Моя история. Одна из...
-
- Новичок
- Сообщения: 10
- Зарегистрирован: 24 янв 2019 16:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не типируется
- Город: Москва
- Благодарил (а): 12 раз
- Поблагодарили: 17 раз
Моя история. Одна из...
Здравствуйте, дорогие форумчане. Решила и я рассказать здесь свою историю. Долго думала надо, не надо...И решила , что все таки это нужно сделать. Может кому то мой "опыт" пригодиться...
С гепатитом первый раз в жизни встретилась я очень рано...в год. Мои родители жили тогда в Туркмении и с гепатитом меня "познакомила добрая процедурная мед.сестра" ,сделав прививку БЦЖ одной многоразовой (тогда только такие и были) иглой. Какой это был гепатит...не известно. Тогда ,я думаю, их и не классифицировали. Но болела я конкретно, с температурой и со всеми прелестями , была вся как лимон и еле меня выходили.
После этого мы переехали в Россию в Саратовскую область. Росла я абсолютно здоровым ребенком, даже респираторными редко болела.Про гепатит никто и не вспоминал. Операций никаких не было, переливаний крови тоже, но... были стоматологи. То, что у меня гепатит В узнала в первую беременность в 1999 г. АВsAg был положительный, биохимия, узи были в норме и наш инфекционист сказал , что это "здоровое носительство" и лечить ничего не нужно. Живите дальше и не заморачивайтесь...и я жила. Ничего не беспокоило абсолютно. Вела обычный образ жизни обычного человека. При второй беременности, зная свой статус я сказала сразу своим врачам - хронический гепатит В. На тот момент я уже жила в Москве. На консультацию отправили в инфекционку на Волоколамке. Посмотрели, потрогали и сказали приходи к нам рожать, после как родишь полечимся. Про гепатит Д, который мог уже быть на тот момент( никто не сказал сдать на него) про низкие тромбы (90) и лейки (3,5)почему то тоже никто не обратил внимание. И главное я САМА на это тоже не обратила внимание...я не знала чем это все может грозить мне...точнее не хотела знать...мысли были заняты другим... И я почему то думала, что цирроз это не про меня.… Ну как же, наверное при циррозе там болит все и как то все совсем не так должно быть... а тут все хорошо, без патологий, просто замечательно...Непростительная ошибка...Ничего там нифига не болит даже....Винить в этом мне не кого, только себя..за упущенную возможность придержать болезнь, не допустить ее прогрессирования...И может упущенную тогда возможность вылечиться...
Простите, вынуждена прерываться. Но я обязательно все до конца допишу. Спасибо, всем кто читал.
С гепатитом первый раз в жизни встретилась я очень рано...в год. Мои родители жили тогда в Туркмении и с гепатитом меня "познакомила добрая процедурная мед.сестра" ,сделав прививку БЦЖ одной многоразовой (тогда только такие и были) иглой. Какой это был гепатит...не известно. Тогда ,я думаю, их и не классифицировали. Но болела я конкретно, с температурой и со всеми прелестями , была вся как лимон и еле меня выходили.
После этого мы переехали в Россию в Саратовскую область. Росла я абсолютно здоровым ребенком, даже респираторными редко болела.Про гепатит никто и не вспоминал. Операций никаких не было, переливаний крови тоже, но... были стоматологи. То, что у меня гепатит В узнала в первую беременность в 1999 г. АВsAg был положительный, биохимия, узи были в норме и наш инфекционист сказал , что это "здоровое носительство" и лечить ничего не нужно. Живите дальше и не заморачивайтесь...и я жила. Ничего не беспокоило абсолютно. Вела обычный образ жизни обычного человека. При второй беременности, зная свой статус я сказала сразу своим врачам - хронический гепатит В. На тот момент я уже жила в Москве. На консультацию отправили в инфекционку на Волоколамке. Посмотрели, потрогали и сказали приходи к нам рожать, после как родишь полечимся. Про гепатит Д, который мог уже быть на тот момент( никто не сказал сдать на него) про низкие тромбы (90) и лейки (3,5)почему то тоже никто не обратил внимание. И главное я САМА на это тоже не обратила внимание...я не знала чем это все может грозить мне...точнее не хотела знать...мысли были заняты другим... И я почему то думала, что цирроз это не про меня.… Ну как же, наверное при циррозе там болит все и как то все совсем не так должно быть... а тут все хорошо, без патологий, просто замечательно...Непростительная ошибка...Ничего там нифига не болит даже....Винить в этом мне не кого, только себя..за упущенную возможность придержать болезнь, не допустить ее прогрессирования...И может упущенную тогда возможность вылечиться...
