Еще новенький... есть вопросы

[Bars]

Уважаемые форумчане! Всем привет! Принимайте новенького в свои ряды. Долго читал и изучал темы, решил поделиться своей историей и получить советы, опыт по своей ситуации. Итак, имею гепС, 1В, узнал об этом в 2009 г., при сдаче анализов. Скорее всего приобрел в 1998, т.е. ношу с собой уже 15 лет. На данный момент мне 33 года. Территориально нахожусь в г. Магнитогорске.
Конечно для меня, как и для большинства, было шоком узнать, что у меня такая болезнь. Да еще и в обществе вокруг такое отношение к этой болезни, приходиться скрывать от всех, чтобы не показывали пальцем. После того как узнал отправился к местному инфекционисту, тот в свою очередь отправил в местный гепцентр. Там предложили сдать анализ на генотип, сдал в Инвитро, получил 1В. Другого и не ожидал, мне как всегда везет, как утопленнику))). Спустя полгода после обращения позвонили из того самого гепцентра, пригласили сделать прививку от геп.В, пришел сделал. Понял, что никто мной заниматься не собирается (предлагать лечение), начал сам через кое-каких знакомых развивать тему "как попасть на это лечение". После этого снова пригласили в центр и настоятельно предложили сделать биопсию, настояли на той, при которой разрезается живот, якобы она более точная. Пережил эту не простую процедуру, провел неделю в ожидании результата (очень боялся, что все плохо), пришел на разговор к заведующему отделения (на тот момент была Капланова И.Г.), и узнал о том, что фиброз у меня на уровне 1-цы, степень активности умеренная и лечение мне не требуется!!! Я начал спрашивать про областные программы, как туда попасть, на что получил стандартный ответ: нет бюджетирования, берут только особо нуждающихся. Тогда ведь я еще не знал о том, что чем раньше начать лечение, тем лучше, а она меня все успокаивала, что мне это не надо, люди живут с этим долго и счастливо (насчет счастливо не уверен), вообщем отфутболила она меня!!! Сказала пей фосфоглиф, приходи через год. Дальше я забылся об этом, в больницу не ходил, анализы не сдавал, в течении 3 лет. Врач же успокоил, что все нормально. Вел стандартный образ жизни, курил, выпивал, загорал, вообщем ни в чем себя не ограничивал, пока не прихватило. Месяца 3 назад, начал сильно ныть правый бок, даже принимал обезболивающие на ночь, до того сильной была боль. После этого вспомнил о своей болячке и снова побежал в геп центр. Сдал кровь, получил повышенный АЛТ и АСТ (цифры не помню точно, что то около 200 и тот и другой), врач назначила месяц пить Гептрал ИЛИ Урсосан, а я не прочитав внимательно пил и то и другое))) В этот месяц был в отпуске, опять же себя не в чем не ограничивал. По истечении снова сдал анализы, насколько я понял что-то снизилось, а что то нет.
Вот последние результаты: АЛТ-150, АСТ 77, блр-47,4-25,0-22,7, ГГТП-186, Изор 284, знающие подскажите что они означают.
В очередной раз услышал о невозможности попасть на программу по лечению. Сам настоял, чтобы отправили на фиброскан в Челябинск, съездил, прошел, результат: "эластичность печени составляет 5,1 иПА, что соответствует стадии F-0 с вероятностью 88,6%" Там же в Челябинске сдал анализ IL28, результат СТ (я ж говорил, что везет как утопленнику).
Все таки понимаю, что психологически с этим жить очень тяжело, каждый день гружусь этим, тем самым созрел на ПВТ. Прекрасно представляю, что при этом придется пережить, но греет, что можно избавиться от этого и не думать об этом проклятом вирусе.
У меня все-таки осталось несколько вопросов:
1) у себя заметил несколько изменений, а именно желтизна белков глаз, кожи на ногах, о чем это говорит, как от этого избавиться? очень сильная усталость по итогам дня, валюсь как будто на мне пахали целый день. Если печень в порядке, то почему проявляются эти симптомы? Как поддержать и чем?
Уважаемый Sovok 59, скорее второй вопрос адресую Вам, т.к. территориально мы находимся рядом
2) как дальше действовать, чтобы попасть на ПВТ, куда обращаться? (забыл упомянуть о том, что несколько дней назад созванивался с Сагаловой О.И., она сказала, что в данный момент они набирают на программу КИ, но я со своим СТ туда не подхожу, предложила приехать и привезти все анализы, чтобы я появился в их списке ).
Спасибо всем кто дочитал до конца, а также ответившим на мои вопросы!

[ЛЕСЬКА]

Bars
Добро пожаловать на форум!!!Сейчас к вечеру подтянутся более подтянутые в энтом деле люди и подскажут тебе...А тебе я от всего сердца желаю,набраться терпения и продолжать двигаться в этом направлении,т.е ходи к своему гепатологу как можно чаще,напоминай о себе.....

[Рената]

Bars
привет! Как я тебя понимаю! Сама так же сталкивалась. Я добилась, всё-таки лечения, по проекту. Много усилий, нервов потрачено (через заявления мэру, в местный минздрав) Наберись терпения и можешь тоже также последовать. У меня такие же симптомы, при нулевом фиброзе. Сделай узи. Мне, узи показало, что это хр.холецистит и дискинезия желчного.

