Опыт несостоявшейся трансплантации.

[tempn]

Данный пост написан для тех, кто находится в ожидании трансплантации печени. В сжатом виде изложу факты и наблюдения по итогу болезни моей жены, скончавшейся в июле месяце 20 года, в возрасте 33 лет, Москва. Основной диагноз ПСХ с исходом в цирроз, ожидание трансплантации 9 месяцев, в НИИ им. Склифософского. Никаких вредных привычек, аутоимунное заболевание. Возможно информация и советы помогут кому-то уберечься от ошибок и быть активнее и настойчивее в деле спасения своей жизни.

1. Системы ведения пациента от момента постановки диагноза до трансплантации из одного организующего центра, что было бы логично, не существует. Поликлиника с «лечащим врачом» - не прокатывает, там нет серьезных специалистов и они непрерывно меняются. Пациент передается от одних врачей к другим из одной больницы в другую. За время болезни мы взаимодействовали с несколькими специалистами, работу и внимание которых оплачивали. Но диапазон организационных возможностей и компетенций каждого специалиста ограничен и, так или иначе, на разных этапах болезни приходится переходить от одних специалистов к другим. Нет единого координационного центра. Он представлен лишь пациентом и родственниками, кои не являются специалистами и на процесс лечения во время госпитализаций влиять не могут. Отсюда ошибки в назначениях, отсутствие единой тактики, нет всей полноты картины заболевания.

2. Фактор COVID-19. Не дай бог сейчас ослабленному циррозом человеку заболеть бактериальной пневмонией или ОРВИ. По всем официальным установкам вы попадете под ковидный каток. В нашем случае, десятки проб отрицательны, по КТ не было картины COVID, однако формулировку приказано писать как «подозрение на Ковид» и тогда включается вся система карантина, госпитализации в «ковидную» клинику (счастье, что там реально не подхватили этот вирус, что патологоанатом в последствии подтвердил и результаты всех тестов - подтверждают). Соответственно, вот вам стандарт лечения для ковида, не учитывающий основное заболевание. Там было все: и гепатотоксичные препараты, и отсутствие помощи по основному заболеванию, а затем - убийственный карантин. Профильные учреждения по основному заболеванию не могут помочь - они закрыты (инс-т им. Логинова и т.п.). Все «наши» специалисты, с которыми взаимодействовали или к которым хотел обратиться - брошены на ковид и стали временно «вирусологами». Бросать в красную зону штучных уникальных специалистов - преступление и вредительство. Карантин - это отсутствие возможностей по лечению основного заболевания. Выход только один, когда становится совсем плохо, вызываешь скорую, которая по своей системе диспетчеризации закидывает пациента в любую из клиник г. Москвы, куда диспетчер направит. В департаменте здравоохранения города Москвы считается, что все больницы Мск хороши и способны «оказать мед помощь в полном объеме», а на деле больного швыряют по больницам, приемным покоям, изматывают, нет одного лечащего врача, который вдумчиво и аккуратно бы сел и разобрался бы в ситуации. В центре большого города мы с женой остались с недугом один на один, без квалифицированной помощи, зажатые рамками карантина, невозможностью плановой госпитализации к хорошим специалистам. С ворохом заключений из разных больниц, в которых масса фактических неточностей, грубых ошибок, перепечаток из одного документа в другой. Уверен: не столько сам вирус, сколько его дезорганизующие последствия убили больше людей, у которых вируса и не было, им просто не могла помочь система. Мы были с болезнью один на один.

3. Так, ну а как же трансплантологи, ведь именно эти специалисты (а не муж и мама) должны следить за состоянием пациента, его готовностью к операции, назначать терапию и корректировать состояние, то есть вести больного, находящегося в листе ожидания. Тут постараюсь быть предельно аккуратным в формулировках, приведу только факты, а вам решать что же там происходило. Поскольку погиб человек, позволю себе высказать и мнение свое, личное, очень мягко сформулированное, субъективное: если вы наблюдаетесь в отделении трансплантации печени НИИ им. Склифософского - будьте очень внимательны и предельно настойчивы. Есть масса фактов, указывающих на то, что очередь перед вами двигается, а вы как бы в стороне, то есть похоже, что есть люди поважнее вас, понятно? Звоните, пишите, мелькайте перед глазами, несите туда, как всем врачам. Тут замечу: никаких денег мы туда не относили, их с нас и не просили, упрекнуть не в чем. По результатам моего общения с другими пациентами , успешно прошедшими трансплантацию в этом отделении, скажу: все довольны взаимодействием, специалистами, никто денег не просит, все устроено как везде у нас - захочешь от души потом поблагодарить, после, благодари, по возможности и это я считаю нормальным. Потому и не несли туда ничего, ждали операции и результата. Ну а с людьми неуспешно перенесшими операцию или не дожившими до нее, я, по понятным причинам, поговорить не смог и их мнение об учреждении нам не известно (это называется проблема репрезентативной выборки при опросе, друзья)... Есть и такой тревожный звонок: за месяц до смерти жены в одной из городских клиник я откровенно разговаривал с тамошним лечащим врачом. Он поинтересовался где мы ждем трансплантацию и выдал мне ряд совершенно определенных фактов и сведений о Склифе и действующих лицах, которые я не могу вынести на общий обзор, т.к. они ничем конкретным подтверждены и не подтверждаются так же и пациентами с которыми я общался по этому поводу. Однако мне был настоятельный совет обращаться в Боткинскую. Нижеизложенные факты и наблюдения усиливают мои личные подозрения по поводу хода очереди на трансплантацию. Никого не обвиняю, но жить-то вам хочется, ожидающие, а значит и решать вам. Возможно, это интриги внутри врачебного цеха дают о себе знать. Но ставки высоки - человеческая жизнь, мой долг поделиться с вами и этой информацией, а вам решать.