Простите, вынуждена прерываться. Но я обязательно все до конца допишу. Спасибо, всем кто читал.
Гепатит В+Д.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
-
- Новичок
- Сообщения: 10
- Зарегистрирован: 24 янв 2019 16:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не типируется
- Город: Москва
- Благодарил (а): 12 раз
- Поблагодарили: 17 раз
Моя история. Одна из...
Естественно с маленьким грудным дитем лечении было отложено на потом. А потом - понятие растяжимое... Началось все с банальной пупочной грыжи, которую я решила удалить и уж потом заняться своим гепатитом. Начала обследоваться, а там уже выявили все прелести развившегося цирроза тромбоцитопения, лейкопения,здоровенная селезенка, портальная гипертензия (воротн.вена 17 мм) ,фиброскан показал 62,7 кПа (на Садовом делала). Все ...приехали даже до 40 не дотянула . Конечно впала в депрессию . А начитавшись всякого в интернете вообще - ложись и помирай. Помирать в мои планы не входило. Благо наткнулась на Ваш форум, где нашла кучу ответов на свои кучи вопросов. Спасибо Вам за это. Это огромная помощь когда просто не знаешь куда бежать и что делать. Прошла кучу обследований, полежала в МКНЦ, потом в Тареева (консультировалась у Бурневича). Вердикт один - интерфероновое лечение противопоказано, прием нюков (Бараклюд)и ОТП.
Гепатиты: HBsAg положительно ,
кол-во 14439,66 Ме/мл,
вирус гепатита D (кач.) PHK обнар.,
вирус гепатита D(колич.) - 1,3х10 в 6 копий/мл.,
вирус гепатита В (кач.)ДНК - не обнар.,
Вирус гепатита С(кач.)ДНК - Не обнар.
Решила раз так, то это только Склифосовского. Познакомилась там с замечательными врачами-трансплантологами. Поставили в 2016 г. в лист ожидания . Сначала просто наблюдали (я периодически сама показывалась у них с выписками и анализами). А с января 2018 г поставили - в "активную базу" так сказать. Орган я ждала не долго -7 мес. Печенка моя к тому времени стала совсем плоха...Было 2 лигирования за пол года (в Плетнева у Монахова Д.В), асцит не проходящий, Верошпирон уже не помогал. Удавалось только капельницами и уколами согнать жидкость. Вызывали на операцию 2 раза и только на третий раз она состоялась.
До пересадки взахлеб читала здесь дневники Нины, Сашули, Сестры, Носпама, Локомотива. Переживала за них. Очень Много полезной и нужной информации от туда.
Операция длилась 7-8 часов. Кто донор - не знаю, (не говорят)сказали молодой и здоровый орган.
Во время операции вводили Антигеп. Врачи говорили ,что все прошло хорошо, печенка новая сразу включилась в кровоток. В реанимации пробыла 4 дня, потом перевели в общую палату. Хочу сказать ,что и врачи и мед.персонал - все супер! Уход, все строго, четко и по назначению. Обход утром заведующего в 7.00, потом в 10 общими лечащим врачами. Чувствовала себя отлично, шов болел конечно, но не смертельно. Анализы, УЗИ, рентген все в норме . Обезболивали -только попроси. Выписали через 22 дня.
Все пересадочные с печенью в Склифе наблюдаются при Склифе у Сюткина В.Е.
После операции через неделю, взяли анализ на ABsAg он был полож , кол-во 23,9 Ме/мл.,
гепатиты В и D - не обнаружено.
Anti-HBs (кол-во) - 3 мМе/мл.
