Ещё одна судьба...

Истории нашего лечения и выздоровления
IcE
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 06 фев 2013 20:17
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 1 раз

Ещё одна судьба...

Сообщение IcE »

Здравствуйте, уважаемые Форумчане! :head:

Я очень рад, что случайно нашел этот форум. Наверное ничто не объединяет так в этой жизне как общая беда. Врачам, как правило, всё равно на наше здоровье, так как у них есть конкретный протокол лечения и всё :( Они редко стараются объеденить все анализы в кучу и понять в чём на самом деле проблема. Большинство врачей думают слишком узко. У некоторых есть ещё совесть и они не забыли, что медицина существует для того, чтобы в первую очередь предупредить заболевание, затем если болезнь неизбежна - назначить лечение и в конечном итоге, если лечение невозможно - помочь пациенту хотя-бы симптоматически. У родственников и друзей свои заботы, поэтому в конечном итоге большинство остается один на один со своей болячкой. Хотя, что-то в мыслях я ушел в сторону :)

Хотел бы поделиться своей историей и возможно получить помощи и поддержки, в ответ постараюсь помочь чем смогу.

Моя история не совсем обычная. Сейчас мне 27 лет и из них 26 лет у меня Хронический ГепБ. В первый год жизни, после прививки от кори у меня возникли осложнения (через месяц после прививки) и по мнению врачей я заболел корью. Потерял сознание и был на грани смерти около 3 месяцев. Переливания плазмы, капельницы и интерфероны вернули меня к жизни, но с этого момента у меня начались постоянные проблемы со здоровьем. Начались частые простуды, аллергии, ангины, восполения лёгких. В общем-то я постоянно болел на протяжении всей своей жизни. Но никогда не мог понят в чём именно проблема, так как ни один врач не мог подумать, что это от ГепБ :)

Мне делали 2 раза в жизни прививки. Первый раз в детстве в 1992 году (мне было около 6 лет), а затем в школе (18 лет), после того, как мед сестра взяла анализ только на anti-HBs и сказала, что антитела отсутствуют и после того, как я сказал, что это мало вероятно, так как мне делали прививку и они должны быть, она сказала, что ничего страшного такое бывает и не нужно переживать и сделала вакцинацио по программе 0-1-6. Анализов никаких не брали после вакцинации, так как в школе я так понимаю, они проводят вакцинацию для галочки и их не интересуют последствия.

В целом на протяжении 25 лет жизни, в периоды, когда я не болел простудами, ангинами, воспалениями лёгких и т.д. самочувствие было нормальным. Я даже смог получить 2 высших образования (одно из них с магистратурой) и написал несколько научных статей по экономике. Думал что ничего страшного, все болеют иногда. После заражения 25 лет я жил обычной жизнью как и все, а частые простуды 3-4 раза в год без высокой температуры серъёзно не воспринимал, так как думал что у многих тоже самое и это не страшно. Кстати хронической усталости не было и самочувствие было отличное в основном и ничего не предвещало беды. Через 25 лет с момента заражения, как по часам, резко начались проблемы со здоровьем.

В августе 2012 года начались серъёзные проблемы со здоровьем. Сначала беспокоила только крапивница (аллергическая, раньше её у меня никогда не было). На фоне крапивницы был зуд кожи. Направили к аллергологу, он взял кучу анализов и сказал, что всё в норме, кроме IgE общего - 225 при норме до 100. Сделали действительно полное обследование показателей крови (в общем наверное листа на 3 формата A4). Делали узи брюшной полости - результат без отклонения. Врач сказал, что нужно месяц пить антигистаминные средства и всё пройдёт. Я так и сделал. После этого по ночам начались судороги по 4-5 часов подряд на протяжении 1,5 недель, затем прошло. После того, как судороги прошли, начались проблемы с общим состоянием. Голова стала ватной (т.е. без ясности в сознании, как при гриппе) и сильная слабость, такая, что даже не мог руки в кулак сжать. Слабость немного прошла, но остаточная осталась до сих пор, т.е. постоянно с самого утра чувствую необычную слабость. Раньше такого не было. Может кто-то сталкивался с подобными симптомами?

