цирроз декомпенсация

Что привело Вас на наш форум? Делимся своими историями.
Ответить
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

Доброго всем дня!
С августа читаю данный форум, прочитала много историй и хороших и не очень...
Решилась написать, возможно кто-то поможет дельным советом....

Болеет муж, 43 года цирроз в результате гепатита С (3а)
Гепатит с 1998 г. В 2019 г. было кровотечение, тогда и узнали о циррозе. С тех пор постоянно ездили в областной центр - Пермь по поводу ПВТ (бесплатной). Все это время говорили, очередь, ждите... Потом Ковид - центр не работал. За деньги лекарства купить никто не предлагал...
В мае этого года (точнее 28.04.2022 г.) были в гепатоцентре в Перми, гепатолог ставила класс А по ЧП, сказала ждите.
В мае же у нас в Лысьве положили в стационар - поставили класс В по ЧП. И инфекционист сказала - ПВТ поздно, нельзя проводить.
В июне-июле хирург в Перми поставила класс С по ЧП. Сказала все поздно, даже пересадку нельзя делать, т.к. гепатит...
Муж работал до 11.08.2022 г., 11.08.2022 г. случился приступ какой-то, температура высокая, боли и т.д. Вызывали скорую 15.08.2022 г. - госпитализировали опять в стационар. Эпикриз прикладываю.
Собственно вопрос вот в чем - возможна ли трансплантация в его случае? (с ФГБУ НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова переписку веду, приглашают на очную консультацию). Но далеко нам до Москвы, ему тяжело будет дорогу перенести, вот я и думаю стоит ли?
Ну и второй вопрос - правильно я понимаю, что ПВТ в данный момент невозможна? Возможно ли как-то перевести декомпенсацию в компенсированный цирроз?
Да, еще были в Екатеринбурге, там делают трансплантации в том числе, но только для жителей Екатеринбурга, т.к. не федеральная больница. Мы могли бы сделать прописку в Екб, у нас там родственники есть.

Заранее благодарю всех за любые комментарии!
Вложения
эпикриз сентябрь.pdf
(157.55 КБ) 101 скачивание
Последний раз редактировалось Е_л_е_н_а 07 окт 2022 08:38, всего редактировалось 2 раза.
Vitek
Бывалый
Сообщения: 13684
Зарегистрирован: 19 мар 2018 18:41
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Мiнск, Беларусь
Благодарил (а): 2032 раза
Поблагодарили: 3429 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Vitek »

Е_л_е_н_а, приветствую.
ПВТ возможна и при ЦП классов В и С, с врачебным сопровождением. Примеры успешного лечения с такими исходными есть и на форуме. (Evgeniy, например).
Софосбувир/велпатасвир с или без рибавирином 12-24 недели.
Терапия возможна и после пересадки, с консультацией по этому поводу не тяните, нет на месте - едьте в Москву.
Обязательно проверьте вены пищевода, возможно, показано лигирование.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 2018, Софослед, 12 недель, УВО12/24
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

Vitek писал(а): 07 окт 2022 08:17 с врачебным сопровождением.
Где ж его взять то это сопровождение?
Vitek писал(а): 07 окт 2022 08:17 Софосбувир/велпатасвир с или без рибавирином 12-24 недели.
сколько стоит и где купить?
Vitek писал(а): 07 окт 2022 08:17 Терапия возможна и после пересадки, с консультацией по этому поводу не тяните, нет на месте - едьте в Москву.
19.10.2022 г. пересмотрят группу в МСЭ и поедем.
Сейчас пока 3 рабочая
Vitek писал(а): 07 окт 2022 08:17 Обязательно проверьте вены пищевода, возможно, показано лигирование.
Я в курсе, но у нас лигирование не делают, для этого надо в Пермь ехать к хирургам, когда ездили в июле этого года, хирург сказала, вам ничего уже не надо.... все поздно... я в шоке если что... А просто так ФГДС делать, чтобы посмотреть - он отказывается.