Через 2 недели ABsAg (кол-во) 4,57 Ме/мл.,
гепатит D(кач.) обнаружен.
Гепатит В(кач.) Не обнаруж.
Еще через 2 недели ABsAg (кол-во)0,37 Ме/мл.,
Гепатит D (кач.) Обнаружен.
Через месяц ABsAg обнаруживали на границе тест системы, гепатиты В и D - не обнаруж.
Через следующие две недели и по сегодняшнее время - уже ничего не обнаруживается.
Anti-HBs(колич.)сейчас - 78 мМе/мл.
Ежемесячно с сентября 2018 получаю 1000 ед. иммуноглобулинов Неогепатект.
Иммуносупрессия - Циклоспорин (Экорал). Ну и Бараклюд естественно.
Самочувствие замечательное, ничего не болит, не давит. Хожу уже без бандажа и без маски ( с полным носом Оксолинки). Кровь ещё не идеальна...сказали, нужно время.
Хочу сказать тем кому такая операция тоже предстоит - не бойтесь. Все будет хорошо. Я именно с этой мыслью и шла на нее и была уверена именно в этом. Внутренний настрой , как вы себя держите - очень важен. Здоровья всем нам!!!!
Гепатиты: HBsAg положительно ,
кол-во 14439,66 Ме/мл,
вирус гепатита D (кач.) PHK обнар.,
вирус гепатита D(колич.) - 1,3х10 в 6 копий/мл.,
вирус гепатита В (кач.)ДНК - не обнар.,
Вирус гепатита С(кач.)ДНК - Не обнар.
Решила раз так, то это только Склифосовского. Познакомилась там с замечательными врачами-трансплантологами. Поставили в 2016 г. в лист ожидания . Сначала просто наблюдали (я периодически сама показывалась у них с выписками и анализами). А с января 2018 г поставили - в "активную базу" так сказать. Орган я ждала не долго -7 мес. Печенка моя к тому времени стала совсем плоха...Было 2 лигирования за пол года (в Плетнева у Монахова Д.В), асцит не проходящий, Верошпирон уже не помогал. Удавалось только капельницами и уколами согнать жидкость. Вызывали на операцию 2 раза и только на третий раз она состоялась.
До пересадки взахлеб читала здесь дневники Нины, Сашули, Сестры, Носпама, Локомотива. Переживала за них. Очень Много полезной и нужной информации от туда.
Операция длилась 7-8 часов. Кто донор - не знаю, (не говорят)сказали молодой и здоровый орган.
Во время операции вводили Антигеп. Врачи говорили ,что все прошло хорошо, печенка новая сразу включилась в кровоток. В реанимации пробыла 4 дня, потом перевели в общую палату. Хочу сказать ,что и врачи и мед.персонал - все супер! Уход, все строго, четко и по назначению. Обход утром заведующего в 7.00, потом в 10 общими лечащим врачами. Чувствовала себя отлично, шов болел конечно, но не смертельно. Анализы, УЗИ, рентген все в норме . Обезболивали -только попроси. Выписали через 22 дня.
Все пересадочные с печенью в Склифе наблюдаются при Склифе у Сюткина В.Е.
После операции через неделю, взяли анализ на ABsAg он был полож , кол-во 23,9 Ме/мл.,
гепатиты В и D - не обнаружено.
Anti-HBs (кол-во) - 3 мМе/мл.
Через 2 недели ABsAg (кол-во) 4,57 Ме/мл.,
гепатит D(кач.) обнаружен.
Гепатит В(кач.) Не обнаруж.
Еще через 2 недели ABsAg (кол-во)0,37 Ме/мл.,
Гепатит D (кач.) Обнаружен.
Через месяц ABsAg обнаруживали на границе тест системы, гепатиты В и D - не обнаруж.
Через следующие две недели и по сегодняшнее время - уже ничего не обнаруживается.
Anti-HBs(колич.)сейчас - 78 мМе/мл.
Ежемесячно с сентября 2018 получаю 1000 ед. иммуноглобулинов Неогепатект.
Иммуносупрессия - Циклоспорин (Экорал). Ну и Бараклюд естественно.
