые уколы вызывали болезненное состояние.. через два месяца перевели "Альгерон" 5-6 единиц так как вес упал с 82 кг до 72 кг..Сел на не сильно жесткую диету.. иногда позволял себе сухарики.. и мармелад и печенье..
Ежемесячно сдавал общий анализ крови, узи щитовидки, колличественный анализ гепатита "В" Примерно на втором месяце гепатит "В" в крови анализами не выявлено.. но дельта-"Д"-в крови постоянно присутствовал.
На прошлой неделе практически ровно через год.. сделал повторную эластометрию печени и для меня это было снова было ударом- фиброз не только не уменьшился но и наоборот увеличился на практически четверть... с В-16,3кПа до 20 кПа!!!!!
Врачи говорят что это погрешность +/- 3 единицы.... но вериться с трудом.. сейчас опять аппатия накатила..
Доктора продлили интерферонную терапию с эластометрией печени через пол года.
Вот заключение и анализы:
Изображение Изображение
Думаю..продолжить терапию. сесть на строгую постоянную диету ( куда уж строже то?) пить корсил... расторопшу.. узнать насчет ..Мирклудекс B
Буду пробовать все методы..
Alena1984
Новичок
Сообщения: 231
Зарегистрирован: 17 янв 2019 08:56
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F1
Генотип: не определял(а)
Город: Красноярск
Благодарил (а): 28 раз
Поблагодарили: 23 раза

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение Alena1984 »

Насколько мне известно, интерфероновая терапия искажает цифры фиброскана в сторону увеличения.
samantal
Бывалый
Сообщения: 7787
Зарегистрирован: 17 дек 2016 20:35
Пол:
Гепатит: Гепатита нет
Генотип: не определял(а)
Город: РОССИЯ
Благодарил (а): 1121 раз
Поблагодарили: 1659 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение samantal »

vivaldi26, вы пишите, что на втором месяце терапии геп В не выявлен..... похоже это нет ДНК или проще вирусной нагрузки, а вам надо, чтобы не стало поверхностного антигена hbsag.....вы отслеживаете его количество? То, что он есть это понятно, если бы не было, то и дельты бы не было тоже.Какое значение было АЛТ, когда делали замер на фиброскане? Где вы сдаете анализы? Да, увидела анализы. Не понятно просто в августе 22 тыс антигена , а в октябре уже более 98 тыс.....Только в поликлинниках такое могут намерить, в инвитро не пробовали перепроверить?
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение smilla »

vivaldi26, на счет числа кПа не расстраивайтесь, это действительно могут быть неточности, посмотрите хотя бы через месяца три после окончания ПВ.
Больше беспокоят тромбоциты 43 Г/л, и при продолжении интерфероновой теры контроль ОАК только через месяц. Надеюсь, что корректировка интерферона остановит падение тромбоцитов. Я бы вам посоветовала посмотреть их не через месяц, а пораньше.
О смысле продолжения интерфероновой терапии хорошо бы, если бы прокомментировал rodon.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
rodon
Бывалый
Сообщения: 1559
Зарегистрирован: 23 ноя 2014 19:00
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Минск
Благодарил (а): 464 раза
Поблагодарили: 548 раз

34 года, хронический с 2-х лет B+D.. F-4.. А я жить хочу..

Сообщение rodon »

Что с динамикой АЛТ во время терапии?
РНК HDV обнаружено, а количественные показатели отслеживались (Гемотест делает)?
Ну и на всякий случай спрошу гормоны щитовидки контролировали?
HBV+HDV обн.02/14, ПВТ 02/16-06/17 (70 уколов альгерона)
открыть спойлерПодробнее
HBsAg: 22.12.14-3920.79, 19.10.15–3244,82, 11.05.16-1179,21; 28.07.16-3.77; 21.10.16 - 1.26, 10.12.16 - 1.26, 17.02.17 - 1.22, 15.05.17 - 1.20
3 м-ца после ПВТ: HBsAg не обнар., anti-HBs не обнар.
9 м-цев после ПВТ: anti-HBs ~40
HBV: 11.02.16-6450, 12.05.16-290, 02.08.16<100, с 26.10.16 - не обнар.
HDV: 29.07.15-1,7*10^5 коп/мл, 30.11.15-1.1х10^4, 11.05.16-0; с 28.07.16 - не обнар.
F2/F3, F0/F1, F0 - все до ПВТ
Ответить