Акция в Москве (парк Сокольники) 28июля

Анастасия

Этим летом, 28 июля будет уже третий Всемирный день борьбы с гепатитами. На первые два пациентская организация «Вместе против гепатита» http://www.protivgepatita.ru/ организовывала пресс-конференции. В этом году планируется сделать что-то грандиозное, достаточно масштабное.

Активистка пациентской организации «Вместе против гепатита» Зоя Карева попросила меня создать на нашем форуме темы для обсуждения.
Силами пациентской организации разработан общий план подготовки и проведения мероприятия. Так как событие будет большое, многоэтапное, дополнительно созданы подтемы по каждому этапу. На каждом этапе есть возможность поучаствовать в событии, помочь в его реализации. В каждой подтеме будет написано как можно поучаствовать в организации Дня гепатита.

План проведения мероприятий на Всемирный день борьбы с вирусными гепатитами на 2013 год
Подготовка и проведение мероприятий, посвященных Всемирному дню борьбы с вирусными гепатитами, проходит в 5 этапов:

1. Подготовка информационного поля
2. Тестирование
3. Массовые мероприятия
3.1. Велопробег
3.2. Акция «Вирус»
3.3 Спортивный турнир(ы).
3.4 Бесплатное экспресс-тестирование
3.5 Мудрые обезьяны
4. Пресс-конференция
5. Постобработка информации

Мероприятия будут проходить в Москве. Для спонсоров была подготовлена презентация о проведении мероприятий на Всемирный день борьбы с гепатитами. Сейчас идут переговоры. Уже есть первые положительные результаты.

Так как работа предстоит огромная, нужна помощь! Нам нужно вовлечь в это дело как можно больше людей! Чем более массово пройдут эти мероприятия, тем для нас всех лучше. Таким образом, мы с вами сможем поспособствовать повышению уровня осведомленности людей о гепатитах! А это первый шаг на пути долгой борьбы за бесплатное лечение.

Давайте проведем «Наш день» красиво!!!

Сообщение **Sovok-59** » 27 апр 2013 21:12

А другие города как собираются отмечать это мероприятие?
Буклеты, нашивки или другая атрибутика будет передана в другие города?

Zoya · Сообщение **Zoya** » 27 апр 2013 22:35

Здравствуйте все, я Зоя, активист пациентской организации "Вместе против гепатита".

Сергей, касаемо других городов, боюсь, что не в этом году. Хватило бы сил организовать намеченное в Москве :)
Однозначно можно принять участие в обезьянах. Вас может быть хоть 5 человек. Если готовы взяться сами что-то организовать - мы будем рады, постараемся помочь чем сможем.

Сообщение **Gudvin** » 06 май 2013 12:00

Написал письмо с предложением информационной поддержки на контактный адрес глобального организатора [url=http://www.worldhepatitisalliance.org]The World Hepatitis Alliance[/url]. К сожалению, ответа пока не последовало. Да и, возможно ошибаюсь, но акция "трех мудрых обезьян" вряд ли принесет какую-то пользу рядовому российскому или украинскому гепатитчику. В обозримом будущем, конечно. Нужна реально работающая пациентская организация, способная решать реальные вопросы, способная организовывать громкие акции, с привлечением не только нашей проплаченной прессы, но и иностранных СМИ. Кстати, в Украине дело сдвинулось после того как акция у Кабинета министров получила международный резонанс. Не хочу обидеть ребят из ПО, но если за 2 года вашей работы нет результатов для тех, для кого была создана ваша организация- то грош ей цена.

Сообщение **Sovok-59** » 06 май 2013 12:03

Gudvin
там очень мало людей пока и опыта немного, им нужно помочь..

Сообщение **Gudvin** » 06 май 2013 12:26

Я могу помочь только разместив предоставленную информацию, так оно им вроде как и не очень надо. Вон Саша меня месяц в личке долбал, чтоб я его объявления об ураинских акциях в топе держал. Я бы и на велопробег записался, но далековато добираться.

Сообщение **Sovok-59** » 06 май 2013 12:31

Gudvin писал(а):но далековато добираться

в 2 раза ближе чем мне

Елена Аксёнова

Sovok-59 писал(а):А другие города как собираются отмечать это мероприятие?
Буклеты, нашивки или другая атрибутика будет передана в другие города?

Пока не было ни одного сообщения, что кто-то хочет в каком-то городе что-то отметить.

Елена Аксёнова

Gudvin писал(а):Написал письмо с предложением информационной поддержки на контактный адрес глобального организатора [url=http://www.worldhepatitisalliance.org]The World Hepatitis Alliance[/url]. Нужна реально работающая пациентская организация

Во многом согласна с Вами, что нужна реально работающая ПО. Я к ней в марте присоединилась, не многим ранее и Зоя. Если не ошибаюсь, в мае 2011г. Зоя у минздрава пикет организовала. Думаешь многие её поддержали? Была она, её подруга и ещё одна женщина из другого города приехала. Снимать приехало ТОЛЬКО грузинское телевидение.
Позиция у большинства такая: вы там что-нибудь делайте, а мы посмотрим и покритикуем. Все знают как лучше делать, но никто не хочет взять и сделать.
Украинцы — молодцы! Я считаю, что если нам лень принять участие хоть в каком-то мероприятии, то нашему правительству будет лень нас лечить. Вот и замкнутый круг. Результаты работы ПО будут, если САМИ ПАЦИЕНТЫ будут что-то делать.
Непонятно немного: Вы предлагаете информационную поддержку Альянсу? Смысл? Предлагать нужно поддержку огранизаторам акций Альянса в Вашей стране или в Вашем регионе. А ещё лучше самому в своём городе что-нибудь замутить.