[Bars]

Девчата, спасибо за радужный прием!

Bars
У меня такие же симптомы, при нулевом фиброзе. Сделай узи. Мне, узи показало, что это хр.холецистит и дискинезия желчного.

Почитал и понял, что симптомы очень похожи. Вот только почему врач даже не предложил пройти УЗИ, хотя о ноющей боли, увеличенной печенке и т.п. я озвучивал. Насколько я понял из ее слов, анализ показателя желчи на повышенном уровне, она все это видела! Сам напросился на фиброскан. Видимо придется самому напроситься и на УЗИ.

[Рената]

вот такие у нас врачи..спишем их чёрствость на усталость, ведь нас больных много) Но, всегда найдётся врач от бога, который повернёт лечение в нужное русло. По крайней мере я, на это надеюсь, хотя, сама ещё не встретила такого, кроме как здесь! Здесь всегда ответит тот, кто сам столкнулся с подобным и уже имеет опыт.
Правильно, иди на узи и надо обязательно, без стеснения и излишней коммуникабельности, напором задавать вопросы в лоб, не понятные тебе по определению) Я опять же по местным советам это поняла) Вдруг, у тебя в желчном пузыре густая желчь со сгустками, от того желтизна и боли..Sovok-59, мне сказал, что надо обязательно к гастроэнтерологу.

[ЛЕСЬКА]

Bars
Я тоже когда пришла к инфекционисту,молодой девушке,со всеми анализами,Узи,она на меня долго смотрела и так уверенно сказала-У ВАС ГЕПАТИТ С!!!!!аххаха,я прям удивилась!!!Пробуй,пробивайся,не отступай,настаивай на своём....и у тебя всё получится!!Почитай здесь на форуме,задавай вопросы,не стесняйся....мне на самом деле здесь больше объяснили и расказали,чем врачи в больнице...

[Sovok-59]

Bars
здравствуй.
1. топай к Адамец и составляем анамнез болезни с приложение биопсию.
2. С этими материалами или к Сагаловой или к Кадниковой в Челябинский гепцентр надо завести
3. надежды при столь низком фиброз попасть в областную программу нулевой (28 комплектов в год на 10 тыс. в очереди.) реально попасть в клинические испытания в том году прошло более 50 человек, как раз материалы для этого.

[Серхио]

С этими материалами или к Сагаловой или к Кадниковой в Челябинский гепцентр

Еще можешь к Соколову (Тюмень). Там прог больше, чем у Сагаловой

[Bars]

Bars
здравствуй.
1. топай к Адамец и составляем анамнез болезни с приложение биопсию.
2. С этими материалами или к Сагаловой или к Кадниковой в Челябинский гепцентр надо завести
3. надежды при столь низком фиброз попасть в областную программу нулевой (28 комплектов в год на 10 тыс. в очереди.) реально попасть в клинические испытания в том году прошло более 50 человек, как раз материалы для этого.

Да я уже по телефону с Сагаловой договорился о том, что привезу документы, чтобы она меня зафиксировала у себя. С ее слов я понял, что в данный момент набирают на какую-то программу с Боцепревиром, но как только услышала, что у меня вирус СТ, сразу ответила ОЙ, тогда ты не подходишь. Как будто ТТ.

[Bars]

[/quote]
Еще можешь к Соколову (Тюмень). Там прог больше, чем у Сагаловой[/quote]
А прописка здесь не имеет значение? Если нет, то дайте координаты пож-та. Буду пробовать все варианты, может где и выстрелит.

[Bars]

А по последним анализам, кто что может сказать? Что завышенное, на что обратить внимания?

[Sovok-59]

Серхио
у Сагаловой 6 ки сейчас идут

По анализам трансы высокие, у Адамец прокапай капельницы с гептралом.
в 8 больнице чтз сдай на криоглобулины, Ирина Евгеньевна может договориться .

[Bars]

Серхио
у Сагаловой 6 ки сейчас идут

По анализам трансы высокие, у Адамец прокапай капельницы с гептралом.
в 8 больнице чтз сдай на криоглобулины, Ирина Евгеньевна может договориться .

Уважаемый Sovok, можете поподробней описать, что это за анализ, что он отображает? Просто в Челябинск не наездишься каждую неделю, важно понимать для чего это нужно. Можно его в инвитро сдать?
Что значит 6-ки идут?

[МарЫся]

Можно его в инвитро сдать?

Этот анализ показывает внепеченочные проявления гепатита, если они есть - это прямое показание к терапии. В Инвитро, к сожалению, его не делают.

Что значит 6-ки иду

6 ки - это шесть клинических исследований.

[Bars]

Ребят у меня к вам еще такой вопрос: если по IL28 определили (CT) значит ли это, что у меня 100% 1 генотип??? Сдавал на генотип единственный раз, 4 года назад, в одном месте, в Инвитро, соответственно сейчас все врачи отталкиваются от данного анализа. Может он быть ошибочным?