цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Здесь можно задать вопрос форумчанам без регистрации, однако сообщения гостей будут ожидать одобрения модераторов
Правила форума
Внимание! Все советы и рекомендации медицинского характера, полученные при обсуждении, не могут рассматриваться как руководство к действию без согласования с лечащим врачом! Это может нанести вред вашему здоровью!
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Сообщение Кира Тарасова »

Всем здравствуйте! Живём в Ленобласти. Мама с 30-тилетним гепСом, асцитом, тромбоцитопнией проходит ПВТ.
Меня больше интересует, что потом делать с её циррозом.
Так как были посланы везде - и в местной поликлинике и в ЛОКБ - интересует вопрос где раздобыть направление в список ожидания на ТП, куда идти в первую очередь? Ещё вопрос - делают ли на Песочной ТП родственную? Или может где-то в Питере? Есть ли смысл делать питерскую прописку, родных полно? В мечке нам вообще сказали после 60-ти ТП не делают. Это правда?
Помогите, пожалуйста, кто что знает. Отчаяние накатывает и желание выйти в окно периодически. :95:
Аватара пользователя
ирина1962
Бывалый
Сообщения: 23433
Зарегистрирован: 02 апр 2016 15:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 4369 раз
Поблагодарили: 6542 раза

цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Сообщение ирина1962 »

Кира Тарасова,
Привет!
Чем лечится мама?
Трансплантация совсем не панацея. Ее делают в крайнем случае. Надо постараться жить со своей родной печенью :yes:
Старт 19.04.16 Sofab LP- (Соф+лед) 12 нед F3 11,5 кПа. 1.11.17 уже F1 6,8кПа
открыть спойлерПЦР
2 нед. Трансы в норме!!!
4 нед. "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
8 нед "-" 300 МЕ/ мл по полису
Тера закончена 11.07.16
УВО 1"-" 300 Ме/ мл по полису
УВО12 "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
УВО27"-" 300МЕ/мл
Моя тема
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Сообщение Кира Тарасова »

ирина1962 писал(а): 29 мар 2024 12:09 Чем лечится мама?
велакаст, 24 недели, в апреле заканчивает. Вот я и думаю что дальше делать и куда бежать?
ирина1962 писал(а): 29 мар 2024 12:09 Трансплантация совсем не панацея. Ее делают в крайнем случае. Надо постараться жить со своей родной печенью
Ну в поликлинике нас умирать отправили. Сказали раз асцит это всё.
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение Кира Тарасова »

Не знала куда написать, чтоб не нарушить правила. Поэтому пишу сюда. Прочла тут на форуме, что "до 2002 года в столицах и до 2005 в областных центрах на станциях переливания кровь на гепатит С не проверяли."
У нашего минздрава совесть есть вообще? Может, клич бы кинули - всем, кому до 2005 переливали кровь по любой причине провериться на гепатит С? И при выявлении сразу назначать БЕСПЛАТНУЮ ПВТ без проволочек?! Ведь тут ПРЯМАЯ вина государства в заражении! Сколько жизней можно спасти!
На что мне мой брат ответил, так может потому и нет обязательной проверки на медкомиссиях - минздраву страшно...
Врач знакомый сказал "что ты, проверяют" Ну может врачей и проверяют, но больше - никого!
Сестра тут в школе у себя спросила, почему учителей не поверяют?! Ей ответили "а зачем? с гепатитом С можно работать учителем..."
Аватара пользователя
ирина1962
Бывалый
Сообщения: 23433
Зарегистрирован: 02 апр 2016 15:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 4369 раз
Поблагодарили: 6542 раза

цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Сообщение ирина1962 »

Кира Тарасова,
Вот ссылка на темы про цирроз и трансплантацию печени. viewforum.php?f=95Почитайте там. Возможно, что-то станет понятнее.
Старт 19.04.16 Sofab LP- (Соф+лед) 12 нед F3 11,5 кПа. 1.11.17 уже F1 6,8кПа
открыть спойлерПЦР
2 нед. Трансы в норме!!!
4 нед. "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
8 нед "-" 300 МЕ/ мл по полису
Тера закончена 11.07.16
УВО 1"-" 300 Ме/ мл по полису
УВО12 "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
УВО27"-" 300МЕ/мл
Моя тема
Аватара пользователя
ирина1962
Бывалый
Сообщения: 23433
Зарегистрирован: 02 апр 2016 15:11
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F3
Генотип: 1
Город: Самара
Благодарил (а): 4369 раз
Поблагодарили: 6542 раза

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение ирина1962 »