Кто-то в курсе, инвалидам на ЖД билеты есть скидка? В самолете тяжело будет, регистрацию проходить и сидеть, еще до аэропорта добраться....
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 36107
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4674 раза
Поблагодарили: 4605 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Костян40 »

Vitek писал(а): 07 окт 2022 08:17 ПВТ возможна и при ЦП классов В и С, с врачебным сопровождением. Примеры успешного лечения с такими исходными есть и на форуме. (Evgeniy, например).
Е_л_е_н_а,
Пересадку делают и с гепатитом С, эт абсолютно не противопоказание. На форуме есть примеры.
Декомпенсация - резко понижает успех терапии. Но вопрос пересадки- не быстрый. За это время может усугубиться всё, судя как у вас по накатанной всё идёт. Нужно поговорить с вменяемым врачём и ребятами, которые проходили в такой ситуации, терапию. Как вариант, вам Vitek, указал на Евгения. И если состояние и анализы/исследования позволяют- начинать терапию.
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
Аватара пользователя
Костян40
Бывалый
Сообщения: 36107
Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 3
Город: Новосибирск
Благодарил (а): 4674 раза
Поблагодарили: 4605 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Костян40 »

Vitek писал(а): 07 окт 2022 08:17 такими исходными есть и на форуме. (Evgeniy, например).
Костян40 писал(а): 07 окт 2022 09:07 ребятами, которые проходили в такой ситуации, терапию. Как вариант, вам Vitek, указал на Евгения
Вот его профиль тут
memberlist.php?mode=viewprofile&u=13562
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

Костян40 писал(а): 07 окт 2022 09:10 Вот его профиль тут
memberlist.php?mode=viewprofile&u=13562
У меня нет доступа к списку пользователей...

А, все 3 сообщения написала - появился.
Благодарю!

Написала в личку Евгению.
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

Костян40 писал(а): 07 окт 2022 09:07 Пересадку делают и с гепатитом С, эт абсолютно не противопоказание. На форуме есть примеры.
Да, я читала, поэтому и появилась надежда.
Благодарю Вас за ответы!
Аватара пользователя
Данил_75
Новичок
Сообщения: 348
Зарегистрирован: 23 июл 2022 13:54
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F0
Генотип: 3
Город: Россия
Благодарил (а): 58 раз
Поблагодарили: 107 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Данил_75 »

Добрый день. Я не разбираюсь в вопросах цирроза , но хотел просто выразить поддержку вам и вашему мужу.
Очень жаль, что наши врачи сначало запустили болезнь и не подсказали что можно лечится, а потом сказали - ну все, поздно. А ведь лечение уже существовало много лет.
На форуме есть люди кто пережил подобное. Очень хочу надеется что вам помогут. Держитесь.
Гепатит С, АЛТ-137, АСТ-57, наивный;
F 0-1;
Генотип - 3;
ПЦР кол. 470 тыс. на 29.07.2022;
Сов+вел (velakast) на 12 недель;
Старт 08.08.2022 ...
05.09.2022 ПЦР(+), АЛТ-20, АСТ-18;
18.09.2022 ПЦР(-), АЛТ-18,АСТ-19;
25.10.2022 ПЦР(-), АЛТ-19,АСТ-17;
06.12.2022 ПЦР(-);
28.02.2023 ПЦР(-);
02.06.2023 ПЦР(-);


"Если хочешь услышать какую-нибудь глупость, спроси у иностранца, что он думает о России". А.С. Пушкин
Аватара пользователя
Мистер Ж
Бывалый
Сообщения: 1476
Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: New York
Благодарил (а): 202 раза
Поблагодарили: 489 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Мистер Ж »

Сейчас для вас важна не терапия, а важно перевести цирроз в стадию компенсации, обязательно в стационар к врачам- они должны знать, что делать. И обязательно на учет к трансплантологам !!!
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение smilla »