4. Так вот сомнения есть и мой личный вывод в конце. Я их перечислю, попробуйте поставить себя на мое место и сделать выводы.
а) Вы встаете в очередь на почте, например, получаете талон как подтверждение, ждете. А теперь ситуация поважнее: вы смертельно больны, проходите консилиум, на котором принимают решение о постановке вас в очередь на трансплантацию печени. Так вот, представьте себе нелепость ситуации: после этого консилиума мы с женой спорили, стоим мы в очереди или нет, я утверждал, что наверное дадут какую-то памятку в руки, типа что делать, как наблюдаться, и прочее. А пока наверное они «просто посмотрели» и наверное впереди какие-то доп. анализы и потом постановка в очередь с каким-то подтверждением, памяткой, беседой, информированием, дообследованием, анализами… На руках был телефон доктора из Склифа, к которому сказали обращаться и который нас должен вроде как сопровождать по всем вопросам. Я решил прояснить вопрос, в очереди мы или нет)). Вежливо написал ему в Вотсап один раз, второй, потом пауза, потом позвонил, смс. День на четвертый получил односложный ответ «В очереди», тем и успокоился на время. А оно шло и лучше пациентке не становилось.
б) Коммуникация. Помимо отсутствия за все время «ведения больного по листу ожидания» (за 9 месяцев нет ни одного указания по осуществлению терапии или совета к кому обратиться), оказалось крайне трудно вообще получить хоть какую-то обратную связь. Традиционно каждая попытка связи начиналась с вежливого обращения к доктору по Вотсап, как правило он на него никогда не отвечал. Потом вежливая пауза («доктор занят/отдыхает после спасения очередной жизни»), снова Вотсап, потом СМС, потом звонок без ответа или с отпиской «перезвоните через 10 мин.». Через 10 мин, не берут трубку, потом короткая односложная отписка в Вотсап. И такой стиль общения все 9 месяцев. Отсылаешь анализы - тишина, КТ - тишина. Ребятушки, ну скажите, что думать в таком случае? Как тут не заметить, что тебя «сливают», есть еще варианты? Я пролистал сохраненную переписку с доктором: это мой монолог, по нарастающей и редкие односложные отписки.
В последние 2 месяца жизни жены, когда дела наши были плохи, нас кидали по 4м разным больницам по скорой, я уже просто непрерывно звонил, просил направить хоть в какое-то русло, посоветовать конкретных людей, врачи же знают друг-друга. Мы всегда умели отблагодарить врачей, но тут я натолкнулся буквально на глухую стену. Череда вызовов скорой, попадание в клиники, какие Бог послал…
В какой-то момент я вышел на главное действующее лицо в отделении. Это известный, уважаемый человек, которого очень любят и ценят пациенты. За две недели до смерти жены, когда мы после больницы попали на двухнедельный карантин, мы с ним общались по телефону. Доктор дал нам указание сделать КТ, схватить все документы и срочно прибыть к нему. Мы приободрились. В воскресенье, вечером, в нарушение адского карантина (за что ей посмертно пришел штраф от государства в 4000 р), я отнес на руках ослабленную жену на платное КТлегких, которое еще не так просто найти ввиду ковид-психоза. Утром я был в отделении трансплантологии, попросил изучить документы, дать нам указания по терапии, отдал диск и с надежной отправился домой. Скажите, друзья, что мне думать, если на следующий день на мое сообщение в Вотсап, он просто не ответил. У меня погибает на руках жена, а там просто не могут ответить на сообщение. Мы пытались созваниваться часто, начали непрерывно писать. Накануне смерти мы попали в реанимацию одной из городских больниц , реаниматолог сказал мне об отсутствии шансов. Главное действующее лицо, понимая что примерно происходит удивился в Вотсапе «Почему именно эта больница?», дескать как туда попали? Вот и я думаю, почему и как… Стало заметно некое продвижение и 3 июля нам предложили то ли орган для срочной пересадки, то ли перевод в какую-то первую категорию - мне было плохо, все равно уже, я не помню, жена уже сутки как умерла.
Может нас сливали из-за того, что пересадка была уже в какой-то момент невозможна, но, погодите, болезнь плавно развивалась 10 лет! Да и вообще я, как муж, должен иметь правдивую информацию, какой бы она не была. В момент постановки на очередь точка невозврата еще не была пройдена.
Нас ни разу не пригласили на дообследования и уж тем более на пересадку. Я отсылал им анализы из Инвитро, и свежее КТ - в ответ ничего не отвечали. 9 месяцев ожидания и ни одного медицинского документа от них с указаниями по терапии, направлениями, и т.п.
Скажите мне что это не слив, а мудрое и ответственное ведение больного по листу ожидания, но вот только куда? В гроб? В 33 года, молодая женщина, мать 9-летнего ребенка, центр Москвы.
Вывод: несмотря на существующую некую медицинскую систему мы за 10 лет борьбы были предоставлены сами себе (что естественно для джунглей), тратили массу денег на анализы и процедуры, врачей, практически никогда не пользовались услугами поликлиник, т.к. анализы двухнедельной давности никому не нужны, очереди больному человеку выдержать трудно. Врачи хорошие в Москве есть, но их мало, не стесняйтесь оплачивать их труд, если видите специалиста, они никогда не отказываются. Все лекарства за свой счет, сопутствующие заболевания - все за деньги, на поликлинику сил ходить нет и времени. В целом медицина неплохо вооружена и может многое, но организация процессов, если забесплатно - никакая.
По Склифу: нет никаких указаний по терапии, нет ведения по листу ожидания, нет удовлетворительной коммуникации. Человек без присмотра хороших специалистов проскочил точку невозврата. Есть подозрения определенные и информация без подтверждений, наблюдайте внимательно, те кто в очереди - рано или поздно картина неизбежно сложится.
Понимаете, одно дело люди старались и у них не получилось, такое бывает, но тут другое совсем - это слив, причины которого могут быть самые разные.