Кира Тарасова писал(а): 29 мар 2024 13:05 БЕСПЛАТНУЮ ПВТ без проволочек
Мечты, мечты.... :t:
Старт 19.04.16 Sofab LP- (Соф+лед) 12 нед F3 11,5 кПа. 1.11.17 уже F1 6,8кПа
открыть спойлерПЦР
2 нед. Трансы в норме!!!
4 нед. "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
8 нед "-" 300 МЕ/ мл по полису
Тера закончена 11.07.16
УВО 1"-" 300 Ме/ мл по полису
УВО12 "-" 60 МЕ/ мл Инвитро
УВО27"-" 300МЕ/мл
Моя тема
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Сообщение smilla »

Кира Тарасова писал(а): 29 мар 2024 12:19 в поликлинике нас умирать отправили. Сказали раз асцит это всё.
Вы это написали на эмоциях или вам действительно отказали в лечении декомпенсированного цирроза, в госпитализации и консультации гастроэнтеролога? Если это так, то нужно добиваться всего этого через страховщика ОМС, через главврача поликлиники, местный минздрав.
Кира Тарасова писал(а): 29 мар 2024 12:03 после 60-ти ТП не делают. Это правда?
Нет, не правда. Раньше возраст более 60 лет был относительным (не абсолютным) противопоказанием к трансплантации печени. Сейчас этого нет, смотрят не на возраст, а на состояние гепатобилиарной системы и всего организма, то есть на необходимость и целесообразность операции.
Кира Тарасова писал(а): 29 мар 2024 12:03 Отчаяние накатывает
Это зря. Асцит в большинстве своем лечится, люди с циррозом живут долго при адекватном лечении и наблюдении. Выложите сюда анализы, исследования, выписки мамы (личные данные заслоняйте), тогда можно будет сказать что-то более определенное.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение smilla »

Кира Тарасова, вирус гепатита С был выявлен в 1989 году, проверять донорскую кровь на наличие этого вируса начали в 1992 году. Это не только в России, но и во всех ведущих странах мира. Так что не было в этом вопросе ни головотяпства "нашего минздрава", ни отсутствия у него совести. За свое здоровье в первую очередь ответственность несем мы сами, поэтому есть такое понятие как диспансеризация, и никто вам не откажет в скрининге на основные инфекции (ВИЧ, сифилис, гепС, гепВ, туберкулез).
Кира Тарасова писал(а): 29 мар 2024 13:05 почему учителей не поверяют?!
Потому, что гепС передается кровь-в-кровь, при обучении этого риска нет.
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение Кира Тарасова »

ирина1962, но ведь масштабы катастрофы даже неясны никому! Эта зараза бессимптомна! Какого черта тогда орать про демографию?! И чиновники минздрава знают об этом, не могут не знать! Слов нет цензурных. Где-то люди сами виноваты. Гордость и мракобесие в башке - у меня точно было. Гепатит С? У нас в семье? Это что-то на наркоманско-проститутском, фе... Получите, распишитесь :95:
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение Кира Тарасова »

smilla писал(а): 29 мар 2024 13:42 проверять донорскую кровь на наличие этого вируса начали в 1992 году
Ну вот у вас на форуме прочитала, писал кто-то...попробую найти...сегодня наткнулась про 2002-2005 год. И маму в 93 заразили при родах.
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение Кира Тарасова »

smilla писал(а): 29 мар 2024 13:42 есть такое понятие как диспансеризация
Есть, но в её рамках не делают анализы на гепатиты точно. Если конкретно попросить - возможно, не знаю. Но это же понятие грамотности, что просить и с какой стати, если в программе нет этого анализа. У нас на общий анализ крови ребёнку направление не выбить порой...
Аватара пользователя
L Lawliet
Бывалый
Сообщения: 42320
Зарегистрирован: 03 янв 2012 02:38
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F4
Генотип: 1
Город: St Petersburg RUSSIA
Благодарил (а): 3957 раз
Поблагодарили: 6015 раз

цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Сообщение L Lawliet »

Кира Тарасова,
viewtopic.php?p=2063818#p2063818
Тетрадь L Lawliet
открыть спойлерАнамнез
открыть спойлерМоя пичалька
IL28b - C/T; T/G.
28.12.2011-3.04.2012 НЕОТВЕТ
Альгерон 120-140мкГ+рибы 1000-1400 мГ
открыть спойлерПВТ L Lawliet
26.05.2015 - 18.08.2015; УВО
PAR/r/OMB + DAS + RBV (Viekira Pak + Ribavirin) - 12 weeks; SVR
открыть спойлерFIBROSCAN
27.0 кПа (F4) - 24.04.2015; 11.8 кПа (F3) - 03.02.2016; 11.3 кПа (F3) - 15.08.2017; 7.3 кПа (F2) - 14.08.2018
"Не давайте святыни псам и не бросайте жемчуга вашего перед свиньями, чтобы они не попрали его ногами своими и, обратившись, не растерзали вас" Мф. 7:6

