цирроз декомпенсация
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
Доброго всем дня!
С августа читаю данный форум, прочитала много историй и хороших и не очень...
Решилась написать, возможно кто-то поможет дельным советом....
Болеет муж, 43 года цирроз в результате гепатита С (3а)
Гепатит с 1998 г. В 2019 г. было кровотечение, тогда и узнали о циррозе. С тех пор постоянно ездили в областной центр - Пермь по поводу ПВТ (бесплатной). Все это время говорили, очередь, ждите... Потом Ковид - центр не работал. За деньги лекарства купить никто не предлагал...
В мае этого года (точнее 28.04.2022 г.) были в гепатоцентре в Перми, гепатолог ставила класс А по ЧП, сказала ждите.
В мае же у нас в Лысьве положили в стационар - поставили класс В по ЧП. И инфекционист сказала - ПВТ поздно, нельзя проводить.
В июне-июле хирург в Перми поставила класс С по ЧП. Сказала все поздно, даже пересадку нельзя делать, т.к. гепатит...
Муж работал до 11.08.2022 г., 11.08.2022 г. случился приступ какой-то, температура высокая, боли и т.д. Вызывали скорую 15.08.2022 г. - госпитализировали опять в стационар. Эпикриз прикладываю.
Собственно вопрос вот в чем - возможна ли трансплантация в его случае? (с ФГБУ НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова переписку веду, приглашают на очную консультацию). Но далеко нам до Москвы, ему тяжело будет дорогу перенести, вот я и думаю стоит ли?
Ну и второй вопрос - правильно я понимаю, что ПВТ в данный момент невозможна? Возможно ли как-то перевести декомпенсацию в компенсированный цирроз?
Да, еще были в Екатеринбурге, там делают трансплантации в том числе, но только для жителей Екатеринбурга, т.к. не федеральная больница. Мы могли бы сделать прописку в Екб, у нас там родственники есть.
Заранее благодарю всех за любые комментарии!
С августа читаю данный форум, прочитала много историй и хороших и не очень...
Решилась написать, возможно кто-то поможет дельным советом....
Болеет муж, 43 года цирроз в результате гепатита С (3а)
Гепатит с 1998 г. В 2019 г. было кровотечение, тогда и узнали о циррозе. С тех пор постоянно ездили в областной центр - Пермь по поводу ПВТ (бесплатной). Все это время говорили, очередь, ждите... Потом Ковид - центр не работал. За деньги лекарства купить никто не предлагал...
В мае этого года (точнее 28.04.2022 г.) были в гепатоцентре в Перми, гепатолог ставила класс А по ЧП, сказала ждите.
В мае же у нас в Лысьве положили в стационар - поставили класс В по ЧП. И инфекционист сказала - ПВТ поздно, нельзя проводить.
В июне-июле хирург в Перми поставила класс С по ЧП. Сказала все поздно, даже пересадку нельзя делать, т.к. гепатит...
Муж работал до 11.08.2022 г., 11.08.2022 г. случился приступ какой-то, температура высокая, боли и т.д. Вызывали скорую 15.08.2022 г. - госпитализировали опять в стационар. Эпикриз прикладываю.
Собственно вопрос вот в чем - возможна ли трансплантация в его случае? (с ФГБУ НМИЦ ТИО им. ак. В.И. Шумакова переписку веду, приглашают на очную консультацию). Но далеко нам до Москвы, ему тяжело будет дорогу перенести, вот я и думаю стоит ли?
Ну и второй вопрос - правильно я понимаю, что ПВТ в данный момент невозможна? Возможно ли как-то перевести декомпенсацию в компенсированный цирроз?
Да, еще были в Екатеринбурге, там делают трансплантации в том числе, но только для жителей Екатеринбурга, т.к. не федеральная больница. Мы могли бы сделать прописку в Екб, у нас там родственники есть.
Заранее благодарю всех за любые комментарии!
- Вложения
-
- эпикриз сентябрь.pdf
- (157.55 КБ) 101 скачивание
Последний раз редактировалось Е_л_е_н_а 07 окт 2022 08:38, всего редактировалось 2 раза.
-
- Бывалый
- Сообщения: 13684
- Зарегистрирован: 19 мар 2018 18:41
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F1
- Генотип: 1
- Город: Мiнск, Беларусь
- Благодарил (а): 2032 раза
- Поблагодарили: 3429 раз
цирроз декомпенсация
Е_л_е_н_а, приветствую.
ПВТ возможна и при ЦП классов В и С, с врачебным сопровождением. Примеры успешного лечения с такими исходными есть и на форуме. (Evgeniy, например).
Софосбувир/велпатасвир с или без рибавирином 12-24 недели.
Терапия возможна и после пересадки, с консультацией по этому поводу не тяните, нет на месте - едьте в Москву.
Обязательно проверьте вены пищевода, возможно, показано лигирование.
ПВТ возможна и при ЦП классов В и С, с врачебным сопровождением. Примеры успешного лечения с такими исходными есть и на форуме. (Evgeniy, например).