По анализам крови всё должно быть впорядке и врачи говорят, что я придумываю все и это наверное от нервов. Так как я не согласен был с ними, то попросил проверить на все возможные инфекции. Пришлось делать платно, так как врачи сказали, что при таких анализах крови, как у меня (имеется ввиду состав крови + биохимия + эндокринология) вероятность инфекции близка к 0 и отказались тратить на меня время. Я всё-же сделал анализ за свой счёт и так я и узнал в январе 2013, что у меня хроническое носительство HbsAg. Врачи оказались в шоке и это было для них очень необычно, так как у меня в карточке написано, что мне 2 раза делали вакцинацию :) Учитывая, что первую прививку от ГепБ я получил в 6 лет, и после этого антитела не образовались, то я сделал вывод, что заражение произошло раньше. А раньше, значит скорее всего, после прививки от кори, когда были осложнения и врачи не смогли отличить корь от гепатита Б. Скорее всего занясли с прививкой нестерильным шприцом.

Выводы:

На мой взгляд большинство Хронических больных с ГепБ имеющих HbeAg - и низкую рекликацию + нормальные АЛТ, АСТ, скорее всего были заражены в возрасте до 5 лет. Моё предположение.

Интересно, почему у нас не диагностируют антитела к HbsAg и не происходит выздоровления? Мне почему-то кажеться, что в случае, когда заражение происходит до полного формирования имунной системы, возможно организм начинает синтезировать антитела другого класса и продолжает и дальше? Я не верю, что организм может оставить антиген без внимания. А эти антитела не в состоянии поглатить белок вируса (частица имеет слишком большие размеры?). Хотя может мои рассуждения глупы.
Аватара пользователя
незаяц
Бывалый
Сообщения: 9711
Зарегистрирован: 07 янв 2012 09:24
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Генотип: 1
Город: Урал
Поблагодарили: 345 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение незаяц »

:head: заходи,располагайся,сейчас подтянутся наши...какие анализы свежие сейчас есть на руках?
29.11.12. peginterferon alfa-2a--210 ,rebetol-1200,с 7 недели дали boceprevir 12 капс.по 200 мг. в день
на начало нагрузка-747000
2 недели-5400
4 недели-меньше 43(но титруется)минус по-русски
7 недель-чёткий минус
тера-31 неделя,1 июля-финиш
Тема Незайки
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение Gudvin »

IcE писал(а):эти антитела не в состоянии поглатить белок вируса (частица имеет слишком большие размеры?). Хотя может мои рассуждения глупы.
Вам бы сделать ПЦР диагностику, затем фиброскан, а уж позже можно пофилософствовать.
Аватара пользователя
yakudza
Бывалый
Сообщения: 1244
Зарегистрирован: 06 апр 2012 23:01
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 107 раз
Поблагодарили: 55 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение yakudza »

Gudvin писал(а): Вам бы сделать ПЦР диагностику, затем фиброскан, а уж позже можно пофилософствовать
Согласен.
IcE писал(а):Через 25 лет с момента заражения, как по часам, резко начались проблемы со здоровьем.
Думаю вашему Гепу 10 лет
IL 12979860 ТТ, 8099917 TG, вес. 74кг
пегасис 180, ребетол ~ 1000, +ритонавир 1 табл+нарлапревир 2табл

ПВТ Якудзы
старт 03.10.14 - 2 000 000 м.е.
7д.160ме: (КОЛ)
14 д.23ме: (КОЛ)
27д. минус(чувств МЕНЕЕ 15м.е.) (КОЛ)
28д. + (чувств 10ме), (КАЧ)
36д. - (чувств 10ме) (КАЧ)