Е_л_е_н_а, в выписке написано, что цирроз не только вирусный, но и токсический. Алкоголь или вредные условия работы? Если алко, то как с этим сейчас? Прошел месяц после выписки, анализы, исследования еще не делали? Как гидроторакс - его убрали полностью, сейчас он не накапливается? Какая динамика по асциту?
Вам назначена адекватная терапия при выписке, должна бы помочь. Только я бы посоветовала вам добавить Гепа-Мерц или просто L-орнитин-L-аспартата, а антибиотик пить с перерывами - неделю через две.
На мой взгляд, при выписке у вас были сносные анализы, позволяющие начать ПВТ Соф+Вел+Риб(начинать с 600) на 12 недель. При этом контролировать анализы раз 2-4 недели. Конечно, терапию нужно проводить в сопровождении врача, хотя бы терапевта. И обязательно уговорите мужа посмотреть вены пищевода и при необходимости их лигировать.
Берите форму №057 и поезжайте в Шумакова, тем более, что вас там ждут, получите квалифицированную консультацию и рекомендации. Скорее всего вас поставят в лист ожидания (если муж не алкоголик), но придется в этом случае жить не далее, чем в МО. В общем, начинайте действовать в этом направлении, дело у мужа серьезное, но не безнадежное.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

Мистер Ж писал(а): 07 окт 2022 16:17 обязательно в стационар к врачам- они должны знать, что делать
Мы только из стационаре. Выписку и приложила. Более в нашем стационаре ничего сделать не могут....
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 07 окт 2022 18:06 что цирроз не только вирусный, но и токсический. Алкоголь или вредные условия работы? Если алко, то как с этим сейчас?
Сейчас алко не употребляет. Но ещё месяца 3 всего не употребляет вообще. И курить бросил. А до этого с 2019 г. после двух кровотечений периодически были эпизоды. Не запои, но бутылочку, две пива употреблял периодически
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 07 окт 2022 18:06 Прошел месяц после выписки, анализы, исследования еще не делали? Как гидроторакс - его убрали полностью, сейчас он не накапливается? Какая динамика по асциту
Анализы не делали. Вен нет практически...в стационаре делали все в подключичный катетер. Сейчас не знаю как и мониторить..
Гидроторекс полностью не убрали, накапливается сразу говорят. Но вроде как ттт ухудшения нет, мониторю по сатурации.
С асцитом все не очень хорошо. Живот большой, напряжённый. Пьёт каждый день 20 мг торасемида и 100 мг верошпирона. Вес и объем живота на одном уровне, не уходит асцит.
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 07 окт 2022 18:06 Гепа-Мерц или просто L-орнитин-L-аспартата, а антибиотик пить с перерывами - неделю через две.
На мой взгляд, при выписке у вас были сносные анализы, позволяющие начать ПВТ Соф+Вел+Риб(начинать с 600) на 12 недель. При этом контролировать анализы раз 2-4 недели. Конечно, терапию нужно проводить в сопровождении врача, хотя бы терапевта.
Гепа мерц пьёт в порошках.
Если пвт возможна, обязательно начнём, только терапевты у нас в этом ну вот вообще ничего не смыслят.
Вроде рибы нельзя мне Евгений сказал.
Е_л_е_н_а
Новичок
Сообщения: 86
Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 3
Город: Лысьва
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 1 раз

цирроз декомпенсация

Сообщение Е_л_е_н_а »

smilla писал(а): 07 окт 2022 18:06 обязательно уговорите мужа посмотреть вены пищевода и при необходимости их лигировать.
Берите форму №057 и поезжайте в Шумакова, тем более, что вас там ждут, получите квалифицированную консультацию и рекомендации.
Вены боится смотреть у нас. А вдруг кровотечение. У нас не делают лигирование. При условии, что делали бы, сделал бы безусловно.
Евгений сказал, что лучше в Склиф, написала сегодня туда. Что то про Шумакова не очень говорит.
Но поедем точно, как только МСЭ пройдёт. Сейчас он на больничном, не можем пока уехать.
Ну и средства надо подкопить((
Ответить