Добрый день, форумчане. Хотелось бы обратиться к тем, кому уже сделали операцию по пересадке, узнать про ваше самочувствие и как сильно и как долго Вас мучили побочные эффекты от имуносупрессии?
Вкратце обрисую ситуацию, моей маме 58 лет, она человек, который по жизни был полон сил и энергии и почти ни на что не жаловался, даже когда у нее были совсем тяжелые симптомы каких нибудь болячек, врачи только диву давались как она ходит еще и нормально себя чувствует , обходится без обезболов и т.д. Единственное, что она всегда плохо переносила, это действия лекарств, даже обычный обезбол действует на нее затуманивающе, так что она всегда избегала пить лишний раз лекарства.
26 февраля, после трех лет ожидания, в состоянии уже тяжелом, с билирубином за 500, ей сделали пересадку печени в центре им. Гранова. И мы конечно очень счастливы, благодарны, что маме спасли жизнь, но мы даже не ожидали такого тяжелой жизни после. Уже прошел месяц и две недели, а самочувствие с каждым днем становится все только хуже. Сильная слабость, тошнота, аппетита нет, высокое давление, вес не прибавляется, а только становится меньше. Я маму не узнаю, по виду ей чуть ли не хуже, чем до операции . Целыми днями ей только плохо.
Самое лучшее время у нее с утра, до приема всех этих лекарств, когда она хоть немного чувствует себя человеком. Мы конечно надеемся, что когда уменьшат дозировку имуносупрессии, ей станет полегче, но сейчас пока она уже в отчаянии и я вместе с ней.
По анализам почти все в норме, каждую неделю сдаем кровь в центре, скоро еще предстоит узи, кт и мрхпг.
Такролимус 9,5 мг , микофеноловая кислота 720 мг 2 раза в сутки, преднизолон 10 мг 1 раз в сутки
После жалоб кислоту полностью отменили, но лучше не стало( на жалобы врач ответила, а как вам до пересадки было? Вот и радуйтесь
Тяжелые побочки имуносупрессии
- tipx
- Новичок
- Сообщения: 215
- Зарегистрирован: 05 фев 2016 17:51
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: Ростов-на-Дону
- Благодарил (а): 61 раз
- Поблагодарили: 57 раз
Тяжелые побочки имуносупрессии
У мамы тоже поначалу была сильная тошнота, но в течение месяца прошла. И аппетита тоже нет. А вам назначили именно Такролимус или Адваграф? В соседней теме у человека были сильные побочки от такролимуса со стороны нервной системы, заменили на циклоспорин. Помимо этого мама наверно принимает еще другие лекарства? Почитайте инструкцию как все надо принимать, до еды или после. Потому что я помню что мама у меня принимала не правильно и была тошнота, а после корректировки тошнота вроде прошла.
Последний раз редактировалось tipx 09 апр 2024 23:11, всего редактировалось 1 раз.
Май 2022 ГепС, 1b, F4
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
УВО 24 (соф+вел)
Авг 2022 ГЦК 1,4 см
Май 2023 ГЦК 4 и 3 см
Июнь 2023 ТАХЭ, атезо+бева, ГЦК 2,5 и 1,3см
Сен 2023 ТАХЭ
Окт 2023 ТАХЭ, ГЦК 1,9 и 0,9см
Фев 2024 ГЦК 2 и 2см
Март 2024 трансплантация
-
- Новичок
- Сообщения: 76
- Зарегистрирован: 17 май 2022 10:12
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Кемерово
- Поблагодарили: 22 раза
Тяжелые побочки имуносупрессии
tipx, Это про нас. Как вспомним, так вздрогнем про побочки от такролимуса. Сейчас на циклоспорине. На голодный желудок, либо ложка еды перед приемом имуносс-ра- жалуется на жжение в желудке. А вот в буднии дни полноценный завтрак, и через часа 1,5 прием таблеток, причем в вертикальном положении (стоя) жжения нет. Вес поднабрал, но только когда пьёт нутридринк, как только без него день, минус по весу. Еще вес нужно набирать, поэтому продолжает пить белок. На концентрацию же сдаете? Там показатель в пределах целевых?
- Мистер Ж
- Бывалый
- Сообщения: 1476
- Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: New York
- Благодарил (а): 202 раза
- Поблагодарили: 489 раз
Тяжелые побочки имуносупрессии
Время лечит, пусть старается больше двигаться, гулять на воздухе. Вы принимаете преднизолон- как состояние глюкозы( сахара) в крови, преднизолон может резко повысить этот уровень, от этого может быть плохое состояние. Кушайте высокобелковую пищу для набора веса. Вес будет падать, потом остановиться и лишь позже начнет набираться.
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
- Мистер Ж
- Бывалый
- Сообщения: 1476
- Зарегистрирован: 26 фев 2020 06:38
- Пол: ♂
- Гепатит: С ушел в минус
- Фиброз: F4
- Генотип: 1
- Город: New York
- Благодарил (а): 202 раза
- Поблагодарили: 489 раз
Тяжелые побочки имуносупрессии
Пантопразол или аналоги не принимаете, что бы уберечь ЖКТ?
Гепатит С 1а, лечение Harvoni в 2015 году 12 недель. Цирроз, ГЦК, тромбоцитопения, лейкоцитопения, спленомегалия, ВРВП 3 степени , диабет 2. Резекция печени в 2014 году, радиочастотная абляция январь 2018 г, радиочастотная абляция сентябрь 2019 г, радиоэмболизация Y90 май 2000 г. Новое образование 1,3x1,1cm обнаружено апрель 2021г. радиоэмболизация Y90 июнь 2021. ТП 13 августа пятница 2021 г
-
- Новичок
- Сообщения: 76
- Зарегистрирован: 17 май 2022 10:12
- Пол: ♀
- Гепатит: C
- Фиброз: F3
- Генотип: 1
- Город: Кемерово
- Поблагодарили: 22 раза
Тяжелые побочки имуносупрессии
Мистер Ж, Принимает- омепрозол. Это дни когда кровь сдаёт. В другие дни раньше встает, завтракает и в 9 таблетки.