Самочувствие замечательное, ничего не болит, не давит. Хожу уже без бандажа и без маски ( с полным носом Оксолинки). Кровь ещё не идеальна...сказали, нужно время.
Хочу сказать тем кому такая операция тоже предстоит - не бойтесь. Все будет хорошо. Я именно с этой мыслью и шла на нее и была уверена именно в этом. Внутренний настрой , как вы себя держите - очень важен. Здоровья всем нам!!!!
Гепатит В+Д.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
- ирина1962
- Бывалый
- Сообщения: 23361
- Зарегистрирован: 02 апр 2016 15:11
- Пол: ♀
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Самара
- Благодарил (а): 4354 раза
- Поблагодарили: 6529 раз
Моя история. Одна из...
Oksik78,
Все плохое позади, здоровья тебе!
Долгой счастливой жизни!
Все плохое позади, здоровья тебе!
Долгой счастливой жизни!
Старт 19.04.16 Sofab LP- (Соф+лед) 12 нед F3 11,5 кПа. 1.11.17 уже F1 6,8кПа
Моя тема
ПЦР
- Unikorovna
- Местный
- Сообщения: 815
- Зарегистрирован: 25 окт 2018 01:53
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F2
- Генотип: 3
- Город: Moscow
- Благодарил (а): 285 раз
- Поблагодарили: 250 раз
Моя история. Одна из...
Oksik78, Здоровья Вам!крепкого и долгого!
Все хорошо, что хорошо кончается! Вы большая молодец!
Все хорошо, что хорошо кончается! Вы большая молодец!
ГепС, ген -3 (4,2х10^5) F2
Start 22/11/2018 Соф+Вел(Hetero) 12 недель
Алт 116 Аст 76
22/12/2018 - Кач.ПЦР -Не обнаружено (Инвитро 60 ме)
Алт 12 Аст 16
17/01/2019 -Кач.ПЦР - Не обнаружено (Инвитро 60 ме)
Finish 13/02/2019 -Кач.ПЦР - Не обнаружено (Инвитро 60 ме)
УВО-208
viewtopic.php?f=25&t=23920
Start 22/11/2018 Соф+Вел(Hetero) 12 недель
Алт 116 Аст 76
22/12/2018 - Кач.ПЦР -Не обнаружено (Инвитро 60 ме)
Алт 12 Аст 16
17/01/2019 -Кач.ПЦР - Не обнаружено (Инвитро 60 ме)
Finish 13/02/2019 -Кач.ПЦР - Не обнаружено (Инвитро 60 ме)
УВО-208
viewtopic.php?f=25&t=23920
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
-
- Новичок
- Сообщения: 10
- Зарегистрирован: 24 янв 2019 16:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не типируется
- Город: Москва
- Благодарил (а): 12 раз
- Поблагодарили: 17 раз
Моя история. Одна из...
Спасибо !!! И вам не сдаваться !!!
Гепатит В+Д.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
-
- Новичок
- Сообщения: 1
- Зарегистрирован: 06 мар 2019 15:18
- Пол: ♂
- Гепатит: В+D
- Генотип: D
- Город: Сочи
- Благодарил (а): 2 раза
Моя история. Одна из...
Как хорошо что у вас все хорошо прошло!берегите себя!у меня тоже же анализы что и у вас,с и б нет,а Д со мной,врачи противовирусные не прописывают даже никаких,цирроз ,вирус съедает мою печень.а я не могу начать лечитьсЯ.поеду в Краснодар на консультацию по трансплантации,но поставят ли в лист,так как у меня и неврологическое заболевание я колясочник,и куча букетов болячек,у меня дочке полтора годика и беременная жена .и как тут не жить
-
- Новичок
- Сообщения: 10
- Зарегистрирован: 24 янв 2019 16:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не типируется
- Город: Москва
- Благодарил (а): 12 раз
- Поблагодарили: 17 раз
Моя история. Одна из...
