ХГВ у ребёнка, наша история...

[Вичка]

Здравствуйте. Читаю форум 2-ой день, оторваться не могу. Очень много новой и полезной информации для меня.
Но я не болею. У меня ситуация хуже, болеет моя доченька. Ей 10 лет, а у неё уже полжизни гепатит в. Каждый, кто родитель, меня поймёт, что лучше бы эта зараза была у меня, но так уж сложилась....
Я вот подумала, что на форуме очень много информации о взрослых больных и практически ничего нет о детях. Вот я и решила рассказать нашу историю, возможно, кому-то будет полезно и интересно.
Вобщем, началось у нас всё с диагноза намного посерьёзней гепатита. В марте 2006 года, когда нам было всего 3 года, мы заболели. Острый лимфобластный лейкоз (по народному - рак крови). Не хочется сейчас углубляться в подробности лечения (форум не о том), одним словом - химиотерапия и куча проблем, с ней связаных. Спустя полгода после выписки поднялись трансиминазы, сдали на маркеры - гепатит. Как-то всё тогда было, как в тумане, мы ещё принимали химию в таблетках дома, все мысли занимало спасение ребёнка от рака. Вобщем, диагноз гепатит В нас расстроил, но как-то на фоне остальных проблем он был слишком мелким, чтобы убиваться по этому поводу. Тем более из онкогематологии каждый второй ребёнок выписывался с гепатитом В или С.
И направили нас к одному из лучших инфекционистов, проффесору. Начали мы лечение с Интрона А, стали падать анализы (лейкоциты менее 1.0), пропускали уколы, уменьшали дозу, вобщем хватило нас всего на 2 месяца такого "лечения". Ведь мы ещё и химию принимали, которая в свою очередь, тоже била по лейкоцытам.
Потом был Зеффикс, и вирусная нагрузка начала падать(107353 ДНК-копий/мл, а было более 500000), мы даже обрадовались, что вот оно наше излечение. Спустя полгода вирус мутировал(285023262 копий/мл), и нам предложили немного передохнуть. Пили мы урсофальк ещё полгода, сдавали биохимию, УЗИ, всё в норме. Но вирусная нагрузка опять полезла вверх. Начали мы терапию Лафероном, сначала тоже был ответ хороший (112151540 ДНК копий/мл), но спустя 9 месяцев - та же картина, что и с Зеффиксом. Потом были гепатопротекторы разные, анализы постоянные, УЗИ. Самое интересное, что все в норме, а вирусная нагрузка всё растёт и растёт.
В этом году уже более 1.0х10*8 копий/мл. Наш врач-онколог сказал, что ему совсем не нравится подход к нашему лечению гепатита, и направил нас к другому врачу. И, о небо!!! Да нам на химиотерапии вообще нельзя было начинать лечение интерферонами ( это об Интроне). Оказывается, есть такие анализы, как фибротест, на Дельту, и ещё много чего. Мы были в шоке. Столько лет потрачено непонятно на что. И почему я на ваш форум раньше не вышла???
Сейчас ждём результаты фибротеста. Предварительно, он у нас неплохой F0, это тоже спасибо форуму, нашла где вводить данные и выдаёт результат.
Дельту не обнаружили.
HBeAg 1117
суммарные антитела к HBeAg 6.74
суммарные антитела к HBsAg < 2
суммарные антитела к HBcAg 1.97
Вобщем по анализам из Синево у нас плохо только с вирусной нагрузкой (1.0х10*8 копий/мл) и HBeAg 1117 ( у них там всё, что не в норме, выделено рамкой).
Что бы это значило - будем знать, когда заберем фибротест и сходим к врачу. Предварительно, она рекомендовала лечение Пегинтроном. Деньги большие, у нас таких нет. Работает только муж, а нас четверо (ещё сын есть). Но ведь это ребёнок, будем искать, может, в фонды какие обратимся. Бесплатная программа у нас (Украина) в этом году выделена только для больных гепатитом С (тоже странно почему) . А лечить надо обязательно.
Но ничего, прорвёмся! У меня доченька - настоящий боец, ведь если с лейкозом справились, то что нам какой-то там гепатит! Вот на таком позитиве и закончу свой рассказ. Будем начинать лечение - напишу. Переживаю, как будем переносить, читала, побочек много...