Софосбувир/велпатасвир с или без рибавирином 12-24 недели.
Терапия возможна и после пересадки, с консультацией по этому поводу не тяните, нет на месте - едьте в Москву.
Обязательно проверьте вены пищевода, возможно, показано лигирование.
̶H̶C̶V̶ ̶1̶b̶, обнаружен в 2008, F1-F2
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 2018, Софослед, 12 недель, УВО12/24
ПВТ1: 2009, Пегасис+Копегус, 48 нед., возврат через полгода
ПВТ2: 2018, Софослед, 12 недель, УВО12/24
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
Где ж его взять то это сопровождение?
сколько стоит и где купить?
19.10.2022 г. пересмотрят группу в МСЭ и поедем.
Сейчас пока 3 рабочая
Я в курсе, но у нас лигирование не делают, для этого надо в Пермь ехать к хирургам, когда ездили в июле этого года, хирург сказала, вам ничего уже не надо.... все поздно... я в шоке если что... А просто так ФГДС делать, чтобы посмотреть - он отказывается.
Кто-то в курсе, инвалидам на ЖД билеты есть скидка? В самолете тяжело будет, регистрацию проходить и сидеть, еще до аэропорта добраться....
- Костян40
- Бывалый
- Сообщения: 36107
- Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 3
- Город: Новосибирск
- Благодарил (а): 4674 раза
- Поблагодарили: 4605 раз
цирроз декомпенсация
Е_л_е_н_а,
Пересадку делают и с гепатитом С, эт абсолютно не противопоказание. На форуме есть примеры.
Декомпенсация - резко понижает успех терапии. Но вопрос пересадки- не быстрый. За это время может усугубиться всё, судя как у вас по накатанной всё идёт. Нужно поговорить с вменяемым врачём и ребятами, которые проходили в такой ситуации, терапию. Как вариант, вам Vitek, указал на Евгения. И если состояние и анализы/исследования позволяют- начинать терапию.
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
- Костян40
- Бывалый
- Сообщения: 36107
- Зарегистрирован: 20 янв 2017 19:10
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Генотип: 3
- Город: Новосибирск
- Благодарил (а): 4674 раза
- Поблагодарили: 4605 раз
цирроз декомпенсация
Геп С, ген 3- был
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
Соф/дак 16 нед.
УВО 383
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
У меня нет доступа к списку пользователей...
А, все 3 сообщения написала - появился.
Благодарю!
Написала в личку Евгению.
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
- Данил_75
- Новичок
- Сообщения: 348
- Зарегистрирован: 23 июл 2022 13:54
- Пол: ♂
- Гепатит: C
- Фиброз: F0
- Генотип: 3
- Город: Россия
- Благодарил (а): 58 раз
- Поблагодарили: 107 раз
цирроз декомпенсация
Добрый день. Я не разбираюсь в вопросах цирроза , но хотел просто выразить поддержку вам и вашему мужу.
Очень жаль, что наши врачи сначало запустили болезнь и не подсказали что можно лечится, а потом сказали - ну все, поздно. А ведь лечение уже существовало много лет.
На форуме есть люди кто пережил подобное. Очень хочу надеется что вам помогут. Держитесь.
Очень жаль, что наши врачи сначало запустили болезнь и не подсказали что можно лечится, а потом сказали - ну все, поздно. А ведь лечение уже существовало много лет.
На форуме есть люди кто пережил подобное. Очень хочу надеется что вам помогут. Держитесь.
Гепатит С, АЛТ-137, АСТ-57, наивный;
F 0-1;
Генотип - 3;
ПЦР кол. 470 тыс. на 29.07.2022;
Сов+вел (velakast) на 12 недель;
Старт 08.08.2022 ...
05.09.2022 ПЦР(+), АЛТ-20, АСТ-18;
18.09.2022 ПЦР(-), АЛТ-18,АСТ-19;
25.10.2022 ПЦР(-), АЛТ-19,АСТ-17;
06.12.2022 ПЦР(-);
28.02.2023 ПЦР(-);
02.06.2023 ПЦР(-);
"Если хочешь услышать какую-нибудь глупость, спроси у иностранца, что он думает о России". А.С. Пушкин
F 0-1;
Генотип - 3;
ПЦР кол. 470 тыс. на 29.07.2022;
Сов+вел (velakast) на 12 недель;
Старт 08.08.2022 ...
05.09.2022 ПЦР(+), АЛТ-20, АСТ-18;
18.09.2022 ПЦР(-), АЛТ-18,АСТ-19;
25.10.2022 ПЦР(-), АЛТ-19,АСТ-17;
06.12.2022 ПЦР(-);
28.02.2023 ПЦР(-);
02.06.2023 ПЦР(-);
"Если хочешь услышать какую-нибудь глупость, спроси у иностранца, что он думает о России". А.С. Пушкин
- Мистер Ж
- Бывалый
- Сообщения: 1476
- Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: New York
- Благодарил (а): 202 раза
- Поблагодарили: 489 раз
цирроз декомпенсация
Сейчас для вас важна не терапия, а важно перевести цирроз в стадию компенсации, обязательно в стационар к врачам- они должны знать, что делать. И обязательно на учет к трансплантологам !!!