Zurab, Вам конечно необходимо доехать и проконсультироваться у толковых врачей Краснодара. Там при пересадке, на самом деле ,не так много противопоказаний. Каждый случай конечно индивидуальный, Ваш тем более. Но опускать руки не стоит, обязательно использовать все шансы. Если нужна будет какая информация по Московским врачам, обращайтесь. Поделюсь всем, чем обладаю. Вам есть и для чего и для кого жить!
Гепатит В+Д.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
-
- Новичок
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 05 янв 2018 16:47
- Пол: ♀
- Гепатит: С+В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: Минск
- Благодарил (а): 8 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Моя история. Одна из...
Оксана, здравствуйте. Как ваши дела? Как жизнь с новой печёнкой? Кровь уже восстановилась?
- Джуна
- Местный
- Сообщения: 786
- Зарегистрирован: 24 мар 2019 12:18
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Генотип: не определял(а)
- Город: Россия
- Благодарил (а): 468 раз
- Поблагодарили: 178 раз
Моя история. Одна из...
Oksik78, здравствуйте,Оксана! Начало истории прям под копирку. Тоже обнаружен антиген при первой беременности в 1999 г. Так же врачи сказали живи и забудь,ты не болеешь,просто носитель. ...ПЦР вылезло только в этом году впервые. Надеюсь,что все будет хорошо .
Вам желаю скорейшего и полного восстановления!
Вам желаю скорейшего и полного восстановления!
1999г.- обнаружен HBsAg
2019 г.- обнаружен ПЦР 290 ме/ мл
С ,D ,ВИЧ - не обнаружен
2019г.- F0-1- 5,32 кПа
viewtopic.php?f=33&t=24729#p1629120
2019 г.- обнаружен ПЦР 290 ме/ мл
С ,D ,ВИЧ - не обнаружен
2019г.- F0-1- 5,32 кПа
viewtopic.php?f=33&t=24729#p1629120
-
- Новичок
- Сообщения: 10
- Зарегистрирован: 24 янв 2019 16:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не типируется
- Город: Москва
- Благодарил (а): 12 раз
- Поблагодарили: 17 раз
Моя история. Одна из...
Aleanora, здравствуйте. Жизнь с новой печенкой однозначно гораздо лучше чем со старой (в моем случае) Показатели крови хорошие, кроме тромбоциов, они так и не дотягивают пока до нижней границы. Врачи говорят, что и так бывает, а в целом все им нравиться. Сказали следить за сахаром . Самочувствие отличное, все "проехали" и живем дальше... Решила выйти на работу, короче опять в социуме.
Гепатит В+Д.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
-
- Новичок
- Сообщения: 10
- Зарегистрирован: 24 янв 2019 16:03
- Пол: ♀
- Гепатит: В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не типируется
- Город: Москва
- Благодарил (а): 12 раз
- Поблагодарили: 17 раз
Моя история. Одна из...
Джуна, Здравствуйте! Спасибо за пожелания! Обязательно держите ситуацию под контролем и все будет хорошо.
Гепатит В+Д.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
Бараклюд 0,5 мг. с 2016 г.
Трансплантация печени 26.07.2018 Склиф.
-
- Новичок
- Сообщения: 39
- Зарегистрирован: 05 янв 2018 16:47
- Пол: ♀
- Гепатит: С+В+D
- Фиброз: F4
- Генотип: не определял(а)
- Город: Минск
- Благодарил (а): 8 раз
- Поблагодарили: 3 раза
Моя история. Одна из...
Оксана, всего вам хорошего. Вы молодец. Самое главное- не впасть в уныние. На всё воля Божья. Я тоже стараюсь не думать про болезнь. Месяц назад поставили цирроз. Класс"А". Но читая истории таких людей как вы, сразу на душе радостнее как-то. Что все-таки есть альтернатива, хоть и не радужная
- Костян40
- Бывалый
- Сообщения: 36107
- Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 3
- Город: Новосибирск
- Благодарил (а): 4674 раза
- Поблагодарили: 4605 раз
Моя история. Одна из...
С таким циррозом люди живут, не меньше, чем без него. Я лично знаю нескольких, кому такой диагноз ставили ещё в 90-х. До сих пор живут и в ус не дуют
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
Соф/дак 16 нед.
УВО 383