ФИНИШ 27 страница Почитай!!!
IcE
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 06 фев 2013 20:17
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение IcE »

незаяц писал(а)::head: заходи,располагайся,сейчас подтянутся наши...какие анализы свежие сейчас есть на руках?
HBs Ag – Позитивный
HBs Антитела – Негативный

HBe Ag – Негативный
HBe Антитела – Позитивный

HBc IgM – Негативный
HBc Антитела – Позитивный

HBV DNA – 950 IU/ml

Аспартатаминотрансфераза S-ASAT – 24 U/L (Норма < 40 U/L)

Аланинаминотрансфераза S-ALAT – 26 U/L (Норма 0 - 41 U/L)

Активность протромбинового комплекса P-PT – 72,30% (Норма 70 - 130)

Протромбиновый индекс P-INR – 1,16 (Норма 0,85 – 1,25)

PLT – 195 /nL (Норма 150 - 400)

Иммуноглобулин Е – 300 IU/mL (Норма < 95 IU/mL)
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение Gudvin »

Фиброз определяли?
IcE
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 06 фев 2013 20:17
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение IcE »

Gudvin писал(а):Фиброз определяли?
Нет. У нас только биопсию делают. Я не из России. А какие есть информативные альтернативы биопсии?
IcE
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 06 фев 2013 20:17
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение IcE »

yakudza писал(а):Думаю вашему Гепу 10 лет
Почему ты так думаешь?
Аватара пользователя
Gudvin
✔Добрый админ
Сообщения: 28190
Зарегистрирован: 24 фев 2009 23:05
Пол:
Гепатит: С ушел в минус
Фиброз: F2
Генотип: 1
Город: Million roses city
Благодарил (а): 1523 раза
Поблагодарили: 5392 раза

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение Gudvin »

В Вашей стране есть фиброскан?
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 454 раза

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение nina50 »

Надо действительно разобраться со степенью фиброза, фиброскан лучшая альтернатива в данном состоянии. По анализам - гепатит неактивный, вирусная нагрузка маленькая и, если степень фиброза окажется низкой, а скорее всего так и есть - лечение не требуется. Нужно только наблюдение, анализы (биохимия и количество ДНК ГВ) раз в полгода/год. Отказ от алкоголя, курения, здоровое питание, не увлекаться загаром, избегать чрезмерных нагрузок.
Плохое самочувствие может быть вызвано чем-то другим. На ЦМВ не проверяли? Аутоиммунные заболевания? (это к ревматологу) Состояние почек? Функция щитовидной, надпочечников? (эндокринолог) - расположила в порядке убывания вероятности....
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
Аватара пользователя
yakudza
Бывалый
Сообщения: 1244
Зарегистрирован: 06 апр 2012 23:01
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 107 раз
Поблагодарили: 55 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение yakudza »

IcE писал(а):Почему ты так думаешь?
потомучто
IcE писал(а):Учитывая, что первую прививку от ГепБ я получил в 6 лет, и после этого антитела не образовались, то я сделал вывод, что заражение произошло раньше.
Такое разве возможно, имея Геп с рождения???7
нет, а если нет, то нужно посмотреть на печень, ее состояние, которое по всей видимости должна прояснить картину. по моему́ скромному мнению
IL 12979860 ТТ, 8099917 TG, вес. 74кг
пегасис 180, ребетол ~ 1000, +ритонавир 1 табл+нарлапревир 2табл

ПВТ Якудзы
старт 03.10.14 - 2 000 000 м.е.
7д.160ме: (КОЛ)
14 д.23ме: (КОЛ)
27д. минус(чувств МЕНЕЕ 15м.е.) (КОЛ)
28д. + (чувств 10ме), (КАЧ)
36д. - (чувств 10ме) (КАЧ)