[natalja]

Вичка
умнички,вы девочки.
вы бойцы...вы молодцы.
справитесь..и тут всем помогают,,тут хорошо.
от души желаю вам точных диагнозов..и правильного лечения

[Вичка]

natalja
Спасибо за поддержку

[Yurik]

при онкологии лечение интерферонами безполезно, ну просто наблюдать за ребенком, за ее алт (естественно, результат интересен не на фоне химии, которая сама по себе влияет на алт), если иммунка не агресивна к вирусу, не надо "лечить".
Ввиду того, что были интр и зеффикс, современный препарат бараклюд полностью закрыт для нее, от него толку не будет.
В дальнейшем, когда встанет вопрос о терапии, при активности процесса, препаратом выбора станет виреад или трувада, и то, не 100% успеха , из за зеффикса.

[Kelvin89]

Вичка все у вас получится раз рак победили. Доченька настоящий боец.!!!!А может попробовать ьараклюд или вириад?правда не знаю со скольки его назначают.

[Вичка]

Yurik
Kelvin89
Спасибо за отзывы. По бараклюду и вириаду, то их названия первый раз узнала вчера - когда читала форум. Мне даже стыдно, что вот такая я мама, у ребёнка 6-ой год гепатит, а я всё только по рекомендациям врачей делаю, ничего сама не ищу. А надо было! Когда пойдём на консультацию к нашему новому врачу, спрошу об этом обязательно. Но я так понимаю, что эти препараты с 18 лет. Да и Пегинтрон тоже с 18-ти. Но у нас в детской инфекционке уже назначают детям с 12-ти. Нам в апреле 11 будет. Но я так понимаю, тянуть больше некуда из-за вирусной нагрузки. Вот такие дела...
Оказывается, Зеффикс оказал нам медвежью услугу? А почему после него бараклюд неэфективен?

[рысь]

Вичка
Читала что противовирусные препараты назначают с 18 лет.еще бы на генотип сдать.если генотп будет Д то интерферроны не эффективны

[Yurik]

потому что после зефк чувствительность вируса снижена ко всем противовирусным, и днк много, и е-антиген имеется.
И вообще, это хроническое заболевание, навсегда то есть. И подход нужен неторопливый, взвешеный.

[рысь]

Согласна с юриком.
Вичка
Меня заразили гепомВ в восемь лет.в то время никто и ничего не лечил.если бы не Дэшка то жила бы посей день не парясь.моему гепу 40лет
Прежде чем что то принимать в плане противовирусной терапии нужно многое взвесить и решить.

[Вичка]

Ох..... Я же не врач. Как я могу такое решать? Если бы не такая высокая вирусная нагрузка..... Я о заразности думаю. Мне, мужу и сыну тоже дали направление на анализы, сдадим попозже, сложно финансово, обследование дочи обошлось недёшево. А говорят, при таком колличестве вируса, заразность увеличивается. А она же в школе учится... Вобщем, даже не знаю, что и делать.

[рысь]

Вичка
не парься про заразность.от гепВ есть прививка.сделайте.сама читай побольше про болезнь,просвещайся.я где то(памяти совсем нет)читала что у детей бесплатная терапия должна быть.пишите в минздрав,президенту.узнайте в своем горздраве о лечении детей,есть же и спид центры.нужен толковый врач что бы не навредить.ищите.он вам нужен.

[Вичка]

рысь
Мы с Украины. Я писала вначале, что в этом году начала действовать бесплатная программа, но только по гепатиту С. О нас, гепаБешниках, забыли. Может, потому, что нас меньше. Эта врач, что сейчас нас взяла (мы только раз у неё были), лучший детский инфекционист в нашем городе. Подход к нам (родителям), да и к ребёнку нам понравился. Очень долго всё у нас расспрашивала да объясняла. Удивилась, что мы столько лет лечились у взрослого инфекциониста. Но мы что: куда направили - туда и пошли, особо не заморачивались, были проблемы на то время посерьёзнее. Посмотрим, что она нам скажет , когда принесём все анализы (последний будет готов 26-го марта). Да с деньгами как-то решим, кредит возьмём в конце-концов, прорвёмся. Главное, чтобы лечение помогло. Понимаю, что выздороветь шансов практически нету, но хотя бы чтоб вирусная нагрузка пригасла. А там мало ли что будет - медицина не стоит на месте, с каждым годом что-то новое появляется...

[рысь]

Вичка
Хорошего лекарства от В нет.мирклюдекс проходит испытания.мы его ждем.а если у вас генотип Д то смысл в интерферронах нет.а вы хоть на дельту сдавали?

[Вичка]

рысь
Я в первом своём посте писала, что на Дельту сдавали, не обнаружено.
Спасибо за информацию о марклюдексе, не слышала раньше, теперь тоже будем ждать...

[Gudvin]

Мы с Украины. Я писала вначале, что в этом году начала действовать бесплатная программа, но только по гепатиту С

А можно отсюда поподробней?