P.S. Для меня лично непонятно: почему проблеме столько лет, а больные всё чего-то ждут?

Сообщение **Sovok-59** » 06 май 2013 15:24

Елена Аксёнова писал(а):Зоя у минздрава пикет организовала. Думаешь многие её поддержали? Была она, её подруга и ещё одна женщина из другого города приехала. Снимать приехало ТОЛЬКО грузинское телевидение.

http://sovok-59.livejournal.com/2011/05/18/
Таня, Зоя и ее подруга.. Мы тут писали, помогали чем могли, Арина также помогала..

Елена Аксёнова писал(а):P.S. Для меня лично непонятно: почему проблеме столько лет, а больные всё чего-то ждут?

Это самый большой вопрос

Только помощь на местах - это немного другое, так как денег у субъекта как правило нет,и разговаривать они готовы только с общественной организацией из Москвы (см. опыт Саратовской организации).
Надежда-Оренбург ездит за 70 км обучает делать уколы больным, Мы встречаем и договариваемся с больницами на обследование и т.д...
Встречи проводят часто, многие друг друга поддерживают... как то так

Сообщение **Gudvin** » 06 май 2013 18:25

Елена Аксёнова писал(а):Зоя у минздрава пикет организовала. Думаешь многие её поддержали? Была она, её подруга и ещё одна женщина из другого города

А вот это - косяк организаторов. Почему у одних получается собрать акцию, а у других - нет? Почему на этом ресурсе никто не слова не сказал о пикете? К слову, у администрации есть база 5000 e-mail адресов больных гепатитами В и С. Были вы хоть раз, например, в МОНИКИ, СПИД-центре и пр., где собираются толпы больных? Знаете, что существуют 2 крупные группы ВКонтакте? Заняты, нет времени? Организуйте волонтеров, вы же организаторы? Та же Анастасия, с удовольствием вам бы помогла, дайте ей поручение.

Елена Аксёнова писал(а):Вы предлагаете информационную поддержку Альянсу? Смысл? Предлагать нужно поддержку огранизаторам акций Альянса в Вашей стране или в Вашем регионе.

Во-первых, мы делаем одно дело. Во-вторых, вам в качестве, организатора в России (кстати - есть еще инициаторы проведения акций 28.07 ?) информационная поддержка в тех рамках, в которых она вас интересовала, оказана - создана отдельная ветка форума, в третьих - на форуме не только россияне, есть и Украина и Белоруссия, Латвия и т.д.
И еще... велопробег - это конечно хорошо, но нужны акции, которые действительно вызовут общественный резонанс, привлекут внимание прессы и общественности. Изучите опыт ВИЧ-больных, как они борются против махинаций с препаратами.

Елена Аксёнова

Полезная информация. Пыталась найти группы в соцсетях. Нашла несколько, не рабочих. Можете мне ссылку на известные Вам дать?
Как только будет понимание где именно проходит мероприятие, во сколько и т.п. сможем рассылку сделать?

Сообщение **Gudvin** » 06 май 2013 20:21

Елена Аксёнова писал(а):сможем рассылку сделать?

сможем

Анастасия

Gudvin писал(а):в МОНИКИ, СПИД-центре и пр., где собираются толпы больных

Да, надо бы акцентировать внимание на МОНИКах и 1 ИКБ. Там люди ничего не знают о гепатитах и тем более форумах. Одна женщина, проходившая в 1 ИКБ лечение, дала мне совет - распространить листовки в этих клиниках. Думаю, это очень поможет донести до людей в доступной форме знания о болезни. Можно будет еще написать о проведении дня гепатита.
Я,конечно,с удовольствием помогу чем только можно.Куда надо будет - съезжу, разузнаю.
К слову,я печатаю в печатном салоне Принт маркет, печатают очень качественно. http://www.printmarket.ru/ , там широкий спектр услуг, думаю что при большом тираже могут дать скидку.

Елена Аксёнова

Анастасия писал(а):
К слову,я печатаю в печатном салоне Принт маркет, печатают очень качественно. http://www.printmarket.ru/ , там широкий спектр услуг, думаю что при большом тираже могут дать скидку.

Спасибо за предложение, обязательно обратимся как только будет понятно какой тираж нужен (грубо говоря, когда спонсоры денег выделят которые обещают)

Gudvin писал(а):в МОНИКИ, СПИД-центре и пр., где собираются толпы больных

Толпы видела. Сама начала обследование с Мониках. Идеально было бы если бы эти листовки кто-то раздавал (волонтёры, например). Можно договориться просто их (листовки) там оставлять, желающие будут разбирать.
Для этого нужно:
1) Определиться какая информация должна быть на листовках.
2) Подготовить макет листовки
3) Найти спонсоров, которые оплатят изготовление/или/скинуться самим.
4) Найти человека кто бы мог договориться с учреждениями о распространении у них данных листовок. (Для этого им нужно привезти и показать образец листовки)
5) найти человека, который бы раз в неделю объезжал учреждения и подвозил листовки...

Вроде ничего не упустила... Кто за что готов взяться?

Гепатит форум