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
- smilla
- Бывалый
- Сообщения: 27838
- Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
- Пол: ♀
- Гепатит: В
- Фиброз: F0
- Генотип: не определял(а)
- Город: Москва
- Благодарил (а): 4862 раза
- Поблагодарили: 10610 раз
цирроз декомпенсация
Е_л_е_н_а, в выписке написано, что цирроз не только вирусный, но и токсический. Алкоголь или вредные условия работы? Если алко, то как с этим сейчас? Прошел месяц после выписки, анализы, исследования еще не делали? Как гидроторакс - его убрали полностью, сейчас он не накапливается? Какая динамика по асциту?
Вам назначена адекватная терапия при выписке, должна бы помочь. Только я бы посоветовала вам добавить Гепа-Мерц или просто L-орнитин-L-аспартата, а антибиотик пить с перерывами - неделю через две.
На мой взгляд, при выписке у вас были сносные анализы, позволяющие начать ПВТ Соф+Вел+Риб(начинать с 600) на 12 недель. При этом контролировать анализы раз 2-4 недели. Конечно, терапию нужно проводить в сопровождении врача, хотя бы терапевта. И обязательно уговорите мужа посмотреть вены пищевода и при необходимости их лигировать.
Берите форму №057 и поезжайте в Шумакова, тем более, что вас там ждут, получите квалифицированную консультацию и рекомендации. Скорее всего вас поставят в лист ожидания (если муж не алкоголик), но придется в этом случае жить не далее, чем в МО. В общем, начинайте действовать в этом направлении, дело у мужа серьезное, но не безнадежное.
Вам назначена адекватная терапия при выписке, должна бы помочь. Только я бы посоветовала вам добавить Гепа-Мерц или просто L-орнитин-L-аспартата, а антибиотик пить с перерывами - неделю через две.
На мой взгляд, при выписке у вас были сносные анализы, позволяющие начать ПВТ Соф+Вел+Риб(начинать с 600) на 12 недель. При этом контролировать анализы раз 2-4 недели. Конечно, терапию нужно проводить в сопровождении врача, хотя бы терапевта. И обязательно уговорите мужа посмотреть вены пищевода и при необходимости их лигировать.
Берите форму №057 и поезжайте в Шумакова, тем более, что вас там ждут, получите квалифицированную консультацию и рекомендации. Скорее всего вас поставят в лист ожидания (если муж не алкоголик), но придется в этом случае жить не далее, чем в МО. В общем, начинайте действовать в этом направлении, дело у мужа серьезное, но не безнадежное.
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
Мы только из стационаре. Выписку и приложила. Более в нашем стационаре ничего сделать не могут....
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
Сейчас алко не употребляет. Но ещё месяца 3 всего не употребляет вообще. И курить бросил. А до этого с 2019 г. после двух кровотечений периодически были эпизоды. Не запои, но бутылочку, две пива употреблял периодически
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
Анализы не делали. Вен нет практически...в стационаре делали все в подключичный катетер. Сейчас не знаю как и мониторить..
Гидроторекс полностью не убрали, накапливается сразу говорят. Но вроде как ттт ухудшения нет, мониторю по сатурации.
С асцитом все не очень хорошо. Живот большой, напряжённый. Пьёт каждый день 20 мг торасемида и 100 мг верошпирона. Вес и объем живота на одном уровне, не уходит асцит.
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
Гепа мерц пьёт в порошках.smilla писал(а): ↑07 окт 2022 18:06 Гепа-Мерц или просто L-орнитин-L-аспартата, а антибиотик пить с перерывами - неделю через две.
На мой взгляд, при выписке у вас были сносные анализы, позволяющие начать ПВТ Соф+Вел+Риб(начинать с 600) на 12 недель. При этом контролировать анализы раз 2-4 недели. Конечно, терапию нужно проводить в сопровождении врача, хотя бы терапевта.
Если пвт возможна, обязательно начнём, только терапевты у нас в этом ну вот вообще ничего не смыслят.
Вроде рибы нельзя мне Евгений сказал.
-
- Новичок
- Сообщения: 86
- Зарегистрирован: 07 окт 2022 07:35
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 3
- Город: Лысьва
- Благодарил (а): 60 раз
- Поблагодарили: 1 раз
цирроз декомпенсация
Вены боится смотреть у нас. А вдруг кровотечение. У нас не делают лигирование. При условии, что делали бы, сделал бы безусловно.
Евгений сказал, что лучше в Склиф, написала сегодня туда. Что то про Шумакова не очень говорит.
Но поедем точно, как только МСЭ пройдёт. Сейчас он на больничном, не можем пока уехать.
Ну и средства надо подкопить((