ФИНИШ 27 страница Почитай!!!
Аватара пользователя
nina50
Эксперт
Сообщения: 2577
Зарегистрирован: 05 окт 2011 17:12
Пол:
Гепатит: В+D
Генотип: не определял(а)
Город: Göteborg
Благодарил (а): 60 раз
Поблагодарили: 454 раза

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение nina50 »

yakudza писал(а):Такое разве возможно, имея Геп с рождения???
чем моложе возраст, в котором произошло заражение, тем выше вероятность перехода гепВ в хрон. форму
Лучше зажечь одну маленькую свечу, чем проклинать темноту. (Конфуций)
Гепатит В+Д, декомпенсированный цирроз. Бараклюд с октября 2012. В мае 2013 обнаружена ГЦК. 23.08 операция РЧА, результат - рецидив ГЦК и рост опухоли.
16 января 2014 трансплантация!
Адваграф 4 мг, микофенолат/мофетил 0,5 г. Бараклюд 0,5. + еще много чего.
IcE
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 06 фев 2013 20:17
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение IcE »

Gudvin писал(а):В Вашей стране есть фиброскан?
Нет. Только биопсия.

Скажите пожалуйста, насколько информативен и точен Фиброскан по сравнению с биопсией? Хочу начать с Фиброскана + получить консультацию гепатолога.

Выбрал два мед учреждения в России:

1) Медэлит (Москва, Площадь Победы)
2) Гепатологический центр при медицинском центре "Клиника на Садовом" (Москва, Зубовский бульвар)

Что можете сказать по поводу этих учреждений? Сам склоняюсь к Медэлит-у. Кто имеет опыт из форумчан с Медэлит-ом? Какие есть ещё хорошие в Москве?

Заранее спасибо всем.
IcE
Новичок
Сообщения: 17
Зарегистрирован: 06 фев 2013 20:17
Гепатит: В
Благодарил (а): 1 раз
Поблагодарили: 1 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение IcE »

nina50 писал(а):Плохое самочувствие может быть вызвано чем-то другим. На ЦМВ не проверяли? Аутоиммунные заболевания? (это к ревматологу) Состояние почек? Функция щитовидной, надпочечников? (эндокринолог) - расположила в порядке убывания вероятности....
Спасибо за совет.

ЦМВ - Цитомегаловирус?

Из аутоимунных только аллергия есть, с повышенным общим IgE (иммуноглобулин Е). Специфических IgE не смогли выявить (почти все панели не реактивны). Кстати причину так и не смогли выяснить. Сказали, что проявления не специфичны для обычных аллергических реакций. Может вирус влияет на иммунитет?

Почки, щитовидная, надпочечники - в порядке.
Аватара пользователя
yakudza
Бывалый
Сообщения: 1244
Зарегистрирован: 06 апр 2012 23:01
Пол:
Гепатит: C
Фиброз: F1
Генотип: 1
Город: Москва
Благодарил (а): 107 раз
Поблагодарили: 55 раз

Re: Ещё одна судьба...

Сообщение yakudza »

IcE писал(а):1) Медэлит (Москва, Площадь Победы)
советую, очень понравилось оборудование и специалист, результат сделанный в Медэлите практически совпал с результатом в РУДН
IcE писал(а):ЦМВ - Цитомегаловирус?

да. viewtopic.php?f=71&t=5899
IcE писал(а):Может вирус влияет на иммунитет?

может и влияет 100%
IL 12979860 ТТ, 8099917 TG, вес. 74кг
пегасис 180, ребетол ~ 1000, +ритонавир 1 табл+нарлапревир 2табл

ПВТ Якудзы
старт 03.10.14 - 2 000 000 м.е.
7д.160ме: (КОЛ)
14 д.23ме: (КОЛ)
27д. минус(чувств МЕНЕЕ 15м.е.) (КОЛ)
28д. + (чувств 10ме), (КАЧ)
36д. - (чувств 10ме) (КАЧ)

ФИНИШ 27 страница Почитай!!!
Ответить