LET'S RAVE 🙌 MAKE LOVE ❤ STOP WAR ☮
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение Кира Тарасова »

smilla писал(а): 29 мар 2024 13:42 вирус гепатита С был выявлен в 1989 году
У меня дядя умер от цирроза и пучка гепатитов в 90-ые,в исходе рак печени, почётный донор...Ему всё В лечили в Боткина. Как тётя Ира расСказывает, в то время говорили "вот есть ещё С, так это вообще полный мрак! хуже спида!" :old:
Аватара пользователя
smilla
Бывалый
Сообщения: 27838
Зарегистрирован: 11 апр 2015 23:49
Пол:
Гепатит: В
Фиброз: F0
Генотип: не определял(а)
Город: Москва
Благодарил (а): 4862 раза
Поблагодарили: 10610 раз

Разговоры обо всем. Флудилка

Сообщение smilla »

Кира Тарасова писал(а): 29 мар 2024 13:48 маму в 93 заразили при родах.
В то время заразить в медучереждениях могли не только при переливании крови. Зараженных таким образом, к сожалению, очень много. Но следить за своим здоровьем, это все-таки наша ответственность.
Кира Тарасова писал(а): 29 мар 2024 13:51 не делают анализы на гепатиты точно
Да, это так. Включение в диспансеризацию скрининга на гепатит С только планируется. О гепатите В нет и речи...
открыть спойлермуж
гепС ген 2а Ф2
1-я ПВТ 2002г. роферон+рибы, прорыв.
2-я ПВТ с 22.09.2015г хепцинат+дак(порошок 3-я партия) 16 нед.
УВО3,5 года. Ф0
открыть спойлеря
со страницы 53 гепВ Ф0
HBeAg - ; anti-HBe + ; anti-HDV total - ; anti-HCV total -
HBsAg
23.05.18 - 1516,6 МЕ/мл СМД
24.11.18 - 1194,5 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 1164,8 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 997,5 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 845,4 МЕ/мл СМД
13.08.22 - 755,9 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 565,14 МЕ/мл СМД
ДНК HBV
10.07.16 - менее 100 МЕ/мл Инвитро
25.07.17 - менее 15 МЕ/мл СМД
23.05.18 - 3300 МЕ/мл СМД
28.11.18 - 2400 МЕ/мл СМД
13.08.19 - 26 МЕ/мл СМД
30.03.20 - 113 МЕ/мл СМД
06.07.21 - 675 МЕ/мл СМД
19.08.22 - 137 МЕ/мл СМД
22.03.24 - 951 МЕ/мл СМД
С верой, надеждой, любовью-2
Кира Тарасова
Новичок
Сообщения: 43
Зарегистрирован: 29 мар 2024 11:48
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F4
Генотип: 2
Город: Приозерск
Благодарил (а): 9 раз
Поблагодарили: 3 раза

цирроз, асцит, ПВТ. Ищу питерцев, нужны советы

Сообщение Кира Тарасова »

smilla писал(а): 29 мар 2024 13:21 Вы это написали на эмоциях или вам действительно отказали в лечении декомпенсированного цирроза, в госпитализации и консультации гастроэнтеролога? Если это так, то нужно добиваться всего этого через страховщика ОМС, через главврача поликлиники, местный минздрав.
Позвонила по 112. Живот как на 7 месяце. Они - скорую! Скорая - асцит - завтра врача! Врач - орёт: зачем вы меня вызвали??? Я езжу к лежачим! Мама - дайте направление на анализы - не дам! завтра на приём приходите! - мне тяжело ходить! - но анализы всё равно пойдёте ведь сдавать! Мама: "ПОШЛА ВОН!!!"
Сестра у врача : что с ней? откуда асцит? - врач: скажите честно, ваша мама пьёт? - даже шампанское в НГ никогда не пила! - тогда это сердце! Вот Вам направления на сердечные анализы и УЗИ через 2 недели. Платно делаем УЗИ . Асцит больше пяти литров. Я говорю что это узисту. Он - цирроз, что-что. ОТКУДА??? ПИТЬ НАДО МЕНЬШЕ. Перебегаем через дорогу в хеликс, сдаём анализы сердечные и тут меня осеняет - возьмите говорю ещё на гепатиты. Сестра спросила у знакомого врача почему маму то не лечат, не госпитализировали, что за хр&нь, отчего то всё с печенью?
Вот ответИзображение
Тоесть я сама назначила ей анализы на гепатиты, потом генотип, потом бессонные ночи в инете и составление формулы лечения, покупка эпклюзы 140 тыщ за банку а аптеке ру... А в поликлинике мы больше не были.
ЛОКБ было ещё круче. Спера они согласились положить при асците чтоб выяснить от чего он. Но когда пришёл положительный на гепатит я позвонила, сказала, и мне ответили "не надо к нам с гепатитом!У нас сейчапс и инфекциониста нет!" На этом офиц. медицина закончилась. А, нет, вру. Был ещё местный инфекционист, который поставил на учёт с В вместо С.
Последний раз редактировалось Кира Тарасова 29 мар 2024 14:31, всего редактировалось 1 раз.
Ответить