За все время болезни жены, мы всегда вели себя корректно, по-деловому, никогда никого ни в чем не обвиняли, не искали правды - просто находили специалистов и молча платили им. Заплатили бы и в Склифе само собой. Но почему нас там держали «на стопе», ясного ответа нет до сих пор, только предположения. Ясно одно - человека в определенный момент хода болезни еще можно было спасти, но мы не смогли пробить эту стену, чтоб кто-то взялся, помог, как-то не закрутилось это колесо. Может быть дело не в деньгах и блатных всяких, лезущих без очереди, а в том, что специалисты не увидели перспектив еще в момент постановки на очередь, но это вряд ли: жена была еще весьма бодра, ходила и т.п. Да они и в этом случае обязаны были меня проинформировать о таком раскладе.

P.S. Паталогоанатом не обнаружила в легких картины Covid, зафиксировала визуально лишь только последствия перенесенной бактериальной пневмонии. Однако она сказала, что есть установка, если слово Covid появилось где-то в истории болезни, мазок как известно дает 60-80% верности результата, значит это клеймо идет с человеком до смерти, если таковая наступает хоть от чего. А по сему установка - хоронить в закрытом гробу, в пакетах, что нас уже просто выбесило окончательно. Так вот, ребятки, после уплаты некой суммы можно провести похороны и по-человечески. Я не конкретизирую, чтоб не подставляться. Вот вам весь Ковид.

P.S. Я знаю что правды не найти. По выходу жены из Филатовской больницы, где перепутали в выписке видимо с кем-то другим целые абзацы, после «лечения» в которой на следующий день жену в состоянии средней тяжести снова увезли по скорой в другую ГКБ, главврачу которой кажется медальку или орденок даже выдали, я написал жалобу в Мосгорздрав или как он там называется. Пришла ловкая отписка, что я и ожидал. На мои конкретные вопросы ответов там не было. Знайте: если вы небогаты, не артист, не средний-крупный чиновник или военный - вас нет, занимайтесь собой сами, платите, звоните, надоедайте сильнее - иначе вы просто погибнете и даже если умрёте, вас будут использовать для манипуляций со статистикой. Заметьте, по статистике моя жена побывав в двух ковидных больницах без ковида, считается два раза вылеченной и один раз умершей. Так что цифры цифрами, в нашей реальности есть только мы, наши деньги (если есть), наша жизнь или смерть.

[Дождик]

tempn,
соболезную...

[L Lawliet]

tempn,
Мои соболезнования.

[Люлек]

Как все плохо ,прямо страшно !мои соболезнования !

[Nickolas]

Искренне соболезную
ПС и полностью согласен с вашим мнением
Мы предоставлены сами себе, увы...

[nasty83]

Очень вам соболезную, страшно все это, просто слов нет..

[Gudvin]

Соболезную утрате... Спасибо за тему.

[samantal]

tempn, соболезную......по истине прошли круги ада....держитесь, у вас есть сын.

[Стив]

tempn, мои соболезнования

[Евусик]

Мои соболезнования! Нет слов просто.

[aslav]

tempn, соболезную...

[Vitek]

tempn, прими соболезнования...

[Lerkas]

Соболезную вашей семье. Сил.

[Goldfich]

tempn,
Примите мои соболезнования..

[Пилюлька]

tempn,
примите искреннее сопереживание Вашему горю..